BALD and BEAUTIFUL!

Nog 14 keer een bestraling (valt het op dat ik aan het aftellen ben? niet? Nog VEERTIEN keer een bestraling! :-))

De Adam Ant-look was van korte duur, want bovenop mijn hoofd kreeg ik een steeds kalere plek. Dus dan maar de tondeuse erover gehaald en Sjaak heeft het scheermes erover gehaald... nu nog een lolly en de retro Kojak-look is compleet! En nog steeds geldt: ik heb mijn bandana's nog, want ik moet nu wel oppassen in de felle zon en zo.

Vanaaf een verjaardag in Veenendaal: schoonzussie van Sjaak. Dat wordt voor mij de eerste keer tussen niet allemaal erg bekenden, die misschien veel vragen hebben... of misschien wel gruwelen van mijn verhalen? Anyway, ik ben er weer eens uit, want mijn sociale leven is ietwat dramatisch heutzutage. Thank GOD for the Internet!!

Stand and deliver!

Ik voel mij geheel Adam Ant :-)

Edit 12:25 Lineaire versneller U2 was in onderhoud, dus daarnet eens een andere ruimte gezien, met andere tafel, een ander bestralingstoestel en naar een ander plafond gestaard :-) Het was de 15e keer dus ik ben halverwege!!!!!

De meeste dromen...

Ik had vannacht inspiratie voor een leuk stukje, maar for the life of me, geeeeen idee meer waarover :-) Ik droom erg veel (verwerking), maar weet ze als ik wakker word niet meer na te vertellen... De dromen vullen vast de temporaalholte rechts, een soort alabastine :-)

Later vandaag meer!

Edit 11:30
Eind 1992 kreeg ik een angststoornis, met paniekaanvallen en een lichte straatvrees. Wat me nu vooral opvalt is: ik ken totaal geen angst meer! Wel zenuwen ende zo, maar geen gevoelens van DIE buitensporige angst. Peter chirurg zei tegen me na de operatie, dat hij de tumor er 'pilocytair' uit vond zien. Een pilocytair astrocytoom komt vooral voor bij kinderen en jong volwassenen. Hoe lang had ik Phil al?! Anyway, mijn angstknobbel lijkt verwijderd :-)

In de rui

Het zat eraan te komen: sinds gisteren valt mijn haar uit op de plaatsen van bestraling. Ik kan zo hele plukjes eruit trekken. Wat weer mazzel is: het is dus rechts boven mijn oor, en ik ga het maar laten opscheren aan beide zijkanten denk ik :-) EN ik heb altijd mijn bandana's nog.

Gisteren bij bloedcontrole was alles weer in orde, maar wel een dip in bloedplaatjes. Nog ruim boven de ondergrens maar wel typisch. Caroline houdt dat wel in de gaten :-)

Mijn bioritmes stijgen verder, behalve dat van intellect. 'The intellectual minimum is a period of diminished mental activity in which thought and memory are impaired (usually men are more strongly affected)'. Nou ja, er is toch al een hersenkwab weggehaald ;-)

Als het maar beweegt

Voortbordurend op gisteren: ik heb enorm veel TV gekeken :-) Vaak zat in slaap gesukkeld bij een nachtfilm op de BBC. Tijdens huiswerk maken standaard de TV aan. TV kijken was vroeger thuis ook iets om SAMEN te doen. Kennen mensen dat tegenwoordig nog, in de tijd dat iedereen een eigen TV heeft op zijn/haar kamer? Ik deed al niet veel met pa en ma samen, maar voor de buis hangen dus wel. Tot ik flink ging stappen en ma vaker verzuchtte: 'Moet je nou alweeeeer weg?' En ik antwoordde: 'Ja, hier in dit bejaardentehuis blijven zeker?!' Hahaha, ik was geen gemakkelijk kind ;-)

Groter dan liefde voor TV is mijn liefde voor film. Vooral toen we thuis de eerste VHS videorecorder kregen, is dat flink aangewakkerd. Broerlief huurde vaak horrorfilms en ik later ook toen ik lid werd van videotheek 'Storm'. Ludwig heeft me eigenlijk verpest door me al die horror te laten zien, hahaha :-) Nog steeds zijn horrorfilms favoriet. Daarom heet ik ook op ons filmforum MB Pinhead. Ik ben op die site de horrorexpert. Houd de site in de gaten want er zijn flinke ontwikkelingen op komst. Max, dit was wel weer genoeg reclame ;-)

