Wat gaat er door een mensch hene, wanneer hij te horen heeft gekregen dat hij een kwaadaardig gezwel in de hersenen heeft? Nou... best veul.


Welkom bij mijn online dagboek: over-leven met een anaplastisch astrocytoom. ZOLANG IK BLOG, BEN IK ER TENMINSTE NOG!

28 februari 2007

400

Zegge vier honderd. Zoveel milligrammen worden het volgende week. Mijn bloed was picobello, zelfs mijn bloedplaatjes waren weer happy. En het is toch de bedoeling een zo effectief mogelijke dosering te geven zonder daar al te beroerd van te zijn. Dus kuur 1: 320; kuur 2: 420; kuur 3: 310 en nu dus 400. Hoor ik daar achteraan een BINGO?
Ik heb het recept al ingeleverd bij de apotheek en als mijn bloed volgende week nog steeds in orde is, woensdag tot en met zondag kuren.
JOTTEM!

27 februari 2007

Radiokaas

Lig ik hier op mijn bedje te genieten van een dubbele bruine tijgerbam met belegen kaas, zegt een man op Radio 10 Gold dat vooral kaas bomvol verzadigde vetten zit. Ach, serieus??? Ik dacht dat het vol vitamine C zat ;-). Nou, lekker puh, ik eet waar ik zin in heb want ik ga toch dood, lololol. Voor mij geen hoopgevende en veelal loodzware diëten. Heb me net ook weer gewogen want morgen moet ik richting ziekenhuis. Ik weeg 84 kilo en een paar ons. Hiermee kan Tatjana mijn volgende dosering Temodal berekenen. Na dat bezoekje wil ik nog even gaan shoppen in de MediaMarkt; IK BEN TOCH NIET GEK?!
Hopelijk morgen niet zo regenachtig als vandaag.

26 februari 2007

Een kinderhand is snel gevuld

Porsje heeft een jeugdtrauma (waarschijnlijk te vroeg bij haar moeder weggehaald), en als gevolg hiervan heeft ze een oorlel-lebber-afwijking. Elke dag moet ze wel even een poos aan mijn of Sjaaks lellen likken. Soms heeft ze het lelletje alleen maar in 'r bekkie en droomt ze weg of staart in het oneindige. Dus het spreekwoord luidt voortaan: een Porsjesnoet is het liefst vol (ook omdat ze graag en veel eet).

NEEEE PORSJE NEEE, AAAAARGH!!! GRGLLLL, NEEEEEEEEEEE, AF!!! :-)

edit 17:26 Elk kind, elke volwassene verdient een échte PEEF!

'The beloved series of books about PEEF tell heartwarming stories of respect, love and hope. PEEF, the loveable, multi-colored bear created by Tom Hegg and illustrated by Warren Hanson.'

Met dank aan Sus Marianne voor de tip. Nu eens kijken hoe ik zo'n pluchen uitvoering op de kop kan tikken :-)

25 februari 2007

Domein

Deze weblog is MIJN domein! ;-) Maar www.peefie.nl is écht mijn domein ;-) en daar staat een backup want inmiddels is er al aardig wat geblogd en ik wilde niet het risico lopen alles kwijt te raken. Dus blijf lekker hier terugkomen :-)

“PRESENT, n. That part of eternity dividing the domain of disappointment from the realm of hope.”
Ambrose Bierce
edit 15u22 :-) klik

24 februari 2007

KWF



Ik gaf al aan het Koningin Wilhelmina Fonds Kankerbestrijding, maar nu heeft dat een bijsmaak. Ik geef geld wat via via ook weer eigenbelang is. Hoewel ik niet reken op een spoedige remedie tegen hersentumoren... toch geeft het een goed gevoel omdat ik denk er anderen indirect mee te helpen. Tijdens mijn bestralingen kregen in de wachtkamer de vele vormen van kanker een gezicht en soms ook een naam.
Zoals bijvoorbeeld Rita uit Olst: borstkanker patiënte.
HELP HELPEN!!

23 februari 2007

Home sweet home

Het waren heerlijke dagen in Duiven en ik ben nu weer thuis.

<-- Uitzicht vanuit het paviljoen in het Horsterpark met linksonder een stukje Nicolien ;-).



