Wat gaat er door een mensch hene, wanneer hij te horen heeft gekregen dat hij een kwaadaardig gezwel in de hersenen heeft? Nou... best veul.


Welkom bij mijn online dagboek: over-leven met een anaplastisch astrocytoom. ZOLANG IK BLOG, BEN IK ER TENMINSTE NOG!

31 augustus 2009

Moe

GAAAAAAP!

30 augustus 2009

Hebzucht

Als aanvulling van blogbericht van gisteren er maar een filmpje bijgemaakt.
YouTube zegt meer dan duizend woorden :-).

29 augustus 2009

Overdaad schaadt?

We hebben een Nokia GSM met of zonder GPS, WiFi, touch screens, LG, iPhone, LCD en Plasma TV's, Hyves, Facebook, laptops, USB sticks, TomTom, Wii, Xbox, PlayStation, Nintendo DS, eBay, C1000, AH, Jumbo, Digros, LIDL, Aldi, Nivea, Axe, Dove, Sanex, Garnier, l'Oréal, Mercedes, Opel, Suzuki, Toyota, BMW, MG, H&M, D&G, G-Star, Oral-B, .....
maar zeg nou zelf: is de Westerse mens dáár nou zoveel gelukkiger van geworden?!


28 augustus 2009

Laura D.


KLIK

27 augustus 2009


26 augustus 2009

Edward



Nu.nl schrijft: "De Amerikaanse politicus Ted Kennedy is dinsdag overleden. De Democratische senator is 77 jaar oud geworden. Hij leed al een jaar aan een hersentumor."

'Veteran US Senator Edward Kennedy, the brother of former President John F Kennedy, has died at 77, after a long battle with a brain tumour. Edward Kennedy was the only one of four brothers not to die a violent death.' bron

24 augustus 2009

lachen hè?

23 augustus 2009

RetroPeef

Gisteravond was ik helemaal back in the Eighties met een Duitse registratie van een Simple Minds en A-HA concert op Arte. 'Héros Dynamique' van Z-Moor-Z is ook écht jaren '80 maar bijna niemand kent dit nummer volgens mij; het werd regelmatig in Champs Disques, een tent waar ik vaak kwam, en ook in België gedraaid (het is Belgisch). Aangezien het niet op YouTube stond, heb ik er maar een brandweer 'tribute' filmpje bijgemaakt en geüpload.



22 augustus 2009

Grey Ribbon


Heb ik laatst op eBay een Grey Ribbon sleutelhanger gekocht, ga ik Googlen en wat blijkt?! verschillende aandoeningen worden op een grote hoop geveegd en claimen dit Awareness symbool:

'De grijze ribbon staat Symbool voor:
Down Syndroom
Hersentumor /Hersenkanker
Zenuwziekten
Astma'

bron


Nou jaaaa zeg! Ik ben best wel verontwaardigd nu maar aan de andere kant denk ik: ben ik meteen solidair met Nicolien (astma) en Jordy (Down syndroom) en de sleutelhanger was maar $5 ;-).

SCREW IT!


20 augustus 2009

Gevoel voor humor?!

Zeg God, luister nog eens even naar me?
Het is überhaupt al absurd dat U zaken als ziekte en lijden toelaat, maar dat veel getroffen ouders hierdoor vaak minder energie, tijd en aandacht hebben voor hun (jonge) kinderen, dát kan natuurlijk niet hè?! Ik denk bijvoorbeeld aan Nico en Jurrie, maar de kinderen van Reinder en Hans moeten het zelfs al helemaal zónder vader doen en dan heb ik heb alleen nog maar over váders die kampen of gekampt hebben met een hersentumor. Verhalen zat over moeders en vaders die door wat anders werden geveld... die van mij allebei door hersenbloedingen.


I don't want to start any blasphemous rumours
But I think that God's got a sick sense of humor
And when I die I expect to find him laughing...


edit 28/8: YouTube heeft ook totaal geen gevoel voor humor want de video van Depeche Mode - Blasphemous Rumours is verwijderd ...