Edit 11:25

Het was NIET de bedoeling dat ik de hoofdrol zou vertolken in mijn eigen horrorfilm! Nou ja, horror, meer een waargebeurd verhaal van RTL. Zal ik Melissa Gilbert bellen? :-)

Goede tijden, slechte tijden

Jawel, ook ik keek vroeger trouw naar de gelijknamige soap :-) Eigenlijk tot het personage Martine Hafkamp de serie verliet (zegt je dat wat? zo niet, je hebt niks gemist *). Ik heb eens gepost dat dit weblog net een soap moet lijken. In ieder geval lijk ik een schare trouwe fans te hebben ;-) De lotgevallen van Peef, Saap en Phil :-)
* N.B. Het kan altijd erger, want in ons supergezellige Tilburgse studentenhuis Cosy keken we vaak samen naar The Bold and the Beautiful. Over een blikje frisdrank openen doen ze in die soap al een week :-)

Goede en slechte tijden óók tijdens deze kuur van 6 weken. Gisteren en eergisteren had ik een redelijke tot goede dag. Daar moet ik op teren wanneer ik me weer voel als een uitgewrongen dweil. Ook gedurende de dag kan mijn welbevinden omslaan als een blad aan een boom.

Prettige zondag nog, lieve kijkbuiskinderen!

Meegeweest......

We zijn net klaar met het in elkaar zetten van een badkamermeubel voor onder de wastafel. Gisteren gekocht bij de Lidl en is echt een superleuk ding. Zonder ruzie in elkaar gezet en alles zit op z'n plek, recht en niets klemt :)

Gisteren meegeweest met Davy met bestralen. Was behoorlijk indrukwekkend best wel. Het wachten in de wachtruimte met andere mensen die ook moeten. Wat ik daar voelde, is dat de mensen eigenlijk toch allemaal willen laten weten dat ze erg ziek zijn. Toen we zaten te wachten hoorden we ineens "Davy, Sjaak" door de gang. Kwam Ans aangerold met haar bed om voor de eerste keer bestraald te worden. Echt super toeval!

Toen Davy aan de beurt was, mocht ik ook mee naar binnen. Eerst een klein kamertje, daarna de controleruimte en dan door een gekke, gele gang naar de ruimte waar bestraald wordt. Een hele kille ruimte, met een soort van tafel en een hele grote lamp lijkt het wel. Hij moest op de tafel gaan liggen, precies op de goeie plaats en daarna het masker op. Die maken ze vast aan de tafel en dan gaat de tafel omhoog en wordt er wat gedraaid en gedaan, tot alles op z'n plaats is. Op de muur o.a. een foto van Davy geprojecteerd zodat ze zeker weten dat hij de echte Peefie is.

Daarna gingen we weg. Naar de controleruimte, waar twee schermen staan. Eén waar Davy op te zien is van verschillende kanten. Heel gek idee is dat. Onwerkelijk! Op het andere scherm is te zien hoe lang de bestraling nog duurt en ook de plek waar ze bestralen. Verder veel ingewikkelde cijfertjes en dingetjes. Ze legden me precies uit wat er gebeurde, wat ze deden en waar alles voor was. Het bestralen duurt echt maar heel kort en nadat ze heel kort terug waren geweest, kwam de tweede portie en dat was het. Toen Davy op wezen halen en weer terug door de rare, gele gang, terug naar de wachtruimte.

Alles bij elkaar een goeie tien minuten denk ik heeft het geduurd. En dan sta je weer buiten. Zo onwerkelijk en vreemd!

We zijn een softijsje wezen kopen en lekker opgelikt buiten in de zon. Wachten tot we aan de beurt waren bij de chirurg, Peter Gosselaar. Ging ook heel snel. Waren al aan de beurt voordat het echt tijd was. Hij stelde wat vragen, keek even naar de wond en dat was het. Alles is goed. Handje gegeven en afscheid genomen. Voorlopig willen we je niet meer zien hoor!!!

