Verpleeghuis

Nu ik beneden slaap  na een aantal 📱lelijke vallen en op dagen dat Sjaak er niet is tweemaal per dag thuiszorg over de vloer heb en ik door mijn bagger evenwicht zelfs binnenshuis niet eens kan gaan en staan waar ik wil lijkt ons huisje hoe langer hoe meer op een verpleeghuis. Beter zo dan in een instelling maar mijn wereldje wordt zo klein…

Changes

Fine Young Cannibals - I'm Not The Man I Used To …: http://youtu.be/TrBYsPJ0rkA

De beste wensen

Op naar 2015

--- --- Verzonden via WhatsApp

Hulpmiddel erbij :Lorre

--- --- Verzonden via WhatsApp

Toch weer......

Het is toch weer misgegaan met het afbouwen van de Dexamethason bij Davy. Toen ik vrijdag thuis kwam van mijn werk was het gelijk duidelijk dat het mis was. Mond scheef, moeilijk praten, enz.. Gisteren was het niet beter, integendeel. Zijn linkerarm deed helemaal niets meer, linkerbeen weinig. 

Later op de dag uit bed gevallen. Huisartsenpraktijk gebeld en die waren er heel snel. Hierna met de ambulance naar UMC gebracht. Na onderzoek en gedoe toch weer vocht in zijn hoofd. Dosis Dexamethason direct omhoog. Vandaag gaat het ietsjes beter. Praten gaat weer redelijk, been doet het weer iets beter, maar arm nog helemaal niets.

Vandaag stond de MRI scan sowieso al op het programma en dat gaat gewoon door. Afwachten dus en goed bespreken.

Ik wil dit met jullie delen, maar willen jullie Davy voorlopig met rust laten? Als hij er weer aan toe is, zien jullie hem wel weer online.

Stok

Mijn stokkie gebruik ik nu vanwege mijn bagger evenwicht ook binnenshuis.

Wankel evenwicht

Mijn slechte evenwicht baart me momenteel nog het meest zorgen.  Op de laatste CT scan bleek ik al wat minder oedeem in mijn hoofd te hebben maar daar merk ik verder niks van.  Nu langzaam aan Dexamethason afbouwen en over circa drie weken weer een MRI scan.

Voeddhha

Met mijn dikke Dexamethason kop en dikke pens ben ik steeds meer de gelijkenis van Boeddha lol. Wel zonde dat ik door overgewicht en gebruik van Dexa nu ook Metformine moet slikken voor mijn ontregelde bloedsuikerhuishouding  ..

Klotezooi

Door een terugval heb ik nu niet alleen minder kracht en gevoel in mijn linkerhand maar ook in mijn linker onderbeen.  Ook is mijn balans/evenwicht nog verder verslechterd en loop ik nu ook binnenshuis met een stok om te oorkomen dat ik omkukel. En het ging net zo goed met fysiotherapie maar dat staat  voorlopig in de pauzestand,  net als kleine wandelingetjes met (FaceBook) vrienden maken.  waardoor wordt deze terugval veroorzaakt? Door afbouwen van  Dexamethason maar dan weten we nog niet wat er in mijn kop allemaal aan de gang is: opnieuw oedeem,  littekenweefsel,  tumorgroei….  Over twee weken weer een MRI scan

Gebruiksaanwijzing

MIJN GEBRUIKSAANWIJZING 2014

Omdat ik niet altijd begrip voor mij en en mijn aandoening bespeur, wat ook grotendeels aan mezelf ligt, heb ik deze ‘handleiding’ gemaakt: Om te voorkomen dat ik plots ‘vreemd’ overkom,  jullie vinden dat ik anders dan anders en ‘raar’ doe( ik ben ook veranderd!!);  Ik wil dit kwijt om jullie een duidelijker beeld en misschien een beter gevoel te geven maar het is voornamelijk in mijn eigen belang en werd me zelfs aangeraden door mijn ergotherapeut.

.

New but not improved

Sinds diagnose hersentumor juni  2006 heb ik een poos geluk gehad want ik ben eigenlijk nog jaren op  de praktisch oude voet door kunnen gaan maar sinds november 2013 ben ik beperkt en zowel mijn omgeving als ikzelf zal rekening moeten houden met het feit dat ik nu eenmaal anders ben dan voorheen. Dit is de actuele stand van zaken is om het jou en mezelf in de omgang wellicht wat gemakkelijker te maken :

Zo kan ik me slechter concentreren en moet ik me op één taak tegelijk richten en me niet laten afleiden want dan maak ik fouten of brokken . Gevolg is dat ik bot naar de omgeving toe kan reageren en later met een rotgevoel kom te zitten en me schuldig voel. Het is  sowieso erg vermoeiend wanneer ik verschillende dingen tegelijk wil doen en dit stuk zonder fouten typen op de laptop kost me veel meer moeite dan vroeger, ook omdat mijn linkerhand niet altijd doet wat ik wil. Laat me dan ook alsjeblieft mijn taak in mijn eigen tempo afronden en pas als ik er echt zelf niet meer uitkom vraag ik je wel om hulp.

