Wat gaat er door een mensch hene, wanneer hij te horen heeft gekregen dat hij een kwaadaardig gezwel in de hersenen heeft? Nou... best veul.


Welkom bij mijn online dagboek: over-leven met een anaplastisch astrocytoom. ZOLANG IK BLOG, BEN IK ER TENMINSTE NOG!

31 oktober 2006

Dag Ans, tot kijk

Hier volgen wat stukjes tekst uit de eucharistieviering voor Ans.

'Nooit klagend, nooit vragend,
je lasten in stilte dragend,
jouw handen hebben voor ons gewerkt,
jouw hart heeft voor ons geklopt,
jouw ogen hebben ons tot het laatst gezocht.
Rust nu maar uit, je hebt het verdiend.'

'Wij moeten afscheid nemen van Ans die ons lief is. Wij bidden tot U, Gij die eeuwig zijt en trouw: bewaar in ons het beeld van deze mens, roep in ons het goede op dat Ans voor ons betekende en ontsluit in ons de dankbaarheid om wie zij was. Nu wij haar aan U toevertrouwen bidden wij dat haar diepste verlangens tot voltooiing mogen komen en dat zij vrede vindt bij U. Door Christus onze Heer.'

'De vierde kaars staat symbool voor het licht dat Ans was op haar werk, voor de mensen voor en met wie ze werkte. Ans heeft zich helemaal gegeven, decennia lang, aan tennis en wandelen. Zij deed het met grote inzet en toewijding. Haar doorzettingsvermogen, sportiviteit en trouw zijn inspirerend voor velen.'
VERGEET DE MOOIE DAGEN NIET!!!

30 oktober 2006

Vandaag ff bijkomen

En jawel, weer een halve kilo lichter :-) De Temodal werkt nog door of zo, I really don't care right now. Mijn eetlust is een stuk beter maar nog lang niet zo goed of té goed als het was ;-) 5,5 kilo afgevallen sinds ik met Temodal en bestralingen begon, dus valt best mee.

Van het weekend een hele maildiscussie gehad met mensen die ook een hersentumor hebben en hun partners. Het onderwerp: autorijden, ja of nee? De beste weg om te bewandelen lijkt een verklaring halen op het gemeentehuis en dan een test afleggen bij het CBR. Daarmee kun je dan weer 5 jaar autorijden. Als je (veel) epileptische insulten hebt (gehad), is het weer een ander verhaal, maar die heb ik niet *klopt op ongelakt hout*. Ik heb ook geen auto meer, maar ik wil gewoon weten wat verantwoord is. Ik heb genoeg gezien bij mijn pa na zijn hersenbloedingen; echt ónverantwoord was het dat hij nog bleef rijden.

Gisteren Maciëlle aan de lijn gehad. Zij is een andere jeugdvriendin: zij, Ingrid en ik waren de drie musketiers van de KUB oid :-) Maciëlle wist dus ook niet dat Ingrid twee jaar geleden is gestorven. We gaan samen een keer richting Eindhoven, naar Ingrids ouders.

Ans ligt er inderdaad mooi bij. Ik weet nog goed dat ik mijn opa (de vader van mijn vader) opgebaard zag; hij was de eerste persoon die ik dood zag. Ik vond het raar en beetje eng ook! Erna volgden mijn oma (zijn vrouw) en daarna de moeder van mijn moeder. Daarna Brigitte
:-( (mijn schoonzus vóór schoon zussie) en eind 2003 mijn vader en in 2004 Sjaak zijn pa.
Het is niet eng meer, maar er zit wel degelijk veel verschil in.....hoe ze iemand hebben opgemaakt en zo. Ans ligt in een mooie en ruime rouwkapel, met heel veel bloemen en naast haar op een standaard een hele mooie foto van hoe ze was. Dezelfde kleren als ze aanheeft op de foto heeft ze aan in de kist. Morgen brengen we je weg vrouwke!

29 oktober 2006

Wintertijd......

En alweer een zondag zowat voorbij. Een extra uurtje hadden we en die is opgegaan aan slapen. Heerlijk. Vanmorgen toen ik bij m'n moeder was, kwam ineens Davy binnen. Had niets gezegd, maar had zin om uit te waaien en dat gedaan op z'n Saxo. Vanaf m'n ma naar een nichtje van me gegaan om naar de PC te kijken. Hadden we al een poos beloofd en Davy had gezegd dat we langs zouden komen. Dat gedaan en na een paar uurtjes weer terug naar huis, saampies op de Sparta en de Saxo, snor, snor, snor.

Thuis heeft Davy z'n hoofd weer helemaal kaalgeschoren. De laatste, vergeten haartjes heb ik eraf gehaald en hij is nu weer helemaal glad en glimmend :) Om 17 uur afgesproken bij Bert, en vanaf daar gaat Davy naar Ans kijken in de rouwkapel. Is de laatste keer dat 'ie haar ziet en da's wel een raar moment natuurlijk. Ans ligt er mooi bij en het is absoluut niet eng om te zien. Dinsdag gaan we samen afscheid nemen van haar.

