SPIJT

Spijt als (gebrek aan) haren op mijn hoofd heb ik van de afgelopen tweede ronde radiotherapie.
Met een ernstig levensverwachting beperkende aandoening moet het gaan om kwaliteit van leven en niet om kwantiteit en zo slecht was mijn kwaliteit van leven helemaal niet. Nu, NU pas voel ik me echt een patiënt: doodmoe, uitgeput, uitgeblust en bijna nergens zin meer in. epilepsie en minder gevoel in mijn linkerhand als bonus en bijna alles kost me meer moeite dan voorheen.

De nog gezonde hersendelen die ik was kwijtgeraakt met een tweede operatie heb ik nog wel maar die 28 extra doseringen röntgenstraling hebben de "Davy-computer"vast geen goed gedaan en het is nog maar de vraag of ze zich kunnen herstellen. Na de volgende scan eens bekijken hoe die chaos in mijn kop er op MRI-beelden uitziet...

Met open blik

Na diagnose hersentumor maar voor mijn operatie in augustus 2006 vroeg mijn moeder nogal out of the blue of ik de urn van mijn vader (die eind 2003 gestorven is) en die van haar na haar dood in huis wilde nemen want dat vond ze kennelijk een fijn idee, misschien wel omdat ik de jongste van de drie kinderen ben. Ik sputterde tegen dat we eerst maar eens af moesten wachten of en hoe ik uit de hersenoperatie zou komen.

Ma is dat jaar vlak voor Kerst gestorven en ik leef nog en de urnen van mijn ouders staan inderdaad hier in huis. Heeft ze wat aangevoeld? Waarom schrijf ik dit eigenlijk? Omdat ik niets aanvoel en wil aanvoelen over wat nog komen gaat: ik wil met zo open mogelijke blik het nieuwe jaar ingaan en we zien en merken wel wat er nog allemaal op mijn/ons pad gaat komen.

De beste wensen en een open blik voor jullie allemaal!!

Bijna

Kom maar op, ik ben niet bang: 2014 is alleen maar een ander getal.

 "The only reason for time is so that everything doesn't happen at once." - Albert Einstein

So far so good

Gescand en al uit het UMCU.  Het ziet er goed uit: geen uitzaaiingen of groei en de straling is op de juiste plekken terechtgekomen. Over een maand of 2 weer een scan waarop duidelijker te zien zal zijn wat radiotherapie nu precies heeft gedaan met de verdachte plekjes maar vooralsnog goed bericht dus.

Het pilletje tegen epilepsie is opgehoogd van 2x 500mg naar 2x 750mg en nu kijken of dat genoeg is.

EpiFUCKINGlepsie

Moet ik verdorie gisteren net als ik twee afspraken bij Binding heb weer een partieel epileptisch aanvalletje krijgen . Sjaak was gelukkig thuis en heeft me goed verzorgd en vandaag is hij ook thuisgebleven (mijn eigen verpleegkundige ).

De aanval was lang zo heftig niet als de vorige keer maar de epilepsie is dus nog niet goed onder controle en we zullen maandag na de MRI overleggen met mijn neuroloog en het zal er wel op neerkomen dat ik een hogere dosering moet nemen van een pilletje wat ik nu slik en/of andere medicatie erbij krijg. %^$|°¶ klotezooi!

TMZ

14 december 2013

Agressiviteit gliomen mogelijk iatrogeen

Dat sommige hersentumoren na resectie terugkeren en dan agressiever zijn, is mogelijk het gevolg van behandeling met temozolomide. De adjuvante chemotherapie kan ‘hypermutatie’ van gliomen veroorzaken. Dat schrijven Brett E. Johnson e.a. in Science.

© Thinkstock

Ze onderzochten de genomen van 23 laaggradige gliomen en de genomen van de hooggradige tumoren die terugkeerden na resectie. Ze publiceren hun resultaten in Science van 12 december. Na analyse van het exoom – het deel van het genoom dat alle codes voor de lichaamseiwitten bevat – bleek dat de nieuwe tumoren tal van mutaties kenden die de agressiviteit bevorderden. De onderzoekers wilden weten of en in hoeverre de post-chirurgische behandeling die de patiënten ondergingen van invloed was geweest op het mutatie-profiel van de nieuwe tumoren.

Behandeling met adjuvante chemotherapie, in casu temozolomide (TMZ), bleek tot gevolg te hebben dat sommige van de nieuwe gliomen niet slechts een paar mutaties hadden maar dat ze, zoals de onderzoekers zeggen, ‘hypergemuteerd’ waren.

Het onderzoek van Johnson e.a. betreft slechts een beperkte groep patiënten. Niettemin adviseren ze dat in toekomstige klinische studies de mogelijke anti-tumoreffecten van TMZ afgewogen moeten worden tegen het potentieel risico van mutaties in nieuwe maligniteiten die deze extra hardnekkig en agressief maken.  

