Oudjaar

Bij jaarwisselingen ben ik meestal wat sentimenteel: 'wat gaat er gebeuren in het komende jaar?' en zo. Kan 2007 erger zijn dan 2006?! Ik kan het me NIET voorstellen! Met afscheid nemen heb ik vaak wat moeite, maar wat 2006 betreft wil ik het een enoooorme rotschop geven zodat het minstens 3000 lichtjaren verder belandt! AND DON'T COME BACK!!!

De wenspijlen liggen hier klaar :-). Vuurpijlen met een briefje erin waarop je eerst je wens kunt schrijven. Hopelijk wordt het lot zo wat vriendelijker gezind!

420 milligrammetjes temozolomide in mijn lijf. Ik merk er nu nog niet veel van *klopt op ongelakt hout*. Pa en ma houden me wel in de gaten, don't worry.

Op naar middernacht!

Weer thuis

Vanochtend aangekomen. Het is toch wel weer fijn om in mijn huisje te zijn, wat nu ONS huisje is. Porsje was ook blij om me terug te zien, althans, dat denk ik :-).

Inge, ik vond het heel fijn om je gisteren in de kerk te zien :-)!. Net als bij de dienst voor mijn vader, was je er nu ook weer. Ik hoopte het wel, maar rekende nergens op. Je hebt me écht weer verrast!! Je bent een schat.

Ik wil bij deze iedereen bedanken voor de condoleance kaarten en mails, et cetera om me sterkte te wensen met het overlijden van mijn ma. Heel erg lief allemaal!

En morgen weer over tot de orde van de dag: chemo nummer twee. TOTAAL geen zin in maar wat moet, dat moet... Weg met 2006 (ROTJAAR), welkom 2007!!!

Ma is weg

De geest van mijn moeder was al in hoger sferen, maar nu is haar lichaam ook weggebracht.

Ma lag er mooi bij in haar witte kist. Degenen die haar nog hebben gezien zeiden veel "Ze ziet er jong uit", en dat was ook zo. Er straalde toch een vorm van rust uit en daar was ze aan toe.

Vanmorgen voordat we op weg gingen naar de kerk, hebben Marianne, Ludwig en Davy de kist dichtgemaakt. Een mooi laatste gebaar dat voor haar gedaan kon worden.

De kerkdienst was mooi. En in tegenstelling tot de rest van de week scheen de zon. Is mooi vind ik. Het is al zo'n trieste dag en als het weer dan ook nog eens somber is, maakt het nog eens extra triest.

Daarna het moeilijkste stukje. Het crematorium, het echte einde. Daar laat je haar achter en is het echt over. Kan wel zijn dat ze nu gelukkig is en rust heeft gevonden, maar feit blijft dat je je moeder daar alleen laat en gecremeerd wordt.

In het crematorium was het kort, maar genoeg. Een paar mooie liedjes, een paar woorden van de begrafenisondernemer en een mooi woord van Anita. Nadat iedereen afscheid had genomen, bleven wij achter en hebben nog even gedag kunnen zeggen en voorgoed afscheid kunnen nemen.

Imelda, het ga je goed, de grote reis die je nu maakt heb je op aarde nooit willen maken. Nu ben je op weg en je zult aankomen.

Hele goeie reis!

Davy & Sjaak

Morgen

Jawel, mijn bloedwaarden zijn goed genoeg om komend weekend met chemo te beginnen. Maar eerst morgen mijn moeder een goed afscheid geven. Gisteren was mijn broer jarig en wat een rare dag dan... wel lekker taart gegeten en 's avonds gechineesd.

Mijn zus en ik zijn gisteren naar onze moeder gaan kijken in het uitvaartcentrum. Ze lag nog niet in de kist en was nog niet zo mooigemaakt als dat de medewerkers doen voor vanavond (de avondwake). Ma, we zullen extra ons best doen en hebben de muziek voor het crematorium al klaarliggen.

Zwaar bewolkt, zin in opklaringen

Toen ik vanmiddag even naar Wijk ging om wat dingetjes te kopen, voelde het koud. Het was grauw, somber en er viel wat witte neerslag. Niet echt uitnodigend om er op uit te gaan. Kil!

Zo voel ik me ook. Koud van binnen. Davy is er niet en ik mis hem! De hele dag flitsen beelden door m'n hoofd van wat er allemaal is gebeurd dit jaar. Het is een jaar wat een zeer zware onvoldoende krijgt. We hebben aardig wat voor onze kiezen gehad en het lijkt maar door te gaan.

Het is bijna nieuwjaar en het is te hopen dat van bovenaf een portie mooie dingen over ons worden gestrooid. Klagen doe ik niet, maar het kan allemaal wel beter volgend jaar!

Nog een paar dagen en dan nemen we afscheid van mama Davy. Zijn broer is er behoorlijk druk mee geweest en nog wel. Heeft nu Davy in huis en daar kom ik morgen ook nog bij. Ludwig en Anita, we beloven jullie dat we de volgende keer langskomen gewoon omdat we het leuk vinden en niet voor een trieste gelegenheid. Anita denk aan jezelf he! Marianne slaapt in het huis van Davy z'n moeder. Zal best een raar idee zijn om daar te zijn en je moeder komt niet meer om de twee seconden de asbak leeggooien en rent niet meer naar de keuken om het gasfornuis te checken.

Vandaag heeft Davy nog even met dokter Seute gesproken om te vragen of hij de volgende chemo mag gaan doen, of z'n bloedbeeld goed is dus. Ze zou hem terugbellen, maar ik heb daar nog niets van gehoord. Als alles goed gaat begint 'ie dit weekend aan de tweede ronde.

Morgen een lange rit met het OV voor de boeg. Zal zo'n vier en een half uur onderweg zijn, maar dat geeft niet. Ik zit er bij en kan om me heen kijken en hoef niet op te letten. En toch nog wel een pluspuntje! Ik mag vrij reizen. Heb een gratis dagkaart van de NS gehad, omdat ik mee heb gedaan aan een enquette :)

Voorbereidingen

Zo, we hebben net alles doorgesproken met de pater over de kerkdienst van komende vrijdag.

Even praktisch:
De uitvaartdienst wordt gehouden om 10:30 in de H. Johannes de Doper kerk te Sint Jansteen. De crematie plechtigheid volgt aansluitend in de aula van het crematorium in Terneuzen.
Iedereen is welkom :-)

Vrijdag de 29e

Morgen ga ik zoals gepland naar mijn broer. Om nog dingen door te spreken ook want vrijdag wordt mijn moeder gecremeerd. Ik ga dan de 30e weer terug naar huis (ik BLIJF die tweede chemokuur uitstellen ;-)).

Ik zag gisteren een foto van mijn Eerste Communie in mei 1978: ik als hummeltje tussen pa en ma voor meneer pastoor. Vrijdag ben je terug in die kerk ma, en ook vooraan, maar dan niet meer rechtop...

Zo, 'k heb de foto even gescand.

Een Katholiek (b)engeltje met zijn retro-ouders :-).

Wees geworden......

Zondag 24 december 2006, 11.05 uur, de batterij is op. Mama Davy is niet meer. Ze heeft het niet kunnen winnen en is gestorven. In het bijzijn van Ludwig en Anita heeft ze haar laatste adem uitgeblazen en is terug bij Theo.

Net als pa is ze maar 68 jaar geworden. Net als pa in december vertrokken. Net als pa hebben de hersenen het laten afweten.

Imelda, het is goed zo. Je was een aparte, maar je was zoals je was. Jouw keuze om te leven zonder je man, was niet ieders keuze, maar het was en bleef je eigen keuze. Je liet nooit echt merken wat je voelde. Dat je hem miste, was zeker. Je zei wel eens dat je je een soort van vrij voelde zonder hem, de zorg die je voor hem had, die had je niet meer na zijn dood. Maar het leven is gestopt voor je sinds die tijd.

Het huis wilde je niet uit, een nieuw leven oppakken wilde je niet, of misschien durfde je wel niet. Verjaardagen sloeg je over omdat je het rot vond om er alleen te zijn. Je wilde graag alleen zijn, triest zijn, we weten het niet.

Je bent nu af van al je zorgen, je verdriet, je alleen zijn, je bent nu op weg naar je man, je vader en moeder, naar iedereen die je lief zijn geweest en die je nu weer terug zal zien.

Wij gaan door euhma! We vonden je een rare, maar toch houden we van je. Ik ben dan wel niet je kind, maar ik vond (Wat kut om ineens in de verleden tijd te praten!) je ondanks alles een leuk mens. En ik weet zeker dat Marianne, Ludwig en Davy je ondanks alles je toch een apart plekje in hun hart hebben gegeven. Je was en blijft hun moeder!

Beloof ons dat je van boven ons in de gaten blijft houden. Samen met Theo zien hoe wij verdergaan!

Imelda, tot over een hele tijd! En doe de groeten aan Theo van ons allemaal!

