Wat gaat er door een mensch hene, wanneer hij te horen heeft gekregen dat hij een kwaadaardig gezwel in de hersenen heeft? Nou... best veul.
Welkom bij mijn online dagboek: over-leven met een anaplastisch astrocytoom.
ZOLANG IK BLOG, BEN IK ER TENMINSTE NOG!
31 januari 2007
Late vroege blog
Dat de chemo een week is uitgesteld komt niet echt onverwacht en vervelend vindt 'ie het ook niet. Kunnen we zaterdag saampies naar Maarn en nog een week 'rust', wat ook wel weer lekker is. En volgende week er dan maar weer vroeg uit om de pilletjes in te nemen in de hoop dat ze hun best doen en Phil de stuipen op het lijf blijven jagen!
Vanavond hebben we heel ouderwets broodpap op. Had daar al een poos zin in en heb op Internet het recept opgezocht en klaargemaakt. Smaakte nog lekker ook. Davy houdt niet zo van warme toetjes. Z'n ma wel, die was er gek op, zoals bijvoorbeeld gekookte pudding met klontjes erin. En voor morgenavond staat er lekkere, malse, draadjesvlees op het programma met hutspot. Draadjesvlees is niet meneer Van Waterschoot z'n favoriete vlees, maar zoals deze keukenprinses het klaarmaakt, lust 'ie het wel hoor ;)
We wonen nu al een poosje samen in 1 huis en het gaat harstikke goed zo. Lopen elkaar niet in de weg, vervelen elkaar niet, gewoon gezellig en leuk zoals het gaat. We zien elkaar zeker niet als patient en verpleger en dat moet ook niet! Zou ik niet willen en Davy ook niet. Dat zou absoluut niet werken.
Ga zo m'n bed opzoeken en lekker slapen. De hittepit warm maken in de magnetron en dan heerlijk wegkruipen onder de dekens. Zzzzzzzzzzzzzzz........
30 januari 2007
On your marks
Ik heb trouwens Cerebraal op de hoogte gesteld dat ik nog wil wachten met me vrijwillig aanbieden. Ik heb nog teveel schommelingen qua stemming en zeker tijdens zo'n chemo ben ik geen fluit/cent waard en van weinig nut dan. Mocht ik nou nog niet mogen starten met de volgende kuur, dan ga ik wel zaterdag voor de tweede keer naar een bijeenkomst van hun Werkgroep Hersentumoren.
Hersenfeitje: het brein van een volwassen mens weegt zo tussen de 1300 en 1400 gram. Dat van een Orang Oetan circa 370 gram (= ongeveer het gewicht van de hersenen van een pasgeboren mensenbaby).
Edit 17u45
De snoepjes mogen nog even wachten want mijn trombo's stijgen wel maar nog niet genoeg (bedragen 89 nu en moeten minimaal 100 zijn). Daarbij zijn mijn witte bloedlichaampjes ietsje onder de 3 en die moeten erboven zitten. Dit alles heeft waarschijnlijk wel als consequentie dat ik niet meer zo'n hoge dosering Temodal krijg als afgelopen keer. En zaterdag met Sjaak naar Maarn dus :-).
29 januari 2007
Droomwerk
Ik droom de laatste tijd erg veel. En herinner me als ik wakker word alleen maar flarden. Nu herinner ik me dat ik zat te zwoegen op een proefwerk natuurkunde. Ik had echt een hekel aan dat vak maar heb het toch nog vijf jaar gehad :-). De hekel had ook voor een groot deel te maken met 'Flappie', de docent. Hij en ik lagen elkaar niet :-).
Volgens sommigen: "Droom je dat je een proefwerk of examen moet maken, dan ben je waarschijnlijk onzeker over een bepaald punt of heb je het gevoel dat je je moet bewijzen."
of: "Dromen waarin je een examen aflegt, geven aan dat je je op een of andere manier voor het blok gesteld voelt. Examen-dromen suggeren tevens dat je je onvoorbereid voelt voor een uitdaging."
Hersenen zijn druk bezig tijdens R.E.M. slaap en net zo actief als wanneer je wakker bent. Ik ben dus sowieso heel hard aan het werk :-)
DRUK, DRUK, DRUK!!!