Wanneer je ziet dat ik ergens mee bezig ben, vraag dan aan me of het goed is dat je stoort. Dat voorkomt veel frustratie.

Ik moet lichamelijke en mentale inspanningen afwisselen met momenten van rust om bij te tanken maar ik vind het erg moeilijk nog om mijn eigen grenzen te voelen laat staan die aan te geven en een ander duidelijk te maken. Het zal lang niet altijd aan me te zien zijn maar houd alsjeblieft rekening met mijn verminderde belastbaarheid om te voorkomen dat ik over die grenzen heen ga want dan heb  ik er later weer (meer)last

van .

·         NAH= Niet Aangeboren Hersenletsel.: http://www.nah.nl/hersenletsel-gevolgen/

·         Hersentumoren: https://www.kanker.nl/bibliotheek/hersentumoren/wat-is/307-hersentumoren

Ik ben” gezegend”met een anaplastisch astrocytoom dat wil zeggen een astrocytoom hersentumor graad 3 waarbij de gradatie de mate van agressiviteit aangeeft  (4 is het hoogst en zo’n hersentumor noemen ze ook wel een Glioblastoma Multiforme of Glioblastoom.Mijn tumorresten kunnen zich ontwikkelen tot graad vier maar dat gebeurt gelukkig lang niet altijd.Wel komen primaire hersentumoren (gliomen) praktisch altijd terug waarbij het enige goede lijkt te zijn dat ze niet uitzaaien buiten het  centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg).

Ik ben ongeneeslijk ziek maar nog niet terminaal en het is waarschijnlijk allemaal goed bedoeld maar ik kan niks met opmerkingen als :

·         Het komt allemaal goed;

·         Kop op, beterschap;

·         Ze zijn al zo ver in de strijd tegen kanker;

·         Er wordt vast snel een nieuw geneesmiddel of therapie bedacht of ontdekt.

ik wil mijn kop niet in het zand steken en zal hier hoogstwaarschijnlijk op niet al te hoge leeftijd aan overlijden (een arts heeft het eens een ernstig levensverwachting beperkende aandoening genoemd).

http://hersentumor.nl/traject/prognose/

Mijn hersenletsel betekent ook dat ik ongeduldiger en eerder geagiteerd ben: een kort lontje en driftig. Laat me dan maar en  probeer het je niet aan te trekken want het is negen van de tien keer niet persoonlijk

bedoeld en komt oornamelijk voort uit onvrede met mezelf en de situatie L .

Davy van Waterschoot juni 2014.

Zo, genoeg over mij, hoe gaat het nu met jou?

PLOF…

Facebook en zo

Op Facebook plaats ik meer dan op dit blog en heb ik veel contact met lotgenoten,  ook via vereniging Cerebraal werkgroep hersentumoren,  dus kom op Facebook ;-) of mail me gewoon rechtstreeks.

Ik heb momenteel 2x p/w fysiotherapie en ik merk gelukkig dat ik weer wat sterker word en eind van de maand krijg ik weer een spannende momentopname d.w.z. MRI scan en als die nou goed is hoop ik dat ik weer om de drie maanden naar het UMC hoef en niet vaker!!

ziekenhuis deel 5678665

Groeten uit het UMC AZU Dat ik me de laatste dagen niet zo lekker voelde had toch echt te maken met de afbouw van een pilletje want een CT scan wees gisteren uit dat ik nog oedeem in mijn hoofd heb en nu slik ik 2x daags 4mg Adexamethason en ze willen me even ter observatie houden : was wel onverwacht maar ja: het zekere voor het onzekere 👍

eenzaam

Niemand begrijpt me,  of zo lijkt dat soms.

opkrabbelen

Fijn gesprek met de revalidatie arts assistent in het UMC gehad vanmiddag:  Fysio- en beetje ergotherapie gewoon hier in Wijk is het plan/advies en af en toe controle in het UMC. In het bijzonder opbouwen conditie en kijken hoe het gaat in het verkeer en welk vervoermiddel nu voor mij het meest geschikt is nu ik autoloos ben.

plof

Maandag mogen de hechtingen eruit en volgens het afbouwschema ben ik eind van de maand van de Dexamethason af: heb/krijg/ ik vast minder een plofkop. 

lab uitslagen ?

Morgen gesprek met neurochirurg. Zou het anaplastisch astrocytoom zich inmiddels ontwikkeld hebben tot een glioblastoom?  Kloteding. ☜

Jaaaaaaaa......