Slapen en waken

Vannacht hebben mijn zus en ik bij onze moeder gewaakt. Het ziekenhuis had een logeerkamer voor ons, en zo konden we slapen/rusten afwisselen met bij haar bed waken. Ik weet niet of ma er iets van gemerkt heeft, maar het was heel bijzonder om 's nachts bij haar te zijn en je gedachten de vrije loop te laten, af en toe een nat washandje op haar voorhoofd te leggen en haar hand vast te houden. Dat is toch het minste dat je kunt doen in iemands laatste levensfase. Het deed me denken aan waken bij een ziek kind (ik heb ma ook nog voorgelezen uit een roddelblaadje :-)).

En nu ben ik weer thuis om bij te komen. Niemand kan zeggen hoe lang mijn moeder nog heeft maar echt lang zal dat niet zijn... Eerst wilde ik mijn tweede chemokuur vervroegen, maar het ziekenhuis in Utrecht deed een beetje raar daarover (feestdagen bla bla...) dus ga ik 'gewoon' Tweede Kerstdag naar mijn broer en schoonzus en daarna chemo deel 2. Zo'n kuur komt toch nooit gelegen...

Mijn moeder gaat sterven

Ik wil de feestvreugde niet bederven

Maar mijn moeder gaat sterven.

Een pastoor heeft haar 'bediend'

Dat heeft ze wel verdiend.

Ook al is het een raar mens

Een rustige dood is wat ik nu wens.

Ma, stop maar met je gevecht

Je bent als mens echt niet zo slecht.

Mama, ik hou van je.

Gebabbel

Gisteren naar Utrecht gegaan en een fijn gesprek gehad met iemand van vereniging Cerebraal. In het nieuwe jaar word ik aan meer mensen voorgesteld en wordt bekeken wat ik voor de vereniging kan betekenen. Leuk :-).

In de bus erheen zat ik naast een slechtziende man. Hij was bij zijn kleindochter geweest en praatte ronduit. Hij vroeg opeens aan me: 'Mankeer je ook wat?' Euuuuuh. We hebben leuk gebabbeld en hebben elkaar sterkte gewenst. Het ga je goed, opa uit De Bilt!

Ik heb geen zin in deze dag; voel me ook niet zo lekker (KOEST PHIL!). Dus tijd voor weer een baaldaggie :-).
Wat ma betreft: niet veel verandering... eigenlijk niets :-(.

Kaartjes

Ik krijg zulke lieve en mooie wenskaarten binnen en ik ben te lui om iets terug te sturen! (SCHANDE! ;-))

Hoe dan ook: Sjaak en ik wensen iedereen die met ons meeleeft, dit blog bezoekt en ons in het hart heeft een supergoed en zo gezond mogelijk 2007!!!

PEEFIE.BLOGSPOT.COM

"geen dag voorbij
of je bent in beeld

ik lees
verwonderd
en zoek
naar woorden
die een ander
weet neer te zetten

hier valt niets
aan toe te voegen

afwezig ben ik
op jouw blog

terwijl ik met je
verder knok"
Dankjewel weer Ricky en van harte gefeliciteerd Sjallie!

Trio van Waterschoot

Schoon zussie wilde per se foto's maken van mijn broer, zus en ik samen, nou vooruit dan maar. Ik kan Anita nu pesten en foto's van haar hier neerzetten, maar nee. Ze heeft er iets heel creatiefs en fraais van gemaakt: V.L.N.R. Mijn zus Marianne (47), ikke (36) en mijn broer Ludwig (bijna 46)
Wat een zootje ongeregeld hè? :-)

Zeeland

Mijn zus schrok toen ze ma zag liggen in haar ziekenhuisbedje. Ik niet eigenlijk. Ze lag op haar zij met de kant waarop ze was gevallen zichtbaar. Ik vond haar er zelfs jonger uitzien: geen rimpels maar een gladde warme huid. Helaas geen reactie toen ze ons 'zag', hoorde en voelde. Ik had Lourdeswater (grof geschut :-)) meegenomen en heb haar gezicht ermee bevochtigd. Een teddybeertje van mij ligt nu bij haar, met een armbandje van mijn zus om zijn nek.
Dinsdag stopt de antibiotica en dan moet je het toch écht zelf doen ma... Dat heb ik haar ook verteld.

We zijn erna met zijn allen in ons ouderlijk huis geweest. We zijn er alledrie geboren, maar het deed me minder dan verwacht om daar weer te zijn zonder ma, en mijn zus had dat ook. Alledrie hadden we veel liever gewild dat ma het huis had verkocht en naar een leuk appartementje was verhuisd. Want we waren al langer bang dat ze op een manier als deze noodgedwongen uit huis moest... maar ja, ze is een koppig Zeeuws meisje :-).

Ma, doe je best of ga naar pa, het is aan jou! Dit is een rare situatie, zo tussen diepe slaap en coma in... Het is geen leven!

Op bezoek bij mama

Davy is net weg. Samen met z'n zus is hij met Eric, naar Zeeland om z'n moeder op te zoeken. Is lief van Eric om te willen rijden. Hij gaat naar z'n familie en dan kunnen Davy en zus mama opzoeken in het ziekenhuis.

Zal een zware dag worden. De lange reis, je moeder hulpeloos zien liggen, weten dat je niet veel kunt doen en het weer werkt ook al niet mee, harstikke somber miezerweer. Davy was niet zenuwachtig, maar toch wel gespannen. Dat is ook niet zo gek vind ik.

Het is nog onduidelijk welke kant het op zal gaan met mama Davy. Dat het niet goed gaat is duidelijk, maar wat er gaat gebeuren met haar kunnen ze in het ziekenhuis ook nog niet zeggen.

Het is een hele gekke periode voor Davy en mij. Lijkt net alsof er alleen maar rottigheid is in deze periode van ons leven. We proberen samen zo goed en kwaad als mogelijk ons leven normaal te laten verlopen en dat lukt best goed toch wel, en dan ineens dit weer. Kan mama Davy niets aan doen, laat dat duidelijk zijn, maar is toch een extra belasting.

We laten ons echter niet op ons kop zitten! We houden de koppies omhoog en blijven ons best doen!

Mama Davy doe je best als je nog wilt en probeer het beste er nog uit te halen. En heb je geen zin meer, niemand neemt je kwalijk als je naar Theo wilt!

En Robert Long is ook al dood!

Ik ben geen fluit waard vandaag: erg moe, weer totaal geen eetlust et cetera. Maar morgen ga ik naar mijn moeder in het ziekenhuis. Het zal allemaal best een impact hebben op mijn gestel ook.

Het is toch niet zo dat mijn moeder dacht: 'Mijn man is nu drie jaar dood, ik wil naar 'm toe?'
Hopelijk 'doet' de kaars, aangestoken in de Mariakapel nog wat...

Imelda

Volgens de behandelend arts gaat het matig tot slecht met mijn moeder. Het lukt maar niet om de koorts onder controle te krijgen ondanks antibiotica. En de bloeding aan de linkerzijde van haar hoofd was behoorlijk dus de schade ook...

Zaterdag gaan Sus en ik naar 'r toe.

Hospitals en moeders

Daarnet met Lucas de neuroloog afgesproken dat ik de 28e de tweede chemokuur start. Zo heb ik wat speling wat betreft Kerst en wat betreft ma opzoeken...
Ook wel apart: chemo tot en met 1 januari 2007 :-). Vijf dagen 420 mg Temodal (dus weer 100 mg erbij), want lijfje lijkt het allemaal wel aan te kunnen.
Bah, ik haat die pillen

Later meer over moeders...

Edit by schoon zussie
Je hebt een heleboel verschillende soorten moeders: groot, klein, lief, streng, bezorgd, onverschillig, meelevend, betuttelend en ga zo maar door. Moeder Imelda is niet in zo'n hokje te vangen, moeder Imelda is anders.
Ze leeft in haar eigen wereld, met haar eigen gedachten, haar eigen verdriet, haar eigen normen, haar eigen zorgen om haar kinderen, haar eigen beleving van gebeurtenissen, haar eigen mening.
Haar wereld is heel klein: haar huis, haar tuin, haar kinderen, de tv en haar gedachten.
Ze gaat nog zelf boodschappen halen en naar de kapper, verder is ze het liefst thuis, alleen.
Naar de dokter wil ze niet, ondanks haar hoge bloeddruk.
Sociale contacten heeft ze af en toe, buiten als ze blaadjes veegt, altijd een vriendelijk woord voor mensen die passeren, de buren of een praatje met familie of bekenden.
Op bezoek gaan of bezoek krijgen, het hoeft niet zo voor haar. Waarom? We weten het niet, het is voor ons moeilijk te begrijpen en we vinden het jammer.
De familie belt, nodigt haar uit en toch... 'nee hoor laat mij maar hier'.
Het lijkt ons zo eenzaam, zo stil, maar het is haar keuze, haar leven......... en dan ineens gebeurt waar we al bang voor waren. Imelda heeft haar rolluiken al een paar dagen niet laten zakken...