Zelfs de taxi was aardig op tijd, wat ook niet altijd zo is. Vind dat slecht. Wachten als je gezond bent is soms al een drama, maar als je ziek bent, dan moeten ze gewoon op tijd zijn en geen gezeik van "Het is zo druk"! Plan dan beter zou ik zo zeggen.

Nu een dag later is het allemaal wat beter tot me doorgedrongen en het heeft toch veel indruk op me gemaakt. Ben blij het eens gezien te hebben. Maar wat ik ook gemerkt heb, is dat het beter is als Davy alleen gaat. Dan kan 'ie z'n eigen gang gaan en hoeft geen rekening te houden met.

Van harte pa!

Pa zou vandaag alweer 71 zijn. Hij had toch de ballen verstand van computers en mijn moeder al helemaal niet, dus ik plaats later deze dag een foto van hen twee ;-)

Vanmiddag gaat Sjaak voor het eerst mee naar een bestraling. Ziet hij eens met eigen ogen wat ze met me uitvreten :-) Misschien wil hij me wel redden als hij ziet hoe ze me met mijn masker vastmaken aan de tafel, de tafel omhoog laten gaan en dan een toestel op me richten? Hierna een gesprek met Peter, de neurochirurg. Zijn werk zit er (voorlopig) op, en het is een laatste controle. Sjaak blogt ook nog wel een stukkie daarover ;-)

Edit 11:30 De beloofde foto :-)
Pa en moe toen ma 65 werd. Het was een leuke dag en ze genoten 's avonds van het lekkere eten en de live pianomuziek en zongen zelfs mee. Niemand wist toen natuurlijk dat pa 6 weken later zou sterven...

Refreshing

Sjaak en ik zijn gisteren een heel eind gaan snorren samen (ik heb voor mijn verjaardag een Saxonette snorfiets gehad/gekocht). Sjaak dus op mijn 'oude' Spartametje. Het interesseert me echt geen drol wat mensen zeggen of denken als ze ons zien snorren :-) IK heb nooit een brommer gehad toen ik 16 was, dus ik haal dat nu in. Hoe ouder hoe gekker? Heerlijk uitwaaien en frisse lucht opsnuiven.

Daarnet was iemand van de Thuiszorg hier. Ik krijg elke week 3 uur huishoudelijke hulp en voor de zekerheid vraagt ze meer aan, voor als dat nodig mocht zijn. Toch fijn om dat achter de hand te hebben :-)

'I can't have it all, now I'm dancin' for my life. Take your passion, and make it happen.'

Flashdance, the ultimate chick flick ;-)

Hanging on

Ik ga nu toch echt wel de slopende combi merken van chemo PLUS bestraling. Aan het begin van de avond gisteren was ik zo intens moeeeeeeee. De moe-atomen van mijn moe-moleculen waren zelfs moe :-) Ik denk maar dat het een teken is dat mijn lijf extra hard moet werken om grote schoonmaak te houden.

Mijn verjaardag heb ik niet gevierd; het lijkt me veel leuker om te vieren dat deze kuur voorbij is :-) In de vier weken waarin ik daarna mag uitrusten, wil ik vieren dat fase 2 (van de 3) voorbij is!

Bioritme-gezever: fysiek 1% maar stijgende. ' Today you lay the foundations for the future'
Kijk aan, nu gaat mijn energie weer meer worden en ga ik verder met aan de toekomst werken: dat bevalt me wel :-)

Happy birthday 2 me

May I have the results please?

Hb: 9.0, Leukocyten: 6.3, Trombocyten 298. Alles weer binnen de grenzen :-)

Vandaag zat een oudere vrouw te wachten op de eerste keer bestralen. Ze bleek borstkanker te hebben en haar zus was meegekomen voor mentale steun. We raakten wat aan de praat en ik probeerde de nerveuze vrouw gerust te stellen dat je er helemaal niets van voelt en dat je voor je het weet weer buiten staat. Haar zus zei op een gegeven moment tegen mij: 'Maar U bent verder gezond zeker hè?' Euuuuuh, nou nee hoor :-) Tja, ik 'zie er ook zo goed uit' .... althans, dat zegt men de laatste tijd tegen mij. 'Jij ziet er goed uit naar omstandigheden' Shut the fuck up, ik zie er altijd goed uit, hahahahaha. Oké, slightly overweight ;-) Wat zullen 'de mensen' zeggen als ik kaal aan het worden ben/kaal ben? Zal ik hen dan maar bordjes geven voor de jurering dan wel online een poll starten? Votes please... maar eerst word ik 36 jaar JONG om 2:20 AM straks ;-)