Meneer ligt nu heerlijk te ronken op de bank. Is moe en heeft even een moment nodig om wat bij te slapen. Is de laatste tijd heel erg dat 'ie gejaagd is, onrustig, van alles (tegelijk) wil doen en dan ineens inzakt. Geeft niets. Gewoon doen waar je zin in hebt en wat lukt op dat moment.

Gisteren zouden we naar het Dolfinarium gaan, maar niet gedaan. Onder het mom dat het regende, maar later zeiden we tegen elkaar dat het toch te vermoeiend zou zijn en ook de koppies stonden er niet naar. Gaan we lekker in het voorjaar saampies een keer. Beesies wachten wel op ons.

Is verder eigenlijk niet zoveel te vertellen. Alles gaat zo z'n gangetje en we redden het best goed zo. En genieten van de mooie momenten natuurlijk!

28 oktober 2006

Autumn is a second spring when every leaf is a flower

Ik vind het veel te druilerig vandaag en heb eerlijk gezegd ook geen zin in het Dolfinarium... mijn hoofd staat er niet naar... Flipper wacht maar tot het voorjaar :-)

Gisteren leuke gesprekken gevoerd met vrienden, voornamelijk over familie en onze jeugd. Conclusie: there are LOTS of fucked up families out there! :-) :-(
Ieder huisje heeft zijn....euh.... inderdaad. En met het vallen van de bladeren... moet het wel HERFST! zijn! lol

HEERLIJK, de herfst is mijn favo jaargetijde.

27 oktober 2006

My own science project

Je moet nooit bang zijn voor een experimentje, dus heb ik me gisteren weer eens aan échte koffie gewaagd (die met caffeïne dus). Ik vond het heerlijk en voelde de 'pep', maar 's nachts op bed kreeg ik beetje hartkloppingen en lichte angstvlagen. Dus ik hou het maar bij thee en décafé :-) (ik drink al zoooooo lang geen caffeïne koffie en cola meer, dus kan het ook goed laten. Dus Anita, de powerdrink bedoeld als energy boost heb ik weggegeven ;-)
Het was een experimentje om mijn nieuwe hersentjes te 'testen'
Ik moet toch weten wat ze (nog) aankunnen en wat niet hee?

Even iets geheel anders...
Ans is gisteren om 20u rustig 'ingeslapen'. Ze ligt opgebaard in de rouwkapel van de RK kerk, en ik ga zondag denk ik met haar man en/of een van de kinderen afscheid nemen. Dinsdag is dan de uitvaart en daar ben ik natuurlijk bij!

ANS, DIE 7 JAREN MET JOU WAREN ONVERGETELIJK!! JE MOCHT EEN KIJKJE NEMEN IN MIJN LEVEN EN IK IN HET JOUWE. Je was als een tante voor me geworden... een lieve tante die altijd zei: 'Als je wat nodig hebt, dan bel je maar!'
Nu heb je geen pijn meer, en ben je niet meer gebonden aan dat lijf dat niet meer wilde wat JIJ wilde! Zoals je tegen me zei toen bekend werd dat je kanker had: 'Ik heb een hartstikke goed leven gehad; dan ga ik maar wat eerder!' En ZO is dat! Je wilde niet meer op déze manier verder en nu ben je weer zo VRIJ als een vogel! Ik zal JOU nooit vergeten...

26 oktober 2006

Get the Balance Right

LANGZAAM maar zeker (?) kom ik terug tot mezelf. Ik voel dat ik richting nieuw equilibrium ga, en me wat meer mens ga voelen in plaats van medisch subject cq. lijdend voorwerp. Het is niet zo dat ik sta te springen om weer wat te gaan betekenen op de arbeidsmarkt, maar ik wil wat meer gaan ondernemen. Betekent NIET dat ik overloop van energie, want die zes weken waren een helse aanslag op lijfje... Ik zit nog steeds onder de blauwe en rode plekjes van de chemo en mijn haartjes willen ook (nog) niet :-)

Het Temodal dieet werkt wél! Ik ben 5 kilo afgevallen maar omdat ik nu weer meer eet- en snoep-lust krijg, zal DAT ook wel uiteffenen ;-)

25 oktober 2006

Druk druk druk

Het was weer een actieve dag :-) AXA slot gehaald en op mijn Saxonette gezet. Spartamet van Sjaak naar fietsenmaker gebracht met buuv. En nog veel meer huishoudelijks ;-) Op een of andere manier ben ik erg opruimerig de laatste tijd; wie weet speelt er onbewust een 'als ik straks dood ben, moet het geen zooi zijn'-factor mee?