Wat de 'mysterieuze' trouwdatum betreft, Sjaak en ik gaan trouwen in april :-) (enough said).

En wie/wat zien we linksonder op onderstaande foto?Jawel, mijn aanstaande husband :-)

22 februari 2007

Stil......

Gisteren zat bij de post de brief van de gemeente met de bevestiging van de datum en tijdstip dat we gaan trouwen. Toch wel apart als je dat leest. Misschien leuke quizvraag om te raden wanneer het is? Er zijn een paar mensen die het wel weten en die moeten niets zeggen! De rest mag raden :)

Het is stil in huis nu Davy een paar dagen weg is. Zelfs dochterlief is rustig en heb ik totaal geen last van. Ze mauwt wat als ik thuiskom van m'n werk "Maaaaaauuuuwwww baasje, snel naar de keuken en vul m'n bakje". 's Nachts ben ik nu wel goed genoeg om tegen aan te liggen. Als ik me maar niet beweeg, want dat vindt mevrouw uiterst vervelend.

Nieuws is er op het moment niet echt. Saampies redden we het goed en met Davy gaat het behoorlijk goed vind ik. Hopelijk blijft het voorlopig zo doorgaan, dan hebben we denk ik niet echt redenen om te klagen.

21 februari 2007

Dialiegt

Ja, dialiegt want de dialoog is nog aan de gang ;-)


Davy (D):
"Zo, gezellig om weer bij je te zijn, Nicolien (N)!"
N: "ja, ik vind het ook gezellig"
D: "Heb je al veel voorpret om Frederique Spigt weer te zien vrijdag?"
N: "Jaaaa, het leuke is dat ik nu een vriendin heb (Karin) en we ons samen erop kunnen verheugen!"
D: "Ik heb Freekje ook twee keer gezien samen met jou en dat was erg de moeite waard"
N: "Ik vind Freekje super en heb al haar CD's"

edit 19u50 Zo, de Milano pizza smaakte best en nog stukkie op van Liens Quattro Formaggio ook :-) Nu nog ff vreten voor de volgende chemokuur weer voor de deur staat ;-)

20 februari 2007

Duiven














19 februari 2007

Gewichtig

Level 3-7 van Jewel Quest II bleek iets te lastig dus dan ga ik maar even bloggen :-). Ik ga zo brunchen. Nog niets gegeten dus maar ik eet over het algemeen genomen best goed. Ik weeg een kleine 85 kilo en da's met 1m81 niet verkeerd. Als ik geen reserves had gehad dan leek ik nu een lat. En 'latheid' pást niet bij mij!

"I lost a lot of weight. I'm thin as it is, but I was probably 50 pounds lighter; and if you're that skinny, your head starts acting sort of funny." Kevin Bacon

MIJN hoofd doet al raar dus maar niet meer afvallen dan die 20 kilo.

18 februari 2007

Nieuw kindje

't Is zondag en het is niet moeilijk raden waar ik vanmorgen ben geweest :) Bij m'n moeder dus en dit keer niet op de fiets, sparta of wat dan ook, maar heerlijk in m'n nieuwe auto! Gisteren hebben Davy en ik 'em opgehaald hier bij de garage en zijn we allebei echt super blij mee.
Heb een plaatje van de auto (Dit is niet de mijne, maar hij is wel helemaal gelijk aan deze) er bijgezet zodat je kunt zien wat voor eentje het is.
Gisteren ook aan m'n moeder laten zien en ze heeft natuurlijk ook een stukje meegereden. Hij is goedgekeurd door haar :)
Het was gisteren best een goeie dag voor Davy en mij. We hebben onze trouwringen gekocht en deze zijn besteld. Binnenkort kunnen we ze definitief gaan passen en laten graveren. Zijn mooie ringen. Lekker strak en geen goud. Voor de rest zeggen we niets. Kom maar een keertje kijken als we geringd zijn :)
Sinds Davy met de chemo bezig, heeft 'ie de tik dat 'ie hele flessen cola kan drinken, terwijl hij dit 'normaal' niet eens lust. Is ook zo voor koffie. Hij wordt er ongelooflijk hyper van en gaat dan in de hoogste versnelling. Mee oppassen dus, want het is wel nepernergie.
De laatste kuur is sowieso goed gegaan vind ik hij heeft er zowat geen last gehad. Zelfs het eten is goed blijven gaan. Op zich niet zo gek, want de dosis was zowat een derde minder dan de vorige keer. Komt omdat 'ie een kilo of 20 is afgevallen. Broeken zakken dan ook vrolijk af :)
Van de week gaat Davy een paar dagen naar Duiven, naar Nicolien. Is lekker, even een paar dagen weg, even wat anders.
Zo, ga nu weer verder met genieten van de rust van de zondag. Nog wat kijken naar m'n nieuwe kindje en heerlijk kalm aan doen de rest van de dag.

