Bijna weekend......

Vanmiddag met een tas vol lekkers naar mijn man geweest. Eierkoeken, break tuccies, kwarkbolletjes voor de stevige trek :) En ja, ook praktische dingen zoals schone T-shirts.

Hij was goed te spreken. Weer in het rustuur dat de therapeute langskwam. Hij mag/moet paar keer op een dag op een hometrainer die in de gang staat telkens 3 minuten oefenen. Hij gebruikt z'n linkerhand, bewust goed vind ik. Oefenen, oefenen, trainen, trainen.

Vanmiddag is er teamoverleg geweest als het goed is en heel misschien.....

Hij wordt het nu toch wel zat in het ziekenhuis en heeft zin om naar huis te gaan, lekker naar z'n poezenkindjes toe.

Weer een dag......

Vandaag heeft Davy een opstandige dag. Niet zo gek denk ik, maar ik kan niet in zijn hoofd kijken. Hij heeft vandaag therapie gehad voor z'n hand en ook voor het kijken. We moeten thuis meer gaan wandelen en oefenen om zo weinig mogelijk tegen dingen aan te lopen. Ook moet 'ie meer z'n linkerhand gebruiken om te oefenen en er voor te zorgen dat 'ie links blijft liggen ;)

Net is de chirurg even langs geweest en denkt dinsdag de uitslag van de kweek binnen te hebben. We hebben dan woensdag een gesprek hierover. Spannend!

Vanmorgen heeft hij lekker weer zelf gedoucht.

De planning is dat 'ie maandag naar huis mag.

De dag na......

Vanavond weer bij mijn husbandman geweest. Meneer was net gevallen toen 'ie wat had laten vallen en hij dacht dat 'ie dat wel even snel kon pakken. Niet dus! Gelukkig alleen een schaafwond op z'n arm. Meer lijkt er niet aan de hand te zijn.

Hij heeft nog steeds amper pijn en da's wel heerlijk. Praten doet 'ie ook volop. Ik merk wel aan 'em dat, vooral als 'ie moe is, wat moeilijker praat. Maar dat geeft niet. Hij zal toch z'n rust moeten pakken. Is in het ziekenhuis wel moeilijk, dat komt thuis wel weer.

Z'n telefoon heeft 'ie ook weer gevonden en Facebook wordt ook alweer door meneer in de gaten gehouden.

Morgen gaan ze kijken om 'em weer mobiel te krijgen en dat is een goed teken. Dan zullen ze ook wel kijken of 'ie zelf naar de WC kan, zelf kan wassen. Ik hoop nog steeds dat 'ie vrijdag mee naar huis mag. Is voor hem en ook voor mij een stuk rustiger. Kan 'ie bijkomen en heel veel rusten.

Al met al heeft 'ie de eerste dag er opzitten na de operatie en die is niet tegengevallen.

De nacht......

Heb net even gebeld. Kreeg Davy zelf aan de telefoon. Hij heeft weinig geslapen, maar dat vind ik niet zo gek. Ik vond z'n praten niet echt goed, maar dat zal misschien wel komen door vermoeidheid. Hij stikt van de honger en heeft zin in iets. Z'n buurman kreeg wel al wat te eten.

Hij voelt zich niet echt slecht in ieder geval.

Ga rond koffietijd weer lekker naar 'em toe.

Het zit er op......

Het zit er op. Rond half zeven werd ik gebeld door het ziekenhuis. Niet door hem zelf of de chirurg, maar door de afdeling waar 'ie ligt. Ze vroegen of ik al gebeld was, maar dat was dus niet zo. Vonden ze zelf ook vreemd.

Ben gelijk naar Utrecht gereden om naar 'em toe te gaan. Zuster van de afdeling heeft me naar de uitslaapkamer gebracht en daar lag meneer. Onder een tent omdat 'ie nog geen direct licht op 'em mag hebben door de Gliolan. Dat kan anders uitslag of andere wondjes geven. Is voor 48 uur ongeveer.

Hij was goed wakker. Wel erg moe, maar goed bij de tijd en zo te zien en horen geen gekke dingen. Ze hebben ongeveer 50% weg kunnen halen. De rest zit verweven in gezonde hersencellen en dat moest blijven zitten omdat er anders problemen zoude komen met lezen en zien.

