Take Your Pain Away

"Plezier hebben in het leven betekent niet dat ik pijn vermijd."

Sommige mensen zoeken zelfs pijn op ter vermaak!! Net als gisteren bij een docu: jongeren die elkaar pijn doen en hopen op een carrière bij WWE Wrestling. Niet normaal zoals zij zichzelf en anderen verwonden... Pijn hoort nu eenmaal bij het leven, in welke vorm dan ook. Maar als het erop aankomt, verkiest haast ieder mens lichamelijk ongemak boven geestelijk lijden. Je moet pijn niet vermijden, want dan komt het centraal te staan in je leven. Doe gewoon je eigen ding, heb plezier daarin en neem pijn op de koop toe.

Ik zit in de zenuwen... wanneer bellen ze of het wel/niet doorgaat? Een dezer dagen...

I f*ing HATE computers

Ik had een hele lap tekst geschreven en toen liep de PC vast (Windows blue screen of death)... weg tekst *zucht*.

"Ik kan elk moment kiezen voor liefde."
"Liefde is mijn sleutel tot alles."

Ik ben nu te pissed off om nog een keer uitgebreid te reageren, maar de essentie was: je kunt in ieder geval elk moment ervoor kiezen om van jezelf te (gaan) houden.

Damn, wat ben ik onrustig de laatste dagen. Het wachten valt me superzwaarrrrrrr.

"Ik ben een kind van God."

Jawel, zelfs Peefie! :-) Ik geloof dat elk levend wezen een Goddelijke vonk in zich heeft, die na sterven terugkeert naar de 'bron'. Mensen vertellen na een bijna-dood-ervaring over een schitterend licht maar misschien is dat wel een gevolg van de chemische veranderingen in het brein. Hoe dan ook, we zullen het allemaal zelf gaan ondervinden!

Vannacht heb ik lezingen online bekeken van de Cleveland Clinic. Enorm boeiend, en de medici zijn eerlijk: ze kunnen veel maar zijn de laatste twintig jaar amper opgeschoten wat betreft het bestrijden van hersentumoren. Dat komt onder andere door de bloed-brein barrière: bij andere vormen van kanker worden cytostatica in de bloedsomloop gebracht, waarna deze de tumor(en) bereiken. Maar in het hoofd zijn deze vaak niet effectief. Wat betreft bestralen: het zou ideaal zijn om grote doses radioactieve straling op de tumor af te kunnen vuren, maar hersenweefsel is uiterst teer en je loopt het risico dat je meer beschadigt dan goed is. 'Hoera! Mijn tumor is weg! Jawel, helaas ben je nu wel een kasplantje....oops, sorry!' Sowieso wordt heel vaak begonnen met verwijdering van de tumor indien mogelijk: zo krijgen vervolgbehandelingen meer kans.

*peuter, pulk, zweet, bibber*

Ik vind dit zoooooo interessant allemaal en wil graag die richting op als alles achter de rug is: psychologische componenten onderzoeken na diagnose, een voorlichtende rol vervullen, ....we'll just have to wait and see.

Dreaming Of Me

Vannacht heb ik weer eens een slaappil genomen, maar helaas zit ik nu nóg ergens tussen waken en slapen in. Het lijkt wel of ik minder goed tegen het spul kan, net als met kalmeerpillen. Ik heb beide best een behoorlijke tijd geslikt, maar nu ik 'clean' ben komen ze extra hard aan. Nu begrijp ik waarom de arts-assistent Anesthesie liever niet heeft dat ik ze slik voor de operatie; zo kunnen ze erna amper testen hoezeer zij mijn hersentjes verneukt hebben :-)


"Ik druk mijn gevoelens op een heldere en verantwoordelijke manier uit."

Ik kan hier even niets mee, maar dat komt misschien omdat ik nog half droom. Ik druk mijn gevoelens uit via praten, deze blog en schilderen, maar is dat helder en verantwoordelijk?! In ieder geval wel lekker :-)


Ik heb trouwens gedroomd dat ik met de mannen van Depeche Mode op het podium mocht komen, dus ik stond er al voordat de show begon met een aantal mensen. Was wel spannend! Maar ik kan me niet herinneren hen daadwerkelijk te hebben gezien...

Vanaaf naar Muisje aka Mama Sjaak. Ze is weer thuis vanuit het UMCU (ze heeft een soort van abonnement lijkt het wel) en ik ben benieuwd hoe het nu met 'r is. Btw, ik heb al een aantal dagen last van een half dichtzittend rechteroor. Normaal gezien denk je dan: ooo, beetje verkouden, gaat wel over. Toch ben ik een beetje bang dat Phil onrustig is (geworden), want hij zit daar wel in de buurt...