17 februari 2007

Porsje is toch wel lief

En ze is ook enorm fan van Bryan Ferry en Roxy Music.

Kijk maar!

16 februari 2007

Ik heb het ook niet makkelijk hoor!

Ik moest er toch uit voor een nachtelijke plas en heb inspiratie ('een kloddertje roze verf hierrrrr') dus vandaar het late/vroege uur. Ik heb eerder meegemaakt dat ik een idee had voor een stukje en na het slapen geen ene benul meer had waarover dan wel.

Wie was die stem, telkens aan de telefoon op het einde van een uitzending van het praatprogramma van Sonja Barend? Iemand?? Jawel, de stem van Margreet Dolman. Ik ben al jaren geabonneerd op haar blad Mens&Gevoelens en deze creatie van Paul Haenen moet ook met haar tijd meegaan dus het strijdbare, culturele en humoristische magazine is recentelijk geüpgrade naar MargreetDVD.

Zo, Porsje ligt inmiddels weer bij me op bed :-). Margreet en de andere alter ego's van Paul zijn nu thuis op de buis te bewonderen wanneer jij en ik willen! Zoals bijvoorbeeld Emmy Kapoek van wie de uitspraak 'ik heb het ook niet makkelijk' afkomstig is, vaak verzucht na woorden met haar mamalette Raldy.

Ik heb Margreet verschillende malen live gezien en ben ook verscheidene keren met naam en toenaam in het blad verschenen naar aanleiding van een mailtje of briefje. Ook een keer (ik dacht in 1996) bij haar en Paul in het tv-programma 'Haenen voor de Nacht' geweest.

Ik ben gek op die onevenwichtige vrouw!

Dus: NEEM EEN KIJKJE IN DE WERELD DIE MARGREET DOLMAN HEET!! Of niet natuurlijk, net wat jij wilt. Hihi (schaapachtig grinnikje).

Welterusten!

15 februari 2007

De wereld is klein, maar het brein is groot

'Brain Facts
A PRIMER ON THE BRAIN AND NERVOUS SYSTEM'
THE SOCIETY FOR NEUROSCIENCE


Dat van mij valt buiten de garantie omdat ermee geprutst is, maar werkt nog goed genoeg om jaren mee te gaan!

"Eng ist die Welt, und das Gehirn ist weit." Friedrich von Schiller, Duits dichter (1759-1805)Uit: Wallensteins Tod (1800) Ik had Duits in mijn eindexamenpakket ;-)
edit 16u56
Het viel de buuv op dat ik was afgevallen en ze vroeg of ik er wat voor gedaan had, of ik pillen had geslikt of zo. Ja duh, welterusten buuvje! HELE dure pilen ja...

14 februari 2007

Saint-Valentin

Happy Valentine :-).
Toch maar een gewone dag, of niet?
Ja, eigenlijk wel maar Sjaak en ik willen op deze dag bekendmaken aan wie het nog niet wist, dat we gaan TROUWEN!

We kennen elkaar al ruim 14 jaar en ook al hebben we eerder samengewoond en zijn we daarna een poos uit elkaar gegaan, we kunnen gewoonweg niet zonder elkaar! We weten wat we aan elkaar hebben en dat is VEEL! De getuigen zijn al gevraagd en zij vonden het goed. Binnenkort dus in ondertrouw et cetera, wat later naar het gemeentehuis en dan in juni of zo iets feestelijks voor de beide families. De ringen zijn al zo goed als uitgezocht :-).
Leuk voor ons hee?