De buren bellen naar tante Lies, die belt mij en samen gaan we op pad, we vrezen allebei dat het niet goed is. De rolluiken gaan trouw elke avond bij de schemering naar beneden en de volgende ochtend weer omhoog.
Net dit weekend zijn we niet geweest: visite, auto wassen, in de tuin bezig, druk, druk, we gaan volgende week wel......... En nu staan we hier, geen reactie, we krijgen de deur niet uit het slot getrokken, dan bellen we de politie.
Vriendin Esther regelt voor ons dat er iemand komt en even later staat daar inderdaad een agent. Hij heeft de deur zo open. Ik durf niet mee, het voelt zo fout. Mevrouw van Waterschoot....... mevrouw van Waterschoot......
'Ja', hoor ik tante Lies zeggen, hij heeft haar gevonden, ze ligt hier........ ik durf echt niet te gaan kijken en vraag of ze nog leeft.... ze leeft nog, gelukkig!
Ik ga naar haar toe en ze probeert wat te zeggen en graait naar haar tas, de agent belt de ambulance, ik zeg tegen Imelda dat het goed komt, dat ze naar het ziekenhuis wordt gebracht. Ik bel Ludwig, hij komt direct naar huis.
De ambulance is er snel.
In het ziekenhuis blijkt dat ze een hersenbloeding heeft gehad............ het wordt afwachten de eerste 10 dagen. Ze kan niet praten en haar rechterkant lijkt verlamd te zijn. Ze herkent ons wel en reageert op onze stemmen.
We wachten af en hopen, hopen dat ze opknapt.
Anita

Geremd

Omeprazol remt een enzym in de maag af wat de zuurtegraad regelt, Seroxat remt de heropname van serotonine bij de synapsen, Temodal remt de groei van snel delende cellen en met bestraling is hopelijk de oorlog in mijn hoofd afgeremd.
Ik voel me geremd, gek hè?!

Morgen weer naar dokter Beerepoot. Toch eens overleggen hoe dat nu moet met (niet) eten. Net ook de zorgverzekeraar gemaild om te vragen of die pakjes drinkvoeding wel/niet vergoed worden.
Belangrijker zijn morgen mijn bloedwaarden. Als die wat omhoog krabbelen, dan zouden ze een week later weer 'normaal' moeten zijn en goed genoeg voor de volgende chemokuur (blèh).

Edit 14:00 Me geremd voelen is nog niet eens zo erg, maar gillend gek worden wél! En dat word ik nu bijna, althans zo voelt dat! Wat is er aan de hand? Mijn broer belde: onze moeder is opgenomen in het ziekenhuis van Terneuzen met... een hersenbloeding :-(.

AAAAAAAAARGH!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Lui daggie

En als ik zeg lui, dan bedoel ik ook LUI!

Memory Lane

Eindhoven was fijn. Veel herinneringen opgehaald, veel verhalen gehoord over de periode dat Ingrid en ik elkaar uit het oog waren verloren.

In de bus terug van Utrecht naar Wijk bij Duurstede, sprak een jongen me aan: 'Hé, volgens mij kennen wij elkaar!' En dat klopt, het was een oud-collegaatje van KPN. 'Alles goed met je?' vroeg hij. 'Nee' en dat vond ik verder wel genoeg en hij vroeg ook niet verder (gelukkig) :-).

Morgen even bijkomen, dat wil zeggen een gepland lui daggie.

Dankjewel

Ik heb ooit regressietherapie 'ondergaan' en kwam er op die manier achter dat ik schijnbaar twee dingen moet leren in dit leven:

• Ik ben goed zoals ik ben;
• Ik ben nooit alleen en hoef me dus ook nooit alleen of eenzaam te voelen.

Iedereen bedankt voor de lieve woorden en door alle belangstelling
voel ik me in ieder geval een stuk minder alleen staan :-).

Doctor talk

Vanochtend even bijgepraat met de huisarts. Ze had een brief gehad gedateerd 29 november jl. van het ziekenhuis. Ze wilde weten hoe ik die 6 weken bestralingen had ervaren en hoe de eerste zware chemokuur was geweest. Ik vind het een fijne dokter; ze deelt nu een praktijk met een andere arts, maar vanaf 2007 runt ze haar eigen praktijk en ik ga met haar mee :-).

Ze wilde weten of ik steun had van mijn familie. Euh... ja, broer is lief en schoon zussie ook maar zus en moeder doen/zijn 'raar'. Mijn moeder is ook totaal niet van deze tijd. Ik hoorde maar niets nadat ik had gebeld met de mededeling dat de laatste scan liet zien dat het aardig rustig is in koppetje. Ma dacht zeker dat ik nu genezen was... Familie kies je niet...

De huisarts vond het goed om te zien dat ik zo opgewekt was! (goh, echt waar joh?) Ik hoor dat de laatste tijd meer, zo van: 'Je hebt eigenlijk TOTAAL geen reden om opgewekt te zijn want je gaat dood, maar je bent het wel!' Tja, en plein public vaak wel maar wie ziet me als ik stilletjes lig te huilen in bed? Ja, Porsje :-)

Ik mis mijn pa, want ook al was de beste man al jaren ziek, hij vond het altijd fijn om me te zien en te horen. Daarom bel ik nu af en toe een van zijn zussen, en zij belt mij af en toe op. Heb ik toch íets van mijn pa terug. Ik vroeg laatst huilend bij het graf van Ans: 'Pa, ben je nu bij Ans? En waarom voel ik je niet meer?!'. Ik weet natuurlijk niet hoe dat werkt aan gene zijde, maar ik zou het wel érg leuk vinden als die twee het gezellig hebben. Twee harde werkers die nu mogen rusten.

De liefde van de man

Morgen ga ik even naar de huisdoc, want mijn maagje is toch wel flink in de war door waarschijnlijk de Temozolomide capsules. Nu ben ik nog steeds blij dat ik thuis medicijnen kan nemen in plaats van chemo via een infuus in het ziekenhuis, maar mijn maag moet het allemaal maar kunnen bolwerken! En als mijn maag wat rustiger is, dan is hij beter voorbereid op de feestdagen :-)

'Met honing in de maag is niemand traag'
Euh, ik hoop dat ik iets fijn zuurremmends krijg van tante huisarts en niet met een pot honing het riet word ingestuurd. :- )

Zachtjes tikt de regen...

Terwijl het buiten regent, zit ik hierbinnen knus achter de pc met een kom Brinta. Vandaag is het qua energie niet veel beter dan gisteren, en wat me een beetje verontrust is weer dat gebrek aan eetlust. Ik dacht dat ik dát wel even had gehad... Dan maar aan de voedzame pap.

Gisteravond en vannacht een beetje zeurende pijn gehad rechts vanuit mijn nek. Zullen wel spanningen zijn maar toch schiet het door je hoofd van: 'het zal toch niet hè? De tumor is toch niet aan het aangroeien hè?!'. Ik heb weinig zin om te leven met een constant 'Zwaard van Damocles-gevoel', dus dat soort gedachten schuif ik zo snel mogelijk opzij.

Gisteren weer wel crea-bea geweest :-) Ik heb in opdracht een schilderij gemaakt. Daan zocht nog wat voor zijn nieuwe woning en nu heeft hij binnenkort iets unieks aan de muur :-) Het is een vrij groot doek met een knipoog naar Miró.

Zondag ga ik trouwens met een jeugdvriendin van de toen nog Katholieke Universiteit Brabant geheten uni van Tilburg naar Eindhoven, om de ouders van Ingrid te bezoeken. Afgelopen maandag was het twee jaar geleden dat Ingrid op 33-jarige leeftijd stierf in het Catharina ziekenhuis aan de gevolgen van kanker. Ik weet zeker dat we veel herinneringen gaan ophalen en dat het geen trieste boel gaat worden. Als je iets kon met Ingrid, dan was het lachen!

Weerbericht: wisselvallige energie periodes

Vandaag heb ik er de kracht niet voor, om te bloggen :-)
(ik heb ook geen zin)

Waar komt het vandaan

Toen ik vanavond thuis kwam van m'n werk was het "Ik ben je kamer aan het doen. Kom maar eens kijken". "En de schuur heb ik ook gedaan", en hup voor ik het wist, stond ik in de schuur te kijken die netjes was opgeruimd.

In het weekend heeft Davy zo'n 3 liter cola naar binnen gewerkt. Hij lust niet eens cola, maar het ging er goed in, zo uit de fles.

Vorige week rond deze tijd was het helemaal niets. Slapen, slapen en nog eens slapen. Als ik naar 'em keek op bed dan zag ik echt een ziek mens.