Ontdekking van de dag: cavia's eten geen perzik (althans de mijne niet).

"Ik ben oké zoals ik ben, ik mag er helemaal zijn."

EN ZO IS HET MAAR NET!!! Ik zag gisteren nog een Amerikaanse site over choices... over hoe je weer hetero kunt worden. Ik KOTS op dat soort bewegingen geleid door superconservatievelingen, die even vergeten hoe ze African Americans het leven zuur hebben gemaakt vroeger. Ze willen maar al te graag terug naar die tijd: alleen plaats voor blanke Amerikaanse, gelovige gezinnetjes.

Straks even naar Ans; morgen begint zij aan haar eerste chemokuur. Je bent in mijn gedachten Ans, en in mijn hart.

Keuzes

"Steeds meer vervang ik 'of' in mijn leven voor 'en'."

GRRRRRRR, deze tekst op de inzichtkaart van vandaag (nog steeds met dank aan schoon zussie en haar echtgenoot) maakt me chagrijnig. Bij mij is het andersom gegaan: vroeger wilde ik én dit én dat, maar tegenwoordig moet ik kiezen. Zeker voor wat energie betreft: zal ik vandaag dit doen of dat? Vijftien jaar geleden deed ik alles (tegelijk). Maar goed, ik zal niet zeuren vandaag :-)

Mijn huisarts is op vakantie tot 21 augustus. Ik heb mijn zorgverzekeraar gemaild of ze wat kunnen doen wat betreft wachttijdbemiddeling, hoewel dat dus in principe eerst gaat via de huisdoc. Zeven weken is een normale poos om te wachten wat betreft klinische opname (aldus site van zorgverzekeraar), maar ik ben niet zomaar iemand natuurlijk :-). Een beetje dwang van hun kant richting ziekenhuis kan nooit kwaad. 3 Augustus aanstaande is het zes weken sinds het gesprek met de neurochirurgdoc en nog net acceptabel. Anders gaat Peefie heeeeel erg boos worden!

Wat zal ik vandaag doen? Weer naar het water of gewoon thuis lummelen? (boeiend leven) O ja, wel ff hooi halen voor de caviae.

Kinderen die vragen...

Het is niet altijd even leuk om gelijk te krijgen. Mensen die mij (goed) kennen, weten dat ik al jaren zit te tobben met mijn gezondheid. Na jaren van reguliere onderzoeken, alternatieve therapieën inclusief dure supplementen en noem maar op, kwam 'men' niet veel verder dan conclusie ME/CVS. Oftewel: we weten het eigenlijk niet en je bent vast een hypochonder. Zo belandt een mens al snel in de psychiatrische hoek, zo ook ik. Maar hier is echt sprake van een kip en ei-constructie: ik kreeg acuut een angststoornis en later werd ik daar heel erg depressief van. Ik ben er zelf heel lang vanuit gegaan dat ik door jarenlange angst en stress mijn lijf dusdanig uitgeput heb, dat ik me vaak voel als een bejaarde. Maar nu gaat er heel wat meer in mijn hoofd om...

Ik zou zó graag willen weten hoe lang ik al een gezwel heb in het koppetje. Helaas zal ik daar nooit een antwoord op krijgen, hooguit een ruwe schatting. En ergens is het nog 'fijn' ook, om nu eens iets medisch objectiveerbaars te hebben. De huisarts die ooit eens tegen me zei dat ik 'nog niet toe ben aan het echte leven', wil ik de MRI pics onder de neus wrijven en zeggen: EN DIT DAN?! IK BEN NIET GEK! Nou ja, ik ben wel erg prettig gestoord hoor en soms wat minder prettig ook ;-) Maar waar ik me de laatste tijd mee bezighoud is dit: heeft Phil me veranderd en
hoe zal ik zijn zonder hem? Zal ik de wereld met herwonnen energie stralend tegemoet kunnen zien of zal ik wegkwijnen onder de last van een naderend sterven?

"Wie vraagt zal met het antwoord moeten leren leven."

Ik vraag al niks meer. Ik wil 'gewoon' LEVEN!

"Het goddelijke in mij is licht en vreugdevol"

Het Goddelijke wel ja, mijn ziel. Mijn ziel is vol vreugde en maakt zich geen zorgen over hoe de toekomst gaat verlopen, want zij is onsterfelijk. Mijn ziel wil vrij zijn maar door gebonden/verbonden te zijn aan een lichaam leert ze zichzelf steeds beter kennen. Hoe kun je geluk ervaren zonder verdriet? Hoe kun je blij zijn met je gezondheid wanneer je de andere kant van de medaille niet kent? En je kunt extra blij zijn met het leven in de dreiging van verlies.