13 februari 2007

Werk en lui-zijn

De kuur is weer achter de rug maar ik merk vooral nu het effect ervan: toch wel erg moe en ik moet nu echt ervan bijkomen. Ook eten gaat weer een stuk moeilijker en ik ben weer twee kilootjes kwijtgeraakt.
BMI = 25.36 = nie slegt (net alsof me dat nu wat kan schelen).
Dus vandaag 'lekker' luieren. Die 'luxe' heb ik.
En Daan van de Thuiszorg maar werken hier, ach gut :-).
Daan, je bent een goeie gozerd, jongen!

12 februari 2007

Prinses Porsje

Porsje zeurt veel de laatste tijd. Het valt ook niet mee voor haar: een verhuizing en dan nog weduwe worden ook... Maar er zijn grenzen! Sjaak en ik worden er soms horendol van. De prinses krijgt alles wat haar hartje begeert maar vaak is alles nog niet genoeg! Ze heeft laatst een APK gehad bij de dierenarts dus daar ligt het ook niet aan. Zou ze zó haar man en Sjaaks grootste vriend Slimpie missen?

Porsje Worsje doe eens lief? Toe dan :-).
Je blijft een scheetje maar af en toe kunnen we je wel vermoorden.
Wie weet een betrouwbare kattenfluisteraar? ;-)

edit 15:47
Een zeurende kat is lang zo erg niet als een publicerende ZWEEFTEEF, hahaha.
*schaam* *sluit aura* *luistert hiernaar*.

11 februari 2007

Laatste keer!!!!

Normaal gesproken bemoei ik me niet zo snel met discussies die over onzin gaan. Toen ik het stuk las dat je ziektes naar je toehaalt, dacht ik dan ook "Laat maar lekker zitten, die is niet wijzer!". Zat er net echter weer us aan te denken en zat me er over op te winden. Nu een keertje wel reageren dus.

Hoe kun je in vredesnaam zo ongeloofijk stom zijn om te zeggen, te denken dat je door je instelling, je denken, je voorkomen, ziektes zoals kanker naar je toehaalt. Het idee alleen al. En ik praat vanuit mezelf, zonder gedoe van wetenschappelijke kennis of wat dan ook.

Zit met een sjekkie in m'n mond dit stukje te tikken en weet dat ik bewust kies om een groter risico te lopen op kanker. Ik kan stoppen met roken om het risico te verkleinen, maar voorlopig doe ik dat niet omdat ik het gewoonweg te lekker vind. Maar het denken aan het risico maakt de kans op het krijgen van kanker door het roken heus niet groter! Pure nonsens!

Ik heb een oom gehad die rookte veel borreltjes dronk en het liefst vetspek at. Die zat behoorlijk in de groep om als eerste kanker of wat dan ook te krijgen dus. Zou je zeggen ja. Maar niets van dat al. Hij is ver in de 90 geworden en is tot op het laatst gezond gebleven. Fietste, spitte tuinen om, was bij de tijd en fietste nog heerlijk rond.

Ik ken een meisje die kanker kreeg toen ze nog heel jong was. Leek eerst goed te gaan. Geopereerd en moest een been missen, maar geestelijk was ze prima in orde. Alles leek goed te gaan en ze was de positievo ten top. Helaas heeft ze verloren, ondanks de wil die in haar zat. Jong als ze was was haar een lang leven niet gegund.

Ik zou willen afspreken dat dit de laatste keer is dat we aandacht besteden aan domme mensen die zeggen dat je ziektes naar je toehaalt. Het is je gegeven of je oud mag worden en hoe je oud mag worden. Het is een gunst, geluk of hoe je het ook noemen wilt. We leven ons leven en proberen te genieten en eruit te halen wat eruit te halen valt. Ieder glimpje van geluk op te pakken die je kunt.

Zo, dat was het voor de zondagmorgen. Ga zo lekker douchen en dan op visite bij m'n moeder. Een voorbeeld van iemand aan wie het leven echt gegund is. En er ook dankbaar gebruik van maakt. Geniet van iedere dag die ze heeft. En daar gaat het om!

10 februari 2007

Eigen schuld, dikke bult?

