Wat gaat er door een mensch hene, wanneer hij te horen heeft gekregen dat hij een kwaadaardig gezwel in de hersenen heeft? Nou... best veul.


Welkom bij mijn online dagboek: over-leven met een anaplastisch astrocytoom. ZOLANG IK BLOG, BEN IK ER TENMINSTE NOG!

28 januari 2015

Hand

Kijk nou toch eens

26 januari 2015

Infuus

Morgen weer een infuus Avastin in het UMCU

17 januari 2015

15 januari 2015

Gewoon doorrgaan

10 januari 2015

Veel sterkte!

Een kaarsje voor UMC AZU oud kamergenoot A. met wie het slecht gaat

06 januari 2015

Scan nummer 41

De 41e MRI scan vandaag was een goede: Zo goed als geen littekenweefsel en vocht meer. Boven verwachting dus. Nu nog 3 kuren/infusen bevacizumab/Avastin en dan weer een scan. Vanaf vanavond afbouwen met Dexa Dexamethason en moed houden dat mijn evenwicht zich wat kan gaan stabiliseren nu.

29 december 2014

24 december 2014

Verpleeghuis

Nu ik beneden slaap  na een aantal 📱lelijke vallen en op dagen dat Sjaak er niet is tweemaal per dag thuiszorg over de vloer heb en ik door mijn bagger evenwicht zelfs binnenshuis niet eens kan gaan en staan waar ik wil lijkt ons huisje hoe langer hoe meer op een verpleeghuis. Beter zo dan in een instelling maar mijn wereldje wordt zo klein…

19 december 2014

Changes

Fine Young Cannibals - I'm Not The Man I Used To …: http://youtu.be/TrBYsPJ0rkA

14 december 2014

De beste wensen

Op naar 2015

06 december 2014

--- --- Verzonden via WhatsApp

Hulpmiddel erbij :Lorre

--- --- Verzonden via WhatsApp

17 november 2014

Toch weer......

Het is toch weer misgegaan met het afbouwen van de Dexamethason bij Davy. Toen ik vrijdag thuis kwam van mijn werk was het gelijk duidelijk dat het mis was. Mond scheef, moeilijk praten, enz.. Gisteren was het niet beter, integendeel. Zijn linkerarm deed helemaal niets meer, linkerbeen weinig. 

Later op de dag uit bed gevallen. Huisartsenpraktijk gebeld en die waren er heel snel. Hierna met de ambulance naar UMC gebracht. Na onderzoek en gedoe toch weer vocht in zijn hoofd. Dosis Dexamethason direct omhoog. Vandaag gaat het ietsjes beter. Praten gaat weer redelijk, been doet het weer iets beter, maar arm nog helemaal niets.

Vandaag stond de MRI scan sowieso al op het programma en dat gaat gewoon door. Afwachten dus en goed bespreken.

Ik wil dit met jullie delen, maar willen jullie Davy voorlopig met rust laten? Als hij er weer aan toe is, zien jullie hem wel weer online.

08 november 2014

02 november 2014

28 oktober 2014

Stok

Mijn stokkie gebruik ik nu vanwege mijn bagger evenwicht ook binnenshuis.

27 oktober 2014

Wankel evenwicht

Mijn slechte evenwicht baart me momenteel nog het meest zorgen.  Op de laatste CT scan bleek ik al wat minder oedeem in mijn hoofd te hebben maar daar merk ik verder niks van.  Nu langzaam aan Dexamethason afbouwen en over circa drie weken weer een MRI scan.

24 oktober 2014

12 oktober 2014

Voeddhha

Met mijn dikke Dexamethason kop en dikke pens ben ik steeds meer de gelijkenis van Boeddha lol. Wel zonde dat ik door overgewicht en gebruik van Dexa nu ook Metformine moet slikken voor mijn ontregelde bloedsuikerhuishouding  ..

20 juli 2014

Klotezooi

Door een terugval heb ik nu niet alleen minder kracht en gevoel in mijn linkerhand maar ook in mijn linker onderbeen.  Ook is mijn balans/evenwicht nog verder verslechterd en loop ik nu ook binnenshuis met een stok om te oorkomen dat ik omkukel. En het ging net zo goed met fysiotherapie maar dat staat  voorlopig in de pauzestand,  net als kleine wandelingetjes met (FaceBook) vrienden maken.  waardoor wordt deze terugval veroorzaakt? Door afbouwen van  Dexamethason maar dan weten we nog niet wat er in mijn kop allemaal aan de gang is: opnieuw oedeem,  littekenweefsel,  tumorgroei….  Over twee weken weer een MRI scan