28 januari 2007
Geen zin om te posten
Sjaak post later wel meer :-)
27 januari 2007
Kop(pijn)zorgen
Ach, ik heb 'pas' twee enorme aanvallen van hoofdpijn gehad vóór de operatie vorig jaar augustus en dán weet je pas echt wat knallende koppijn is! Het best te omschrijven als: het gevoel dat je hoofd uit elkaar wil barsten! Elke aanval duurde drie dagen en toen was het eindelijk helemaal weg. En ná de operatie had ik 'uiteraard' ook veel hoofdpijn maar 3 gram paracetamol en 50 mg Tramal per dag hielpen samen goed genoeg :-) En DAT soort hoofdpijnen zijn nu verleden tijd *klopt op hout*.
26 januari 2007
Feeling like Eric Cartman
25 januari 2007
Life is a puzzle
Zover krijg ik Porsje niet, om gezellig mee te puzzelen. Maar ja, het is dan ook ietwat een Josti-poes :-).
Wel gisteren ff naar de dierenarts geweest voor een check-up. Ze is helemaal gezond. ZIJ wél ;-).
Mantra van de dag:
STIJG trombo's, STIJG!
24 januari 2007
Tijdbom
23 januari 2007
Insert any quote here
Edit 23u10
Mijn bloed vindt de hogere dosering Temodal kennelijk niet zo fijn, want mijn trombocyten (bloedplaatjes) zijn weer gekelderd en nu flink. In de zes weken bestralingen waren ze naar een waarde van 131 gedaald en nu naar 56! Verder niet zo erg maar als ze verder zouden zakken onder de 15, dan ben ik acuut hemofilie-patiënt. Over een week weer laten prikken en als de waarden dan goed zijn volgt een chemokuur van 310 mg (stukkie lager dus). Zijn de waarden dan nóg niet in orde, dan eventjes geduld nog s.v.p. kuur.
Bij Taco was het weer als vanouds gezellig :-)
22 januari 2007
Lack of energy part 87561074639
- 5 dagen chemocapsules = veel op/in bed;
- erna langzaam opkrabbelen;
- dippie rond de 21e dag van de 28-daagse cyclus;
- daarna weer richting energieniveau vóór chemokuur.
Blèh, ik voel me BLÈH! Ik wil zoveel en kan zo weinig :-(.
Ik stort me maar op mijn Sudoku's; zelfs een proefabonnement op een bundel van die verslavende puzzels genomen :-). Ik lijk mijn pa wel: toen hij thuiskwam na maanden revalideren, deed hij zowat de hele dag niets anders dan puzzelen! Zo vader, zo zoon?
21 januari 2007
It's a Question of Lust
Sjaak en ik zijn vorig jaar naar Depeche Mode in AHOY geweest, en vooral ik ben fan!
'Fragile, like a baby in your aaaaaaaaaaaaaaaaarms!'
20 januari 2007
Op stap......
Rond de middag samen met Davy met de bus naar Utrecht gegaan. Davy naar een ledenbijeenkomst van Cerebraal, afdeling Utrecht-het Gooi en ik om een bus- en treinabonnement te kopen. We zijn op weg naar de bushalte zeiknat geregend en dat was niet echt lekker, maar echte kerels als we zijn, kunnen we daar goed tegen :)
Op het CS in Utrecht zijn we ieder onze eigen weg gegaan. Heb behoorlijk last van m'n rug (kan er wel bij, grrrrrrrr) en moest rustig aan doen om niet teveel pijn te hebben. Naar de Xenos geweest om wat bandana's te kopen, wat leuke gekleurde theelichtjes en heb ook nog een stuk of wat leuke senseokopjes meegenomen. Op de terugweg toch de gok gewaagd en een klein zakje patat gekocht. Eindelijk! Ging met moeite, maar ik heb 't opgegeten.
In de bus zat ik redelijk, tot een moeder, een oma en 3 kutkinderen ook perse daar wilden zitten. Ik had de tas met boodschappen naast me staan en had totaal geen zin om die weg te halen en anders te gaan zitten. De oma tegen kleinkind "Kom maar, dan gaan we wel hiervoor zitten. Die meneer heeft geen zin z'n boodschappen weg te halen". Ja, dat klopt, naar, oud mens! Bemoei je niet met me en laat me lekker zitten!
Terug in Wijk merkte ik dat m'n rug toch behoorlijk opspeelt. Moest eerst ff wat lopen en doen om los te komen. Hopelijk gaat het snel weg. Ben het zat om het jaar zo te beginnen met m'n mond en nu dit er weer bij.
Net Davy even aan de telefoon gehad. Hij was weg bij de bijeenkomst en dat was leuk geweest. Zich te buiten gegaan aan de nepchampagne en leuk zitten lullen. Gaat hierna naar Chantal in Nieuwegein om elkaar voor het eerst te zien en kennis te maken. Hoor vanavond wel hoe dat is gegaan, maar zal wel oke zijn hem kennende ;)
Na de boodschappen ga ik verder het weekend in rust afmaken. M'n mond en rug rust gunnen en dan hopelijk maandag weer aan de slag en het is te hopen dat dat gaat lukken. Ik probeer gewoon en zie wel.