Mijn man mag naar huis. Daarstraks kwam de zaalarts en zij gaf het groene licht om te gaan. En nu gaat het ook heel snel. Of 'ie maar vlug uit de kamer wil gaan, dan kan de volgende er al in. Moet 'ie maar wachten in de familiekamer.


Wat maakt het ook allemaal uit. Hij mag naar huis en dat is voor het belangrijkste!

Rustig......

Gisteren en vandaag niet veel nieuws te melden. In het weekend doen ze nooit veel aan je in het ziekenhuis. De verveling begint nu dan ook toe te slaan bij Davy.


Vanmiddag en wandelstok van mijn moeder meegenomen. Hij gaat samen met de therapeute kijken hoe 'ie daar het best mee om kan gaan. Zal voornamelijk zijn om te voorkomen dat 'ie minder vaak ergens tegen aan zal lopen.


Hopelijk morgen snel bericht dat 'ie naar huis mag. Kan ik 'em lekker thuis verwennen en verzorgen.

Bijna weekend......

Vanmiddag met een tas vol lekkers naar mijn man geweest. Eierkoeken, break tuccies, kwarkbolletjes voor de stevige trek :) En ja, ook praktische dingen zoals schone T-shirts.

Hij was goed te spreken. Weer in het rustuur dat de therapeute langskwam. Hij mag/moet paar keer op een dag op een hometrainer die in de gang staat telkens 3 minuten oefenen. Hij gebruikt z'n linkerhand, bewust goed vind ik. Oefenen, oefenen, trainen, trainen.

Vanmiddag is er teamoverleg geweest als het goed is en heel misschien.....

Hij wordt het nu toch wel zat in het ziekenhuis en heeft zin om naar huis te gaan, lekker naar z'n poezenkindjes toe.

Weer een dag......

Vandaag heeft Davy een opstandige dag. Niet zo gek denk ik, maar ik kan niet in zijn hoofd kijken. Hij heeft vandaag therapie gehad voor z'n hand en ook voor het kijken. We moeten thuis meer gaan wandelen en oefenen om zo weinig mogelijk tegen dingen aan te lopen. Ook moet 'ie meer z'n linkerhand gebruiken om te oefenen en er voor te zorgen dat 'ie links blijft liggen ;)

Net is de chirurg even langs geweest en denkt dinsdag de uitslag van de kweek binnen te hebben. We hebben dan woensdag een gesprek hierover. Spannend!

Vanmorgen heeft hij lekker weer zelf gedoucht.

De planning is dat 'ie maandag naar huis mag.

De dag na......

Vanavond weer bij mijn husbandman geweest. Meneer was net gevallen toen 'ie wat had laten vallen en hij dacht dat 'ie dat wel even snel kon pakken. Niet dus! Gelukkig alleen een schaafwond op z'n arm. Meer lijkt er niet aan de hand te zijn.

Hij heeft nog steeds amper pijn en da's wel heerlijk. Praten doet 'ie ook volop. Ik merk wel aan 'em dat, vooral als 'ie moe is, wat moeilijker praat. Maar dat geeft niet. Hij zal toch z'n rust moeten pakken. Is in het ziekenhuis wel moeilijk, dat komt thuis wel weer.

Z'n telefoon heeft 'ie ook weer gevonden en Facebook wordt ook alweer door meneer in de gaten gehouden.

Morgen gaan ze kijken om 'em weer mobiel te krijgen en dat is een goed teken. Dan zullen ze ook wel kijken of 'ie zelf naar de WC kan, zelf kan wassen. Ik hoop nog steeds dat 'ie vrijdag mee naar huis mag. Is voor hem en ook voor mij een stuk rustiger. Kan 'ie bijkomen en heel veel rusten.

Al met al heeft 'ie de eerste dag er opzitten na de operatie en die is niet tegengevallen.

De nacht......

Heb net even gebeld. Kreeg Davy zelf aan de telefoon. Hij heeft weinig geslapen, maar dat vind ik niet zo gek. Ik vond z'n praten niet echt goed, maar dat zal misschien wel komen door vermoeidheid. Hij stikt van de honger en heeft zin in iets. Z'n buurman kreeg wel al wat te eten.

Hij voelt zich niet echt slecht in ieder geval.

Ga rond koffietijd weer lekker naar 'em toe.

Het zit er op......

Het zit er op. Rond half zeven werd ik gebeld door het ziekenhuis. Niet door hem zelf of de chirurg, maar door de afdeling waar 'ie ligt. Ze vroegen of ik al gebeld was, maar dat was dus niet zo. Vonden ze zelf ook vreemd.

Ben gelijk naar Utrecht gereden om naar 'em toe te gaan. Zuster van de afdeling heeft me naar de uitslaapkamer gebracht en daar lag meneer. Onder een tent omdat 'ie nog geen direct licht op 'em mag hebben door de Gliolan. Dat kan anders uitslag of andere wondjes geven. Is voor 48 uur ongeveer.