Zulke tegenpolen als ik vorige week vergelijk met nu. Er zit maar zo'n korte tijd tussen, maar een wereld van verschil. Van niets naar heel veel. Waar komt het vandaan al die energie?

Ik heb werkelijk geen idee, maar weet wel dat het leuk is om te zien. Heb eigenlijk helemaal geen zin om het me af te vragen. Het is er, hij kan het, en het mag om de 1 of andere reden. Genieten, pakken, en doen Peefie!

Lijf

Lijf, ik noemde je laatst een rotlijf. Sorry, had ik niet moeten doen... Je herstelde aardig snel van een hersenoperatie; je raakte geeneens verlamd! Je hebt je danig geweerd tijdens zes slopende weken vol bestralingen en chemo! En nu heb je weer honger en zelfs zin in zoetigheid en andere lekkernijen! Wat moet ik toch zonder jou als vervoermiddel, want je stelt me in staat om vrienden en familie te bezoeken! En hoe kon ik dit blog bijhouden zonder jou?!
Ik moest natuurlijk weer klagen toen je extra vermoeid was, maar mág het na vijf dagen hoge doses chemo?! Mág je dan even uitrusten?! Je gaf niet op, nee je werkte op een lager niveau om bij te komen! En ik, ongeduld als ik ben, raakte lichtelijk in paniek en gefrustreerd omdat ik bang was dat je er de brui aan zou geven... Hoe kón ik zoiets nou denken, na al die jaren dat je je stilletjes weerde tegen Phil? Nooit klagen, nooit morren, maar in het geheim vechten om mij in staat te stellen zoveel mogelijk te doen zonder al te veel klachten!
HET SPIJT ME! Ik zal proberen meer op je te vertrouwen, dat beloof ik!

N.B. Sjaak zou vandaag bloggen maar die ligt nu heerlijk hier in de huiskamer te slapen :-) Hij schrijft straks of morgen wel wat :-)

Dank U Sinterklaasje

'Lieve Davy

Ook dit jaar is de Sint weer in het land
En krijg jij een pakje uit zijn hand
Ook voor jou ging hij aan het werk
Voor een jonge man, zo dapper en sterk

Een chocolade letter, heerlijk en fijn
Maar welke letter moest het zijn?
Dus Piet is naar de winkel gegaan
En zag de K van kanjer daar staan

Want ja een kanjer ben jij echt
En de Sint weet wat hij zegt.
Dus voor lieve Davy voor jou een kado gekocht
We hebben er lang naar gezocht.

Heel veel liefs van Sinterklaas en alle zwarte Pieten'

Nou, ik begin helemaal te blozen Sint Nicolaas!!!
DANKUWEL!

En toen was het alweer december

Met mijn eetlust gaat het langzaam weer een beetje de goede kant op :-) Maar gisteren voor de zekerheid bij de apotheek een gratis proefpakket FortiCare van Nutricia besteld.
'FortiCare is een aanvullende drinkvoeding die speciaal is ontwikkeld voor patiënten met kanker. Deze drinkvoeding bevat niet alleen voedingsstoffen die u dagelijks nodig heeft, maar ook EPA (visolie). EPA heeft een gunstig effect op de voedingstoestand bij kanker. Tenminste 1 op de 3 patiënten met kanker heeft een slechte voedingstoestand. Dit leidt tot een tekort aan energie en essentiële voedingsstoffen. Voeding kan helpen de behandeling van kanker beter te doorstaan. De juiste voeding kan uw weerstand verhogen en ervoor zorgen dat u minder last heeft van bijwerkingen.' /Einde TelSell

Ik vind het een beetje bla bla want ik neem al multi- en andere vitaminen en als ik daarnaast Omega 3 visoliecapsules neem dan krijg ik ook die EPA binnen ;-) Maar ik wil eens kijken of het te zuipen is en als het dan nog volledig vergoed wordt ook, dan is het handig voor de volgende chemokuur.

And now for something completely different...
1 December is Wereld Aids Dag. In mijn directe omgeving heeft gelukkig niemand Aids, maar ik heb wel een poosje terug van een kennis vernomen dat hij seropositief is. Hij tegen mij zeggen dat wat ik heb veeeel erger is, maar om nou je hele leven pillen te moeten slikken om Aids te voorkomen, dat lijkt me nou ook bepaald geen pretje.

Ik moet denken aan Anita Z. Zij is jaren terug gestorven aan de complicaties van Aids. Anita was een buur en ik weet nog goed toen ik haar voor het eerst zag. 'Hoi, ik ben Anita en ik zit in de WAO. IK heb Aids!' Dat was nog eens een binnenkomer :-) Ze dacht: ik zeg het maar meteen, hebben we dat gehad. Vandaag steek ik een kaars op voor je Anita Z., en ook voor Henk T. Beiden hebben de ongelijke strijd verloren, maar zullen nooit worden vergeten.


Edit 17:40
Naast de mensen met en slachtoffers van Aids, nu wat aandacht voor mijn pa. Mijn vader Theo is 3 jaar geleden op deze dag 's avonds gestorven in het Academisch ziekenhuis in Gent. Dag lieve papa, tot kijk!

Alweer over de dood?!

Ja, weer een stukje over deze metgezel van het leven. Hoor eens, dit is MIJN online dagboek en neem er anders zelf maar een of zo ;-)

Een kennis mailde me laatst dit: wat maakt jou zo vrolijk in deze verdorven wereld?????
Mijn reactie was: Het feit dat iedereen doodgaat en dat de zin van het leven het leven zélf is?

Sowieso 'binnenkort geen lijden meer!' belooft de titel van het foldertje dat de aardige Jehova-getuige-mevrouw me net in mijn handen duwde voor ik goed en wel doorhad van welke kant ze kwam (hebben die gasten trouwens lijsten met adressen van mensen die ernstig ziek zijn of iemand verloren hebben?!).

Nou ja, laat ik er eens een stukje uitlichten:
'Als het Gods bedoeling is dat mensen zo'n prachtige toekomst hebben, waarom heeft hij dan toegelaten dat het lijden ooit is begonnen? Waarom heeft hij het zo lang laten voortduren?'
Echt veel verder dan die eeuwige Zondeval komen ze niet...
'Onze eerste ouders begonnen te degenereren totdat ze uiteindelijk oud werden en stierven. In overeenstemming met de genetische wetten hebben wij die onvolmaaktheid en de dood geërfd.'
ZIE JE WEL, ik moet gewoon Adam en Eva de schuld van Phil geven!!!

Nee, beste Jehova getuigen, zóveel hersenen heeft Peter nu ook weer niet weggehaald! En als ik écht simpel ga worden dan bekeer ik me tot Scientology :-)

Kuurspinsels

Is de behandeling erger dan de kwaal? Zo LIJKT het wel ja. Maar da's ook niet eerlijk.
Vóór de operatie voelde ik me zo slecht nog niet. Meteen erna verging ik van de hoofdpijn maar dat was volledig ingecalculeerd en onder controle te krijgen/houden met medicijnen.
Tijdens de bestralingen was ik zó bezig met de dagelijkse taxi-routine, dat ik me ook niet eens zo ziek of slecht voelde.
Maar nu dus na mijn eerste kuur met dubbele dosis Temodal, voel ik me toch echt ZIEK. Het zal wel bijtrekken als mijn lijf zich kan herstellen.

De eerste keer dat ik in de wachtkamer bij radiotherapie zat, keek ik om me heen en dacht "Goh, ik ben toch wel ernstig ziek geloof ik, anders zit je hier niet" En nu weet ik geloof ik écht wat het betekent om kanker te hebben...

Hoe dan ook, ook al voelde ik me met Phil in mijn kop niet superslecht: het was een sluipmoordenaar. WEG ERMEE! Ik moet leren blij te zijn met alle dingen die ik nog kan, en dat zijn er veel! Een redelijk gezonde geest in een seniorenlijf :-)

Ans en Ingrid, houden jullie me een beetje in de gaten?

Tja, en dan?

Zo, gisteren nog even fijn gekotst, maar tweemaal gedurende de eerste kuur vind ik niet slecht.
En nu? Tja, ik voel me niet echt lekker vandaag: heel erg moe en dat eten wil ook nog niet echt of echt niet. Ik blijf afvallen en dat moet ik even in de gaten gaan houden.

Tijdens de 6-weekse-kuur van bestralingen en chemo kreeg ik op mijn benen wat rode plekjes/vlekjes. Ik kreeg hiervoor een zalfje wat ik gedurende een week tweemaal moest smeren en dan moest afbouwen naar 1x daags. Nu zit ik dus op eenmaal per dag maar ik kan niet zeggen dat ik verandering merk of zie. Nou ja, ben al lang blij dat het er niet meer zijn geworden, want het is waarschijnlijk een bijwerking van Temodal. Om nou een Marsupilami te worden, dat gaat me ook weer te ver!

