Stok

Mijn stokkie gebruik ik nu vanwege mijn bagger evenwicht ook binnenshuis.

Wankel evenwicht

Mijn slechte evenwicht baart me momenteel nog het meest zorgen.  Op de laatste CT scan bleek ik al wat minder oedeem in mijn hoofd te hebben maar daar merk ik verder niks van.  Nu langzaam aan Dexamethason afbouwen en over circa drie weken weer een MRI scan.

Voeddhha

Met mijn dikke Dexamethason kop en dikke pens ben ik steeds meer de gelijkenis van Boeddha lol. Wel zonde dat ik door overgewicht en gebruik van Dexa nu ook Metformine moet slikken voor mijn ontregelde bloedsuikerhuishouding  ..

Klotezooi

Door een terugval heb ik nu niet alleen minder kracht en gevoel in mijn linkerhand maar ook in mijn linker onderbeen.  Ook is mijn balans/evenwicht nog verder verslechterd en loop ik nu ook binnenshuis met een stok om te oorkomen dat ik omkukel. En het ging net zo goed met fysiotherapie maar dat staat  voorlopig in de pauzestand,  net als kleine wandelingetjes met (FaceBook) vrienden maken.  waardoor wordt deze terugval veroorzaakt? Door afbouwen van  Dexamethason maar dan weten we nog niet wat er in mijn kop allemaal aan de gang is: opnieuw oedeem,  littekenweefsel,  tumorgroei….  Over twee weken weer een MRI scan

Gebruiksaanwijzing

MIJN GEBRUIKSAANWIJZING 2014

Omdat ik niet altijd begrip voor mij en en mijn aandoening bespeur, wat ook grotendeels aan mezelf ligt, heb ik deze ‘handleiding’ gemaakt: Om te voorkomen dat ik plots ‘vreemd’ overkom,  jullie vinden dat ik anders dan anders en ‘raar’ doe( ik ben ook veranderd!!);  Ik wil dit kwijt om jullie een duidelijker beeld en misschien een beter gevoel te geven maar het is voornamelijk in mijn eigen belang en werd me zelfs aangeraden door mijn ergotherapeut.

.

New but not improved

Sinds diagnose hersentumor juni  2006 heb ik een poos geluk gehad want ik ben eigenlijk nog jaren op  de praktisch oude voet door kunnen gaan maar sinds november 2013 ben ik beperkt en zowel mijn omgeving als ikzelf zal rekening moeten houden met het feit dat ik nu eenmaal anders ben dan voorheen. Dit is de actuele stand van zaken is om het jou en mezelf in de omgang wellicht wat gemakkelijker te maken :

Zo kan ik me slechter concentreren en moet ik me op één taak tegelijk richten en me niet laten afleiden want dan maak ik fouten of brokken . Gevolg is dat ik bot naar de omgeving toe kan reageren en later met een rotgevoel kom te zitten en me schuldig voel. Het is  sowieso erg vermoeiend wanneer ik verschillende dingen tegelijk wil doen en dit stuk zonder fouten typen op de laptop kost me veel meer moeite dan vroeger, ook omdat mijn linkerhand niet altijd doet wat ik wil. Laat me dan ook alsjeblieft mijn taak in mijn eigen tempo afronden en pas als ik er echt zelf niet meer uitkom vraag ik je wel om hulp.

Wanneer je ziet dat ik ergens mee bezig ben, vraag dan aan me of het goed is dat je stoort. Dat voorkomt veel frustratie.

Ik moet lichamelijke en mentale inspanningen afwisselen met momenten van rust om bij te tanken maar ik vind het erg moeilijk nog om mijn eigen grenzen te voelen laat staan die aan te geven en een ander duidelijk te maken. Het zal lang niet altijd aan me te zien zijn maar houd alsjeblieft rekening met mijn verminderde belastbaarheid om te voorkomen dat ik over die grenzen heen ga want dan heb  ik er later weer (meer)last

van .

·         NAH= Niet Aangeboren Hersenletsel.: http://www.nah.nl/hersenletsel-gevolgen/

·         Hersentumoren: https://www.kanker.nl/bibliotheek/hersentumoren/wat-is/307-hersentumoren

Ik ben” gezegend”met een anaplastisch astrocytoom dat wil zeggen een astrocytoom hersentumor graad 3 waarbij de gradatie de mate van agressiviteit aangeeft  (4 is het hoogst en zo’n hersentumor noemen ze ook wel een Glioblastoma Multiforme of Glioblastoom.Mijn tumorresten kunnen zich ontwikkelen tot graad vier maar dat gebeurt gelukkig lang niet altijd.Wel komen primaire hersentumoren (gliomen) praktisch altijd terug waarbij het enige goede lijkt te zijn dat ze niet uitzaaien buiten het  centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg).

Ik ben ongeneeslijk ziek maar nog niet terminaal en het is waarschijnlijk allemaal goed bedoeld maar ik kan niks met opmerkingen als :

·         Het komt allemaal goed;

·         Kop op, beterschap;

·         Ze zijn al zo ver in de strijd tegen kanker;

·         Er wordt vast snel een nieuw geneesmiddel of therapie bedacht of ontdekt.

ik wil mijn kop niet in het zand steken en zal hier hoogstwaarschijnlijk op niet al te hoge leeftijd aan overlijden (een arts heeft het eens een ernstig levensverwachting beperkende aandoening genoemd).

http://hersentumor.nl/traject/prognose/

Mijn hersenletsel betekent ook dat ik ongeduldiger en eerder geagiteerd ben: een kort lontje en driftig. Laat me dan maar en  probeer het je niet aan te trekken want het is negen van de tien keer niet persoonlijk

bedoeld en komt oornamelijk voort uit onvrede met mezelf en de situatie L .