Hij was goed wakker. Wel erg moe, maar goed bij de tijd en zo te zien en horen geen gekke dingen. Ze hebben ongeveer 50% weg kunnen halen. De rest zit verweven in gezonde hersencellen en dat moest blijven zitten omdat er anders problemen zoude komen met lezen en zien.

De chirurg is ook nog heel kort geweest en hij zei dat het goed is gegaan en ze zijn echt tot het randje gegaan. En dat is goed zei hij. Daar vertrouwen we dan maar op.

Het is 'em niet mee- of tegengevallen is z'n eerste reactie. Maar om nou te zeggen "Ik ga zo weer liggen de volgende keer", nee dat zeker niet. Hij heeft alles wakker meegemaakt, van het openmaken tot het sluiten van het luikje.

Hij kreeg net weer wat drinken, water, en als dat goed valt dan krijgt 'ie later wat andere dingen ook. Hij stikt van de honger en dorst natuurlijk. Maar chips zal het wel niet worden :)

Dit hebben we er in ieder geval opzitten. Nu afwachten wat de uitslag van de kweek is en wat de vervolgprocedure zal zijn.

Morgenochtend gaat 'ie terug naar z'n kamer en dan ga ik weer lekker naar 'em toe.

Eerste stap is genomen......

Vanmorgen om goed half tien waren we bij het UMC. We zijn zelf naar de afdeling gelopen, D3 Oost, en daar hebben we ons gemeld. Vanaf dat moment ging het gelijk van start en heel snel ook.

Gelijk gewogen, infuus aangelegd voor de MRI van vanmiddag. Dopjes, 7 stuks aangebracht op z'n hoofd. Bloed prikken. Voor we het wisten werd koffer, jas, pet en alles door een overijverige vrijwilligster meegenomen. En ja, daar zat ook Davy z'n telefoon bij. En ja, die is heilig :)

Hierna konden we gelijk naar zijn kamer, nummer 8, en daar hebben we intakegesprek gedaan. Kregen ook nog wat uitleg over hoe het morgen zal gaan. Hij krijgt 's morgens een drankje wat nodig is voor de chirurg zodat die kan zien wat de tumorcellen zijn. Door dat drankje gaan die licht geven. Davy mag, nadat hij het drankje heeft gehad, niet meer in direct licht komen. Als hij naar de OK gereden wordt zit er ook een soort van tent over z'n bed zodat er geen direct licht op hem kan komen.

Vandaag krijgt hij nog wat onderzoekjes en bezoekjes van de chirurg, de neuropsycholoog, zaalarts, enz. Kortom, hij zal meer dan bezig gehouden worden. Davy ligt op een kamer samen met een andere man die ook morgen een hersenoperatie krijgt. Ook door dezelfde dokter. Als hij dus klaar is, is Davy aan de beurt.

Vanavond ga ik weer lekker naar 'em toe.

sjaak

Sjaak gaat dit blog updaten als ik in het ziekenhuis lig wat betreft mij,  operatie et cetera maar wil verder volgende week en daarna met rust worden gelaten en ik geef hem groot gelijk:  voor een direct betrokkene is het toch al extra stressvol,  dus bestook hem niet via mail,  SMS,  telefoon, ... maar kijk af en toe voor nieuws hier. Pas enige tijd ná de wakkere operatie zal echt duidelijk worden hoe het met me gaat.

Kötkop

Nou, het zal er binnenkort niet  fraaaier uitzien...

OEF

OEF...Gisteren voor MRI scan geweest. Het medisch team vertrouwt het niet en adviseert een wakkere operatie binnen nu en een paar weken: om er zeker van te zijn wat nu zo onrustig is:  littekenweefsel of nieuwe tumorgroei en om verdere belemmeringen in mijn functioneren te stoppen/voorkomen.

PFOE. ...Later deze week gesprek met de neurochirurg.

SPIJT

Spijt als (gebrek aan) haren op mijn hoofd heb ik van de afgelopen tweede ronde radiotherapie.
Met een ernstig levensverwachting beperkende aandoening moet het gaan om kwaliteit van leven en niet om kwantiteit en zo slecht was mijn kwaliteit van leven helemaal niet. Nu, NU pas voel ik me echt een patiënt: doodmoe, uitgeput, uitgeblust en bijna nergens zin meer in. epilepsie en minder gevoel in mijn linkerhand als bonus en bijna alles kost me meer moeite dan voorheen.

De nog gezonde hersendelen die ik was kwijtgeraakt met een tweede operatie heb ik nog wel maar die 28 extra doseringen röntgenstraling hebben de "Davy-computer"vast geen goed gedaan en het is nog maar de vraag of ze zich kunnen herstellen. Na de volgende scan eens bekijken hoe die chaos in mijn kop er op MRI-beelden uitziet...