Ik ben zoooooooo moe. Ik ga op bed liggen en typ later wel verder. Ik ben ook niet erg in mijn hum vandaag... ROTLIJF! (understatement)


edit 16:30

Het fijne van een kat als huisdier is, dat het het beestje NIETS uitmaakt als baasje ziek is, integendeel zelfs! Lekker op bed erbij liggen :-) Dat heeft Porsje dan ook gedaan net, nadat ik een kop Chinese Groentensoep naar binnen had gewerkt. En ik heb 'r maar eten gegeven toen ik wakker werd, net alsof het ochtend is :-) En nu gaat baasje wat vla eten.

De vijfde dag

'God zei toen: "Laat de aarde dieren voortbrengen; vee, kruipende dieren en allerlei wilde dieren." En weer gebeurde wat Hij had gezegd. God maakte alle soorten wilde dieren, vee en kruipende dieren, elk naar hun eigen soort. God zag dat ook dat goed was.'

En op de vijfde dag slikte Peefie met heel veel tegenzin zijn 4 capsules chemo.


Ja, ik moest me echt beheersen om ze niet onmiddellijk weer uit te spugen... Wel een leuk idee voor het programma 'Fear Factor' by the way :-) Het is best een opgave: iets innemen wat je heel waarschijnlijk ziek gaat maken. Maar goed, ze zitten erin en daarmee is de eerste hoge dosering chemokuur volbracht. Nu over 16 en 23 dagen bloed laten prikken om te zien hoezeer mijn lijf verneukt is (en even bijkomen natuurlijk).
De volgende kuur zal wel begin 2007 worden (kan best wat geschoven worden volgens Beerepoot, gelukkig maar), want ik ga tweede Kerstdag naar mijn broer en schoon zussie en heb GEEN zin om beroerd te gaan zitten zijn met de feestdagen!

Vandaag nog en morgen

Ik had toch bijna gedacht dat de apotheek me sterke slaappillen had meegegeven! Maar nee, daarnet voor het eerst overgegeven. Nou ja, het doet dus wel wat, zullen we maar zeggen... Moet ik nu juichen eigenlijk???

Later meer

Edit 14:25
Net met veel moeite driekwart geroosterde boterham met hagelslag naar binnen gewerkt. Als ik in mei/juni of zo klaar ben met de kuren, weeg ik vast 80 kilo of minder. Is toch wel een érg duur dieet hoor! Ik dénk dat ik Sonja Bakker niet ga evenaren dan wel ga overtreffen als ik er boekjes over schrijf.

Over de helft

Dag 3 van de eerste periode schiet aardig op voorbij te zijn. Over de helft van de eerste van deze eerste aanval van 6 aanvallen die gedaan worden op de restanten van Phil. Tot nu toe valt het mee wat betreft beroerd zijn. Overgeven nog niet gedaan, alleen heel erg moe.

Davy slaapt heel veel. Op zich helemaal niet erg, want als je slaapt, heb je ook geen last van beroerd zijn of wat dan ook.

De taktiek die we volgen is 's morgens om 6 uur de pil te nemen tegen misselijkheid en een uur later, 7 uur, de chemopillen. Daarna weer lekker het bed in en slapen. Werkt goed. Je slaapt dan nog een poos en als je wakker wordt is het tijd om wat te eten of te drinken. Veel mensen die deze kuur volgen, doen het op deze manier.

Hopelijk vallen de volgende 2 dagen ook mee en de periode erna ook natuurlijk. Maar enige wat je kunt doen is afwachten en meer niet. Dit hebben we weer te pakken en da's alleen maar mooi.

Het is 8 uur in de avond en we gaan het zometeen wat gezellig maken met een gelvuurtje en wat kaarsjes. Proberen het ziek zijn zo 'leuk' mogelijk te maken. Lukt heus niet altijd, maar als het lukt, dan vergemakkelijkt het wel het ziek zijn.

Iedereen prettig weekend nog.

Dag 2

Wat een andere knar krijg je, als je kaal bent en ik mijn bril opzet. De linkse foto vind ik heerlijk mysterieus :-)

Nou, dag 1 viel me toch alleszins mee: alleen wat maag en darm-gedonder. Als mijn bloed en beenmerg zich ook nog redelijk staande houden, dan wordt de volgende kuur weer wat duurder, dat wil zeggen wat meer milligrammen Temozolomide (=Temodal).

Gisteren wel veel geslapen, maar als je slaapt dan voel je niets...

Kuur 1, dag 1

Dit is mijn regime voor deze en elke volgende kuur:

• 6u: 8 mg Ondansetron (tegen misselijkheid)
• 7u: 320 mg Temodal (chemocapsules, dubbele van wat ik slikte tijdens bestralingen)
• Dan verder slapen :-)
• Na 8u, of later, iets eten
• 18u: Weer 8 mg Ondansetron

De hoeveelheden kunnen bij volgende kuren afwijken, maar de tijden wil ik aanhouden.

En wat merk ik nu? Niet veel. Mijn maag was toch al bij voorbaat van streek en ik voel wat gerommel in mijn darmen. Ben wel heel moe maar dat ben ik onderhand ook al gewend :-)
Viva Ondansetron, want een keer kotsen is niet erg maar de hele tijd misselijk zijn is belabberd.


Iedereen bedankt voor de beste wensen!

TOGETHER we can beat this thing!!!


'It's a good day for your favorite intellectual activity, as well as for making plans for the future. Intellectual games and entertainment will bring you pleasure.'

Ik was toch al van plan om wat te lummelen op bed en film te kijken :-)

Geen zin

Straks om 9:45 follow-up gesprek in het ziekenhuis bij radiotherapie. Geen zin om te gaan.
Daarna ff vingerprik om te kijken of mijn bloed goed genoeg is voor chemo... bah, geen zin.
Vijf dagen aan de chemo, ook geen zin.
Had ik me maar niet laten opereren...
Tja, en dan?
Geen zin om dood te gaan!!!

Edit 8:10
Ik wil nog even mijn lotgenootje Greg uit Oregon citeren:
'Fucking Fuck. Its Fucking cancer... Fuckity fuck fucker fuck fucking shit fuck, fucking shit this sucks.'

Edit 16:20
Bloed is goed dus ik heb groen (kotskleurtje?) licht voor morgen! Fingers crossed...

Wees blij!

Toen ik vanmorgen wegging van huis, was het halfdonker nog. Lopend naar de bushalte zag ik de zon opkomen en daar was het ineens halflicht. Een mooie oranje gloed, door de wolken heen komend. Lijkt een mooie dag te worden, ondanks dat we weer in de periode zitten dat je in het donker weggaat en in het donker terugkomt van je werk.

Davy kroop weer lekker terug in bed toen ik wegging. "Zou ik ook wel willen", denk ik vaak. Lekker uitslapen, niets moeten, sloom doen, niet werken, heerlijk de hele dag thuis wat doen en rommelen. Is dat eigenlijk wel zo?

Eerlijk gezegd denk ik van niet. Ik vind werken absoluut niet zaligmakend, is ook niet m'n grootste hobby, je vindt er je vrienden niet, maar toch is het een soort van voorrecht dat je werk hebt, naar je werk kunt gaan en niet thuis MOET blijven. Waarom? Omdat je ziek bent!

Ziek zijn kies je niet voor. Dat overkomt je. Ben je het, dan moet je niet iedere dag opstaan als het donker is en koud, als je geen zin hebt, je kunt gewoonweg niet werken. Denk dat je dat eigenlijk best wel wilt. Meedoen met de wereld. Iets kunnen betekenen. Bezig zijn. Jezelf niet nutteloos voelen.

Toen ik in de trein zat richting Veenendaal was de zon al helemaal op en scheen laag en heel fel in m'n gezicht. Kon niet veel zien, maar toch is het lekker. Davy ligt weer onder het warme dekbed, heerlijk slapen, dochter erbij. Klinkt zo knus en lekker, zou je ook wel willen.

Nee, echt niet! Is helemaal niet om jaloers op te zijn. Wees blij dat je kunt werken! wees blij dat je gezond bent! Wees blij dat je op MOET staan als je geen zin hebt! Gezond zijn kies je niet voor, maar dat overkomt je en wees daar blij mee!

Pictures of me

Zonder haar op mijn kop, voortaan maar een fijne Kenny capuchon op :-)

Impact

Ik vermoed dat de bijeenkomst gisteren toch meer impact heeft gehad dan ik dacht. Ik moest vannacht en vanmiddag spontaan huilen... Het is toch ook niet te geloven dat de operatie nog maar drieënhalve maand geleden is?! En ik 'mag' donderdag weer fijn aan de chemotherapie...

Ik voel me voornamelijk 'in de war' vandaag. Is dit wat ik meemaak wel te bevatten? Kan het menselijk brein het aan? (no pun intended). Hup, stuk hersens eruit, bestralen en cellen 'bevriezen' met chemo. Ik heb zin om naar de hoogste top van een hele hoge berg te klimmen en de longen uit mijn lijf te schreeuwen.

