Wat gaat er door een mensch hene, wanneer hij te horen heeft gekregen dat hij een kwaadaardig gezwel in de hersenen heeft? Nou... best veul.


Welkom bij mijn online dagboek: over-leven met een anaplastisch astrocytoom. ZOLANG IK BLOG, BEN IK ER TENMINSTE NOG!

17 december 2012

Dag Nathalie


Klote, hoor ik net pas dat hersentumor lotgenote Nathalie Kuster eind vorige maand is gestorven. Haar man en twee zoontjes moeten het zonder vrouw en mama doen.
Op haar blog staat:

"Ik ben gewend tot het einde te blijven en vind er geen reet aan om er tijdens het feestje al tussenuit te knijpen.

Maar het ging niet meer, sorry! Ik heb veel beleefd in mijn leven, heb er van genoten, van de hele trip in de achtbaan. En eigenlijk zat ik er nog middenin. Het feit dat ik de 3 mannen in mijn leven; Cas, Koen & Marijn achter moet laten doet me ontzettend veel verdriet. Maar het is helaas zoals het is.

Ik ben naar mijn volgende feestje, maar houd jullie feestje ook in de gaten en wie weet piep ik af en toe een keertje terug om een kijkje te nemen.

Geniet van het leven!
 Bedankt dat jullie in mijn leven waren. Daardoor heb ik veel plezier gehad.
 Het ga jullie goed,

Nathalie"

Dag bijzondere vrouw!

13 december 2012

Triest

Ach...wat een triest nieuws: heeft de man van hersentumor lotgenootje Truus gisteren een hartstilstand gehad:-( Hij wordt in coma gehouden en later deze avond wordt René van de beademing gehaald en ik hoop zó samen met Truus en hun dochters dat hij geen hersenletsel heeft opgelopen.
*DUIMmmmmm*


Update Kerstavond:
Vanmiddag om 14.57 is René overleden :-(  
Net als mijn moeder 6 jaar geleden een dag voor Kerstmis...

10 november 2012

Hereniging


09 november 2012

07 november 2012

Bloeding

Het onderwerp hersenbloeding ligt momenteel nogal gevoelig. Gisteren mailde een kennis:
"We wensen jullie veel sterkte met de moeder van Sjaak. We weten wat het is een hersenbloeding Mijn moeder heeft dat ook gehad Heeft ruim een jaar in het ziekenhuis gelegen Is geopereerd en daarna weer helemaal goed geworden, maar dat gaat natuurlijk niet altijd zo."

NEE, DAT GAAT INDERDAAD NIET ALTIJD ZO! Mijn reactie was:
'Ik ben de overtreffende trap: allebei mijn ouders zijn gestorven aan een hersenbloeding en Sjaak zijn pa ook en schoonma van 82 binnenkort ook. Afgelopen maandag was in Arnhem de uitvaart van een vriendin van me (44) ook gestorven aan een hersenbloeding en mijn broer heeft een poos geleden ook een hersenbloeding gehad en die is nu aan het opkrabbelen dus ik kan het woord bijna niet meer horen of zien :-(.'

KOM NOU TOCH MET JE "We weten wat het is een hersenbloeding"! Bijna net zo erg als "We weten wat je voelt/ doormaakt"

04 november 2012

Emoties




31 oktober 2012

GODVERDOMME

GODVERDOMME!! %&%$@*&!!!
Ik HAAT het woord hersenbloeding. Ik heb er niet zomaar een hekel aan nee: ik HÁÁT dat woord.
Mijn pa kreeg op zijn 51e zijn eerste hersenbloedingen en 17 jaar later is een hem fataal geworden. Mijn moeder is ook op 68 jarige leeftijd gestorven aan de gevolgen van een... hersenbloeding. Mijn broer heeft er een poosje geleden een gehad en is aan het opkrabbelen en krijgt potverdorie zijn schoonvader er wat later ook een.
Vannacht is vriendin Nicolien (44) gestorven door dat rotwoord.... :-( *ik word gek, maak me wakker alsjeblieft* :-[

23 oktober 2012

So far so good

Mijn neuroloog uit het UMC heeft net gebeld: Over 6 tot 8 weken volgt weer een MRI scan want de specialisten uit het team zijn niet overtuigd dat de kleine vlekjes op de laatste scan tumoren zijn en ze willen nu nog niet gaan behandelen omdat ze dan amper kunnen zien of het al dan niet aanslaat. Voor nu goed nieuws en in december weer naar het ziekenhuis dus en we duimen gewoon door :-)

19 oktober 2012

Jammer




Vanmiddag weer een MRI scan laten maken in het UMC AZU en ditmaal was er een wit vlekje op bepaalde doorsneden te zien. Dit wordt nu eerst besproken in teamverband om te kijken wat de beste strategie is: nog even afwachten en dan weer een scan of meteen aan de chemo. Er kan zelfs jaren na de bestralingen sprake zijn van littekenweefsel maar nieuwe tumorgroei is zeer aannemelijk.
Dinsdag hoor ik meer. Jammer dat 'het' niet langer is weggebleven :-(

30 september 2012



28 september 2012


27 september 2012

Kids

Ik heb gisteren twee katjes uit het asiel in Ede gehaald. We waren al vrij lang "katloos" en nu kon het wel weer ;-) De kittens (van afgelopen juli) liggen nu lekker te slapen en leken zich gisteren al thuis te voelen dus dat zit wel kits/goed :-) . Bijkomende gedachte van mij was/is: Sjaak is de grootste kattenliefhebber en als ik er niet meer ben is hij tenminste niet alleen. Ze heten Yara (poes, zwart met witte bef en pootjes) en Bing (kater, helemaal zwart en 3 weken jonger).



22 september 2012




19 september 2012

42

Toch maar mooi gehaald :-)

09 september 2012



 
 

 

 


 



 







Ardennen

We hebben het leuk gehad in de Ardennen