KOM OP JUR!


Ik heb je nooit ontmoet Jurrie, maar ik volg je blog en Betty schrijft dat het niet goed met je gaat...

KLOTE! $#%^&^%$^&* FUCKZIEKTE!!!

Mocht je nog iets leuks zoeken om te dragen of een leuke gimmick: klik . De tekst geeft perfect mijn gevoelens weer.

Sterkte jongen en zet 'm op!

19 augustus 2009

Jarig



Sjaak aanstaande maandag en ik over een maand.

Cadeau idee: een lang en gezond leven ;-)

18 augustus 2009

Modiodal onderzoek


Zo, even dit onderzoek pluggen, ook al ga ik er zelf niet aan meedoen: Modafinil.

“Het effect van modafinil op vermoeidheid, cognitie en functionele connectiviteit bij glioompatiënten: een dubbelblinde gerandomiseerde studie”
'Veel patiënten met een glioom hebben nog lang na het einde van de behandeling last van vermoeidheid. Deze vermoeidheid overdag kan zeer beperkend zijn in het dagelijks leven en is daarom erg vervelend en belastend. Er is op dit moment nog weinig bekend over methoden om deze vermoeidheid bij mensen met een glioom tegen te gaan. Modiodal® is een veelbelovend geneesmiddel, dat voornamelijk wordt voorgeschreven bij mensen die overdag moe zijn vanwege een slaapstoornis (narcolepsie). Het blijkt echter ook vermoeidheid die voorkomt bij allerlei andere ziektes tegen te gaan. Er is nog geen onderzoek gedaan naar het effect van dit middel bij glioompatiënten, maar wij verwachten dat het de vermoeidheid zal verminderen. Het is nog niet precies bekend hoe Modiodal® een vermindering van vermoeidheid teweegbrengt. Wij zijn zeer geïnteresseerd in de mogelijke veranderingen die er tijdens gebruik optreden in de hersenen. De informatie die we hierover willen verzamelen bij dit onderzoek, zou ons kunnen helpen begrijpen hoe het middel werkt.'

Ik kan wel wat extra pep gebruiken maar meedoen aan dubbelblind onderzoek kan ook betekenen dat je een placebo krijgt voorgeschreven. Misschien mág ik niet eens meedoen al zou ik willen want in de bijsluiter van het middel staat: 'Als u aan ernstige angstgevoelens of depressie lijdt, mag u Modiodal alleen onder voortdurende medische begeleiding gebruiken'. En ik slik dus al jaren Seroxat (ook ® en zo) voornamelijk vanwege een angststoornis en ben niet zo happig op mogelijke veranderingen in mijn hersentjes. Zit ik nu dit onderzoek af te kraken? Nou ja, ieder zijn mening hè en ik heb besloten niet deel te nemen.

'Zeer vaak voorkomende bijwerking (bij meer dan 1 op de 10 gebruikers): hoofdpijn.'
DAAR heb ik al helemaal geen zin in...

17 augustus 2009

Nathalie


Nathalie vraagt speciale aandacht voor haar "Vragenlijst voor mensen die leven met een kwaadaardige hersentumor": klik.
En wie nog niet wist dat Nathalie ook goed kan zwemmen, klik hier.

16 augustus 2009

14 augustus 2009

Peefie Earheart

bonk...bonk...
Sinds een week of drie hoor ik mijn hartslag (bonzen/suizen) in m'n rechteroor. Toch maar even geGoogled wat dat kan zijn :-)

Wendy schrijft:
'- laat je gebit nakijken. Het kan bijvoorbeeld aan een van de kiezen of verstandskiezen liggen.
-het kan aan je oor zelf liggen. Ik ben bij de KNO-arts langs geweest. Die heeft me doorgestuurd voor een uitgebreide gehoortest en een MRI.'