EN: naar de Mariakapel geweest en een kaars gebrand voor iedereen die van Ans houdt en eentje voor iedereen die van MIJ houdt :-)

Gisteren maar even UWV weer geschreven. Ik ga die gasten echt niet bellen, want dat duurt me te lang en je moet maar afwachten wie je aan de lijn krijgt dan. Maar ik vind het erg 'not done' om me een kil wijzigingenformulier te sturen als reactie op mijn brief waarin stond dat ik hersenkanker heb en aan de chemo en bestralingen moest...
Ze zullen wel weer denken dat het psiegies is of zo...

Tot zover, ik heb trek.

24 oktober 2006

Me, myself and I

Wat definieert Peefie? Wanneer ben ik niet meer mezelf maar een ander? En is dat mogelijk?

Mijn vader was flink veranderd na zijn eerste serie hersenbloedingen: zijn korte-termijn geheugen was een ramp en er zat minder 'pit' in 'm. Opeens was hij heel volgzaam en leek hij geen minuut meer zonder mijn moeder te kunnen. Dat leek me toentertijd de hel, maar gelukkig leek hij het zelf niet echt in de gaten te hebben, dat hij zo was veranderd. Ikzelf heb wel in de gaten dat ik veranderd ben, maar ben er nog niet helemaal uit in welke mate. Ik schijn anders te praten, drukker. Ik wist niet eens dat dat MOGELIJK was!! Hahaha. Volgens sommigen ben ik meer uitgelaten. Laten we het er maar op houden dat ik verder ben geëvolueerd :-)

Trouwens, na verloop van tijd zal het wel wat 'uiteffenen'; nu ben ik nog vooral moe van de bestralingen en chemo, maar ik kom desondanks nu pas toe aan verwerken... En wie weet komen nu jarenlange onderdrukte emoties et cetera naar boven omdat er geen onderdrukking van Phil meer is? Je weet het niet hè, je weet het niet :-).
In ieder geval wil ik het restant aan hersentjes gaarne behouden

23 oktober 2006

Scan agenda

Zo meteen nog even bloed laten prikken en dan hoor ik verder op de dag wel van onco-verpleegkundige Caroline hoe dat erbij staat :-) En DAN pas over twee weken richting AZU voor een MRI scan. Trouwens, zoveel hangt niet van die scan af; wordt meer gebruikt als referentiepunt voor de volgende scans. De eerstvolgende is dan ongeveer drie maanden later en dan nóg eens drie maanden later weer een scan.

Maar eerst op naar Halloween (nacht van 31 oktober op 1 november). Ik ben gisteren crea-bea met pompoen geweest en heb een zogenaamde Jack-o-Lantern gemaakt. En hij is best gaaf geworden :-)

22 oktober 2006

De weg terug

Vanmorgen zijn we samen naar Langbroek geweest, naar m'n moeder. Lekker met de koppies in de frisse wind. Davy op z'n Saxo en ik op de gewone fiets. Gisteren had 'ie lekke band op de Sparta, maar bij de Karwei een slijptol gehaald en het slot doorgezaagd van de Saxo. Weer klaar voor gebruik dus :)

Was gezellig, niet te druk, alleen m'n zus met man en kids waren er. De kids vonden het wel interessant om Davy z'n kale hoofd te zien. Was de eerste keer. Eng vonden ze het niet, omdat hun moeder er al over had verteld. Ze weten dat hij kanker heeft en daar zijn ze heel open in. Zoals kinderen heel open kunnen zijn in van alles en dat werkt nog wel eens goed vind ik.

Nog even wat met m'n moeder zitten praten over doodgaan, begraven worden, gecremeerd worden, waar, hoe, en zo. Vind ze niet eng en Davy kan goed en graag met haar praten.

Thuisgekomen heeft Davy geprobeerd de wasmachine te maken met plastic en tape in het deurtje, maar helaas, hij is niet meer. Binnen een paar minuten liep het water er al uit. Komt snel een nieuwe.

Vandaag een betere dag dan gisteren. Dat was echt een sjaggie dag, een rotdag, een dag waarop alles fout leek te gaan. Goeie is dat we gisteren toch nog samen een flink rondje Wijk hebben gedaan. Zijn naar de Karwei geweest, vis zitten eten in het park, kattengras gekocht voor z'n dochter, een cartridge gekocht voor de printer en ook nog boodschappen gedaan bij de Lidl. Al met al toch zowat 2 uur onderweg geweest. Het gekke is dat Davy zo ongelooflijk moe is, maar toch zowat geen rust in z'n kont heeft. Ligt vaak op de bank en hup daar gaat 'ie weer om ff dit te doen, om ff dat te doen.

Het afkicken van de afgelopen 6 weken is duidelijk aan de gang en zal deze week ook nog zijn. Maar belangrijk is zeker dat we de komende tijd weer eens 'gewoon' kunnen gaan leven. Even geen ziekenhuis, geen gedoe en zo. Even niet! Proberen de dagen niet in het teken te laten staan van ziek zijn alleen. Lekker!

Binnenkort gaan we ze van dichtbij bekijken!