Nurse Annie

Annie Lennox roeleert! :-) Ik was altijd al gek op deze bijzondere zangeres, maar nu troost haar zoetgevooisde stem mijn geblesseerde ziel; balsem voor een vermoeide geest... Ik ben fan van haar sinds 'Sweet Dreams' eigenlijk, en kon/kan hele lappen tekst van de Eurythmics meeblèren.

'These are the contents of my head
And these are the years that we have spent
And this is what they represent
And this is how I feel
Do you know how I feel ?'

'One of sixteen Vestal virgins
Who were leaving for the coast...'

'Lay down
Your sweet and weary head
Night is falling
You’ve come to journey's end
Sleep now
And dream of the ones who came before
They are calling
From across the distant shore'




Oké, wie noemt mij de 3 nummers waarvan ik fragmenten heb geplaatst? :-)

Straks visite.... ik heb een redelijk goede dag en morgen gaan we weer met goede moed naar Utrecht voor de dagelijkse bestralingen!

Gisteren moest ik eigenlijk voor het eerst overgeven, maar dáár laat een echte Peef zich niet door van zijn stuk brengen! Zoals een filmmaat van me schreef: 'ik voel zoooveel energie bij jou, jij kunt deze strijd aan als geen ander!' Bless his sweet heart...

Poetry in (e)motion

DE WERELD IS NIET KLEIN......

jouw "verhaal"

kwam op je pad

ik lees het

in één keer

wandel een stukje

met jullie mee

het verhaal

zo waar

de toon

zo zuiver neer gezet

dat het vraagt

om een absoluut gehoor

Dankjewel Ricky, voor dit mooie gedicht! Met het plaatsen ervan wil ik benadrukken dat ik blij ben met elke oprecht belangstellende, die de moeite neemt om hier op dit weblog een kijkje te nemen.
Dank jullie wel!

Food n' stuff

Toch wel lekker, een dagje geen bestraling :-) In het weekend ook niet, maar ik heb nu dus LANG weekend. Even niet op en neer naar Utrecht, even geen gedoe aan je lijf... Vandaag trouwens voor het eerst chemo geslikt zonder eerst een antimisselijkheidpil. Het lijkt goed te gaan ;-) Dat mag van de verpleegkundige die me elke maandagmiddag 'controleert'. Dus vanochtend weer €185,75 aan chemocapsules naar binnen gewerkt op een écht nuchtere maag :-)

Ik ben blij dat het weer wat minder warm gaat worden, want met al die pillen zweet ik uit elke porie :-) En wat eetlust betreft: het is nog steeds elke dag bekijken wat erin blijft. Nectarines en perziken zijn favoriet nu, en soep. Maar gisteren lukte paprikachips zowaar ook! :-) Voor mij geen Moerman dieet. Voor mij proberen lekker te eten wanneer het lukt.

Alvast goed weekend iedereen!

Het Temodal dieet

Jawel, het werkt! Ik ben 1 kilo kwijt in 1 week! Toch denk ik niet dat dit dieet een succes wordt, alleen al door de extreem hoge kosten. Erg prijzige eetlustremmer ;-)

Nog 'maar' 25 keer een bestraling. En dan hebben mijn hersenen de maximale dosis gehad voor een mensenleven. 6 November weer een MRI... ik ga zoooo nerveus zijn voor de uitslag... Mijn lieve Ans heeft 2 chemokuren gehad en die hebben dus 0,0 effect gehad :-( Nu maar hopen dat bestraling + chemo de stoute kankercelletjes in mijn hoofd vernietigt dan wel tot stilstand brengt.