Hmmm, ik heb inderdaad het idee dat het rechts niet helemaal goed zit qua kiezen en 10 september heb ik een tandartsafspraak. Ik hoor rechts minder dan links (vooral hoge tonen) maar goed, er zít rechts ook een heel stuk minder ;-). Mischien maar eens laten testen en de MRI heb ik al achter de euh kiezen!

Kees. moderator van het Tinnitus & Hyperacusis forum vertelt:
'Heb je misschien last van een hoge bloeddruk. Dat kan ook de oorzaak zijn dat je je hart hoort kloppen in je oren. Wat heel misschien ook nog zou kunnen is dat er een bloedvat te dicht tegen de gehoorzenuw is komen te liggen.'

Ik heb geen idee wat mijn bloedvaten allemaal doen maar ook al mag mijn bloeddruk wel ietsje omlaag, volgens de norm heb ik geen hoge bloeddruk.

Zou mijn schedel door 'het zwarte gat' rechts in de hersenpan als een soort van klankkast werken? Hoe dan ook, geen zin om me al te veel zorgen over dit 'oor-hart-euvel' te maken.

12 augustus 2009

Tombola

Het is natuurlijk een grof schandaal dat ik niet eens een vijfde van de Staatsloterij jackpot heb gewonnen maar dat is maar een berg geld. Belangrijker is dat ik geluk blijf hebben met de MRI scan loterij ;-).


tom·bo·la de; m -’s verloting, m.n. voor een goed doel, waarbij men altijd prijs heeft

11 augustus 2009

Waardeloos

Kneus by Iris Jansen
Misschien is het een reactie op de spanning van weer een MRI, maar ik voel me nogal waardeloos. Dan bedoel ik niet dat ik me flink ziek voel maar meer dat ik me een kneusje voel. Ik zou graag fulltime willen werken maar dat zit er 'gewoon' niet meer in en ik vraag me af of ik nog wel drie hele dagen zou kunnen werken. Gebrek aan energie is toch echt het grootste obstakel... nog steeds.

kneus·je het; o -s onvolwaardig iets of iemand

Ik ben plaatselijk van nut voor anderen door mijn vrijwilligerswerk maar de voldoening die ik daar van heb is ook niet meer wat het geweest is. Misschien heb ik wel weer last van het 'verwende kindsyndroom' dat wil zeggen NOOIT genoeg hebben, NOOIT tevreden zijn met wat je hebt :-(
ROTGEVOEL!echt waar

10 augustus 2009

Mug en bloed


Afgelopen weekend was ik een feestmaal voor vampieren, oftewel: ik ben lekgeprikt door een of meer muggen. Geeft verder niks want ik heb liever dat ze even snel wat bloed aftappen en me dan met rust laten; alles beter dan constant bzzzzzz, bzzzzzzz om je kop en rond je oren.


Vroeger werd ik ook vaak geprikt en toen zeiden ze: 'Dan heb je zoet bloed!'. Shit, heb ik nu diabetes erbij? ;-) Mijn Dalí husband hoeven de prikkers niet, die heeft vast zuur bloed dan?

LEVEN & DOOD

09 augustus 2009

Vrijaf......

Telkens als de scan voor de deur staat, bouw je een stuk spanning op en als je dan goed nieuws krijgt, val je eerst in een gat, waarna je je vrij voelt. Even niet ziek hoeven zijn, je hebt weer vrijaf gekregen voor een poosje.


Nog twee weken werken en dan heb ik vier weken vrij. Weg gaan we niet, hebben we gewoon geen zin in. We zijn best wel huismussen en zijn het liefst maar thuis in ons eigen nestje. Af en toe een dagje weg doen we wel. We zien nog wel waar naar toe. Lekker niets moeten, niet naar je werk hoeven, niet op tijd hoeven zijn, heerlijk.

Zo voelen de periodes tussen de scans ook. Je wordt niet gedwongen er telkens mee bezig te zijn. Je moet niet ziek zijn, je hoeft niet naar het ziekenhuis, heerlijk.