Het klopt, het is een hete zomer......

Na de afknapper van afgelopen week, gaat het leven weer z'n gangetje. 3 Augustus duurt nog wel een poosje, dus het 'enge' moment is nog niet zo grijpbaar en voelbaar. Schijnbare rust in de tent voor even weer.

Maar toch is Phil er iedere dag wel. We praten er over, niet de hele tijd, maar toch best vaak. Zomaar ineens hebben we het er dan weer over. Als we TV zitten te kijken, buiten zitten, in de bus, maakt eigenlijk niet uit waar en wanneer. En je denkt er ook heel vaak aan. Niet de hele dag, maar op de meest gekke momenten eigenlijk.

Gekke gedachten gaan er door je heen soms. Afgelopen donderdag zaten we in Wijk een ijsje te likken op de Markt. Net terug uit het ziekenhuis, mooi weer, mensen die blij doen. Kortom een echte mooie vakantiedag. En dan flitst het door je kop "Het zal toch niet zijn dat we dit volgend jaar niet meer saampies kunnen doen?".

Het is gelukkig heus niet de hele tijd droevenis en zielig gedoe gelukkig. We lachen genoeg en ook wel zwarte humor. Laatst zaten we heerlijk (teveel) patat naar binnen te proppen, toen de hulp van Davy langskwam met een vriendin van haar. Ze zagen onze te volle borden en opmerking van Davy "Ik ga toch dood". En hup de frietjes vonden weer vrolijk hun weg naar binnen.

Ik hoop echt dat het doorgaat op 3 augustus. Kunnen we eindelijk gaan beginnen aan waar het uiteindelijk om gaat. Het vechten tegen de tumor. Het weten of het kut is, of dat we geluk hebben. Maar het wordt hoog tijd dat het startschot gaat klinken. Nu hobbelen we maar door en vaak lijkt het alsof er niets aan de hand is, maar dat is dus niet zo en dat weten we donders goed.

We zijn er, denk ik, klaar voor. Laat het telefoontje nu maar komen hoor!!!

Post POS

"Ik ben blij met het kind in mij"

Bij mij past beter: ik ben op zoek naar de volwassene in mij! Ik dénk dat de meeste mensen mij wel leuker vinden, zo een beetje kinderachtig :-) Zo niet, dan hebben ze pech!

Nou, gisteren bij POS geweest: Pre-Operatieve Screening. Hartfilmpje laten maken, bloed laten afnemen, longen laten luisteren bla bla en dingen die voor en na operatie gaan gebeuren besproken. Ik weet nu bijna tot in detail wat voor slangetjes en zo in me gaan en waar :-) Wat minder is: bij deze operatie krijg je geen pre-medicatie om rustig te worden, omdat ze snel na uitslapen willen testen of je er weer helemaal bij bent, en dan zou je nog extra suf kunnen zijn van die medicijnen. Hoe de operatie zelf gaat, dat hoor ik wel een dag van tevoren van de neurochirurgische medicijnman, hoewel ik er online al veel over heb gelezen.

Vandaag belooft weer weinig goeds qua hitte en energie...

Er zijn nog xx wachtenden vóór U

"Ik vergeef mijzelf de fouten uit het verleden."

Hmmm, helaas is dat niet zo. Of ja, ik vergeef mezelf maar het blijft knagen. Ik had een heleboel dingen uit het verleden anders willen doen. Had ook wat vaker mijn mond open moeten trekken in plaats van een gedwee schaap te zijn; ik 'blokkeerde' vaak. Ik denk dat het mijn leven heel wat gemakkelijker had gemaakt, maar dat weet je nooit natuurlijk. Het verleden heeft je gevormd en het zal allemaal wel ergens goed voor zijn, net als de situatie waarin ik nu zit.

Straks het ziekenhuis eens duidelijk maken dat ik toch écht liever heb dat ze me een paar dagen van tevoren bellen wanneer ik moet komen, en niet telkens iets 'beloven' en dan weer intrekken. Moet ik nu toeleven naar 3 augustus, met het risico dat ze een paar dagen ervoor weer afbellen? Sjaak gaat mee en die trekt zijn mond wel open :-). Hij is soms net Pieter Storms II.