21 oktober 2006

Niet in mijn hum

Gisteren heb ik deurtje van wasmasjien gesloopt en daarnet merkte ik dat de achterband van mijn snorfiets lek is, dus het kan allemaal weer niet op!!! Dit lijkt af en toe allemaal een vreselijke nachtmerrie!!! Lees maar verder...
Laat in de ochtend ben ik naar Ans gegaan, die echt niet lang meer zal leven. Ze is af en toe een klein beetje helder, maar heeft pijn ondanks ladingen pijnstillers en ligt maar het liefst half dromend op 'r bed. Gisteren vernam ik dat mijn beste vriendin toen ik nog studeerde aan de KUB in Tilburg, twee jaar geleden overleden is... aan kanker... Ik heb met haar moeder gesproken en als ik weer wat ben opgeknapt, ga ik naar Eindhoven om herinneringen op te halen (is ook een troost voor haar ouders, aldus haar moeder).


Ingrid, mocht ik ook snel en jong sterven, dan gaan we weer vreselijk lol trappen, net als toen!

Je hebt de harten van zóveel mensen geraakt met je muziek, je levenslust en je meligheid :-)

Rust zacht, lieve Ingrid.


N.B. De foto is een week voor haar sterven genomen tijdens een muzikale afscheidsavond...

20 oktober 2006

Het zit er op......

Het zit er echt op. Zes weken iedere werkdag op en neer, wachten op de taxi, vastliggen op de tafel, wachten in de wachtruimte, het moeten, op tijd de pillen pakken. Voorlopig even niet!

Gisteren heb ik Davy geprobeerd te verrassen. Had niets gezegd en ben stiekem naar Utrecht gegaan met een bos bloemen. Was er net op tijd voordat 'ie aan de beurt was om voor de laatste keer bestraald te worden. Hij keek me aan of 'ie zeggen wilde "Wat doe jij in godsnaam hier?". Dat was ook de bedoeling :)

We mogen op het werk al een poosje niet meer MSN-en omdat er een behoorlijk virus door was binnengekomen. Is kut, want nu hebben we overdag zowat geen contact meer en dat missen we best wel allebei. Ik ging op m'n mobiel in de trein op MSN en hij had niets in de gaten. Zei dat ik pauze had. Gelukkig had 'ie niets in de gaten.

Samen zijn we naar binnen gegaan om de laatste keer te doen. Ging helemaal goed en Davy mocht het masker meenemen, geen probleem. Nadat hij klaar was heeft 'ie wat lekkers uitgedeeld en dat werd best goed ontvangen. De dames vonden hem best wel veel praten trouwens en vroegen of 'ie dat altijd deed. "Ja hoor, Davy is net een oud wijf, hij lult eigenlijk altijd wel" :)

Er moest gehugged worden en na afscheid genomen te hebben zijn we lekker buiten gaan zitten wachten op de taxi. Anita, een leuk mens, kwam en samen naar huis gegaan. Thuisgekomen viel de tonic even verkeerd en een flinke kotspartij was het resultaat. Niet leuk, maar 3 keer in 6 weken valt op zich nog mee.

's Avonds geprobeerd het masker in brand te steken, maar het verdomde ding wilde geen vlam vatten en ook in elkaar trappen lukte niet. Dan maar in heet water! En dat is gelukt. Is nu niet veel meer van over dan een harde klomp. Dat gaat morgen verdwijnen in het Amsterdam Rijnkanaal. Op ons schreeuwplekkie.

Nu is het tijd voor een periode van rust, lekker eigen gangetje gaan en even niets moeten. Op kracht komen en alles laten bezinken. Tijd om de dippies te krijgen, maar ook tijd om de uppies te hebben. We gaan er met volle kracht tegenaan en op weg naar fase 3.

19 oktober 2006

Heerlijk!

Heerlijk straks even een poosje niet meer 'moeten'. Even niet meer die walgelijke chemocapsules innemen die ervoor zorgen dat je amper nog kunt eten, en als je niet oppast het weinige wat je eet ook nog 'eruitgooit'. Heerlijk luieren en wat bijkomen; aansterken voor de volgende ronde.

Heerlijk weer wat leven in plaats van overleven.

Gewoon HEERLIJK!

Edit 18:50
Even tijd voor een paar feauteaux van mij met mijn 'alter ego'.


Vanavond, als het goed donker is, mors ik per ongeluk wat benzine op het masker en laat zomaar een lucifer erop vallen! Wat sneu nou!

DIE BASTARD, DIE!!!

18 oktober 2006

Les Miz

In 1991 zag ik de musical Les Misérables in het Palace Theatre in Londen en was behoorlijk onder de indruk hiervan...
Afgelopen weekend heb ik de muziek ervan beluisterd en zag veel beelden voor me, en ja, moest ook weer huilen :-) Ik post even wat stukjes tekst:

'I had a dream my life would be
So different from this hell I'm living
So different now from what it seemed
Now life has killed
The dream I dreamed.'