De chirurg is ook nog heel kort geweest en hij zei dat het goed is gegaan en ze zijn echt tot het randje gegaan. En dat is goed zei hij. Daar vertrouwen we dan maar op.

Het is 'em niet mee- of tegengevallen is z'n eerste reactie. Maar om nou te zeggen "Ik ga zo weer liggen de volgende keer", nee dat zeker niet. Hij heeft alles wakker meegemaakt, van het openmaken tot het sluiten van het luikje.

Hij kreeg net weer wat drinken, water, en als dat goed valt dan krijgt 'ie later wat andere dingen ook. Hij stikt van de honger en dorst natuurlijk. Maar chips zal het wel niet worden :)

Dit hebben we er in ieder geval opzitten. Nu afwachten wat de uitslag van de kweek is en wat de vervolgprocedure zal zijn.

Morgenochtend gaat 'ie terug naar z'n kamer en dan ga ik weer lekker naar 'em toe.

Eerste stap is genomen......

Vanmorgen om goed half tien waren we bij het UMC. We zijn zelf naar de afdeling gelopen, D3 Oost, en daar hebben we ons gemeld. Vanaf dat moment ging het gelijk van start en heel snel ook.

Gelijk gewogen, infuus aangelegd voor de MRI van vanmiddag. Dopjes, 7 stuks aangebracht op z'n hoofd. Bloed prikken. Voor we het wisten werd koffer, jas, pet en alles door een overijverige vrijwilligster meegenomen. En ja, daar zat ook Davy z'n telefoon bij. En ja, die is heilig :)

Hierna konden we gelijk naar zijn kamer, nummer 8, en daar hebben we intakegesprek gedaan. Kregen ook nog wat uitleg over hoe het morgen zal gaan. Hij krijgt 's morgens een drankje wat nodig is voor de chirurg zodat die kan zien wat de tumorcellen zijn. Door dat drankje gaan die licht geven. Davy mag, nadat hij het drankje heeft gehad, niet meer in direct licht komen. Als hij naar de OK gereden wordt zit er ook een soort van tent over z'n bed zodat er geen direct licht op hem kan komen.

Vandaag krijgt hij nog wat onderzoekjes en bezoekjes van de chirurg, de neuropsycholoog, zaalarts, enz. Kortom, hij zal meer dan bezig gehouden worden. Davy ligt op een kamer samen met een andere man die ook morgen een hersenoperatie krijgt. Ook door dezelfde dokter. Als hij dus klaar is, is Davy aan de beurt.

Vanavond ga ik weer lekker naar 'em toe.

sjaak

Sjaak gaat dit blog updaten als ik in het ziekenhuis lig wat betreft mij,  operatie et cetera maar wil verder volgende week en daarna met rust worden gelaten en ik geef hem groot gelijk:  voor een direct betrokkene is het toch al extra stressvol,  dus bestook hem niet via mail,  SMS,  telefoon, ... maar kijk af en toe voor nieuws hier. Pas enige tijd ná de wakkere operatie zal echt duidelijk worden hoe het met me gaat.

Kötkop

Nou, het zal er binnenkort niet  fraaaier uitzien...

OEF

OEF...Gisteren voor MRI scan geweest. Het medisch team vertrouwt het niet en adviseert een wakkere operatie binnen nu en een paar weken: om er zeker van te zijn wat nu zo onrustig is:  littekenweefsel of nieuwe tumorgroei en om verdere belemmeringen in mijn functioneren te stoppen/voorkomen.

PFOE. ...Later deze week gesprek met de neurochirurg.

SPIJT

Spijt als (gebrek aan) haren op mijn hoofd heb ik van de afgelopen tweede ronde radiotherapie.
Met een ernstig levensverwachting beperkende aandoening moet het gaan om kwaliteit van leven en niet om kwantiteit en zo slecht was mijn kwaliteit van leven helemaal niet. Nu, NU pas voel ik me echt een patiënt: doodmoe, uitgeput, uitgeblust en bijna nergens zin meer in. epilepsie en minder gevoel in mijn linkerhand als bonus en bijna alles kost me meer moeite dan voorheen.

De nog gezonde hersendelen die ik was kwijtgeraakt met een tweede operatie heb ik nog wel maar die 28 extra doseringen röntgenstraling hebben de "Davy-computer"vast geen goed gedaan en het is nog maar de vraag of ze zich kunnen herstellen. Na de volgende scan eens bekijken hoe die chaos in mijn kop er op MRI-beelden uitziet...

