Wat gaat er door een mensch hene, wanneer hij te horen heeft gekregen dat hij een kwaadaardig gezwel in de hersenen heeft? Nou... best veul.


Welkom bij mijn online dagboek: over-leven met een anaplastisch astrocytoom. ZOLANG IK BLOG, BEN IK ER TENMINSTE NOG!

26 juni 2011

Retro

Net gehoord op de radio. Vaak gedraaid vroeger:


25 juni 2011


3/5

Meestal begin ik op een vrijdag maar omdat ik deze kuur afgelopen donderdag ben gestart zit ik nu op dag 3 van de 5. Ik voel wel weer dat het zwaarder wordt maar het is vooralsnog goed te doen (ff afkloppen). Slaap veel en droom ook veel maar da's nie erg :-).
Na deze 6e kuur en MRI in juli overleg over hoe nu verder. Het gebeurt wel vaker dat mensen een heel jaar kuren maar de oncologe zei eerlijk dat dat vaak niet zoveel uithaalt en ik zie dat eigenlijk ook niet zo zitten. Het gaat om de kwaliteit van mijn leven en na zes kuren verlang ik naar een poos rust zonder chemozooi.

22 juni 2011

Tisweerzover

Ik kan het wel uitstellen maar de medicijnen zijn in huis en ik moet er toch aan geloven: morgen weer aan de chemo (hoera).


21 juni 2011

Adem



edit 13u40: Van mijn adem weet ik het niet maar mijn bloedwaarden zijn in ieder geval weer goedgekeurd en de pillen zijn besteld.

20 juni 2011

19 juni 2011

18 juni 2011

BBQ

Weer of geen weer: de jaarlijkse Cerebraal Werkgroep Hersentumoren barbecue was weer lekker en gezellig.



17 juni 2011

Not Happy

Ik ben niet heppie de laatste tijd: zit niet lekker in mijn vel en ben lichtgeraakt. Mijn energie laat ook nogal te wensen over en ik ben benieuwd of volgende week mijn bloedwaarden goed zijn.

Ik probeer me niet te laten kisten en we hebben verschillende uitjes gepland in Sjaaks vakantie (aug/sept) om eens tegen ander behang aan te kunnen kijken. Hopelijk doorbreekt dat de sleur en word ik er wat vrolijker van.

16 juni 2011

Geslaagd?

Tweeëntwintig jaar geleden zouden ze van de Jansenius SG bellen als je was gezakt voor je eindexamen en gelukkig heeft toen niemand gebeld ;-) *.

15 juni 2011

Non!


13 juni 2011

Op een mooie Pinksterdag





Rond het eind van de maand ga ik aan de zesde kuur van het jaar beginnen mits mijn bloedcellen zich voldoende hebben hersteld. In juli volgt weer een enorm stress moment namelijk de MRI scan en vooral de uitslag ervan.
Ik moet proberen niet teveel vooruit te lopen en denken want eerst deze tweede Pinksterdag een gezellig samenzijn met man en zijn moeder: we gaan vanavond lekker gourmetten.

11 juni 2011

Pinksterhoofd


Morgen is het Pinksteren en is het vijf jaar geleden dat ik van een endocrinoloog uit het UMC AZU hoorde dat er een grote tumor in mijn hoofd zat.

10 juni 2011

Euh?

Blogspot doe eens ff normaal en zet mijn blog eens terug zoals 'ie was? :-/
Raar hoor, de linker kolom helemaal naar beneden gezakt.

edit 11/6: Ik grijp dit wel aan om een nieuwe frisse lay-out te kiezen en ik zie wel wanneer de kolommen weer werken :-)
12u EUREKA, het mobiel geblogde berichtje Rain haalde alles uit zijn fatsoen en dat heb ik verwijderd! Kolom nu maar eens rechts gezet :-)

08 juni 2011

Pop

Vanochtend leuk met poppen gespeeld. Nee, niet Barbie want die zit in foute verpakking en bedreigt het regenwoud *.

04 juni 2011

Hope



klik

01 juni 2011

Clippie

Toch maar het Flash bestand met muziek van de Blue Man Group weggehaald linksboven en er eentje zonder geluid gezet want dan kan ik weer eens een videoclip plaatsen zonder dat het een pokkenherrie wordt :-) Enjoy!!

Nee toch?

Ik heb er ook al over getweet: UH OH?

31 mei 2011

5/5

De vijfde en laatste dag vandaag van de vijfde chemokuur met Temozolomide capsules in 2011. De pillen zijn weer braaf geslikt en nu mag ik aansterken. Sjaak zei het al: de derde dag is meestal het rottigst en zo ging het ook deze kuur: keertje overgegeven en veel, heel veel geslapen zondag en gelukkig dat ik dat kon want dan voel je tenminste niets.
Er volgt nog minstens 1 kuur eind juni en daarna? Nog 5 of wel 55?? Hope not!

26 mei 2011

Pillen

Morgen gaan we verder met ronde vijf van de chemische oorlogvoering en hopelijk is het allemaal niet voor niets.


24 mei 2011

Apo...theek/-calyps

Ja, mijn bloed is weer goedgekeurd in het UMC en ik ga eind van de week beginnen aan de volgende kuur maar wat heeft het voor nut hè nu de wereld 21 oktober vergaat en anders wel in 2012.