Henk Maassen

Hèhè

De 28 bestralingen zitten erop/erin. Heerlijk om niet meer elke werkdag naar het ziekenhuis te moeten! Feestje!! ☺

Schrik

Toen Sjaak woensdagavond thuiskwam van zijn werk merkte hij dat ik anders dan anders deed: ik had minder kracht in mijn linkerhand en praatte lijzig. Huisartsenpost gebeld en ze kwamen eraan. Neurologische testjes gedaan en ik moest voor de zekerheid toch maar naar het ziekenhuis. Daar bleek uit een CT scan dat ik door bestralen vocht in mijn hoofd had en dat heeft een epileptisch insult getriggerd. Voor observatie moest ik even blijven maar gistermiddag mocht ik weer naar huis. Nu moet ik alles een plekje zien te geven want ik heb toch wel heel gek gedaan woensdag: dingen kapot gelopen, in mijn broek gepoept, op mijn tong gebeten, snee in mijn kin....
Tegen het vocht slik ik nu Dexamethason 2x daags 2 mg. en tegen epilepsie 2x daags 500mg. Keppra.
Bestralen gaat gewoon door, nog negen keer dan is het klaar.

31/10/13

Vandaag is het alweer een jaar geleden dat Nicolien is gestorven en morgen heb ik de helft van het aantal bestralingen achter de rug. Tot nu toe valt radiotherapie mee maar ik neem veel extra rust en probeer me er zo goed mogelijk aan over te geven (verzet heeft geen zin toch?). O ja, Happy Halloween ;-)

Lazarus

Uit 2009: Je gaat niet dood. Je blijft leven!

Gescand

De licht radioactieve aminozuren (FET) afkomstig van het VUmc zijn afgelopen woensdagmiddag in mijn aderen gespoten en na een half uur mocht ik met mijn eerder aangemeten masker in de PET-scanner. De gecombineerde PET/CT scan geeft de radiotherapeut nog meer informatie over hoe en waar hij het best kan bestralen. Over iets meer dan een week kan het "feest" beginnen.

PET

Komende week eens ondervinden hoe zo'n PET-scan precies in zijn werk gaat.

 

Zeven jaar geleden

Een foto uit 2006. Binnenkort een van dit jaar op het blog? Het zal er in elk geval niet veel anders aan toegaan...

Drieënveertig

Drieënveertig is het veertiende priemgetal. Drieënveertig is ook de internationale toegangscode voor telefoongesprekken naar Oostenrijk. Fijn maar die leeftijd heb ik gisteren behaald/gekregen. Goed hè? ;-)

Intake

Vanmorgen bij radiotherapie geweest: Intake gehad, ze hebben een masker aangemeten en ik heb even bloed laten prikken. Over een week of anderhalf volgen nog een CT- en PET scan en het daadwerkelijke bestralen zal over ca. 2,5 week starten. Dan krijg ik 28 keer een dosis röntgenstraling door mijn kop.

Stralend

Het medisch team heeft overlegd en is unaniem: eerste keus is nu weer bestralen. Chemo heeft niet het gewenste effect en opereren maakt meer kapot dan alleen de ongewenste plekjes en kan altijd nog. Een mogelijkheid was om eventueel  te beginnen met vaccinatietherapie maar daar is eigenlijk nog te weinig over bekend om te weten hoe succesvol die behandeling kan zijn.

Het wordt dus radiotherapie en ik kan daar waarschijnlijk binnen enkele weken al mee starten. Krijg ik weer een maskertje en bespaar ik op kapperskosten ;-).

O, o, o,
Even rustig ademhalen
Het lijkt alsof het regent als altijd
Maar het regent zonnestralen

Tja

Ik ben weer terug uit het UMC waar ik was voor controle van mijn bloed en een MRI scan.
Morgenmiddag word ik nog gebeld want de uitslagen moeten eerst nog in teamverband worden besproken. Het lijkt erop dat de temozolomide niets of te weinig doet... op de beelden is een kleine toename van de "slechte plekjes" te zien. Het lijkt weinig zin te hebben om met deze chemocapsules door te gaan en nu wordt gekeken naar alternatieven: andere chemo, bestralen of opereren. Tja...

Hitte

Zeven jaar geleden rond deze tijd zat ik te wachten op de operatie die me zou verlossen van de hersentumor. Nou ja, "verlossen"... ik kom er helaas nooit meer vanaf. Toen was er sprake van een hittegolf in Nederland en nu ook weer nu ik aan het kuren ben. Mijn maag had vanochtend ook kuren want drie chemocapsules kwamen er vrij snel na inname samen met wat avondeten van gisteren weer uit; in zo'n geval mag je niet alsnog "bijslikken" en dat kan niet eens want je krijgt alles afgepast. Dan maar een dagje wat minder gif.