Revalideren

Dit is mijn eerste weekendverlof sinds mijn revalidatie in Doorn.  Ik ben nog maar zo kort bezig maar Sjaak merkt al verbetering vooral wat betreft mijn balans/evenwicht.  Dat geeft deze "klinisch burger" moed om door te gaan :-P zondagavond terug naar het MRC Aardenburg

Aardenburg

Ilig met de foon op bed in kamer33 van het militair revalidatiecentrum in Doorn vanavond nasi met een kippenpootje gegeten geten aan detafel met begeleiding. (kip in stukjes gesneden etc).
Sjaak en ik hebben een goed  gevoel over deze eerste dag vol gesprekken met aardige mensen. Mijn tijdelijk adres:
MRC Aardenburg
T.a.v. Davy van Waterschoot, kamer 33
Korte Molenweg 3
3941 PW  Doorn

Bijnieren

Mijn  gezicht wordt al smaller volgens anderen na het stoppen met die vieze Dexamethason die mijn bijnieren ook lui heeft gemaakt en die daarom te weinig Stresshormoon Cortisol aanmaken en daarom neem ik nu dagelijks 40 mg.  Hydrocortison en zo blijft men bezig... 😬

Zet'm op

Zet 'm op zei mijn neuroloog de laatste keer tegen me aan de telefoon toen we hadden besproken dat ik zo geen steek verder kom en alleen maar somberder word.  Externe revalidatie lijkt nu het beste wat ik kan doen en zij en het team gaan onderzoeken wat de beste instelling voor mij is en waar plek is natuurlijk.

Onrust

Onrust in mijn kop en in mijn lijf. Ik probeer me te richten op  een tijd wanneer het weer wat beter gaat maar ondertussen word ik zowat gek van de gevangenis die mijn lijf is. Zowat overal hulp bij nodig en ik kom nergens meer zelfs bij zelfdoding zou ik hulp nodig hebben  blėh! Ik word gekker!

Weer een MRI verder

De scan vandaag was weer goed. Volgende week terug om te zien of mijn bijnieren het nog goed doen! (bloedonderzoek na verder afbouwen van Dexamethason )

Morgen weer een scan laten maken

Hand

Kijk nou toch eens

Infuus

Morgen weer een infuus Avastin in het UMCU

Gewoon doorrgaan

Veel sterkte!

Een kaarsje voor UMC AZU oud kamergenoot A. met wie het slecht gaat

Scan nummer 41

De 41e MRI scan vandaag was een goede: Zo goed als geen littekenweefsel en vocht meer. Boven verwachting dus. Nu nog 3 kuren/infusen bevacizumab/Avastin en dan weer een scan. Vanaf vanavond afbouwen met Dexa Dexamethason en moed houden dat mijn evenwicht zich wat kan gaan stabiliseren nu.

Verpleeghuis

Nu ik beneden slaap  na een aantal 📱lelijke vallen en op dagen dat Sjaak er niet is tweemaal per dag thuiszorg over de vloer heb en ik door mijn bagger evenwicht zelfs binnenshuis niet eens kan gaan en staan waar ik wil lijkt ons huisje hoe langer hoe meer op een verpleeghuis. Beter zo dan in een instelling maar mijn wereldje wordt zo klein…

Changes

Fine Young Cannibals - I'm Not The Man I Used To …: http://youtu.be/TrBYsPJ0rkA

De beste wensen

Op naar 2015

--- --- Verzonden via WhatsApp

Hulpmiddel erbij :Lorre

--- --- Verzonden via WhatsApp

Toch weer......

Het is toch weer misgegaan met het afbouwen van de Dexamethason bij Davy. Toen ik vrijdag thuis kwam van mijn werk was het gelijk duidelijk dat het mis was. Mond scheef, moeilijk praten, enz.. Gisteren was het niet beter, integendeel. Zijn linkerarm deed helemaal niets meer, linkerbeen weinig. 

Later op de dag uit bed gevallen. Huisartsenpraktijk gebeld en die waren er heel snel. Hierna met de ambulance naar UMC gebracht. Na onderzoek en gedoe toch weer vocht in zijn hoofd. Dosis Dexamethason direct omhoog. Vandaag gaat het ietsjes beter. Praten gaat weer redelijk, been doet het weer iets beter, maar arm nog helemaal niets.

Vandaag stond de MRI scan sowieso al op het programma en dat gaat gewoon door. Afwachten dus en goed bespreken.

Ik wil dit met jullie delen, maar willen jullie Davy voorlopig met rust laten? Als hij er weer aan toe is, zien jullie hem wel weer online.