Met open blik

Na diagnose hersentumor maar voor mijn operatie in augustus 2006 vroeg mijn moeder nogal out of the blue of ik de urn van mijn vader (die eind 2003 gestorven is) en die van haar na haar dood in huis wilde nemen want dat vond ze kennelijk een fijn idee, misschien wel omdat ik de jongste van de drie kinderen ben. Ik sputterde tegen dat we eerst maar eens af moesten wachten of en hoe ik uit de hersenoperatie zou komen.

Ma is dat jaar vlak voor Kerst gestorven en ik leef nog en de urnen van mijn ouders staan inderdaad hier in huis. Heeft ze wat aangevoeld? Waarom schrijf ik dit eigenlijk? Omdat ik niets aanvoel en wil aanvoelen over wat nog komen gaat: ik wil met zo open mogelijke blik het nieuwe jaar ingaan en we zien en merken wel wat er nog allemaal op mijn/ons pad gaat komen.

De beste wensen en een open blik voor jullie allemaal!!

Bijna

Kom maar op, ik ben niet bang: 2014 is alleen maar een ander getal.

 "The only reason for time is so that everything doesn't happen at once." - Albert Einstein

So far so good

Gescand en al uit het UMCU.  Het ziet er goed uit: geen uitzaaiingen of groei en de straling is op de juiste plekken terechtgekomen. Over een maand of 2 weer een scan waarop duidelijker te zien zal zijn wat radiotherapie nu precies heeft gedaan met de verdachte plekjes maar vooralsnog goed bericht dus.

Het pilletje tegen epilepsie is opgehoogd van 2x 500mg naar 2x 750mg en nu kijken of dat genoeg is.

EpiFUCKINGlepsie

Moet ik verdorie gisteren net als ik twee afspraken bij Binding heb weer een partieel epileptisch aanvalletje krijgen . Sjaak was gelukkig thuis en heeft me goed verzorgd en vandaag is hij ook thuisgebleven (mijn eigen verpleegkundige ).

De aanval was lang zo heftig niet als de vorige keer maar de epilepsie is dus nog niet goed onder controle en we zullen maandag na de MRI overleggen met mijn neuroloog en het zal er wel op neerkomen dat ik een hogere dosering moet nemen van een pilletje wat ik nu slik en/of andere medicatie erbij krijg. %^$|°¶ klotezooi!

TMZ

14 december 2013

Agressiviteit gliomen mogelijk iatrogeen

Dat sommige hersentumoren na resectie terugkeren en dan agressiever zijn, is mogelijk het gevolg van behandeling met temozolomide. De adjuvante chemotherapie kan ‘hypermutatie’ van gliomen veroorzaken. Dat schrijven Brett E. Johnson e.a. in Science.

© Thinkstock

Ze onderzochten de genomen van 23 laaggradige gliomen en de genomen van de hooggradige tumoren die terugkeerden na resectie. Ze publiceren hun resultaten in Science van 12 december. Na analyse van het exoom – het deel van het genoom dat alle codes voor de lichaamseiwitten bevat – bleek dat de nieuwe tumoren tal van mutaties kenden die de agressiviteit bevorderden. De onderzoekers wilden weten of en in hoeverre de post-chirurgische behandeling die de patiënten ondergingen van invloed was geweest op het mutatie-profiel van de nieuwe tumoren.

Behandeling met adjuvante chemotherapie, in casu temozolomide (TMZ), bleek tot gevolg te hebben dat sommige van de nieuwe gliomen niet slechts een paar mutaties hadden maar dat ze, zoals de onderzoekers zeggen, ‘hypergemuteerd’ waren.

Het onderzoek van Johnson e.a. betreft slechts een beperkte groep patiënten. Niettemin adviseren ze dat in toekomstige klinische studies de mogelijke anti-tumoreffecten van TMZ afgewogen moeten worden tegen het potentieel risico van mutaties in nieuwe maligniteiten die deze extra hardnekkig en agressief maken.  

Henk Maassen

Hèhè

De 28 bestralingen zitten erop/erin. Heerlijk om niet meer elke werkdag naar het ziekenhuis te moeten! Feestje!! ☺