Vanavond gaan we denk ik lekker naar het water: even mentaal en fysiek afkoelen. Meteen even mijn nieuwe zwemshorts uitproberen. Ik ben geen zwemfan maar desondanks wil ik vaker gaan zwemmen, zeker na de operatie, om mijn conditie wat op te vijzelen.

Who needs a ticket to the Tropics?

Vanmiddag in dit asociale weer (zou verbooooden moeten worden!) naar de haven gereden, waar Karin en Nicolien mij op hun riante boot zaten op te wachten. Leuk wat gebabbeld en gedronken en later zowaar een goede daad verricht: onderweg naar huis vond ik een portemonnee en na wat gesnuffel en gezoek een bijbehorend telefoonnummer. De 16-jarige eigenaar kwam hem uiterst dankbaar ophalen. Stefan, voortaan beter op je spulletjes letten :-)
(Ik word oud btw: hij is geboren in het jaar dat ik het Jansenius verliet met VWO papiertje. Memooorieeeees.)

"Ben ik trouw aan mijzelf?"

Goh Anita... nee, vaak ben ik niet trouw aan mezelf en vaak ben ik ook niet eens lief voor mezelf. Ik ben zeker niet de enige hierin, want er zijn niet voor niets talloze Ken Uzelve (Gnôthi seauton) workshops, trainingen et cetera.

Bovenaan nog een foto van gisteren. Enjoy!

Anywhere is walking distance, if you've got the time.

Als mijn broer de Nijmeegse Vierdaagse kan lopen (hij start vandaag voor zijn eerste keer!), dan kan ik wel een weekje in hotel UMCU liggen. Wel jammer dat ik er niet bij kan zijn wanneer hij de finish bereikt (ik ga er dus al vanuit dat de opname en operatie doorgaan zoals gepland). Alle deelnemers veel succes en sterkte!!
Ik blijf maar zoveel mogelijk binnen de komende dagen, dan kan ik alvast wennen :-) Ik kan ook alvast zelf een gat in mijn hoofd slaan maar da's dan weer ietwat te overijverig. Gisteren nog wat landelijke foto's gemaakt waaronder bovenstaande, maar de komende dagen wordt het toch echt te tropisch om lekker te zijn.

Verder ben ik heel erg gelaten: ik ben me er wel degelijk van bewust dat de operatie een noodzakelijk kwaad is, en ik vind het bijzonder dat ze überhaupt zoiets kúnnen! Ik zal de artsen en verpleegkundigen voor de zekerheid maar vragen of ze een beetje lief willen zijn voor mijn hersentjes. Zouden zij last hebben van de hitte?

"Je kunt wachten tot je perfect bent, maar je kunt ook nu al van jezelf houden!"


EDIT 16:00 3...2...1... AAAAAAAAAAAAAAAAAAAAARGH!!!!! De operatie is uitgesteld naar 3 augustus. Ik krijg hier zó vreselijk de schijt van! Telkens leef je ergens naartoe, en dan gaat het weer niet door. Nu moest een patiënt op de afdeling dringend geopereerd worden bla bla bla. Sjaak zijn ma heeft dat ook al zooo vaak meegemaakt, maar ik vind het een regelrechte marteling. Enig lichtpuntje is dat dr. Gosselaar dan de chirurg zal zijn, en ik duim maar dat het dan ook minder warm is buiten. ALS het dan maar wél doorgaat!!! GRRRRRRRRRRRRR, kunnen ze me meteen helpen aan mijn hartverzakking...

Kijk ook hier eens: regio Utrecht zit klinisch best vaak boven de Treeknorm van zeven weken. Het kan altijd slechter... maar ook beter... Jammer dat de gegevens maar gaan tot en met januari 2005. Als ik 3 augustus wordt geopereerd, dan zit ik nog onder de gehanteerde grens van 7 weken.

Week 29

"Van iemand houden betekent niet dat ik de gevoelens van de ander belangrijker maak dan de mijne".

Zeker niet! Je moet gezond egoïstisch zijn, want je maakt je eigen feestje. Je EIGEN gevoelens blijven steeds het meest belangrijk, wat er ook gebeurt, in elke omstandigheid.

Zo, we zijn in week 29 aanbeland :-) De week van het UMCU: eerst afwachten of ik groen licht krijg woensdag, dan donderdag naar ziekenhuis voor nog een paar testjes en zo, dan vrijdagochtend dé operatie (tadaaaaaaa). Ik hoop écht dat het niet uitgesteld wordt, dat alles nu plaats gaat vinden. Ik zal best nerveus zijn, maar de operatie duurt toch maar 2 minuten oid in mijn beleving; andere mensen zullen nerveuzer zijn tot de artsen zeggen dat de operatie voorbij is. Ik heb nu al met jullie te doen :-)

Fijne week iedereen! Ik leef toe naar woensdag en vanaf donderdag/vrijdag neemt Sjaak deze blog over. Uw razende reporrrrrrterrrrr!