19 januari 2007
ISFJ
ISFJ (Introverted, Sensing, Feeling, Judging)
"Rustig, vriendelijk, verantwoordelijk, zorgvuldig. Komen hun verplichtingen toegewijd na en houden tradities in ere. Geven stabiliteit aan een groep of project. Grondig, nauwgezet, accuraat. Hun interesses situeren zich meestal niet op technisch vlak. Zij kunnen geduld opbrengen voor noodzakelijke details. Loyaal, medelevend en hebben aandacht voor de gevoelens van anderen. ISFJ's zijn bescheiden en rustig in de omgang en zullen vaak voorrang verlenen aan de behoeften van anderen, vooral van familieleden, in plaats van aan eigen behoeften. Zij voelen zich ongemakkelijk bij confrontaties en zullen veel energie steken in het verzoenen van anderen. Hun eerbeid voor tradities en voor het gevoel van mensen kan een uitdagend effect hebben op anderen. Mensen zien hun waarden, hun verlangen naar structuur en hun besluiten, hun vriendelijkheid. Wat anderen echter niet zien is hun rijkdom aan innerlijke gedachten en herinneringen. Ze gedragen zich rustig, ernstig en plichtsgetrouw, attent en verantwoordelijk.
Valkuilen: ISFJ's schenken weinig aandacht aan de functies Intuïtie en Reflectie. En als ze deze functies echt verwaarlozen kunnen ze de gevolgen van hun beslissingen over het hoofd zien. Ze hebben moeite om voor hun eigen behoeften op te komen. In stresssituaties kunnen ze in paniek raken en zich van alles gaan inbeelden. Ze houden dan geen rekening met de mensen om hen heen." Bron
Nu ben ik eens benieuwd of mensen die mij persoonlijk kennen zich in deze beschrijving van mij kunnen vinden. Laat maar komen! :-)
18 januari 2007
Nachtbraker
Zo, nog fijn een stukje lezen en dan zzzzzzzzzzzz.
Edit 22:50
Waai, woei, waaier, WAAIST!
Iedereen de storm overleefd naar ik mag hopen?
Er zitten al genoeg supporters aan gene zijde :-).
17 januari 2007
Paintshop
Wat leuk dat iedereen zo gezellig meedeed wat betreft het schilderij van gisteren een naam geven. Kan ik wel eens vaker doen. En sommigen wilden het hebben, en er kwam al een suggestie om het te veilen :-). En mijn zus wil zelfs samen een keer schilderen (dat doe ik niet, hoewel ik wel ooit samen met Sjaak wat heb gemaakt tijdens een workshop in het atelier van Ans Markus in Amsterdam).
Nah, ik schilder omdat ik het leuk vind en af en toe werk ik in opdracht ;-). Ik hang onder andere in Leidschendam, Leersum en Nijverdal om maar wat plaatsen te noemen!
16 januari 2007
You name it
15 januari 2007
Wat kan eten toch lekker zijn
Voel me beetje schuldig naar Davy toe. Zeg zowat niets en voel me totaal ongezellig. Doe zowat niets, dus daar heeft 'ie ook al niet veel aan me. Zit en lig maar wat en dat is Sjaak op dit moment. Sorry Peef.
De telefoontjes met z'n moeder mist Davy toch best wel zei 'ie gisteren. Da's niet zo gek. Toch telkens even de aandacht van je moeder en dat blijft lekker.
Als de zes weken voorbij zijn en ma wordt vrijgegeven, dan komt ze bij haar man te staan hier in Wijk. Het is nu al een 'leuk' hoekje en dan maken we er een echt hoekje van van hen tweetjes. Zijn ze weer bij elkaar. Toen ze hier de laatste keer was vroeg ze al aan Davy of hij de urnen in huis zou willen hebben. Niet wetende dat het al zo snel zou zijn.
Terwijl ik dit zit in te tikken moet ik de hele tijd maar aan draadjesvlees denken. Heerlijk laten sudderen op het vuur, af en toe een stukje er af halen met de vork en proeven of het al goed is. De heerlijke jus die je dan krijgt en als het eten op je bord ligt, lekker prakken, veel jus erover en dan heerlijk alles door elkaar. Flinke schep appelmoes erbij, lap vlees ernaast wat van gaarheid uit elkaar valt. Heerlijk!