Dramatisch hee? :-) :-(

'I love him
But everyday I'm learning
All my life I've only been pretending.
Without me this world will go on turning
The world is full of happiness that I have never known'
O ja, er gaan vooral veel mensjes dood in het verhaal :-) :-(


17 oktober 2006

Blèh

"For moderately fast growing astrocytomas, (anaplastic astrocytoma), about half of those diagnosed (50%) live for at least 3 years."
Dit is te lezen als je op nummertje 4 drukt bij 'meer info over hersentumoren':-)
Ik weet dit al lang en wil zooo graag bij die 50% horen die nog drie jaar of langer mag leven!!

Ik heb vandaag echter even geen zin om te vechten. Ik zou liever thuisblijven met Porsje, lekker luieren en filmpje kijken oid. Fuck off ziekenhuis (AHA, uitgelezen kans om vandaag mijn Fuck You bandana te dragen, haha).


Nou ja, in ieder geval heb ik al 13.177 dagen geleefd :-)

16 oktober 2006

Mighty mail

Deze tekst komt uit een net verzonden mail richting een lotgenotengroep, als reply op een van de leden.

[mail] Hoi (naam niet relevant),

>Ik voel me soms erg alleen in mijn verdriet, wil me altijd flinker houden dan ik eigenlijk ben maar dat hou je niet vol.

Dit regeltje trof me enorm :-( Ik heb gelukkig veel mensen met wie ik kan praten, en heb ook praktische hulp en zo. Zoals ik een keer schreef op mijn blog: ‘ondanks alles voel ik me een gezegend mens’. Maar soms ‘breek’ ik even en dat mag! Ik was poos terug in de Mariakapel hier en toen moest ik huilen en zei ‘ik voel me soms zo ALLEEN!!!!’ Ook al heb je veel steun, je krijgt toch heel wat op je bordje om te verwerken…

Veel sterkte, je bent nooit ECHT alleen!!!

Davy[einde mail]

Afgelopen week was ik weer een keer in de Mariakapel. En ja, ook toen moest ik huilen. Kaars gebrand voor Ans en mezelf... Wat me opviel: de vlam van haar kaars flakkerde veel meer dan de mijne...

Straks de laatste controle bij de oncoverpleegkundige :-)

Edit 17:05 Dit was voorlopig de laatste controle :-) Mijn trombocyten waren weer wat gekelderd maar nog steeds boven het minimum. Om dit even in de gaten te houden en even alles te checken, moet ik aanstaande maandag nog even bloed laten prikken, maar dat kan gewoon hier. De uitslagen worden naar het ziekenhuis gefaxt en Caroline belt mij dan weer :-).
En nu ben ik moe en ga ik op bed liggen met Porsje :-)

15 oktober 2006

Chi, bron van levenskracht

Heerlijk weekend weer! Ja, nog steeds kom ik wat bij in de weekenden en doordeweeks mag ik weer instorten :-) Ik heb gisteren heerlijk gerommeld in huis en ben vandaag ook bezig. Gisteren voelde ik me trouwens 's avonds even ontzettend STERK! Ik zat lekker te luisteren naar 'I Travel' van the Simple Minds (jeugdsentiment) en VOELDE het léven door me heen stromen! Ik laat me niet zomaar kisten door zo'n stomme hersentumor, huh!
BEKIJK HET EVEN ZEG!!!



BRING IT ON, PHIL! The battle has only just begun!!!!!




The Force will be with you, always.

14 oktober 2006

Moeder en dochter weer bij elkaar


De beloofde foto dan eindelijk :) Moeder en dochter zijn weer bij elkaar en het is dik aan! Nadat Porsje eerst de (denkbeeldige) kat uit de boom heeft gekeken, is ze nu niet meer weg te slaan bij haar mams. Davy op de bank, Porsje op de bank. Davy naar boven, hup dochterlief ook naar boven. Davy het knuffelbaasje en ik de stoere (sorry) Sjaak baasje waar mee gevochten en gedonderd moet worden.

Je hoort wel vaker dat dieren in de omgeving van mensen goed doen. Dat is zeker weten zo. Ze maken je vrolijker, blijer en ze geven warmte. En belangrijkste van alles: Vriendschap met een dier, is vriendschap voor het leven! Maakt ze geen bal uit wie je bent, hoe je bent, jij bent jij en da's het belangrijkste voor ze. Kunnen veel mensen wat van leren!

Edit Peef 15:40 Porsje is net als ikke: wil niet graag op de foto :-)

13 oktober 2006

Friday the 13th

EEK! Nou ja, binnenkort is het toch ook weer Halloween, kunnen we alvast wennen :-)
Heerlijk weekend... en nog maar 4 bestralingen te gaan!!!