Morgen geen bestraling, dus een 'vrije' dag :-)

We beginnen met aftellen

Zo, de eerste week kuren zit er bijna op. Ik had liever in Spa of Thermae 2000 gezeten maar we doen het er maar mee :-) Vanmiddag de eerste controle bij radiotherapie; de eerste controle bij de verpleegkundige afgelopen maandag was prima:

Bloedbeeld:

• Hemoglobine: 9.4 (8.5 - 11 = normaal dus geen bloedarmoede)
• Leukocyten (witte bloedlichaampjes): 8.0 ( 3.5 - 11 = normaal dus mijn afweer is goed)
  
• Trombocyten (bloedplaatjes): 293 (150 - 400 = normaal dus mijn bloed stelpt goed indien nodig)

Einde Medisch Centrum Davy :-)

Mijn bioritmegolven fysiek, emotioneel en intellectueel dalen, maar screw that ;-)

Edit 17:43 Nou, dokter van Es (die ik dus niet meer herkende... jaaaa, ik zie zoveel nieuwe gezichten tegenwoordig!) was erg tevreden. Zij is radiotherapeut en dr. Seute neuro-oncoloog (weet ook niet meer hoe ZIJ er ook alweer uitziet ;-)), en samen zijn de dames verantwoordelijk voor mijn goede behandeling :-) Kortom: voor week 1 ben ik geslaagd, lol

Wat merk ik nu van alles? Nou, de laatste dagen vooral weinig eetlust. Soms wat misselijk en soms iets meer ;-) Soms ontzettend moe en dan weer 'vol energie'. Bijwerkingen vind ik niet erg, want ze zijn draaglijk. Hey, ik zit aan de chemo en daarbovenop nog eens bestraling dus ik kon wat verwachten. Ondanks alles ben ik toch trots op mijn lijfje :-)

Eerste werkdag

M'n eerste werkdag zit er weer op. Inmiddels gisteren, maar heb er nu pas tijd voor om wat neer te zetten. Was vanavond laat thuis omdat de treinen eerst niet reden, en pas na een poos wachten er eentje stopte op het station, maar onbekend was waar deze zou stoppen. Natuurlijk geen conducteur of wat dan ook te zien. Op de gok gepakt dus maar. Stopte niet in Bunnik, dus mee naar Utrecht en daar op de bus wachten naar Wijk. Was om goed half acht thuis. Thuis snel wat gegeten, en daarna Daan wat geholpen met het weghalen van het onkruid voor het huis. Ziet er weer helemaal toppie uit. Daan bedankt kerel!

Was vanmorgen echt heel gek en vreemd om Davy alleen te moeten laten. Wilde dat niet, maar het leven gaat door, dus er moet weer gewoon gewerkt worden. Het idee dat 'ie alleen de pillitjes zou moeten innemen, ik hem niet na zou kunnen kijken als 'ie met de taxi meegaat, niet "Hoi" zou kunnen zeggen als 'ie terug zou komen. Dat vind ik stom dat dat niet gaat omdat ik op m'n werk zit. Echt een gevoel van "Ik laat Peefie alleen". Best wel een verdrietig gevoel had ik erover.

Op m'n werk de tijd in de gaten gehouden voor het innemen van de pilletjes en ook op de klok gekeken wanneer de bestraling was. Via MSN af en toe wat met elkaar gebabbeld.

De eerste dag verliep eigenlijk best wel lekker. Niet al te druk, collega's die toch wel blij waren dat ik er weer was. Alleen de vraag "Lekkere vakantie gehad?" stond me tegen. Zei meestal maar "Ja hoor, harstikke lekkere vakantie gehad". Hoeft ook niet iedereen te weten en zeker klanten niet, wat voor een soort vakantie ik heb gehad. Ben vrij geweest, toch wel uitgerust, maar een ontspannen vakantie is het niet geweest. Is helemaal niet erg, heb nergens spijt van, van wat ik wel of niet heb gedaan in m'n vakantie. Is goed geweest zo. Heb er een tevreden gevoel over en dat is het belangrijkste.

Morgen de tweede werkdag en dan zal ik en ook Davy, merken dat het leven weer doorgaat. En ik weet dat hij het fysiek wel alleen moet doen overdag, maar dat ik toch bij hem ben. Als de pilletjes erin gaan, ben ik erbij en als hij de taxi instapt ben ik erbij, net als bij de bestraling en als 'ie weer thuiskomt. Niet de massa Sjaak, maar wel m'n gedachte!