Ik vond trouwens nog een foto van de neurochirurg en stuur hem positieve kracht oid...oemmmmmmm oemmmmmm (en NEE Utie, hij lijkt niet op Sjaak of v.v.)

IEE IEE IEE IEE!!

Bijna......

Bijna is het dan zover. Het wordt tijd dat 't gaat gebeuren. Maar het kuttuh is dat het dan pas echt begint. Nu is het niet meer dan een telefoontje, een gesprekje, wat foto's erbij, en wachtuh. Je bent niet beroerder dan anders. De zomer is toch al niet je meest prettige periode, vooral niet als het heet weer is. Ben je extra moe, en da's nu niets anders eigenlijk.

Het leven gaat door, net alsof er niets aan de hand is. Ik ga naar m'n werk, kom 's avonds thuis, we eten, kijken TV, praten wat, we slapen us wat en doen ons dingetje. Ziek? Ja, ME, maar meer niet hoor. Uh......

Shit, da's waar, Phil is er nog. Kut, gvd. Ik weet dat er een tumor in je kop zit Peef en toch wil ik er niet aan, net als jij niet. En we moeten er aan gaan geloven kerel. Donderdag is het zover. Breng ik je weg en laat je alleen in de fabriek, wat we ziekenhuis noemen. En dan nog 1 nachtje slapen en dan ben je aan de beurt. Halen ze eindelijk dat rotding weg uit je hoofd.

Dan begint het pas en als je je ogen opendoet, dan zul je waarschijnlijk wel denken "Shit, had ik het maar niet laten doen. Het ging best lekker en nu ben ik zo beroerd als een hond". Maar het moet wel, anders ga je sowieso dood, en dat moet voorlopig nog niet hoor!

En dan 5 dagen wachten op nieuws. Slecht nieuws, minder slecht nieuws, goed nieuws, minder goed nieuws. Spannend en ik duim aan alle kanten dat het goed nieuws zal worden Peef!

Toen we elkaar net kenden heb ik een keer een gedichtje voor je geschreven. Weet je nog wel hé. Onthoud dat gedichtje en denk er aan. Het is nog steeds van toepassing kerel.

Phil, onthou dit goed: Twee kanjers uit Wijk zijn klaar voor het gevecht. Jij hebt je best nu gedaan, maar straks ben je er uit. En dan krijg je de kans niet meer, want we gaan je bevechten en we gaan winnen!

Meisjes, jongens, mannen, vrouwen: Als Davy in het ziekenhuis ligt, denk dan niet alleen aan hem, maar pak de auto, bus, trein, fiets, of wat dan ook en neem de moeite om ff langs te gaan. Een knipoog in het echt doet wonderen.

Davy, kerel, ik hou van je en we gaan er saampies tegenaan!!!

Saapie

EDIT PEEF 10:17 Sjaak, ik ben er helemaal stil van. Maar log de volgende keer eens onder je eigen naam in, lolol. Ik wil hier alleen nog even de inzichten van het weekend posten:
"Ik ben bereid de nee's te verkennen die onder mijn ja's schuilgaan."
"Hoe meer verantwoordelijkheid ik neem voor mijzelf en mijn leven, hoe meer vrijheid ik ervaar."
Aan de lezers van dit blog de taak om er op te reageren. Ik ga vanmiddag lekker naar Oudewater, naar de housewarming BBQ van Ad en Annemarie.

Just another day in paradise... or is it?

Inzicht van de dag:
"Als ik de deur open voor het ervaren van mijn emoties, open ik mijn deur voor geluk."

Ik ben het er wel mee eens dat je pas gelukkig kunt zijn/worden wanneer je naar je eigen emoties leert luisteren, hoe confronterend soms ook. Pas wanneer je jezelf accepteert, inclusief al je gevoelens, is er ruimte voor groei. Maar die deur openzetten kan ook doodeng zijn!