Dit weekend kun je een foto verwachten ;-)

12 oktober 2006

Even rechtzetten

Na bestralen nam een laborante me even apart vanmiddag. Ze had delen van mijn weblog gelezen en wilde zich ervan verzekeren dat ik nu toch overtuigd was dat de bestraling 4 oktober jl. correct was verlopen. Ik twijfel daar niet meer aan nee, maar de andere gang van zaken had voor verwarring gezorgd. Nee, het UMC/AZU is toppie!!! Ik heb zúlke aardige artsen, verpleegkundigen et cetera ontmoet... en aardige mensen maken het ziekteproces aangenamer :-) Ook toen ik een week op verpleegafdeling D3 lag: ik ben zooo goed verzorgd!

Ik zal zelfs op een of andere vreemde manier de mensen van radiotherapie missen na volgende week donderdag... Elke werkdag 's middags erheen is zo'n routine geworden. En het is ook niet zo dat het sadistische tandartsen zijn of zo ;-) Nee, zij weten dat iedereen ernstig ziek is, en dat patiënten verlangen naar een lief woord, een glimlach, begrip en aandacht.

11 oktober 2006

Groovy!

Ik merk de laatste dagen dat ik (soms) een beetje in een roes leef. Depersonalisatie en cognitieve effecten kunnen heel goed voorkomen bij bestraling van het hoofd en ook van de Temodal :-) Met andere woorden: ik ben wat high, rielèèèèèkst toch? Net alsof ik niet helemaal mezelf ben (goh ja?) en iedereen om me heen ook niet :-) Kan natuurlijk ook dat dit 1 grote invasion of the bodysnatchers is ... shit.
Laatste contrôle gehad bij de radiotherapeut (was in orde) en ik dank God op mijn blote knietjes dat ik nog STEEDS geen hoofdpijn heb!

10 oktober 2006

Lotgenoten

Vandaag weer aardig wat afgekletst met de mede-bestraalden. Je krijgt soms zo'n enorm 'in hetzelfde schuitje-gevoel' met sommige mensen! Maar net als overal geldt: met de een klikt het beter dan met de ander. We lachen ook wel hoor :-) Gisteren zat ik met een vrouw te praten die haar laatste bestraling had gehad. Ze was zo blij en wilde nu even niet denken aan de longkanker. Ik keek zo eens om me heen en zei: ' Eigenlijk is dit een soort van kneuzenhoek hè'. Tja, we zaten te wachten op de taxi's bij de hoofdingang en dan zie je veel mensen die binnenkomen toch even slinks naar die hoek kijken ;-) Een vrouw rechts van me voelde zich totaal niet aangesproken maar de vrouw met longkanker en ik hadden de grootste pret :-).

Waar ik hyperallergisch voor ben nu is: patiënten die het goed bedoelen met allerlei aansterkende pilletjes, zalfjes, drankjes en injecties. Zij zeggen er baat bij te hebben maar op mij werkt dat als een rode lap op een stier. Zij weten natuurlijk niet dat ik al jaaaaaren de gekste dingen heb geprobeerd in de hoop wat meer energie te krijgen. Ik ben me daar gek om mijn hoop op die vage en waarschijnlijk erg dure zooi te vestigen! 'Onze groep' is natuurlijk een uitgelezen kans voor kwakzalvers om wat bij te klussen... Bij slechte prognoses komt hoop soms in de vorm van een pilletje....oké, maar dan wel Temodal ;-) (ik doe het niet voor minder).

Nog 9 dagen in deze kuur en nog 7 bestralingen! :-)

09 oktober 2006

Verlichting

Loutert ziekte de ziel? Af en toe voel ik enorme kosmische inzichten: een soort gelatenheid, rust en onbegrip over hoe sommige mensen zich druk maken om niks. Wat maakt de mens het zichzelf moeilijk?! Iedereen gaat tóch dood, vroeg of laat. Laten we proberen, tot die tijd komt, een leuk leven te hebben!
Zo relativeer ik ook de grote kans dat ik niet heel oud zal worden. Voor hetzelfde geld was ik twintig jaar geleden onder een bus gelopen en morsdood geweest! Wat had ik dan veel fun gemist... Of als er iets fout was gegaan tijdens de bevalling... was er sowieso nooit een Peefie geweest.

Dit ziekteproces is zoooo goed voor mijn Karma! :-) Scheelt weer een stuk of tig reïncarnaties, lol
Even op Aardser niveau: Caroline is ziek en dat wil zeggen dat ik na bestraling even wat bloed moet laten afnemen en dan naar huis kan :-) Mochten ze afwijkende waarden vinden, dan bellen ze. Dus vandaag moet ik het doen zonder praatje met de controlerend verpleegkundige :-)

08 oktober 2006

Tikt aan......

Nog één hele week en dan de laatste dagen, het aftellen is in volle gang. En dan heerlijk een poos niet meer iedere dag naar het ziekenhuis, niet meer op tijd eten, je pillen nemen, wachten op de taxi die niet altijd op tijd is. Weer ff je eigen gang gaan, dag zelf indelen, en vooral op kracht komen. Zowel lichamelijk als geestelijk.

