Wat gaat er door een mensch hene, wanneer hij te horen heeft gekregen dat hij een kwaadaardig gezwel in de hersenen heeft? Nou... best veul.


Welkom bij mijn online dagboek: over-leven met een anaplastisch astrocytoom. ZOLANG IK BLOG, BEN IK ER TENMINSTE NOG!

12 juli 2014

Gebruiksaanwijzing

MIJN GEBRUIKSAANWIJZING 2014
Omdat ik niet altijd begrip voor mij en en mijn aandoening bespeur, wat ook grotendeels aan mezelf ligt, heb ik deze ‘handleiding’ gemaakt: Om te voorkomen dat ik plots ‘vreemd’ overkom,  jullie vinden dat ik anders dan anders en ‘raar’ doe( ik ben ook veranderd!!);  Ik wil dit kwijt om jullie een duidelijker beeld en misschien een beter gevoel te geven maar het is voornamelijk in mijn eigen belang en werd me zelfs aangeraden door mijn ergotherapeut.
.
New but not improved
Sinds diagnose hersentumor juni  2006 heb ik een poos geluk gehad want ik ben eigenlijk nog jaren op  de praktisch oude voet door kunnen gaan maar sinds november 2013 ben ik beperkt en zowel mijn omgeving als ikzelf zal rekening moeten houden met het feit dat ik nu eenmaal anders ben dan voorheen. Dit is de actuele stand van zaken is om het jou en mezelf in de omgang wellicht wat gemakkelijker te maken :

Zo kan ik me slechter concentreren en moet ik me op één taak tegelijk richten en me niet laten afleiden want dan maak ik fouten of brokken . Gevolg is dat ik bot naar de omgeving toe kan reageren en later met een rotgevoel kom te zitten en me schuldig voel. Het is  sowieso erg vermoeiend wanneer ik verschillende dingen tegelijk wil doen en dit stuk zonder fouten typen op de laptop kost me veel meer moeite dan vroeger, ook omdat mijn linkerhand niet altijd doet wat ik wil. Laat me dan ook alsjeblieft mijn taak in mijn eigen tempo afronden en pas als ik er echt zelf niet meer uitkom vraag ik je wel om hulp.
Wanneer je ziet dat ik ergens mee bezig ben, vraag dan aan me of het goed is dat je stoort. Dat voorkomt veel frustratie.


Ik moet lichamelijke en mentale inspanningen afwisselen met momenten van rust om bij te tanken maar ik vind het erg moeilijk nog om mijn eigen grenzen te voelen laat staan die aan te geven en een ander duidelijk te maken. Het zal lang niet altijd aan me te zien zijn maar houd alsjeblieft rekening met mijn verminderde belastbaarheid om te voorkomen dat ik over die grenzen heen ga want dan heb  ik er later weer (meer)last
van .

·         NAH= Niet Aangeboren Hersenletsel.: http://www.nah.nl/hersenletsel-gevolgen/

Ik ben” gezegend”met een anaplastisch astrocytoom dat wil zeggen een astrocytoom hersentumor graad 3 waarbij de gradatie de mate van agressiviteit aangeeft  (4 is het hoogst en zo’n hersentumor noemen ze ook wel een Glioblastoma Multiforme of Glioblastoom.Mijn tumorresten kunnen zich ontwikkelen tot graad vier maar dat gebeurt gelukkig lang niet altijd.Wel komen primaire hersentumoren (gliomen) praktisch altijd terug waarbij het enige goede lijkt te zijn dat ze niet uitzaaien buiten het  centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg).

Ik ben ongeneeslijk ziek maar nog niet terminaal en het is waarschijnlijk allemaal goed bedoeld maar ik kan niks met opmerkingen als :
·         Het komt allemaal goed;
·         Kop op, beterschap;
·         Ze zijn al zo ver in de strijd tegen kanker;
·         Er wordt vast snel een nieuw geneesmiddel of therapie bedacht of ontdekt.

ik wil mijn kop niet in het zand steken en zal hier hoogstwaarschijnlijk op niet al te hoge leeftijd aan overlijden (een arts heeft het eens een ernstig levensverwachting beperkende aandoening genoemd).









Mijn hersenletsel betekent ook dat ik ongeduldiger en eerder geagiteerd ben: een kort lontje en driftig. Laat me dan maar en  probeer het je niet aan te trekken want het is negen van de tien keer niet persoonlijk
bedoeld en komt oornamelijk voort uit onvrede met mezelf en de situatie L .
Davy van Waterschoot juni 2014.

Zo, genoeg over mij, hoe gaat het nu met jou?

2 opmerkingen:

Unknown zei

Haai Davy,nu heb ik persoonlijk weinig of helemaal geen contact met je,maar wel via facebook en ja,daar vielen me wel wat kleine veranderingen op,maar ik weet van je hersentumor en nu wil ik niet zeggen dat ik alles weet over hoe mensen met een hersentumor kunnen reageren,maar...ik kijk er niet van op,laat ik het zo zeggen.. Mensen die je dan beterschap wensen en kop op.... tsja... Dom! Maar fijn dat je een gebruiksaanwijzing plaats. Is helder en duidelijk. Hoe het met mij gaat? ;-) Mmm,last van de gewrichten door de regen,dus geen wandelingen... *mopper* Dikke kus,Karin

Han en John van Nimwegen zei

Peef, natuurlijk hebben we alle begrip voor je. Ik weet vanuit mijn ME-tijd dat ik ook niet altijd leuk reageerde en ik kon ook niet veel aan, dus dat dit bij jou zo is daar kijk ik echt niet van op. Ik vermijd idd altijd om die genoemde opbeurende opmerkingen te maken. Maar ik snap wel dat die mensen die dat wel doen het goed bedoelen, dat ze niet weten wat ze met de situatie aan moeten en toch willen reageren. Maar dat begrijp je zelf oook wel natuurlijk. Het zal wel moeilijk voor je zijn om zo ver vooruit te kijken, maar we zijn 30 juli in Nederland en we zouden het fijn vinden om je weer eens te zien. Wat vind je daar van?
Enne, sinds mijn Alexander therapie van eind vorig jaar ben ik nog steeds ME-vrij!!!
Veel liefs, John en Han