14 januari 2007
Sacrificial delusions
Trouwens, ik 'voel' mijn vader nog wel om me heen, niet altijd even vaak, maar mijn moeder voel ik helemaal niet! Is ze (nog) niet op de plaats van bestemming misschien? Of ze blijft maar controleren of de hemelpoort wel goed dicht is :-).
13 januari 2007
Ik ben getikt
Ik zal vijf dingetjes van mezelf vertellen maar de frisse nieuwe look van mijn blog is vast opgevallen :-) HOOPVOL groen heb ik 'm geschilderd!
- In de vierde klas van de middelbare school had ik op hetzelfde rapport een 10 voor Frans en een 4 voor Natuurkunde. In dat jaar moesten we kiezen voor exact of talen. Ik heb exact gekozen, liet Frans vallen en had een 6 voor natuurkunde op mijn eindlijst :-) ;
- Wist je dat ik al sinds 1994 online ben? ;
- Toen ik baby'tje was, was mijn leukste speeltje een plastic pop van Disney's Pinokkio. Jammer dat ik die niet meer heb ;
- Ik bijt nagels (alleen van vingers hoor en alleen mijn eigen vingers ;-)) ;
- Mijn derde naam is Mathilda (naar de zus van mijn moeder= peettante) en daarmee ben ik vroeger ook wel eens gepest.
edit 18:10 Ik werd lichtelijk depri van dat vele groen en ik miste mijn oude layout :-)
DEAL WITH IT! :-) Heb 'm wat aangepast en mét fijne groenaccenten :-).
12 januari 2007
11 januari 2007
Hoor de wind waait door de bomen
Ik ben bij de huisarts geweest omdat m'n mond van binnen helemaal kapot is. Praten gaat amper en eten alleen als ik niet hoef te kauwen. Is een kwestie van tijd en dan moet het overgaan. Als het over 10 tot 14 dagen nog niet weg is, dan moet ik naar de KNO arts om te laten kijken. Heb nu iets gekregen om de plekken aan te stippen en te verdoven. Dan is de pijn even weg. Is zwaar balen en ben het spuugzat!
Davy ging naar de Lidl om wat boodschappen te doen. Dat is gelukt, maar toen 'ie thuiskwam, was 'ie net een verzopen kat. Door de koude wind en regen op z'n bolletje was 'ie beetje duizelig. Gek he :)
Hij heeft een fleece deken gekocht en daar ligt 'ie nu lekker onder op de bank. Nu even alleen, maar meest van tijd met dochterlief tegen hem aan. Zij heeft het gedrag van Slimpie overgenomen. Ze zou het liefst de hele dag tegen haar moeder aangeplakt zitten.
Voor de volgende keer Peef. Een regenpak heb je niet voor niets en het helpt nog ook :)
10 januari 2007
Kennie slapuh
Tijd voor iets fijns interactiefs: hoe in balans ben jij?! Of misschien wel helemaal NIET?
Ik vind in balans komen nu erg lastig, al ware het maar omdat ik elke maand mijn lijf in de war moet brengen met Temodal ... enne:
News Flash:
STROE - De politie in Gelderland is op zoek naar een aantal potjes met daarin capsules Temodal, een middel dat gebruikt wordt voor chemotherapie bij kankerpatiënten. Het medicijn is uiterst gevaarlijk bij onoordeelkundig gebruik. Voor kinderen kan de inname van één tablet al dodelijk zijn, zei een politiewoordvoerder dinsdagavond. (bron: Nu.nl)
09 januari 2007
Hé asociale, GA WERKEN!
08 januari 2007
07 januari 2007
Het ritme van......
Donderdag, de laatste dag van deze kuur, zat 'ie heel sjaggie naar het glaasje te kijken waar de pilletjes in zaten. Moest echt moeite doen om ze in te nemen. Is zo tegenstrijdig om pillen te slikken waarvan je je beroerd gaat voelen en voor je gevoel niet beter. Dat hoort niet.
Ook deze keer niet al te heftig geweest. Niet echt overgegeven, wel moe, weinig eten en heel veel slapen. En een gelukkige dochter natuurlijk. Porsje heeft een ideaal baasje. Ligt zowat de hele dag op bed en daar kun je er zo lekker warm tegenaan kruipen. Wat wil een poes nu nog meer :)
Voorlopig zitten we nog in het ritme van kuren en korte periodes van rust om wat bij te komen voor de volgende sessie van 5 dagen. Tegen de tijd dat het er opzit, is het goed een jaar geleden dat we te horen hebben gekregen van het bestaan van Phil en dat lijkt me mooi moment om een lange periode van rust en een 'normaal' leven te kunnen krijgen.