De meeste mensen beginnen alweer langzaam af te tellen op weg naar het 'normale' leven, maar wij hebben het nog tegoed :) Sorry, wij gaan er nu van genieten en voorlopig hebben we weer lekker vrij!!!!

08 augustus 2009

Afkloppen

Na opluchting komen ontlading, melancholie, gemis en ongeloof. Ik heb net wat oude gedeelten van dit blog herlezen en ik kan amper bevatten dat ik een kleine drie jaar geleden smeekte om wat langer te mogen blijven leven. Je zou haast denken dat mijn smeekbede is verhoord en dat me "reservetijd" is toegekend. Zouden pa en ma er nog iets mee van doen hebben? DANKJEWEL!
Ik ben niet gauw tevreden en laat ik de extra tijd eerst eens rekken tot en met volgend jaar september, want veertig jaar worden, die mijlpaal, dat moet te doen zijn zoals het nu gaat :-).

07 augustus 2009

YES!

OPLUCHTING

Toen ik daarnet terug kwam van een paar boodschappen doen, zag ik dat er gebeld was en geen bericht op de voicemail. Een 088 nummer, dus het UMC.. 'SHIT, ze zouden toch rond de middag bellen?!'. Ik heb zelf terug gebeld en gelukkig: de scan van afgelopen maandag liet hetzelfde beeld zien als vier maanden geleden. Pffffff, dat lucht weer op!

06 augustus 2009

Rembrandt

*

05 augustus 2009

Bacteriën


Ik word een beetje gestoord van al die irritante commercials die waarschuwen voor allerlei soorten bacteriën, terwijl ze anderzijds het liefst je darmen vol goedaardige varianten willen volstoppen. Bacteriën zijn overal en veruit de meeste bacteriën zijn niet schadelijk voor de gezondheid. Negeer die bangmakerij (alsof er nog niet genoeg mensen zijn met smetvrees), laat je kinderen regelmatig lekker vies worden en heb schijt (oe POEP, bacteriën, AAAARGH) aan deze en andere betweterige en onzinnige reclames.

In The War of the Worlds van H.G. Wells verslaan de miskende micro-organismen de boze Marsmannetjes! Dus een beetje respect graag :-) Lees ook DIT eens.

04 augustus 2009

Ontroering


Zo, nu maar weer wachten op de MRI uitslag...

Gisteren was ik ontroerd door een docu van Frans Bromet en dochters over een vrouw die vijf jaar na het overlijden van haar man haar spullen pakt om te verhuizen naar een zorgcentrum. Ze wordt daarbij geholpen door haar drie kinderen. * Ikzelf ben de jongste van drie en onze moeder is drie jaar na de dood van onze vader gestorven. Wat had ik het graag anders gezien! WIJ hadden ma moeten helpen pakken bij een verhuizing naar een kleinere woning of een zorginstelling... Het is anders gelopen en de urn van ma staat hier in huis, net als die van pa. Zijn ze uiteindelijk toch nog kleiner gaan wonen...

03 augustus 2009

Steppen

GEEF!

Mijn schoonzusje Anita had het er al over:



Ik heb trouwens vanmiddag om 13u mijn MRI hersenscan weer gehad en ik krijg vrijdagmiddag telefonisch de uitslag.

02 augustus 2009

COLLAGE

Om het af te lerenklik me Voor de hele collage klik je op de afbeelding :-)

En nog een paar







Zo is het wel weer genoeg :-) Centre Pompidou is er trouwens bij ingeschoten door gebrek aan fut en zin.

Plus de photos








01 augustus 2009

Amélie de Montmartre


Met de metro gaat ze naar haar werk en bij dit station stapt ze uit



Café Des Deux Moulins dat nu ook een Brasserie is





Ik kon het niet laten om van de Omega klokkies een foto te nemen en het is ook gerelateerd aan de film (l'homme de Verre): wie kan het mij zeggen?

Terug thuis




Meer foto's volgen :-)