Chronisch vermoeiende tumor

EDIT 22:30 Ik kreeg klachten van mensen dat ze geen commentaar meer konden posten. Dat is nu weer zoals het was, dus goed :-)

Straks komt mijn favo nichtje uit Zeeland: Chantal. Kunnen we leuk herinneringen ophalen over toen we nog jong en wild waren en zo :-)

Wat gisteren betreft: Ans viel me mee (qua helderheid en uiterlijk); ik ga van de week na een bestraling weer ff bij haar langs. Daniël was zó blij dat hij me weer zag! Ik heb hem een schilderijtje van me gegeven, dat zegt zoveel meer dan een kaartje. Zijn moeder is zo'n enorm lief mens ook... Ik mag haar altijd bellen zei ze, zelfs midden in de nacht.

De laatste dagen toch echt wat meer misselijk. Nou ja, dat weeë gevoel in de maag kende ik toch al wel van Seroxat ;-) Ik moet vooral Seroxat blijven slikken want veel mensen worden depressief na een hersenoperatie en er verandert biochemisch toch al zoveel in mijn hoofd, dat het een te grote verandering zou zijn wanneer ik ermee zou stoppen. Ik ben ooit Seroxat gaan slikken tegen een angststoornis en later tegen/voor een depressie. Geen idee of dat het begin van de tumor was, maar een aantal artsen is het er wel mee/over eens dat mijn chronische vermoeidheid een symptoom was van hersenen die zich aanpassen aan een langzaam groeiende hersentumor. Bij een agressievere tumor, dus een die sneller groeit, zijn de klachten veel explosiever en duidelijker: epilepsie (grand mal), hevige continue hoofdpijn et cetera. De twee aanvallen van hoofdpijn die drie dagen duurden voordat het weg was, waren vast een teken van een opspelende Phil...

Iedereen een fijne zondag verder!!!!!!!!!!

Cancer Warriors

Zo meteen mijn Temozolomide weer innemen, maar dit keer geen bestraling die erop volgt. Nee, in het weekend ben ik bestralingvrij :-)

Vanmiddag rijd ik mee met Robert, de zoon van Ans en Bert naar het AZU. Gaan we zijn moeder opzoeken... met wie het erg slecht gaat... Wat zeg je tegen een zoon wiens moeder waarschijnlijk niet lang meer te leven heeft? Ik laat hem wel praten.. Robert, ik vind het zo erg voor jullie gezin...

Ikzelf heb wat meer misselijkheidsklachten, en moet dat even in de gaten blijven houden. Is natuurlijk wel dé bekende bijwerking van chemo. Voor de rest gaat het wel... vooral somber omdat mijn maatje in de strijd tegen kanker het dreigt te verliezen...

EDIT 9:50 MIJN GOD, toeval bestaat niet, dat blijkt maar weer eens. Ik heb net Nijverdal gebeld, om te informeren hoe het gaat met Daniël, mijn kamergenootje toen ik in het ziekenhuis lag. Wat blijkt? Hij ligt er weer in! Natuurlijk ga ik na Ans even bij hem langs want ik kan hem daarmee enorm opbeuren en ik hoop hij mij ook...

Dag 2

Helleu :-)

Gisteren voelde ik me goed en tegen de avond begon ik me gammel te voelen: nekpijn (vast van de spanning), raar gevoel in mijn kop, niet lekker gewoon. Aan het eind van de avond en begin van de nacht voelde ik me opeens weer goed: ik voelde me weer 'als voorheen', alsof ik mijn rechter temporaalkwab nog had, haha. Nu vooral erg moe, maar ik ben gehard wat moe zijn betreft dus ik laat me DAAR niet door kisten ;-)

Bioritme: Fysiek, Intellectueel en Emotioneel nog steeds positief :-) Kan ik nu goed gebruiken!
Vooral doorrrrrrrrrrrrrrrrrrrrgaan!!!

Huisregels

Davy en ik hebben voor de periode van de bestraling en de chemo de volgende huisregels:

• Door de week geen bezoek en/of telefoon overdag tot een uur of 18
• Niemand mee naar de bestraling in Utrecht

In het weekend de hele tijd vrij, dus voor zowel bezoek als voor telefoon!