NOS Nieuws - 'Wereld vergaat nu op 21 oktober'


23 mei 2011

Faces

Ik vind het leuk om af en toe met mezelf te spelen en zolang je nog om jezelf kunt lachen hè? ;-)

19 mei 2011


17 mei 2011

Kleine ergernis

Net een brief van de Lotto ontvangen in een vernieuwde poging om me over te halen weer mee te gaan spelen. Dat is hun goed recht natuurlijk maar waarom moet er weer zo'n crappy plastic pasje bij zittten? Andere loterijen kunnen er ook wat van hoor! Iedereen wordt gestimuleerd om te recyclen maar zij blijven potentiële deelnemers spammen met onnodige plastic troep. Hier gaat dat linea recta in de plastic verzamelzak maar ik wed dat het op heel veel adressen bij het andere afval terechtkomt.

EHBO

Morgen de eerste bijeenkomst van de cursus EHBO/AED. Hopelijk wordt het niet Eerste Hulp Bij Ongelukken met de AED (Automatische Externe Defibrillator) ;-).

15 mei 2011

30x

14 mei 2011

Hoera

  • Hoera,b,c en d: de Blogger service is weer beschikbaar en de laatste verdwenen post staat er weer.
  • Hoera ook voor schoonma, gefeliciteerd met je verjaardag!

12 mei 2011

Mopje

Een vader staat met zijn zoontje bij de bakker als een vreselijk opgetutte dame binnen komt lopen.

Het jochie kijkt haar een tijdje aan totdat de vrouw vraagt:
"Wat is er knul?"
"U bent zeker 18?" zegt het jochie.
Vrouw: "Zeg dat nog eens?"
Jochie: "U bent zeker 18?"
De vrouw begint te stralen en roept door de zaak:
"Horen jullie dat, hij denkt dat ik 18 ben, leuk hè, maar ik ben 36."
Het jochie kijkt haar vertwijfeld aan en zegt dan:
"Daar snap ik niks van, u komt gelijk na ons binnen en wij hebben nummer 17,
dan moet u toch 18 zijn?"

met dank aan de familie Bresser uit Cothen

10 mei 2011

Lunch

Tussen de middag met mw S. geluncht op een tijdelijke locatie aangezien de grote zaal van het Gasthuis momenteel wordt verbouwd. De vrijwilligers hadden lekker gekookt: verse tomatensoep, pasta met champignons spinazie en spekjes, vla met vruchtjes en slagroom toe. 5 Euro inclusief bakje salade is geen geld! Sjaak werkt over vandaag dus die eet op kantoor.

09 mei 2011

Android testing

Even testen hoe mobiel bloggen vanaf de smartphone met de Blogger app gaat.

Edit 22u38 Het gaat lekkerder met de app dan vanuit een browser /einde test


Schoonma

Moederdag was gezellig gisteren en schoonmoe was blij met de nieuwe Senseo die we voor haar hadden gekocht. Mijn eigen moeder hoefde niets, ook niet na aandringen, snap je dat nou?! ;-)

Schoonma is heel belangrijk voor me want ze is de enige ouder die we nog over hebben. Ze beseft hoe moeilijk de hele situatie voor me is en ik kan altijd bij haar terecht om te praten (niet dat ik daar vaak gebruik van maak want ze heeft haar eigen sores). Het is gelukkig echt geen stereotype schoonmoeder :-).

08 mei 2011

06 mei 2011

Kiesarts

Het stuk rechterkies dat woensdag afbrak bij het eten van een Jumbo rozijnenbol is daarnet alweer vervangen door vulsel (Alabastine?) van de tandarts. Gelukkig niets meer aan de hand/tand.

05 mei 2011

04 mei 2011

REMEMBER

03 mei 2011

03/05/11

Ik had gisteren best een goeie dag en dat is extra lekker vlak na een kuur. Vandaag is het niet veel geloof ik en ik hou me maar rustig. Heb nog iets meer dan drie weken om bij te komen voor ik weer aan de pillen moet.

02 mei 2011

Sponsortip van Taco

Huub van Amersfoort gaat van Amersfoort naar Istanbul fietsen voor de stichting Tegenkracht (sporten voor mensen met kanker):





29 april 2011

The Wedding

Deze homo's hebben vandaag "gewoon" het huwelijk en alle poespas eromheen zitten kijken; misschien wel verplichte kost voor ons soort? ;-)

26 april 2011

Kuurweek

Als ik niet weer moest kuren, dan hadden Sjaak en ik deze week even een break genomen. Hij had de week al vrij gehouden maar de bestemming is de Costa del Achtertuin geworden. Het is even niet anders, dit gaat voor en hij heeft in ieder geval een break van zijn werk.

24 april 2011

Vier Pasen

Pasen valt dit jaar samen met onze vierde trouwdag. Vier is geen speciaal jaar maar we hebben het toch maar gehaald en we gaan het dan ook een beetje vieren vandaag ;-).

Ondertussen op Paaseiland:

22 april 2011

Goede Vrijdag


Op mijn Katholieke lagere school hielden we op Goede Vrijdag rond 15u altijd even stil om aan de kruisiging en dood van Jezus te denken. Nu, als hersentumorpatiënt, besef ik dat mijn lijden in het niet valt bij dat van Hem maar bid ik samen met anderen om genezing dan wel een langer leven of berusting.

berusting: het aanvaarden van iets wat niet te vermijden is 

19 april 2011

Bloedgoed


Bloed is weer goedgekeurd en na Pasen begin ik met de vierde chemokuur van dit jaar. Na het ziekenhuis zijn we nog even naar Zeist gegaan om te winkelen en van het mooie weer te genieten.