Een gast op de weblog van mijn zus schreef het volgende:
"Ik ben daar al lang klaar mee, met het inzicht dat een mens niet "zomaar", "toevallig", of "per ongeluk" met een situatie, ziekte of conflict te maken krijgt. Als ik dan zeg dat een mens niets overkomt, zonder dat hij/zij dit eerst (on)bewust op zich heeft afgeroepen (naar zich toe heeft gehaald) dan kan dit op grote weerstand stuiten bij mensen, die daar totaal anders over denken. Ik begrijp dat wel en zal me niet meer "inhouden" om daar iets over uit te dragen. Wel vanuit een liefdevol gevoel, vanuit het gevoel dat ieder mens mag denken en voelen, zoals hij zelf wil, kan en durft."

En jawel, bij mij roept dat een enorme weerstand op! Waarom? Omdat de kanker in mijn hoofd kennelijk mijn eigen schuld is! En dan nog niet zozeer door teveel gesnoept te hebben en te weinig gesport. Nee, 'dat soort lui' pretendeert de waarheid in pacht te hebben en kijkt zelfgenoegzaam en liefdevol(duh) neer op mensen die het licht nog niet hebben gezien. Lui als Louise Hay en ik link hierbij heel graag weer naar Karin Spaink :-) Je hebt 'gewoon' verkeerde gedachten gehad en als psycholoog weet ik genoeg van de relatie tussen lichaam en geest en onderken ik dat verband ook, niet in het minst door eigen ervaringen maar je kunt ook overdrijven...

HEERLIJK om te merken dat ik me nog steeds over iets of iemand zo kan opwinden. Driftkikker en stuk ongeduld Davy leeft nog volop! TSJAKKA!

09 februari 2007

De goeie kant op

Alweer bijna weekend. De tijd gaat zo verrekte snel. Davy is alweer aan de derde dag van deze chemo bezig, over de helft dus. Tot en met zondag nog en dan weer poosje rust. Vanmorgen stonden de pilletjes tegen. Niet zo gek vind ik, is toch rommel, rotzooi wat je in je lijf gooit.

Gaat ook deze keer best goed vind ik. Hij houdt zich rustig, veel op bed en overgeven, echt beroerd zijn is er (nog) niet bij. Gisterenavond ging het eten er zelfs lekker in. Houden zo zou ik zeggen :)

Het 'leuke' voor mij van de chemo is dat Davy ook op is als ik opsta en mezelf in de voorbereiding gooi om te gaan werken. Vind ik gezellig.

Na afgelopen dinsdag is er toch wel rust in 't koppie. Je weet niet wat de MRI te zien geeft. Kan positief zijn, maar kan ook negatief zijn. Zat er best over in. Davy ook, maar allebei deden we voorkomen alsof het wel meeviel. Stoere kerels als we zijn ;)

De dagen lengen al aardig en 's morgens als ik naar de bushalte loop, hoor ik de vogeltjes al fluiten zoals je ze in het voorjaar hoort fluiten. Of je wilt of niet, je wordt er vrolijker door. De lente komt er aan. De tijd dat alles weer gaat bloeien en groeien en het groen echt groen is. De tijd ook dat de lammetjes weer lopen te huppen en te springen in de wei. Op naar deze mooie, blije, vrolijke periode. Heb er zin in!

08 februari 2007

Illness Manual

Ik lig hier prinsheerlijk in bed op mijn schootmodel computer te tikken. Ben laat gaan slapen omdat ik nog even wilde genieten van uren zonder koppijn. Stress/spanning lijkt me meer de oorzaak van die pijn dan kuren van Phil. Ik heb lang geleden als kind een tak onder mijn rechteroog gehad tijdens spelen met vriendjes en toen is er vast een zenuw geraakt o.i.d., want ik heb erna veel in een donkere kamer op bed gelegen met helse hoofdpijnen. 'Dader' Paul vond het zooo erg voor me en zijn moeder voelde zich heel erg opgelaten toen ze me op mijn verjaardag kwamen opzoeken. Ik weet nog goed dat ik een legpuzzel kreeg met de afbeelding van een hoovercraft :-). Hoe dan ook, het is een zwakke plek gebleven denk ik.

