Karakter

Karakterveranderingen? IKKE?!!! Tja, moet je Sjaak vragen en dan zal hij beamen dat ik tóch anders ben geworden na mijn hersenletsel. Mijn goede en slechte kanten zijn wat meer geprononceerd vind ikzelf; in de praktijk wil dat zeggen: opvliegender, ongeduldiger, sneller geïrriteerd en sommige mensen vinden me hartelijker, spontaner en minder bedrukt. In ieder geval ben ik niet zoveel veranderd (hoop ik) als mijn vader indertijd na zijn hersenbloedingen: pa was helaas echt een compleet ander mens geworden.



ka·rak·ter het; o -s 1 figuur, letterteken: Chinese ~s 2 iems eigenschappen; aard, inborst: een openhartig ~ 3 goede eigenschappen: die man heeft ~ 4 het eigenaardige, typische

HAP!

Mijn eetlust keert gelukkig al aardig terug ;-)

Hoofd

Wat gaat er toch veel in een mensenhoofd om.

Two to go

Gisteravond moest ik voor het eerst sinds vrijdag overgeven; een beetje want ik krijg niet veel binnen met mijn beperkte eetlust (en da's eigenlijk niets voor mij). Gelukkig kon ik gisterochtend de laatste capsules chemische rommel van deze kuur binnenhouden. De vijf dagen temozolomide zitten er dus op en nu krijgt mijn lijf ruim drie weken de gelegenheid om ervan te herstellen. HEERLIJK! Effe rieleksen voor de volgende twee ronden.

"The most important thing in illness is never to lose heart."  ~Nikolai Lenin
'Some days there won't be a song in your heart.  Sing anyway.'  ~Emory Austin

Soms

Soms denk ik: "Waar maak ik me in Godsnaam nog druk om met mijn slechte vooruitzichten. Waarom blijf ik niet in bed liggen om de hele dag film te kijken, te snoepen en te slapen." 
Soms hoop ik tegen beter weten in dat ik beter word. Soms raak ik in paniek als ik denk aan wat ik nog allemaal zou willen doen. Soms moet ik huilen.

"Elk levend wezen heeft het recht zich soms in zichzelf terug te trekken en te treuren om onze ontoereikendheid, om het feit dat we niets méér dan mensen zijn." Marnix Gijsen

Moeee

De pillen lijken nu echt effect te hebben en gecombineerd met de emoties van gisteren en een vergadering van vanochtend ben ik nu écht moeeeee.

ZZZZZZZZZZZZZZZ

Dag Porsje

We hebben je uiteindelijk toch nog een zetje moeten geven met hulp van een dierenarts, maar het is goed zo meissie!

Stoere Mandy

Ons nichtje Mandy zit sinds deze week in de VS omdat ze daar een jaar als au pair wil werken. Via de site waarbenjij.nu kunnen wij thuisblijvers haar doen en laten een beetje volgen. Ik ben hartstikke trots dat ze de stap heeft aangedurfd en ik geniet van de foto's en verslagen (en ben stiekem een klein beetje jaloers).

Mandy you ROCK and we LOVE you!

Aanvallûh!!

Eigenlijk wilde ik na het weekend beginnen met de chemo maar ik ben van gedachten veranderd en ik start vandaag. Er zullen altijd redenen zijn om een kuur uit te willen stellen maar ik zal er toch aan moeten geloven.


"Temozolomide Teva is een geneesmiddel dat de werkzame stof temozolomide bevat. Het is verkrijgbaar in de vorm van witte capsules (5, 20, 100, 140, 180 en 250 mg). Temozolomide Teva is een ‘generiek geneesmiddel’, Dit betekent dat Temozolomide Teva gelijkwaardig is aan het ‘referentiegeneesmiddel’ dat al in de Europese Unie (EU) is toegelaten onder de naam Temodal. Het Comité voor geneesmiddelen voor menselijk gebruik (CHMP) heeft geconcludeerd dat overeenkomstig de EU-vereisten aangetoond is dat Temozolomide Teva van vergelijkbare kwaliteit is als, en biologisch gelijkwaardig is aan Temodal. Daarom was het CHMP van mening dat, net zoals voor Temodal, het voordeel van het middel groter is dan het vastgestelde risico."

 (daar gaan we dan maar vanuit, van die gelijkwaardigheid...).


"Temozolomide, de werkzame stof in Temozolomide Teva, behoort tot een groep van middelen tegen kanker aangeduid als alkylerende stoffen. Temozolomide wordt in het lichaam omgezet in een andere verbinding, MTIC. MTIC (monomethyl triazeno imidazole carboxamide) hecht zich aan het DNA van cellen terwijl deze zich vermenigvuldigen. Dit blokkeert de celdeling. Hierdoor kunnen kankercellen zich niet delen en wordt de groei van tumoren afgeremd."

KOTS!

Gadver, HELEMAAL geen zin om weer met de chemopillen te beginnen. Ik heb ze vandaag gehaald and I feel like crying and running away. Schering-Plough is niet de enige fabrikant meer en dus heb ik nu de generieke Temozolomide gekregen van de apotheek (maar afwachten of ik dit keer meer of minder zal voelen van de 'nep-Temodal'). Letterlijk en figuurlijk KOTSpillen en het liefst spoelde ik ze door de plee (en daar gaat dan 1540 euro het riool in). Ik kots ff overal op grrrrrrr, maar daar heb ik ook pillen voor.