Iemand zei gisteren tegen me: 'Blijf zo opgewekt'
Bén ik wel opgewekt of doe ik alsof? Is het 'normaal' om opgewekt te zijn in deze situatie?
Ik ben het NU even niet; geen zin en geen fut ervoor...
Wie ben ik? En wat staat me nog te wachten?

Cerebraal

Vandaag de andere hersendoden eens ontmoeten in Maarn :-)
Tot later!

Edit 22u30:

Het was toch wel interessant. Tijdens de lezing van Jenny Palm over de sociale gevolgen van een hersentumor, ook wel een paar keer moeten slikken. Niet eens zozeer vanwege de herkenning wat mezelf betreft, maar ook omdat ze het had over de veranderde en moeilijke situatie in een gezin, wanneer een ouder 'veranderd' is door niet aangeboren hersenletsel...

De gespreksgroep met getroffenen (AU, ik ben getroffen :-)) en direct betrokkenen was fijn. Enerzijds om ook eens de kant van een partner, een ouder, een broer te horen, maar ook om lotgenootjes te treffen, waarbij weer eens duidelijk werd: zoveel mensen, zoveel mensen met een hersentumor, zoveel behandelingen, zoveel manieren om ermee om te gaan. Sjaak vond het ook fijn zei hij!

Dag Truus en Peter. Ik wens jullie het allerbeste!!!

Confused? Don't be!

Hilarisch telefoongesprek van daarnet, met neefje van Sjaak:

• Ja, hallo?
• Met wie spreek ik?
• Met Davy
• Niet
• Ja, echt
• Jij bent Davy niet!
• Jongen, ik weet toch echt wel wie ik ben
• Oooooooo sorry, ik wilde een ándere Davy bellen!

Ik dacht even: ben ik nou gek, klink ik zó anders dan? Of toch ten prooi gevallen aan bodysnatchers?! Een mens gaat aan zichzelf twijfelen, temeer omdat ik toch nog moet wennen aan the new and not so improved me

Changes

Gisteren was best vermoeiend, dus vandaag weer eens rustdaggie :-) Eigenlijk net als vóór ik wist van de tumor... Toen moest ik ook niet drukke dagen achter elkaar inplannen.

Echt, zoveel is er nu ook weer niet veranderd. Nou ja, dat gat in mijn hoofd wat ik gisteren zag op de MRI pics was er eerst nog niet :-) Maar goed, daar zat eerst Phil...
Ik ben nu extra of anders vermoeid maar dat is zeer waarschijnlijk de erfenis van dertig keer bestraling. Het zij zo; als dat de prijs is van de strijd tegen Phil, dan heb ik het ervoor over. Net als de komende maanden, per maand vijf dagen chemo-ongemak.

Wat wel is veranderd, is dat je min of meer per drie maanden leeft. Ja, tot nader order moet ik elke drie maanden een MRI scan laten maken. Dokter Lucas Beerepoot is zich er danig van bewust wat een stress dat oplevert, en dus krijg ik na de scan van 6 februari een uur later de uitslag van/bij zijn collega dokter Seute. Een week of langer wachten is volgens Beerepoot niet nodig (leuke naam trouwens; toen ik hem voor het eerst aan de telefoon had, dacht ik toch echt dat ik sprak met de kapitein van de Berenboot ;-))


En jawel, ik mag vliegen, maar beter is dat ik dan van tevoren een pil Dexamethason inneem. Is weer eens iets anders dan een pilletje Primatour.

Maar voorlopig eerst maar eens de woelige drie-maandelijkse zeeën bevaren!
Hopelijk word ik niet al te zeeziek!

KLIK!

Phil, stay away!!!

Vandaag om 11 uur moesten we in het UMC zijn voor de uitslag van de MRI scan van vorige week maandag. De eerste scan na de chemo en bestraling. Volgens de mensen die het kunnen weten, zou deze scan niet zo spannend zijn, maar meer als referentiepunt voor de volgende keren. Oke, geloof ik graag, maar toch zit je te denken "Het zal toch niet......". 't Is een rotziekte en hoe vaak hoor je niet dat het ineens terug is, dat het toch weer is gaan groeien, of wat dan ook. Ik vond het wel spannend in ieder geval!

Van de busstaking in de stad hebben we geen last gehad. We hebben een alternatieve bus gepakt die ook bij het UMC stopt en dat is best gegaan. No problem.

Dokter Seute was er zelf niet, zij is op studieverlof, en er was dus een vervanger, dokter Beerenpoot. Mooi op tijd kwam hij ons halen en al vrij snel liet hij het hoofd van Davy zien en ja, er zit een holte. En de woorden van de dokter "Het ziet er erg rustig uit". Dat zijn tenminste woorden die je graag wilt horen. Spanning gelijk weg, heerlijk!

Op de foto is duidelijk een zwart gat te zien, die overigens kleiner lijkt als we allebei dachten dat 'ie zou zijn. In vergelijking met de scan van augustus, paar weken na de operatie is te zien dat het zo goed als gelijk aan elkaar is. Harstikke mooi dus.

Besproken wanneer de volgende ronde begint en in overleg is dat 23 november geworden. Dan beginnen de eerste 5 dagen van de zes maanden die gaan volgen. Het wordt een dubbele dosis van wat Davy in de zes weken kuur heeft geslikt. Waarschijnlijk zal 'ie er wel beroerd van worden, maar of dat echt zo is en in welke mate, is gewoonweg niet te zeggen. Zien we vanzelf wel. Vorige keer is meegevallen, dus we hopen maar dat het dit keer ook weer zo is.

Nog even gekeken naar wat plekjes op z'n benen, ook bij dermatologie voor de zekerheid. Is een bijwerking van de chemo en daar heeft 'ie een zalfje voor gekregen. Komt ook wel weer goed.

Al met al een positieve dag, waar je op hoopt voordat je gaat, maar wat je altijd weer moet afwachten.

Ennuh dittuh: "Phil, don't come back!!!!!!!"

Vervoerskwesties

Morgen weer een fijn ritje naar het ziekenhuis. Net dan staken de stadsbussen, lol. Ik had gepland om na het ziekenhuisbezoek te gaan praten met vereniging Cerebraal, maar ik kan er dus niet heen :-( Nou ja, dit is overmacht. Het AZU kan ik bereiken via de toeristische route met streekbussen.
'Wij betreuren de actie zeer en excuseren ons oprecht voor het ongemak.
Algemeen Directeur GVU'
Yeah riiiiiight! Nou ja, is maar een dag :-)

Autorijden kan ik toch wel vergeten, ook al zou ik het durven. Nee, ik mag nu reizen met Valys buiten mijn regio, en de rest doe ik met de bus (als íe rijdt) en de snorfiets. Lukt best :-)

Morgen toch eens vragen of ik wel of niet mag vliegen. Ik heb nog een reisje naar Londen tegoed, en elke keer dat ik daarheen ging was met het vliegtuig, dus nu kan ik sowieso wel een keer met de Eurostar (trein). Maar toch, MAG ik nog wel vliegen? Als mijn koppetje implodeert, dat geeft ook weer zo'n gedoe en rommel aan boord!

Gastblogger

Het is maandag 13 november 2006. Gisteren ben ik een dag bij Davy (en Sjaak) geweest. Het was fijn, als vanouds.
We hebben geknuffeld en we waren blij met elkaars weerzien. Davy is mijn maatje, altijd geweest. We wonen helaas wat verder uit elkaar en door ons beider lichamelijke gesteldheid niet zo vaak in staat elkaar te zien. Maar de moderne techniek staat voor niks (msn, telefoon etc...)
Ik was blij dat hij er redelijk goed uitziet. Ik heb Davy 2 dagen na zijn operatie gezien en nog weer wat later en daarna weer een keer. En ik zie dat hij goed herstelt van een mega zware operatie. En dan nog die bestralingen en chemo.
Pfffff.. Ik was me gisteren zo bewust van die oorlog in zijn hoofd. Als ik naar zijn hoofd keek moest ik me inhouden niet te gaan huilen. Hoe kan dat nou? Vorig jaar wisten we nog van niks en nu? Nu is er een complete oorlog in zijn hoofd.

Ook het moment dat hij mij belde en het vertelde. Vastgenageld zat ik. Even hoopte ik dat ze vreselijk geblunderd hadden in het ziekenhuis (meestal is dat een ramp, maar nu zou het een zegen zijn). Maar het was niet zo.
Wat mij nog het meest verbaasde was dat ik een enorme verbondenheid voelde. Ik wist ineens dat ik zo verschrikkelijk veel van deze jongen hield en dat niets of niemand dat kon veranderen. Na mijn ma (die kanker heeft) is er weer iemand naast me die deze verschrikkelijke ziekte heeft. En dan weet je ineens hoe belangrijk mensen in je leven zijn.