Begin ik al als Dr. Phil(!) te klinken? Wel erg dat ik verdorie mijn eigen huispsycholoog moet spelen en niet iemand kan inhuren! :-)

EDIT 13:40 KEP NIEUWS!! Onder voorbehoud (gek hee?) word ik 20 juli opgenomen en vrijdag de 21e geopereerd door dokter van Rijen. Jammer dat Gosselaar dan niet kan, maar hij en van Rijen zijn experts op dit gebied en dokter van Rijen schijnt zelfs nog meer ervaring te hebben. SPANNEND!!!!
19 juli weet ik of alles doorgaat ja of te nee... *ril ril* Ik mag sowieso nu al geen bloedverdunners meer slikken dus een ibuprofen is ook uit den boze. *boekt in gedachten een enkeltje naar Verweggistan*


Dr. PC van Rijen, neurochirurg
Dr. van Rijen is sinds 1995 werkzaam als neurochirurg in het UMCU.

Inzicht *roffel roffel*

De inzichtkaart van vandaag, met dank aan schoonzussie (schoon zussie :-)):
"Ik leef in een genadig universum. Alles wat mij overkomt is bedoeld om mij dichter bij mezelf te brengen."

Mijn reactie:
Crises brengen mensen altijd dichter bij zichzelf. Het is ook fijn om te merken hoeveel mensen om je geven en aan je denken. Ik schreef al zoiets: ik word in een sneltempo volwassen. Hoop alleen niet dat Peefie verdwijnt en ik opeens meneer van Waterschoot ben!

EDIT 13:23 Roffel maar een eind door want ik lig bovenop de stapel bij planning neurochirurgie, maar ben alleen volgende week aan de beurt als er iets uitvalt. Op naar week 30!

Suspense

Gisteren had ik 'm totaal zitten door het gewacht. Ik heb helemaal toegeleefd naar deze week en nu moet ik WAARSCHIJNLIJK volgende week naar het AZU. Straks durf ik écht niet meer hoor... Maar ik denk dan maar aan de woorden van de neurochirurg:

• Ik: 'Wat als ik mijn kont tegen de krib gooi en niks laat doen?'
• Dr. Gosselaar: 'Dan ga je dood, vroeg of laat.'

Hmmm, klare taal, daar hou ik van! Nu ga ik toch wel dood vroeger of later (wie niet) maar dat was erg duidelijk. Mijn broer zei dat hij niet zo bang zou zijn voor de operatie, maar wel voor de uitslag van tumoronderzoek. Daar hangt inderdaad enorm veel van af. En ik was gisteren zo nieuwsgierig naar het percentage dat overlijdt op de operatietafel bij craniotomie, dat ik het maar heb geGoogled: gemiddeld ca. 7 % (was wel in de VS en hoe meer van dat soort operaties ze uitvoeren, hoe lager het getal mortaliteit). Ik kan overal mee leven: met de operatie, met de klachten, met de effecten van operatie, maar kennelijk niet met de tumor. Dan maar zo snel mogelijk eruit, hoewel ik mezelf nu al zie liggen op de OK *schrik*.

Wie raadt mee? Op welke dag word ik geholpen? Morgen weet ik dat hopelijk/waarschijnlijk. Krijgt de radioloog(^) gelijk en is het een anaplastisch astrocytoom? STAY TUNED! :-)

^ "Solitaire tumor temporoparietaal rechts met perifere cysteuze / necrotische partijen en perifocaal oedeem. Beeld best passend bij een primaire hersentumor zoals een anaplastisch astrocytoom."
C. Lange (*1671) 9-6-2006, 11:26:00

Paintings poll

Maak een keuze: Welk schilderij vind je het mooist? Links ("Threath") Rechts ("Puzzling Growth") Bekijk de resultaten

The Edge of Reason

Ik ga me nog geheel Bridget Jones voelen: het bevalt me wel, een online dagboek. Het kan me al niks meer schelen wie/wat het leest en dat is in mijn geval een goed teken; ik kan er veel in kwijt.

Ben weer veel te laat gaan slapen en veel te kort ook. Ik ben erg onrustig en loop op een of andere manier over van de ideeën. Naast Bridget Jones voel ik me een kunstenaar in de dop: gallerijen over de hele wereld smachten naar mijn werk :-). Ik zou zo enorm balen wanneer dat hele hersengedoe me voortijdig nekt, want ik word in sneltempo volwassen (alla, kind of).

Sjaak en ik hebben een running gag dat die tumor mijn talenknobbel is. Post-op kan ik geen woord meer buiten de grenzen spreken, lol. Nu kom ik toch al niet vaak buiten de grenzen, maar ik moet mijn Engels behouden voor filmpjes, TV, chats etc. Ik moest gisteren trouwens erg lachen want Sjaak riep me toen ik op bed lag om te komen eten. Eerst riep hij een paar keer mijn naam en dan 'Phil!' LOLOL

Status 'patiënt':

• onrustig;
• semi-optimistisch;
  
• semi-opgewekt;
  
• acute grootheidswaanzin

A friend is a gift you give yourself

Lekker een luie zondag (ben ook veel te laat gaan slapen...). Ik blijf heerlijk binnen zombieën en ga wat series/films kijken denk ik. Alles mag en niets hoeft.