Davy van Waterschoot juni 2014.

Zo, genoeg over mij, hoe gaat het nu met jou?

PLOF…

Facebook en zo

Op Facebook plaats ik meer dan op dit blog en heb ik veel contact met lotgenoten,  ook via vereniging Cerebraal werkgroep hersentumoren,  dus kom op Facebook ;-) of mail me gewoon rechtstreeks.

Ik heb momenteel 2x p/w fysiotherapie en ik merk gelukkig dat ik weer wat sterker word en eind van de maand krijg ik weer een spannende momentopname d.w.z. MRI scan en als die nou goed is hoop ik dat ik weer om de drie maanden naar het UMC hoef en niet vaker!!

ziekenhuis deel 5678665

Groeten uit het UMC AZU Dat ik me de laatste dagen niet zo lekker voelde had toch echt te maken met de afbouw van een pilletje want een CT scan wees gisteren uit dat ik nog oedeem in mijn hoofd heb en nu slik ik 2x daags 4mg Adexamethason en ze willen me even ter observatie houden : was wel onverwacht maar ja: het zekere voor het onzekere 👍

eenzaam

Niemand begrijpt me,  of zo lijkt dat soms.

opkrabbelen

Fijn gesprek met de revalidatie arts assistent in het UMC gehad vanmiddag:  Fysio- en beetje ergotherapie gewoon hier in Wijk is het plan/advies en af en toe controle in het UMC. In het bijzonder opbouwen conditie en kijken hoe het gaat in het verkeer en welk vervoermiddel nu voor mij het meest geschikt is nu ik autoloos ben.

plof

Maandag mogen de hechtingen eruit en volgens het afbouwschema ben ik eind van de maand van de Dexamethason af: heb/krijg/ ik vast minder een plofkop. 

lab uitslagen ?

Morgen gesprek met neurochirurg. Zou het anaplastisch astrocytoom zich inmiddels ontwikkeld hebben tot een glioblastoom?  Kloteding. ☜

Jaaaaaaaa......

Mijn man mag naar huis. Daarstraks kwam de zaalarts en zij gaf het groene licht om te gaan. En nu gaat het ook heel snel. Of 'ie maar vlug uit de kamer wil gaan, dan kan de volgende er al in. Moet 'ie maar wachten in de familiekamer.


Wat maakt het ook allemaal uit. Hij mag naar huis en dat is voor het belangrijkste!

Rustig......

Gisteren en vandaag niet veel nieuws te melden. In het weekend doen ze nooit veel aan je in het ziekenhuis. De verveling begint nu dan ook toe te slaan bij Davy.


Vanmiddag en wandelstok van mijn moeder meegenomen. Hij gaat samen met de therapeute kijken hoe 'ie daar het best mee om kan gaan. Zal voornamelijk zijn om te voorkomen dat 'ie minder vaak ergens tegen aan zal lopen.


Hopelijk morgen snel bericht dat 'ie naar huis mag. Kan ik 'em lekker thuis verwennen en verzorgen.

Bijna weekend......

Vanmiddag met een tas vol lekkers naar mijn man geweest. Eierkoeken, break tuccies, kwarkbolletjes voor de stevige trek :) En ja, ook praktische dingen zoals schone T-shirts.

Hij was goed te spreken. Weer in het rustuur dat de therapeute langskwam. Hij mag/moet paar keer op een dag op een hometrainer die in de gang staat telkens 3 minuten oefenen. Hij gebruikt z'n linkerhand, bewust goed vind ik. Oefenen, oefenen, trainen, trainen.

Vanmiddag is er teamoverleg geweest als het goed is en heel misschien.....

Hij wordt het nu toch wel zat in het ziekenhuis en heeft zin om naar huis te gaan, lekker naar z'n poezenkindjes toe.

Weer een dag......

Vandaag heeft Davy een opstandige dag. Niet zo gek denk ik, maar ik kan niet in zijn hoofd kijken. Hij heeft vandaag therapie gehad voor z'n hand en ook voor het kijken. We moeten thuis meer gaan wandelen en oefenen om zo weinig mogelijk tegen dingen aan te lopen. Ook moet 'ie meer z'n linkerhand gebruiken om te oefenen en er voor te zorgen dat 'ie links blijft liggen ;)

Net is de chirurg even langs geweest en denkt dinsdag de uitslag van de kweek binnen te hebben. We hebben dan woensdag een gesprek hierover. Spannend!

Vanmorgen heeft hij lekker weer zelf gedoucht.

De planning is dat 'ie maandag naar huis mag.

De dag na......

Vanavond weer bij mijn husbandman geweest. Meneer was net gevallen toen 'ie wat had laten vallen en hij dacht dat 'ie dat wel even snel kon pakken. Niet dus! Gelukkig alleen een schaafwond op z'n arm. Meer lijkt er niet aan de hand te zijn.

Hij heeft nog steeds amper pijn en da's wel heerlijk. Praten doet 'ie ook volop. Ik merk wel aan 'em dat, vooral als 'ie moe is, wat moeilijker praat. Maar dat geeft niet. Hij zal toch z'n rust moeten pakken. Is in het ziekenhuis wel moeilijk, dat komt thuis wel weer.

Z'n telefoon heeft 'ie ook weer gevonden en Facebook wordt ook alweer door meneer in de gaten gehouden.

Morgen gaan ze kijken om 'em weer mobiel te krijgen en dat is een goed teken. Dan zullen ze ook wel kijken of 'ie zelf naar de WC kan, zelf kan wassen. Ik hoop nog steeds dat 'ie vrijdag mee naar huis mag. Is voor hem en ook voor mij een stuk rustiger. Kan 'ie bijkomen en heel veel rusten.

Al met al heeft 'ie de eerste dag er opzitten na de operatie en die is niet tegengevallen.