Je merkt behoorlijk dat het steeds zwaarder en zwaarder wordt. Wat Davy gisteren al zei, moe, moe en nog eens moe. Ik merk dat zeker weten aan 'em. Maar het rare is de onrust, en het niet kunnen stilzitten. Ligt 'ie lekker op de bank en hup daar springt onze jonge hinde weer op.

Wat straks ook wel weer lekker zal zijn, is dat je even niet bezig hoeft te zijn iedere dag ziek te moeten zijn. Dat is nu wel zo. Je moet je pillen op tijd innemen, je moet op tijd op de tafel liggen, je moet tussen de andere zieke mensen inzitten. Een poosje dat niet meer hoeven, is heerlijk. Zeker weten dat we er allebei naar uitkijken dat dat snel zover is!

Dit weekend staat voor ons allebei nog in het teken van Slimpie, onze grote rooie vriend. Vrijdagavond hebben we hem samen een mooi plekje gegeven in de tuin en toen ik gisteren even weg was om een busabonnement te kopen heeft Davy snel een mooi grafje voor hem gemaakt. Met klinkers, grind, een lantaarntje en een rood beeldje van een lachende kater erop. Is een mooi plekje geworden. En dat heeft hij verdiend!

Ik merk dat het Davy goed doet dat Porsje er is. Stukje leven, lekker friemelen, bezighouden en gezelligheid in huis. De twee hebben elkaar helemaal gevonden, echt weer moeder en dochter samen :)

Voor de rest van de dag gaan we echte zondag houden. Lekker lummelen en niets doen. Morgen er weer vol tegenaan!

07 oktober 2006

MOE

Moeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee, moe. Moe, moe, moeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee, moe.

Nee, ik ben niet opeens veranderd in een koe en doe al helemaal niet mee in een commercial voor Domo.

Ben gewoon zo moeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!


Maar ik heb wel een bordje hutspot op vanavond :-)

06 oktober 2006

Cat talk


Slimpie is gisteren rond 20u gestorven. Heel vredig ingeslapen, dat zie je aan zijn koppie en lijf. Ligt nu in de schuur en vanavond gaan Sjaak en ik hem een mooi plekje geven. Naast zijn broer natuurlijk, in de achtertuin. Dag mooie rode theemuts...

Porsje woont hier nu. Gezellig, mijn poes weer in de buurt, ook al is het af en toe een zeikwijf ;-)

Vanavond plaats ik een foto van haar :-)

Edit 21:35
Tadaaaaaaa!
De weduwe na de begrafenis van haar vriend.

05 oktober 2006

Van mijn apropos

Ik had gisteren wat raars: ik was ervan overtuigd dat ze de verkeerde kant van mijn kop hadden bestraald :-) Dat zit zo: normaliter staat de kop van het toestel aan de kant van de tumor, dus rechts vanuit mij gezien. Ik zie uit mijn rechter ooghoek ook altijd de groene lasers en zie later de kop half boven me zweven. Nu zag ik dat dus LINKS!! Ik hoorde het ook links zoemen in plaats van rechts... EN ik voelde getintel LINKS (nog nooit gehad...). Erover gezeurd bij dokter van Es, bij de wekelijkse controle. Zij had het over het bij tijd en wijle doof worden van mijn rechteroor (klopt), en dat dat komt omdat de gehoorbeentjes ook een 'opdonder' krijgen bij bestralen. Bla bla, over check en double check, MAAR de tafel is niet beveiligd....en die tafel stond dus ook anders...
Het zat me totaal nog niet lekker en daarom heb ik vanuit de taxi afdeling radiotherapie gebeld. Een medewerker heeft het nagekeken en verzekerde mij dat het goed was gegaan, maar inderdaad anders dan anders. Vandaag zou alles weer 'normaal' moeten gaan...Ook werden gisteren foto's gemaakt maar vooral de hoeken van inval waren dit keer anders zogezegd. Hoe dan ook, ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat ze gisteren maar wat hebben aangemodderd... Een keertje de verkeerde zijde bestralen is vast niet erg, maar ze moeten er GEEN gewoonte van maken, grrrrr

Gisteren moest ik voor de tweede keer overgeven.... en weer als ik té lang niks heb gegeten hè?... Puur gal... bah. Sterk spul, die chemo :-)

04 oktober 2006

Dierendag

Het is weer 4 oktober. Het belooft echter een dramatische Dierendag te worden dit jaar...
Sjaak kwam gisteren met Slimpie aanzetten... Slimpie is zijn oudste en nu nog enige kater (Slimpie's halfbroer ligt hier al in de achtertuin...). Simp is 'op': het was ooit een vrolijke dikke je-weet-wel kater, en nu is het een mager scharminkeltje geworden :-( We hebben het gisteren even aangekeken, maar Timpie lijkt nog zo te genieten van aandacht en knuffelen, dat we hét spuitje nog even uitstellen en de natuur zijn beloop willen laten gaan. Slimpie lijkt ook geen pijn te hebben maar ademt soms wel moeilijk. Vannacht heeft hij hier dus gelogeerd en hij is hier nog :-) Mooie Timpie-Wimpie, je bent een heel lief poesjuh! Slimpie is bijna 18 jaar, dus Sjaak kent hem al langer dan hij mij kent!