Gisteren trouwens bij Ans geweest, mijn lieve hulp gedurende bijna 7 jaar. Vrijdag kreeg zij te horen hoe de artsen haar kanker willen behandelen; over 2 weken begint ze met haar allereerste chemokuur. Geluk bij ongeluk: haar organen zijn ondanks kankergradatie 4 (5 is het hoogst) niet aangetast. Fantastisch dat iedereen in haar omgeving Ans helpt en steunt; zij verdient dat, want ze staat en stond altijd voor anderen klaar. Als je dit leest, denk dan ook even aan Ans (ik heb discreet even geen foto van haar geplaatst :-)).

<-- Maar dit herkent ze vast nog wel ;-)

Het is ronduit bizar gegaan: ik wist 's maandags van mijn gezwel, zij dinsdag van haar kanker. Op dezelfde dag moesten we bij een arts komen in het AZU: zij om 12u en ik om 14u. Over twee weken lig ik in het ziekenhuis... en zij is daar dan voor chemo. En dan te bedenken dat ónze kanker niet eens ontdekt was als dingen anders gelopen waren! Bij Ans ontdekten ze het per toeval tijdens een operatie en bij mij op de MRI terwijl de endocrinoloog iets heel anders wilde weten. Toeval bestaat gewoonweg niet.

Why worry?

Ik ben vandaag niet in mijn hummetje, geloof ik. Heb daarnet wat foto's van mezelf gemaakt (gaat ook snel vervelen) en mijn gemaakte glimlachen zien er dus exact zo uit. Hopelijk word ik geen verbitterd stuk chagrijn (of ben ik dat al?).

Het wachten duurt best lang. De operatie is een week uitgesteld maar misschien had ik toch liever gehad dat dat niet zo was. Dan had ik dat alvast maar achter de rug. Ik heb het gevoel dat mijn leven in een soort van wachtstand zit: ik kan nu moeilijk op zoek gaan naar werk (en eerlijk is eerlijk, daar heb ik ook de fut niet voor, laat staan de zin), en ik ben weer zó bezig met zingeving. Wat geeft MIJN leven ZIN?

Misschien moet ik weer eens gaan schilderen, hoewel het daarmee gaat zoals zoveel dingen in mijn leven: ik begin vol enthousiasme, maar als het me niet bevalt kap ik er (te) snel mee. Dat heeft ook zeker te maken met perfectionistje zijn. Waarom moet je iets naschilderen wat al van zichzelf mooi is? Ceci n'est pas une pipe! Het schilderij wat ik voor Toos heb gemaakt is een van de mooiste dingen die ik ooit gemaakt heb (vind ikzelf natuurlijk :-)). Misschien wel omdat ik me (bijna?) volledig kon uiten, geschilderd vanuit mezelf dus vrije expressie. Komende week maar proberen dat gevoel weer terug te krijgen.

Wat ik ook stikvervelend vind: ik maak mezelf soms gek met de vragen: welke klachten komen van de tumor af en hoe lang heb ik dat ding dan al?! Hoe zal ik zijn als dat ding eruit gesloopt is? Superirritant ook om af en toe op DE plek wat te voelen: steken, rare sensaties, net alsof het 'werkt'. HIJ wél! :-) Medici noemen zo'n tumor vaak een 'proces'; ik wil MIJN tumor een fatsoenlijke naam geven, dan hoef ik het even niet over de tumor te hebben, maar bijvoorbeeld over Oscar :-). 'Ik heb last van Oscar'. Wie heeft leuke ideeën?

EDIT

Your Outrageous Name is:

Phil McCrackin

Outrageous Name Generator

Volgens de generator is zijn naam Phil McCrackin. En die naam bevalt me wel, lol. Ik vind dat een tumor mannelijk moet zijn en heb astrocytoom en hersentumor geprobeerd.

Het ligt op de bank en is geel...

LOLOLOLOL

Ik kon het niet laten! Sommige mensen hebben Sjaak nog nooit gezien/ontmoet en nu zie je hem in zijn meest ontspannen modus. Sjaak is niet mijn alles maar wel mijn heel veel. Hij wil binnenkort hier ook een stukje neerpennen en sowieso is hij de zelfbenoemde informateur (hoe actueel) wat betreft status en bezoekjes aan mij in het ziekenhuis.