Op deze manier hopen we al onze aandacht en energie zo goed mogelijk te kunnen besteden aan dat waar het voor nodig is.

Iedereen bedankt voor het begrip.

Karel

N.B. Let op de edit onderaan deze post :-)

Zo, we zullen het straks maar gaan doen he? Ik heb het alarm van mijn GSM gezet voor tijdstip van inname anti-misselijkheidpil (Ondansetron) en uiteraard voor inname van mijn 160 mg Temodalletjes :-)

Voor het slapengaan heb ik de helft gelezen van het boekje Ongeneeslijk Optimistisch van Karel Glastra van Loon; voor de andere helft zou het te laat geworden zijn :-) Karel is in 2005 gestorven toen hij 42 jaar was; dat was anderhalf jaar na diagnose hersentumor... Ik las dat ze een paar jaar geleden inderdaad een andere behandeling de voorkeur gaven dan nu het geval is. Eerst werd Karel bestraald en toen de tumor begon op te spelen (zoals bleek uit MRI scans) werd een operatie gepland. Nou, de operatie heb ik al achter de rug zodat er minder is om te bestralen en minder werk voor de chemomoleculen (3x woordwaarde) :-)

Het is wel heel erg herkenbaar wat Karel beschrijft. Snel verder lezen vanavond. Ik schrok wel even toen ik las dat hij in eerste instantie een Astrocytoom Graad 3 had....grrrrrrrrr, me2...
Grappig detail: Karel had ooit een cavia genaamd Wollie. ME2!!!!! Wollie was mijn eerste caviameisje :-)

Hij beschrijft ook zijn vreselijke epilepsie-aanvallen, die ik gelukkig niet heb. Of wel? Zoals hij het begin van die episodes omschrijft: schaduwen aan de rand van zijn gezichtsveld die plots weer verdwijnen.... Ook dingen die ik soms ruik die er niet zijn..... Het zijn minieme aanvalletjes denk ik en goed teken is: ze zijn al een stuk minder geworden/aan het worden!!!!

Rust zacht Karel.

EDIT 15:31 Na een wat moeizame start (taxi was een uur te vroeg), ging het vandaag goed. Het was wat gedoe om het masker weer zo passend te krijgen als in de mouldroom maar na wat nagevraag en gewrik en gemeet zat het goed straks om mijn koppetje. Toen werden foto's genomen die werden vergeleken met de CT scan die eerder was gemaakt met masker op. En toen begon de daadwerkelijke bestraling: van opzij rechts even en daarna vanaf de bovenkant. Je hoort dan een soort gezoem maar voelt eigenlijk niets behalve het masker wat beetje pijnlijk om mijn neusbrug zat ;-) Daarna stond de taxichauffeur (een andere weer van hetzelfde bedrijf) op me te wachten. Ik ben trots op mezelf :-) Antimisselijkheidtablet en chemocapsules gingen er ook goed in ;-)

Ben ik niet hoor, op fotootje, lol.

Pluk de dag

Vandaag hebben we allebei geen zin om wat neer te zetten.
We hebben lekker genoten van het mooie weer en een goeie dag gehad!

We zijn helemaal klaar voor morgen!

Bioritmij

Physical state: Positive (81%) Emotional state: Positive (85%) Intellectual state: Positive (64%) Intuitive state: Negative (6%) Ik heb 13.135 dagen geleefd lees ik ook :-)
Prima toch om te beginnen aan de kuur van 6 weken?

Maar nog ff niet :-)

Relax, don't do it

Zondag was geen rustdag, dan vandaag maar :-)

Volgens mijn bioritme is energie nu 70% (alleen voel ik dat niet zo, lol).
"You feel a boost of energy and a zest for life." Het eerste nee, het tweede JA :-)

EDIT 10:13: Net een flinke huilbui (gehad). Ik heb God gevraagd om me te helpen, om me kracht te geven... en pa ook. 'Papa, ik wil langer leven!' Lucht toch wel op eigenlijk.