Davy en ik hebben veel meegemaakt. Heel veel leuke dingen en helaas ook mindere dingen. Maar dat doe je samen en samen is een gevecht een stuk makkelijker.
We kennen elkaar nu bijna 8 jaar en het lijkt wel of ik hem altijd heb gekend. Onze eerste ontmoeting was een soort liefde op het eerste gezicht maar dan anders. Een soort verbondenheid op het eerste gezicht.

Davy, ik ken je als een lieve, zorgzame, gezellige en humorvolle man. Je bent mijn vriend, mijn maatje. Ik hoop nog heel lang van je te genieten. En waar ik kan, zal ik je steunen op deze verschrikkelijk moeilijke weg. Ik hou van je!

Liefs,
Nicolien

Sunday visitors

Ziekte

Ja, ik ben veel bezig met ziek-zijn. Het is ook niet zo (jammer genoeg) dat ik overloop van energie; nee, ik voel me vaak (nog) als een uitgewrongen dweil. Ik wijt het grootste deel van mijn vermoeidheid aan de bestralingen. Veel mensen die bestraald zijn klagen hierover, laat STAAN wanneer je hoofd werd bestraald. Ook mijn maag en darmstelsel zijn van slag en nog niet zoals ze waren. Gelukkig is mijn eetlust al beter maar toch moet ik mezelf regelmatig dwingen om iets te eten... nou ja, er zijn ergere dingen zoals flinke hoofdpijn en die heb ik nog steeds NIET! HOERA, als DAT maar wegblijft!!!

Soms ontkom je ook niet aan denken aan je gesteldheid. Ik lag gisteren voor de buis om 'Waltz' te kijken, een nieuwe serie op Nederland 2. En ja hoor, de hoofdpersoon (gespeeld door Aart Staartjes) moest de MRI- scanner in en blijkt een hersentumor te hebben :-/.
Als je eenmaal in 'het circuit' zit, zie je hét ook opeens overal...

Huisvrouw

Wanneer Sjaak en ik in 1 huis gaan wonen, en ik thuis blijf bij mijn/onze dochter, ben ik dan een huisvrouw? Sjaak werkt fulltime en ik rommel wat in huis :-) Ik conformeer me geheel en heb daarnet de koelkast een flinke schoonmaakbeurt gegeven en ben nu bezig met de combimagnetron. Nou ja, wat moet een mensch anders hee?

In een hoekje gaan zitten kniezen is GEEN optie. Mocht ik flinke pech hebben en niet zo lang meer te leven hebben, dan heb ik de resterende tijd nog vergooid ook!!! Nee, dan liever een beetje productief bezig zijn. Zo heb ik komende woensdag na gesprekje met neuro-oncoloog een gesprek met iemand van Vereniging Cerebraal, om te brainstormen over wat ik voor hen kan betekenen als vrijwilliger. Ik ben benieuwd. Ik ben liever een werkende huismoeder ;-)

Volhouden

Vanmorgen in de bus zag het heel mooi met de zon die opkwam in een strakke blauwe lucht. Erg mooi om te zien. Zoals zo vaak moest ik aan ons denken, aan Davy en mijzelf. Gaat lekker op het moment. We zijn bezig om samen in 1 huis te gaan wonen en dat is harstikke gezellig. Al een poos zitten we zowat de hele tijd bij elkaar en dat gaat goed. Binnenkort echt samen en dat gaat helemaal goed komen.

Hopelijk is het voor een hele lange tijd en kunnen we genieten van ons saampies. En natuurlijk ook Porsje erbij. Mevrouw hoort er ook bij en voorlopig moet ze het nog maar goed doen. Je merkt wel dat ze Slimpie mist en dat ze nu alleen is en op z'n tijd vervalt ze wel in flink zeuren en moet ze op haar kop hebben. Dan gaat ze maar wat liggen maffen en is ze lekker rustig.

Davy is nu, het is avond, naar kennissen en ik heb de avond alleen. Is rustig, maar gek genoeg mis ik 'em nog ook. Z'n gedraai en bezig zijn om me heen. Hij is de laatste tijd best bezig. Lichamelijk gezien gaat het best goed vind ik. Moe, behoorlijk moe toch wel, maar verder wel oke. Geestelijk is 'ie erg bezig met ziek zijn, zonder dat dat hinderlijk is. Vanavond hadden we het er nog even over en het is ook niet zo gek allemaal dat ' ie er mee bezig is.

Is allemaal zo snel gegaan. 't Lichamelijke geneest wel, de snee, de holte, de pijn en zo gaat wel over, maar het idee dat je kanker hebt, dat je niet weet hoe lang je nog hebt, dat je niet weet wat je nog te wachten staat, Ans die er heel snel tussenuit piept, de bestralingen, de chemo. Echt heel veel indrukken in een behoorlijk korte tijd. Is niet raar dat je er dan mee bezig bent. Dat mag, en sterker nog, dat moet.

Het leven moet niet zijn ziek zijn, maar zolang we nog bezig zijn met de behandeling, mag Davy daar mee bezig zijn. Mogen we daar samen mee bezig zijn! Volgend voorjaar als de volgende chemoronde voorbij is, gaan we vol aan de bak om te zien hoe het is om de tijd weer voor jezelf te hebben. Lijkt nog heel lang te duren, maar voordat je het weet is het zover. Gaat allemaal snel, heel snel.

Peef, we gaan het redden kerel. Gaat goed zo samen en we houden vol. Als het goed gaat en ook als het slecht gaat!

Dood

Ik had gisteren laat nog een hele maildiscussie. Iemand schreef me dat ze vond dat ik veel met de dood bezig ben. En dat ze snapt dat ik bang ben omdat ik een hersentumor heb, maar dat ik wel NU leef!
Ik vind dat enorm kortzichtig. Ans is nog maar een week dood en MAG ik s.v.p. met de dood bezig zijn?! Ieder mens verwerkt leed op zijn of haar eigen manier en ik doe het op MIJN manier! Het is niet zo dat ik elke minuut denk : 'Ik ga dood, ik ga doooood!'; ik ben zelfs niet eens bang voor de dood (wel om af te takelen). Dit is MIJN leven en als ik 'veel met de dood bezig ben' dan is dat MIJN keuze!
Het is net als wanneer een partner, ouder,... overlijdt: 'men' vindt dat je dan een bepaalde tijd mag rouwen, maar DAN moet het wel een keertje over zijn! Zoooo naief! Ach, ik heb in ieder geval weer gemerkt dat ik nog net zo'n driftkikker ben als voor de operatie :-)

Frank

Frank Vael was een jongen die bij me in de klas zat op de lagere school. Hij ging net als ik erna naar een HAVO/VWO brugklas, maar later is hij naar de MAVO gegaan omdat het niet zo lekker liep allemaal. Hij had wel een nette CITO toets gemaakt, maar dat zegt lang niet alles.

Ik kan me nog herinneren dat we in de fietsenkelder van het Jansenius (mijn middelbare school) stickers zaten te ruilen in de pauze. Frank had ze ingeplakt en ik ben dat toen ook gaan doen :-) Wat me ook opviel, is dat hij best vaak een beetje 'raar' keek en vaak over zijn hoofd wreef. Hij is een paar jaar later aan een hersentumor overleden... De arme jongen had vast veel last van hoofdpijn of zo... :-(

Het leven loopt/is soms raar...

Tell me why, I don't like Mondays.

Nou, zo erg was vandaag niet hoor :-) Sjaak had echter geen fijne dag op zijn werk en ik 'mocht' weer eens een MRI scan van bolleke laten maken. Ik lag vanmiddag in de scanner waarmee vijf maanden geleden alles begon... denk nou niet dat ze mij met geweld in die tunnel moesten dwingen. Nee, ik viel zowat in slaap, onder het luisteren naar Radio 3 FM. Deze scan was numero 4 en duurde in totaal ongeveer een half uur.
Stand: 4 MRI- en 1 CT-scan van koppetje.

Ik ben in de bus niet eens misselijk geworden (hoera), maar wel weer erg dat gevoel gehad van depersonalisatie: net alsof ik in een film rondbeweeg, als in een droom.

Op naar de 15e! Dan is het volgende gesprek met de neuro-oncologe.





Fysiek en intellectueel schijn ik sterker te worden, met pieken rond de 15e :-)
Emotioneel en intuïtief zwakker, but who cares.

Zondagse mijmeringen

Vanmiddag naar een kinderverjaardag geweest ( de oudste van Sjaak zijn zus was jarig). Was erg leuk :-)

Verder kijk ik nu naar Juliana (de EO serie, niet de overleden koningin; zó 'gepromoveerd' ben ik nog nie ;-)) Sjaak ligt lekker te luieren en ik wat op laptoppie te tikken.