We meet again

Het kan eigenlijk niet dat jij en ik als jochies elkaar kenden pa, maar in Photoshop-land is alles mogelijk. Heb je het al gehoord pa: die klotetumor is terug en ik heb helemaal geen zin om weer die verrekte chemocapsules te slikken maar het schijnt te moeten als ik nog wat langer wil leven. Hoe is het nu met jou?

Thanxxx

Lieve vrienden, familie en geïnteresseerden: ik wil jullie bedanken voor alle ontvangen belangstelling in de vorm van kaartjes, blogreacties, SMSjes, mailtjes, belletjes et cetera om Sjaak en mij een hart onder de riem te steken. Kaarsjes worden gebrand, Lourdeswater aangesleept, kadootjes geschonken en dat vind ik allemaal zo enorm lief!

Vandaag zijn we bij de oncoloog geweest en zodra ik de pillen in huis heb begint de dag erop mijn eerste nieuwe chemokuur van 5 dagen 400mg Temozolomide.

Blue Monday '11

PURE EVIL

Shocker

Attention

(met dank aan Marieke en Patrick)

Klote

Het was te verwachten. Het was te verwachten maar kon de tumor niet een jaar of tig later terugkeren? Ik pieker nu meer over allerlei praktische zaken dan dat ik me druk maak over chemokuren en korter leven (dat laatste was al ingepland met deze ernstig levensverwachting beperkende aandoening). Ik kan er lang en breed over bloggen maar het is hoe dan ook:

The return of......

We zijn net terug uit het ziekenhuis en waar we niet op hoopten, maar wel hadden verwacht na de vorige scan, Phil is terug. Groot is 'ie nog niet, zo'n 8mm bij 15mm, maar wel groot genoeg om gelijk in de aanval te gaan. Opereren is te vroeg nog. Wel eerst een chemo, die volgende week zal beginnen. In eerste instantie 3 keer 5 dagen, met telkens 23 dagen rust tussendoor.

De dokter is positief over het resultaat wat deze kuur zal gaan opleveren. Als het goed is, zal de tumor kleiner worden of weggaan. Is dat niet zo, dan wordt er verder gekeken. Meer chemo, bestralen en/of opereren behoren daarna ook nog tot de mogelijkheden.

Volgende week dinsdag hebben we een gesprek met een andere neuro-oncoloog die meer gespecialiseerd is met chemo en met haar zullen we e.e.a. verder bespreken.

We zijn allebei blij dat de groei niet hard is gegaan, want daar zit je toch wel aan te denken. De dokter zei ook nog dat het bijna zeker dezelfde tumor is aan het groeien is en niet een meer hooggradige. Het is zwaar kut, maar dit keer waren we toch wel voorbereid dat het mis zou zijn en nu hebben we zekerheid. De vorige scan was meer schrikken en de periode tussen toen en nu met de onzekerheid is vreselijk, zeker door de periode ook van het jaar.

We gaan een rottijd tegemoet, maar we geven niet op. We gaan ervoor vechten en Phil zal weer een zware aan ons hebben!

En we hopen natuurlijk ook dat onze lieve Heer ons saampies nog een flinke poos hier op aarde gunt, we hebben het nog veel te leuk met elkaar!

Eternity

Zo, de scan zit er in elk geval al op. En wat hoorde ik als eerste nummer in de scanner toen ik had gevraagd om Q music op te zetten?



"A human life is a schooling for eternity."
Gottfried Keller

"Life is hardly more than a fraction of a second. Such a little time to prepare oneself for eternity!"

Paul Gauguin

Hoop

Komende week dé MRI scan en belangrijker nog de uitslag. Zal blij zijn als dat gesprek achter de rug is want nu weet ik nog niets zeker. Je zou er uitslag van krijgen... Ach, komt allemaal goed.

Ik ben er nog

"Uit onderzoek blijkt dat 1 op de 4 vrienden je de rug toekeert wanneer je dodelijk ziek zou worden. Reden voor SIRE om dit pijnlijke onderwerp bespreekbaar te maken en -op lange termijn- dit cijfer omlaag te helpen. Ze doen dit met de campagne ‘ikbenernog’ Door de hele campagne heen speelt de regel ‘Ik ben er nog’ een belangrijke rol. Als boodschap vanuit dodelijk zieken, om aan te geven dat ze wel degelijk nog in het leven staan. Maar ook vanuit omstanders, om dodelijk zieken een hart onder de riem te kunnen steken met het gegeven dat ze er nog zijn voor ze."

Op zijn Peefs is dat dus:

"De spil van de hele campagne is de website ikbenernog.nl. Een interactief platform waar dodelijk zieken en de mensen die hen steunen hun verhaal kwijt kunnen, uitgebreide informatie kunnen vinden, of elkaar gewoon een hart onder de riem kunnen steken."

Collecteer mee!

Ik heb vandaag mijn doos met promotiemateriaal van de Hersenstichting ontvangen dus ik kan alvast op zoek naar nieuwe collectanten:

Het is voor het goede doel en ik heb afleiding van mijn eigen hersensores zullen we maar schrijven. Een dubbel doel dit jaar: een kwart van mijn businhoud gaat naar patiëntenvereniging Cerebraal.
col·lec·te de; v(m) -s, -n inzameling van giften

Gezocht: titel

Net nog even fijn gedigifröbeld en nu zoek ik nog een naam ervoor. Wie verzint wat; wat zie jij erin?

Alone

Een vrolijk liedje om het nieuwe jaar in te luiden:

Zing allemaal mee in koor en ga verder met je leven ;-)

2011!

update 1u30