Eigenlijk stel ik me iets anders voor bij een kuuroord maar ik creëer mijn eigen ziek-zijn-plekkie. Dat is iets wat ik van Sjaak geleerd heb: ook al ben je beroerd, zwak, misselijk, dan nog kun je 'gezellig ziek zijn'. Als je steen en been blijft klagen, dan maak je het jezelf nog eens extra moeilijk. Misschien wel omdat je je ziekte en klachten dan teveel aandacht gunt, teveel centraal zet. Ik héb kanker maar bén zoveel meer!
Ik ga straks lekker de DVD van de musical Cats kijken en luisteren denk ik. Sjaak en ik hebben jaren gelee de Vlaamse uitvoering daarvan gezien in Antwerpen en nu heb ik de Engelse uitvoering op schijf. Speciaal voor Porsje, Gianni en alle poezekinderen, ook diegene die niet meer fysiek aanwezig zijn zoals Junior,Slimpie en Giorgio. En erna/tussendoor lekker slapen.
Vecht lijf, VECHT!

07 februari 2007

Iemand een pilletje?


Zo, dag 1 van chemo 3. Ik zag er minder tegen op om de capsules in te nemen omdat dit een wat lagere dosering is dan de vorige keer en omdat ze nog wat goeds schijnen te doen ook, in plaats van alleen mijn bloed in de war schoppen. OEEEEEEEEEEMMMM :-).
edit 16u
Ik heb al zowat de hele dag last van weer zo'n aanval van clusterhoofdpijn. Net een capsule Advil Liquid ingenomen, kijken of dat wat doet. Ik ben nu toch al aan de pil :-)

06 februari 2007

Creatief met lijf

Drie buisjes bloed heb ik net laten afnemen en om half twee vanmiddag worden met behulp van Magnetic Resonance Imaging techniek mijn hersentjes weer eens op de foto gezet... Sjaak gaat dit keer mee en dat is wel lekker. Kan hij als hij wil ook eens van dichtbij kijken hoe dat in zijn werk gaat. Anderhalf uur later krijg ik de uitslag van bloed en scan bij de neuro-oncologe.
Afwachten maar...

Edit 17u
Ik weet nog niet of mijn bloed-bestanddelen toe zijn aan de volgende chemo door een fout van labmedewerkers die me hier vanochtend hebben geprikt, maar ik hoor dat zo snel mogelijk vanuit het UMCU.
Belangrijker is: de scan liet zien dat het heel rustig is in mijn bolleke!!!!!! YES! De scan was praktisch identiek aan die van november!!! Er is nog steeds een vlekje te zien, maar dat kan littekenweefsel zijn van operatie en/of bestralingen. En dat plekje leek nu zelfs wat vager :-).
Sjaak en ik hebben het gevierd met een lekker gebakje. Wat een opluchting! Dit heb ik lekker te pakken!!! Beter nieuws kan nu gewoonweg niet: de boel moet lekker rustig blijven en we willen GEEN stiekem gedoe meer in die kop!!

edit 17u45
De neuro-onco belde net. Morgen kan ik beginnen met chemokuur nummer drie van 310mg. Dus lijfje is voldoende hersteld van nummer twee :-).

05 februari 2007

Computers

Ik ben gek op computers, ook al zijn ze soms/(vaak?) een bron van en voor frustratie. Nu heeft mijn tafelmodel kuren: start goed op in veilige modus, maar het scherm blijft zwart als ik 'm normaal opstart. Gelukkig zijn hier twee computers en twee laptops in huis, anders werd ik gek(ker)! Een mens kan maar een hobby hebben, nietwaar? En via dit weblog cq. deze uitlaapklep houd ik familie, vrienden, bekenden en geïnteresseerden nog op de hoogte ook!

"De computer is alleen maar een enorme uitleenbibliotheek van de geest" Laurence Durell

04 februari 2007

Maarn, Gisteren


Gisteren vooral wat opgestoken over (andere) chemo-behandelingen bij hersentumoren. Bijvoorbeeld dat Temodal ook in langere kuren wordt gegeven in lagere doseringen mocht de respons onvoldoende zijn. Dinsdag eens kijken wat mijn respons is na twee kuren, tijd voor een nieuwe MRI!
Gisteren was ook een arts aanwezig van de farmaceutische B.V., en ook al gaf ze bijwerkingen en dergelijke toe, zoiets wordt al snel een reclamepraatje vind ik.

Het sleutelwoord leek af en toe wel 'recidief' te zijn :-(. Ja, een hersentumor komt in 95% van de 'gevallen' terug :-(.
Nou ja, de wetenschap staat niet stil. Zelfs op een site als Fok! wordt er aandacht aan besteed.