Our Father, Who Art in Heaven

Toen ik net wist dat het wel eens heel fout zou kunnen zijn met mijn gezondheid (hoor mij nou, net alsof ik al jaren zo'n gezwel heb... en ja, dat is misschien wel zo :-)), toen had ik het de eerste dagen na het nieuws extreem moeilijk. Vooral 's nachts, als je op je bedje ligt, dan ga je malen. Naast mijn bed staat een oude zwart/wit foto van mijn pa in zijn jongere jaren. Ik heb die foto gekregen van tante Lies (een van pa zijn zussen) na zijn overlijden 1 december 2003.

Mijn pa betekende heel veel voor mij; ik ben altijd meer een papa's kindje dan een moederskind geweest. Ik weet haast zeker dat mijn pa me helpt in deze moeilijke periode. Waarom? Omdat ik een keer 's nachts heel erg moest huilen en radeloos was. Ik heb pa gesmeekt om me te helpen en opeens kwam er een sterk gevoel van rust en gelatenheid over me heen, en ik voel dat min of meer nog steeds.

Het is heel erg gemakkelijk om je vader te idealiseren, maar pa was zeker niet perfect. Hij was vaak weg (werken) en als hij thuiskwam zo moe, dat hij al snel boven zijn krantje in slaap viel. Ik ben de jongste van drie kinderen en een nakomertje, en pa gaf me toch vaak het gevoel speciaal te zijn. Bijvoorbeeld door een stripboek en iets lekkers mee te nemen als hij van zijn werk thuiskwam (een Suske & Wiske en een Lion; die combinatie staat me nog het meest bij). En ook al was hij een driftkikker en ben ik meer dan eens doodsbang voor 'm geweest, ik hield van hem. Nog steeds.

Wat ook 'bijzonder' is: pa heeft op zijn 51e een fikse hersenbloeding gehad en er volgden er snel nog meer. Na 17 jaren van 'roeien met de riemen die hij had', is hij dan toch overleden aan wéér een hersenbloeding. Wat het extra typeert: mijn broer Ludwig heeft op zijn 40e ook een hersenbloeding gehad. Ik schrok me rot, en hij natuurlijk nog meer. Gelukkig heeft hij er niets aan overgehouden. Vader, zoon, andere zoon... allemaal 'iets' met de hersenen. Maar ik ben toch anders ;-) Stof tot nadenken.

Mijn pa was 35 jaar ouder; ik ben 35 nu. Ik ben 19 september jarig; hij 22 september. Ik ben ook een driftkikker (o ja? JA! Je had me daarnet moeten zien toen Photoshop tot drie keer toe niet fatsoenlijk wilde opstarten... grrrrr). Pa, je bent bij me, en toch mis ik je. Ik mis de 'oude versie', toen je nog gezond en sterk was. Als ik deze 'breinzwakte' van jou heb geërfd, dan zwaait er wat wanneer ik je weer tegenkom! :-)

Waar men zich al niet mee bezighoudt

Voor de operatie word ik half of helemaal kaalgeschoren. Met wat pech moet ik later aan de chemo/bestraling en daar gaat dan je mooie grijzende dos. Ik vind mezelf niet het cap/pet-type en een hoed... nah. Dan maar in Pirates of the Carribean stijl! Wat vinden jullie?
May I have your votes please?

In den beginne

Ik heb nooit de behoefte gehad om een eigen weblog te creëren, maar Sjaak wees me erop dat dat handig is wat betreft ziekenhuis ende zo. Kan hij het ook updaten! :-)

Voor wie het nog niet weet: ik heb 12 juni 2006 te horen gekregen dat ik een hersentumor heb, en 23 juni jl. dat die er binnenkort wordt uitgehaald. Ik heb nieuws! In week 29 is het zover: dan laat ik een (stuk) temporaalkwab achter in het Academisch Ziekenhuis in Utrecht. YAY!

Doe gezellig mee met deze blog: ga lekker zitten janken, vertel een mop, vertel dat je niet zonder mij kunt, zeg wat je altijd tegen mij wilde zeggen, leef je uit!

Groetjes,

Peef aka Davy van Waterschoot

P.S. O, als iemand wil weten hoe zoiets er nu uitziet op de MRI? Ik heb 4 pics in Word geplakt en dat bestand vind je hier

EDIT Mitzi en Paddy were NOT amused. Hébben ze eindelijk de kans om door te breken en dan plaatst baasje niet eens een foto van The Black Boys aka Monsterbaby's. Bij deze alsnog: