Wat gaat er door een mensch hene, wanneer hij te horen heeft gekregen dat hij een kwaadaardig gezwel in de hersenen heeft? Nou... best veul.


Welkom bij mijn online dagboek: over-leven met een anaplastisch astrocytoom. ZOLANG IK BLOG, BEN IK ER TENMINSTE NOG!

07 september 2006

Karel

N.B. Let op de edit onderaan deze post :-)

Zo, we zullen het straks maar gaan doen he? Ik heb het alarm van mijn GSM gezet voor tijdstip van inname anti-misselijkheidpil (Ondansetron) en uiteraard voor inname van mijn 160 mg Temodalletjes :-)

Voor het slapengaan heb ik de helft gelezen van het boekje Ongeneeslijk Optimistisch van Karel Glastra van Loon; voor de andere helft zou het te laat geworden zijn :-) Karel is in 2005 gestorven toen hij 42 jaar was; dat was anderhalf jaar na diagnose hersentumor... Ik las dat ze een paar jaar geleden inderdaad een andere behandeling de voorkeur gaven dan nu het geval is. Eerst werd Karel bestraald en toen de tumor begon op te spelen (zoals bleek uit MRI scans) werd een operatie gepland. Nou, de operatie heb ik al achter de rug zodat er minder is om te bestralen en minder werk voor de chemomoleculen (3x woordwaarde) :-)

Het is wel heel erg herkenbaar wat Karel beschrijft. Snel verder lezen vanavond. Ik schrok wel even toen ik las dat hij in eerste instantie een Astrocytoom Graad 3 had....grrrrrrrrr, me2...
Grappig detail: Karel had ooit een cavia genaamd Wollie. ME2!!!!! Wollie was mijn eerste caviameisje :-)

Hij beschrijft ook zijn vreselijke epilepsie-aanvallen, die ik gelukkig niet heb. Of wel? Zoals hij het begin van die episodes omschrijft: schaduwen aan de rand van zijn gezichtsveld die plots weer verdwijnen.... Ook dingen die ik soms ruik die er niet zijn..... Het zijn minieme aanvalletjes denk ik en goed teken is: ze zijn al een stuk minder geworden/aan het worden!!!!

Rust zacht Karel.

EDIT 15:31 Na een wat moeizame start (taxi was een uur te vroeg), ging het vandaag goed. Het was wat gedoe om het masker weer zo passend te krijgen als in de mouldroom maar na wat nagevraag en gewrik en gemeet zat het goed straks om mijn koppetje. Toen werden foto's genomen die werden vergeleken met de CT scan die eerder was gemaakt met masker op. En toen begon de daadwerkelijke bestraling: van opzij rechts even en daarna vanaf de bovenkant. Je hoort dan een soort gezoem maar voelt eigenlijk niets behalve het masker wat beetje pijnlijk om mijn neusbrug zat ;-) Daarna stond de taxichauffeur (een andere weer van hetzelfde bedrijf) op me te wachten. Ik ben trots op mezelf :-) Antimisselijkheidtablet en chemocapsules gingen er ook goed in ;-)
Ben ik niet hoor, op fotootje, lol.

2 opmerkingen:

Anoniem zei

vanaf vandaag zal ik elke dag zo een klein kaarsje branden en kies een mooi plekje uit waar ik het op laat branden.


Toos

Anoniem zei

Hay Davy :)

Gelukkig dat het goed is gegaan!
Goed dat je er niks van voelt ook, dat scheelt vast een hoop :).
We denken aan je, gedurende de komende weken.

Marcel