Nog even volhouden en dan kom ik weer toe aan het 'normale leven', wat dat dan ook mag voorstellen. Want zal ik ooit weer kunnen werken, dan wel ooit de draad op kunnen pikken en doen alsof er niets aan de hand is? De diagnose van ernstig levensduur-beperkende aandoening is nog niet zo erg, maar wat doe je dan met de nog resterende maanden en jaren?! Ik ben benieuwd hoe 18 november de landelijke dag van de werkgroep hersentumoren van vereniging Cerebraal zal zijn. Als het een 'leuke' club blijkt te zijn, dan wil ik me gaan inzetten als vrijwilliger.

Porsje heeft het ook niet makkelijk hoor!

AZU revisited

Maandag moet ik weer eens richting AZU, nu voor een MRI scan. Ik voel een gezonde tegenzin want met een simpele scan is het hele balletje gaan rollen... Ooit was ik niet helemaal gezond maar toch ook niet zodanig ziek dat het niet te harden was. En van de een op de andere dag ben je dan kankerpatiënt or so it seems...

Maar goed, even op mijn tanden bijten tot de zes chemokuren achter de rug zijn en HOPELIJK krijg ik dan weer even rust in de tent! Ik hoor 15 november meer tijdens het gesprek met de neuro-oncologe en ik zal daarna wel wat pics posten van het slagveld in mijn hoofd :-)

As always, STAY TUNED!

Bloemenzee

Net nog even wezen kijken bij het graf van Ans. Als de grafsteen geplaatst is, ga ik een leuk bloemetje of zo leggen. Je ligt er mooi bij vrouwke, en ooit kom ik in de buurt te staan. Ja, op diezelfde begraafplaats komt mijn potje in de urnenmuur te staan.

Ik heb er nu eens speciaal op gelet en ik wil in het MIDDELSTE gedeelte komen te staan (meest donkere steen) en liefst bovenaan/ bovenste rij ;-) Met mijn neus naar de weg of naar de begraafplaats zelf, maakt me nog niet eens uit :-).

Maar nu nog ff niet, hè Ans?!

De grote Peefie metamorfose

Vandaag voel ik me weer 'anders'. Ik ben er zelf van overtuigd dat informatie anders wordt gefilterd en opgenomen. En dat zou nog eens heel goed kunnen ook, afgaande op de functies van de rechter temporaalkwab die ik nu mis. Het heeft als resultaat een UNIEKE wissel van optiek. Peter Neurochirurg zei dat ik meer kans heb dat het langer duurt voor ik begrijp wat mensen zeggen, dat het langer duurt voor dat vertaald is. Nou, dat merk ik niet echt maar het komt dus iets anders bínnen :-) Peefie vóór en Peefie na!

Nu nog leren hiermee om te gaan. Ik ga dus waarschijnlijk ook twee kanten van mensen zien :-) Wie weet sta ik straks ergens op een paranormale beurs consulten te geven voor big bucks! We zien wel, het is niet echt storend, het is vooral RAAR. Maar goed, wat wil je ook met een gat in je hoofd ;-)

Dag Ans, tot kijk

Hier volgen wat stukjes tekst uit de eucharistieviering voor Ans.

'Nooit klagend, nooit vragend,

je lasten in stilte dragend,

jouw handen hebben voor ons gewerkt,

jouw hart heeft voor ons geklopt,

jouw ogen hebben ons tot het laatst gezocht.

Rust nu maar uit, je hebt het verdiend.'

'Wij moeten afscheid nemen van Ans die ons lief is. Wij bidden tot U, Gij die eeuwig zijt en trouw: bewaar in ons het beeld van deze mens, roep in ons het goede op dat Ans voor ons betekende en ontsluit in ons de dankbaarheid om wie zij was. Nu wij haar aan U toevertrouwen bidden wij dat haar diepste verlangens tot voltooiing mogen komen en dat zij vrede vindt bij U. Door Christus onze Heer.'

'De vierde kaars staat symbool voor het licht dat Ans was op haar werk, voor de mensen voor en met wie ze werkte. Ans heeft zich helemaal gegeven, decennia lang, aan tennis en wandelen. Zij deed het met grote inzet en toewijding. Haar doorzettingsvermogen, sportiviteit en trouw zijn inspirerend voor velen.'

VERGEET DE MOOIE DAGEN NIET!!!

Vandaag ff bijkomen

En jawel, weer een halve kilo lichter :-) De Temodal werkt nog door of zo, I really don't care right now. Mijn eetlust is een stuk beter maar nog lang niet zo goed of té goed als het was ;-) 5,5 kilo afgevallen sinds ik met Temodal en bestralingen begon, dus valt best mee.

Van het weekend een hele maildiscussie gehad met mensen die ook een hersentumor hebben en hun partners. Het onderwerp: autorijden, ja of nee? De beste weg om te bewandelen lijkt een verklaring halen op het gemeentehuis en dan een test afleggen bij het CBR. Daarmee kun je dan weer 5 jaar autorijden. Als je (veel) epileptische insulten hebt (gehad), is het weer een ander verhaal, maar die heb ik niet *klopt op ongelakt hout*. Ik heb ook geen auto meer, maar ik wil gewoon weten wat verantwoord is. Ik heb genoeg gezien bij mijn pa na zijn hersenbloedingen; echt ónverantwoord was het dat hij nog bleef rijden.

Gisteren Maciëlle aan de lijn gehad. Zij is een andere jeugdvriendin: zij, Ingrid en ik waren de drie musketiers van de KUB oid :-) Maciëlle wist dus ook niet dat Ingrid twee jaar geleden is gestorven. We gaan samen een keer richting Eindhoven, naar Ingrids ouders.

Ans ligt er inderdaad mooi bij. Ik weet nog goed dat ik mijn opa (de vader van mijn vader) opgebaard zag; hij was de eerste persoon die ik dood zag. Ik vond het raar en beetje eng ook! Erna volgden mijn oma (zijn vrouw) en daarna de moeder van mijn moeder. Daarna Brigitte
:-( (mijn schoonzus vóór schoon zussie) en eind 2003 mijn vader en in 2004 Sjaak zijn pa.
Het is niet eng meer, maar er zit wel degelijk veel verschil in.....hoe ze iemand hebben opgemaakt en zo. Ans ligt in een mooie en ruime rouwkapel, met heel veel bloemen en naast haar op een standaard een hele mooie foto van hoe ze was. Dezelfde kleren als ze aanheeft op de foto heeft ze aan in de kist. Morgen brengen we je weg vrouwke!

Wintertijd......

En alweer een zondag zowat voorbij. Een extra uurtje hadden we en die is opgegaan aan slapen. Heerlijk. Vanmorgen toen ik bij m'n moeder was, kwam ineens Davy binnen. Had niets gezegd, maar had zin om uit te waaien en dat gedaan op z'n Saxo. Vanaf m'n ma naar een nichtje van me gegaan om naar de PC te kijken. Hadden we al een poos beloofd en Davy had gezegd dat we langs zouden komen. Dat gedaan en na een paar uurtjes weer terug naar huis, saampies op de Sparta en de Saxo, snor, snor, snor.

Thuis heeft Davy z'n hoofd weer helemaal kaalgeschoren. De laatste, vergeten haartjes heb ik eraf gehaald en hij is nu weer helemaal glad en glimmend :) Om 17 uur afgesproken bij Bert, en vanaf daar gaat Davy naar Ans kijken in de rouwkapel. Is de laatste keer dat 'ie haar ziet en da's wel een raar moment natuurlijk. Ans ligt er mooi bij en het is absoluut niet eng om te zien. Dinsdag gaan we samen afscheid nemen van haar.

Meneer ligt nu heerlijk te ronken op de bank. Is moe en heeft even een moment nodig om wat bij te slapen. Is de laatste tijd heel erg dat 'ie gejaagd is, onrustig, van alles (tegelijk) wil doen en dan ineens inzakt. Geeft niets. Gewoon doen waar je zin in hebt en wat lukt op dat moment.

Gisteren zouden we naar het Dolfinarium gaan, maar niet gedaan. Onder het mom dat het regende, maar later zeiden we tegen elkaar dat het toch te vermoeiend zou zijn en ook de koppies stonden er niet naar. Gaan we lekker in het voorjaar saampies een keer. Beesies wachten wel op ons.

Is verder eigenlijk niet zoveel te vertellen. Alles gaat zo z'n gangetje en we redden het best goed zo. En genieten van de mooie momenten natuurlijk!

Autumn is a second spring when every leaf is a flower

Ik vind het veel te druilerig vandaag en heb eerlijk gezegd ook geen zin in het Dolfinarium... mijn hoofd staat er niet naar... Flipper wacht maar tot het voorjaar :-)

Gisteren leuke gesprekken gevoerd met vrienden, voornamelijk over familie en onze jeugd. Conclusie: there are LOTS of fucked up families out there! :-) :-(
Ieder huisje heeft zijn....euh.... inderdaad. En met het vallen van de bladeren... moet het wel HERFST! zijn! lol

HEERLIJK, de herfst is mijn favo jaargetijde.