's Middags was de gespreksgroep een beetje rommelig. Wel fijn dat Hanneke Zwinkels ook aan kwam schuiven om haar licht over individuele situaties te laten schijnen.

Fijn ook om bekenden terug te zien, zoals Truus en René, Mark en Mimi, John. Jan van Cerebraal niet, die is overleden aan... kanker.
Werkgroep Hersentumoren, tot de volgende keer!

03 februari 2007

Druk in mijn Hoofd

" 'Druk in mijn hoofd'. Dat is de titel van een voorlichtingsboek voor patiënten met hersentumoren, hun familie en hun hulpverleners. Hanneke Zwinkels, de auteur en nurse practitioner neuro-oncologie in het MCH Westeinde, overhandigde het eerste exemplaar van het boekje op maandag 30 januari 2006 aan mevrouw Borst, voorzitter van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en oud-minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

In het boek komt aan de orde wat een hersentumor is, welke impact het heeft, hoe de behandeling is en welke soorten behandelingen er zijn, wat daarvan de consequenties zijn en wie zich daarmee bezig houden. Het boek is een welkome aanvulling in de voorlichting aan deze groep patiënten. Elk jaar krijgen in Nederland zo'n 1500 volwassenen een hersentumor. 'Er was wel al veel wetenschappelijke informatie beschikbaar, zelfs vele boekenplanken vol, maar begrijpelijke informatie voor de patiënten was er nog nauwelijks. Met mijn boek hoop ik in die leemte te voorzien', stelde Zwinkels bij de presentatie van haar boek."

En vandaag was het boekje na een leuke en interessante lezing over medicatie bij hersentumoren door een erg aardige Hanneke Zwinkels gratis mee te nemen, met dank aan farmaceut Schering-Plough, fabrikant van Temodal.

02 februari 2007

De traan is opgedroogd

Vijf jaar geleden zaten Davy en ik ook naar de traan te kijken. Weet nog goed. Was op een zaterdag en het was supermooi weer, blauwe hemel, volop zon en 18 graden. Of je wilde of niet, het was harstikke sentimenteel en de oogjes werden ook hier nat hoor.

Vandaag is het grijs, beetje nat, maar niet koud. Alex en Maxima zijn bijna met z'n vijven, dus wat dat betreft doen ze hun best. Gisteren bij RTL Boulevard zeiden ze "Maxima heeft de heupen van Alexander flink los gemaakt". Niet van het dansen denk ik :)

Je kunt merken dat Davy omhoog aan het krabbelen is van de vorige chemo. Het eten smaakt hem weer. Gisteren was het bord met warm eten binnen een poep en een zucht leeg. Zelfs het draadjesvlees was zo weg.

Morgen gaan we samen naar Maarn naar een dag van Cerebraal. 's Morgens een lezing en 's middags een gemengde praatgroep. Vorige keer is goed bevallen en ik hoop dat het morgen weer zo is.

01 februari 2007

Ouderlijk huis

Mijn broer en schoonzus hebben flink hun best gedaan in het huis waar Marianne, Ludwig en ik alledrie zijn geboren. Dingen verkocht, weggegeven en weggegooid. Ik heb als 'herinnering' een gouden dames zakhorloge meegenomen en ben daar erg blij mee als 'klokkofiel' ;-). Meer hoef ik ook niet te hebben: ma had een geheel andere smaak en het wordt sowieso anders te vol hier. EN zijzelf komt ook nog hierheen :-).

En nu is het huis zelf ook verkocht!
Het huis waar ik tot mijn 19e gewoond heb. Er komt een jong stel in en zo hoort het: een huis, daar moet in geleefd worden! Wat LEVEN in de brouwerij!! Gooi de ramen open, laat veel licht binnen en tijd voor een feestje!
De term 'ouderlijk' is toch niet meer van toepassing. Ik kan geen ouder meer opzoeken in dat huis. En voor de rest is het maar een stapel bakstenen. Stenen die veel lief en nog meer leed hebben gezien, en nu is het tijd voor een heel nieuw begin voor die stenen uit 1959, en wie weet wordt het snel weer een ouderlijk huis voor andere mensen.