Overigens is de naam Slimpie goed gekozen. Ik heb ooit de katten IQ-test afgenomen bij Junior, Slimpie en mijn poes Porsje, en mijn dochter bleek ronduit de domste te zijn... en de slimste? JUIST!

03 oktober 2006

Vive la différence ?!

Om 14u 'mag' ik weer. Dus mag nu niks meer eten of drinken, alleen water.

Gisteren even fijn met Caroline (controlerend verpleegkundige) gepraat. Ik zei haar dat ik afgelopen weekend een paar keer moest huilen, omdat ik me ánders voel. Ik kan nog alles, in de zin van bewegen, ik weet alles nog van vroeger, van nu et cetera, maar ik voel me gewoon ANDERS. Ze zei: 'Maar je bént ook anders, letterlijk!' En daar zit natuurlijk wat in.

Wat merk ik dan? Vooral dat ik minder goed kan multitasken: waar ik eerst 20 dingen tegelijk achter de PC kon doen, nu nog hooguit 10 :-) Dat bleek ook wel op die verjaardag zaterdag: als mensen teveel door elkaar zaten te ouwehoeren, dan werd ik daar ietwat mesjogge van. Teveel indrukken kwamen op me af, denk ik. Allemaal vaak voorkomende dingen bij hersenletsel, aldus Caroline.

En volgens Sjaak leef ik tegenwoordig BEWUSTER!!!

02 oktober 2006

Darned hospital

Helleu, of het nu komt door het druilerige weer of iets anders: ik heb geen zin in AZU vandaag... Komt vooral omdat ik lekker even bij mag komen in de weekenden denk ik, en nu moet ik weer 5x op en neer deze week. Het is echt markant hoezeer mijn eetlust beter is tijdens het weekend, dan doordeweeks. Ik ben trouwens wat kilootjes afgevallen, maar ik heb sowieso wel wat te verliezen ;-)

Vandaag weer even bloedcontrole; ben benieuwd hoe het met de bloedplaatjes is :-)
Later meer.

Edit 16:25 De Trombo's waren weer flink gestegen tot ca. 300 (moet meer dan 100 zijn dus prima!)

En ik heb een medewerker gevraagd om pics van me te nemen met de Nokia :-)


Rechtsboven zie je het scherm met mijn patiëntgegevens, inclusief digipic.

Leuke lasershow niet? Zo wordt het te bestralen gebied afgebakend en vergeleken met de aantekeningen op het masker.



Linksboven zie je de maskers van andere mensen staan. Madame Tussaud maar dan nét even anders...

Als alles goed staat, dan gaan de twee medewerkers (altijd 2) naar de controleruimte en begint de bestraling. BZZZZZZZ BZZZZZ, dan even de tafel draaien en apparaat wat anders instellen en dan ronde 2: BZZZZZZZZZZZZZZZZZZ BZZZZZZZZ.

01 oktober 2006

Zondag, dag van rust

Alweer zondagmiddag, buiten regent het wat. Was gelukkig net op tijd binnen voordat het begon net. Bij m'n moeder geweest, was gezellig. Net als gisterenavond op de verjaardag van Miep. Zijn we voor het eerst saampies naar een verjaardag geweest om eens te proberen hoe dat zou gaan.

Op zich ging het best goed. Davy heeft voornamelijk spelletjes zitten doen met de kids :) Af en toe met me mee naar buiten om te roken (Davy om een luchtje te scheppen!) en het was niet superdruk. Toen we thuiskwamen is 'ie op de bank gaan liggen en heeft heerlijk een paar uur vreselijk liggen ronken :)

Gisterenmiddag hebben we even een ijsje gepakt en op een terrasje gezeten. Bandana afgedaan zodat iedereen kon zien dat 'ie helemaal kaal is nu. Zie je mensen toch wel kijken en denken. Gisterenavond op de verjaardag ook. Is helemaal niet zo gek dat mensen kijken, doe je zelf ook als je het ziet. Geeft helemaal niets. Gewoon sch**t aan hebben!

Aan alles beginnen we toch goed te merken dat het zwaarder wordt. Zowel lichamelijk als geestelijk. Maar goed, het is voor een goed doel en daar vechten we voor. Eerst deze periode maar us doorkomen en heerlijk een maandje rust. Even bijkomen en bijtanken voor de chemo die dan komt. Zal behoorlijk zwaar worden, maar dat zien we wel. Nog niet inzitten over iets wat nog niet is!

Vandaag doen we lekker niets. Echte zondag, en relaxen. Beetje computeren, voor de TV hangen. Heerlijk!