Nog 3 nachtjes slapen

En alweer schiet de dag op. De tijd gaat zo ongelooflijk snel, echt niet normaal. Vanmorgen bij m'n moeder geweest. Was erg leuk, maar ook erg druk. Kids waren er en is toch wel vermoeiend hoor. Gelukkig hoefden we niet met de fiets of de bus, maar konden we meerijden met Hennie en Jan-Willem. Zij zijn vanmiddag nog even bij ons op visite geweest en dat was gezellig. Heerlijke chocolade gekregen, waarvan het meeste nu al niet meer leeft :)

De rest van de dag lekker rust. Tikt toch wel aan eerlijk gezegd. Niet dat het erg is! Integendeel! En met z'n tweetjes zijn is ook heel erg leuk. Wat dat betreft vermaken we ons wel en gaat het harstikke goed.

Toen gisteren Davy z'n moeder wegging zei ze nog snel tegen hem "Ik hou van je hoor" en dat doet 'em goed! Moeders zitten toch dieper in ons allemaal dan we zeggen en/of denken. Is toch ons aller bron. Van Ludwig en Anita heeft 'ie een mandje met kadootjes gehad en iedere week van de kuur mag hij er één kadootje uithalen uitpakken. Echt heel lief en leuk gedaan. Gisteren was het eerste kadootje al, een kettinkje met hoop, geloof en liefde.

Nu zitten we eigenlijk op een soort van vals plat (wielrenners weten wel wat dat is). Het gaat goed en het wordt hoog tijd dat de chemo en de bestraling gaan beginnen. Je ziet er tegenop omdat je zo vaak hoort dat je moet kotsen, misselijk bent, er ziek van bent, en noem alle rottigheid maar op. Maar zeker is dat niet. Als je de bijsluiter leest van een asperientje schrik je je ook gek. Makkie zal het heus niet worden, ook al niet omdat je iedere dag weer met de taxi op en neer moet voor een paar minuten. Gaat helemaal lukken, weet ik zeker.

Zalige zaterdag

Vandaag bij Ans ff een knuffelbeer afgegeven, die ze nu goed kan gebruiken: ze heeft enorme last van de 2e chemokuur(pijn, overgeven...) en heeft nu zelfs een verstelbaar bed van de thuiszorg in de woonkamer bij de tuindeuren staan. Daarna moest ik snel weer naar huis, want ik verwachtte hoog bezoek uit Zeeuws Vlaanderen ;-) Woensdag ga ik langer bij Ans op visite, de dag voor ikzelf aan de chemo+ mag beginnen. Ans kan nu lekker knuffelen met de beer als ze het even niet ziet zitten. Ze moest 'm van mij ook een naam geven :-)

Bezoek van ma, Utie en Nita was erg leuk. Zeeuwse belegde broodjes voor de lunch en lekkere gegrilde kip voor 's avonds hadden ze meegenomen. Plus nog allemaal kadootjes en boodschappen; ik ben ondanks alles een gezegend mens!

De inzichten van de dag zijn gisteren gestopt. Vanaf vandaag zal ik voorlopig elke post iets van mijn bioritme* hier neerzetten, een percentage en/of een om/-beschrijving. Oftewel, we blijven lekker zweverig creatief bezig ;-) Hey, ik ben psycholoog, sue me!
---> Fysiek ben ik nu 43% kennelijk. "Refrain from making important decisions." Niet nodig want die zijn al gemaakt. Vooral vandaag denk ik extra: ik ga véchten de komende weken!!!!!

*Met dank aan Natural Biorhythms versie 3.00

Strength

Zo, het vervoer naar het AZU met taxi lijkt geregeld te zijn! Nu ben ik er bijna klaar voor, klaar voor de tweede ronde!! Morgen zie ik schoon zussie, broer en ma weer, en dat vind ik ff lekker, zo net voor de strijd. Ik hoor alleen niks van mijn zus en dat snap ik nie... zal het wel weer (te) druk hebben?!
Sowieso zondag ook even naar Muisje (Sjaak zijn ma, remember?) Even alle support mobiliseren en lekker bijbabbelen.

Edit16:17 Mijn zus belde net nog en 't gaat sowieso ook nog steeds niet echt lekker met haar :-( Ze is weer meer in de gratie ;-)