06 januari 2007
05 januari 2007
2007
Vandaag de eerste chemovrije dag in het nieuwe jaar. Nou ja, 'chemovrij', zonder nieuwe rommel te moeten slikken dan. Nog vier kuren en dan hopelijk alleen maar driemaandelijkse MRI scans.
Ik leef alweer 13.257 dagen vandaag en nog 360 dagen over dit jaar! :-) Wat zijn nou 20 dagen met chemo op 360 ;-). Over een week stijgen mijn bioritmes fysiek en emotioneel weer kennelijk. Alles volgens plan.
Gelukkig MMVII!
04 januari 2007
Nooit alleen met K
Neem zelf eens een kijkje bij Karin Spaink.
Gisteren zag ik maar liefst drie stukjes op TV die zijdelings met kanker te maken hadden. Ik heb daar niet altijd zin in... er is meer in het leven! Maar als ik dan aan de chemo zit, dan ben ik er wel gevoeliger voor. Dan denk ik eerder: O ja, ik heb ook kanker! WAAROM?! Nou ja, gewoon pech hoor, meer niet.
Vandaag de laatste dag van de tweede chemokuur. Ongelooflijk veel geslapen weer. Af en toe een beetje overgeven. Ben benieuwd hoe snel ik ga opkrabbelen en met hoeveel milligram ik de volgende keer word gepest!
03 januari 2007
kankerpraat
Jij moet eens even goed naar mij luisteren!
Je hebt me al veel te lang van mijn energie beroofd
Nee, ik ga niet tegen je fluisteren
Je kunt niet winnen, echt niet!
Dus staak je gevecht maar snel!
Je dacht toch niet dat het me koud liet?
Maar overwinnen zal ik, dat weet ik wel!
Want zelfs al ga ik dood
Dan ga ik naar een volgend niveau
Iets wat jij nooit zult bereiken
Jij zult daarentegen bezwijken aan bestraling en chemo, o zo!
Want jij wordt echt, heus, nooit heel groot!
02 januari 2007
Happy new year?
Maar de moeder van Barend moet vrezen voor een nieuw jaar, want in december is ze haar zoon kwijtgeraakt. Ik ga haar binnenkort eens bellen want ik wil weten hoe en wat precies... Barend, gekke vent, je vond het zó erg voor me, die hersentumor en zo, maar je ziet hoe het leven loopt!
Ook geen fijn begin van 2007 voor een vrouw die ik heb leren kennen tijdens bestraling en haar moeder. Door allerlei financiële pech en wirwar van regeltjes moeten ze binnenkort hun huis uit, hebben ze 35 euro om deze maand van te leven, kortom puinhoop! Op zo'n moment vind ik het extra jammer dat ik niet de winnaar van 20 miljoen in de Staatsloterij ben!
Daan, jij begint dit jaar ook niet echt goed, maar als je goed op jezelf let, wordt de rest van het jaar vast een feest. Dat hoop ik echt voor je!!
01 januari 2007
Een nieuw jaar is geboren
Oud en nieuw hebben we samen voor de televisie doorgebracht. We hadden allebei geen zin in iets te doen. Gezellig gemaakt door wat kaarsjes aan te doen, een gel 'haardje' te laten branden en een warme pot thee.
Vandaag de tweede dag van de chemo van Davy. Net als de vorige keer om 6 uur en om 7 uur de wekker gezet om de pillen in te nemen. Daarna weer terug in bed en dan zoveel mogelijk slapen. Dan merk je tenminste niet dat je je rottig voelt.
Tussen neus en lippen door werd Davy vanmiddag gebeld door de zus van een kennis dat de SMS voor een gelukkig nieuwjaar was aangekomen, maar dat Barend een goeie week terug is gestorven en afgelopen vrijdag is gecremeerd. Waarschijnlijk tumoren in zijn hoofd.
Vanmorgen naar m'n moeder geweest, waar we allemaal waren om elkaar een goed nieuwjaar toe te wensen, samen wat te drinken, te praten en traditioneel een hele lekkere salade met allerlei heerlijke hapjes erbij.
De rest van de dag rustig aangedaan allebei. Davy op bed en ik wat hangen op de bank en wat internetten. Morgen begint alles weer en moeten we er weer volop tegenaan. Had gehoopt vorige week vrij te hebben om uit te rusten en bij te komen, maar dat is niet gelukt. Hoop binnenkort een week te pakken waarin dat wel kan.