Kuren

Morgen de laatste dag van de derde chemokuur van 2013. Ik word er moedeloos en onrustig van want hoeveel volgen er nog? Drie, zes, negen, .....? Een kleine week per maand kuren voelt als zonde van de tijd maar als het goed is verlengt het de tijd die ik nog heb. Soms ben ik opstandig en wil ik de hele pillenzooi weggooien maar wat dan hè? Klote die onzekerheid grrrr. Heb ík weer...het zal wel zo voorbestemd zijn of het is gewoon domme pech.

Kuur 14

Vandaag begonnen met de tweede kuur van het jaar, de 14e sinds 2006.
Deze werd even uitgesteld omdat mijn bloedplaatjes zich niet goed hadden hersteld; na een week waren ze echter gestegen van 71 naar 230 (de eenheid weet ik niet). De dosering Temozolomide is aangepast van 440mg daags naar 330mg per dag. Als het nou ook nog therapeutisch werkt dan hoor je mij en mijn bloedplaatjes niet klagen.
*fingers crossed*

Pillen

Het was te verwachten: ik zit weer aan de Temodal. Tweede dag van de eerste kuur van het jaar (5 dagen 440 mg temozolomide) . Als ze nou ook nog zo goed werken als in 2010.

Toch maar niet

In tegenstelling tot het eerdere bericht gooi ik het blog maar weer open omdat ik afgelopen dinsdag heb gehoord dat er weer wat tumor is terug gegroeid. Dit blog is weer "nodig"/actueel, ook al doe ik steeds meer met Facebook (Werkgroep Hersentumoren van Cerebraal heeft er bijv. ook een plekje).

Volgende week naar een nieuwe oncoloog maar het is 99% zeker dat ik weer aan de Temodal mag/moet. Hopelijk werken de capsules nog net zo goed als drie jaar geleden en hebben mijn bloedplaatjes er niet al te erg onder te lijden.

SPAM

De enige reacties die ik nog krijg op dit blog zijn spam berichten. Daarom is reageren nu niet meer mogelijk en ik post niets meer.

Sites

Angelique heeft op dit blog gereageerd: zij haalt geld op voor hersentumoronderzoek; kijk hier maar.

Ik ben 9 februari een herdenkingsblog voor Nicolien begonnen (niet overleden aan een hersentumor maar een hersenbloeding): klik

Opbrengst collecte

Ga ik vanmorgen de opbrengst van de collectebussen storten bij de Rabobank in Wijk, houdt de telmachine/stortingsautomaat ermee op tijdens het storten. Veel wachten en gestress en gebaal. Affijn, na 2 uur stond ik weer buiten. Opbrengst €2020,62  voor Hersenstichting Nederland :-). Meneer O. was ook dit jaar weer de collectant die het meest opgehaald heeft namelijk net geen €275,-

Centjes!

De collecte zit er weer op. Nu bussen bijeen krijgen en tellen; kan ik vervolgens met zware tassen richting Rabobank gaan en daar het geld storten op giro 860. Ik ben altijd benieuwd hoeveel het daadwerkelijke bedrag afwijkt van wat ik met een ander heb berekend. Tot nu toe ben ik steeds blij verrast :-).
Hier is de tussenstand te zien.

Please?

Scan nummer tig

Het ziet er in mijn hoofd nog net zo uit als twee maanden geleden dus de witte plekjes die ook op eerdere scans waren te zien lijken littekenweefsel te zijn en da's gunstig. Toch kan het medisch team niet zeggen dat het géén tumorweefsel is en daarom krijg ik over twee maanden weer een MRI scan en als er dan nog niets is veranderd mag er wat langer tussen twee opeenvolgende controle-scans zitten.
Geen verkeerd nieuws dus al met al.

Home Sweet Home?

Ik ben goed thuisgekomen uit Praag en dat is fijn maar ik moet altijd weer even wennen na een tripje: op vakantie ben ik de toerist en is er bijna geen vuiltje aan de lucht maar thuis ben ik weer "gewoon" de patiënt met de ernstig toekomstverwachting beperkende aandoening...BLÈH!!

Praha

Komende week in de collecteweek weer een MRI scan maar nu ben ik nog in Praag. Alles op zijn tijd ;-)

Oratie

Ik heb een interessante nieuwe Hersen(tumor) link toegevoegd die verwijst naar de oratie van Martin Taphoorn uit 2008 bij zijn benoeming tot bijzonder hoogleraar neuro-oncologie aan het VU medisch centrum (Adobe Acrobat (pdf) bestand).
Met dank aan het blog "Hersentumor Erwin", te vinden onder het kopje Blog links.

Collectanten gezocht

De collecte voor Hersenstichting Nederland is dit jaar van 4 tot en met 9 februari. Net als voorgaande jaren is het moeilijk om nieuwe enthousiaste collectanten als Joke te vinden.

Dag Nathalie

Klote, hoor ik net pas dat hersentumor lotgenote Nathalie Kuster eind vorige maand is gestorven. Haar man en twee zoontjes moeten het zonder vrouw en mama doen.
Op haar blog staat:

"Ik ben gewend tot het einde te blijven en vind er geen reet aan om er tijdens het feestje al tussenuit te knijpen.

Maar het ging niet meer, sorry! Ik heb veel beleefd in mijn leven, heb er van genoten, van de hele trip in de achtbaan. En eigenlijk zat ik er nog middenin. Het feit dat ik de 3 mannen in mijn leven; Cas, Koen & Marijn achter moet laten doet me ontzettend veel verdriet. Maar het is helaas zoals het is.

Ik ben naar mijn volgende feestje, maar houd jullie feestje ook in de gaten en wie weet piep ik af en toe een keertje terug om een kijkje te nemen.

Geniet van het leven!
 Bedankt dat jullie in mijn leven waren. Daardoor heb ik veel plezier gehad.
 Het ga jullie goed,

Nathalie"

Dag bijzondere vrouw!

Triest

Ach...wat een triest nieuws: heeft de man van hersentumor lotgenootje Truus gisteren een hartstilstand gehad:-( Hij wordt in coma gehouden en later deze avond wordt René van de beademing gehaald en ik hoop zó samen met Truus en hun dochters dat hij geen hersenletsel heeft opgelopen.
*DUIMmmmmm*

Update Kerstavond:

Vanmiddag om 14.57 is René overleden :-(  

Net als mijn moeder 6 jaar geleden een dag voor Kerstmis...

Hereniging

Dag lieve schoonma Mien

Bloeding

Het onderwerp hersenbloeding ligt momenteel nogal gevoelig. Gisteren mailde een kennis:
"We wensen jullie veel sterkte met de moeder van Sjaak. We weten wat het is een hersenbloeding Mijn moeder heeft dat ook gehad Heeft ruim een jaar in het ziekenhuis gelegen Is geopereerd en daarna weer helemaal goed geworden, maar dat gaat natuurlijk niet altijd zo."

NEE, DAT GAAT INDERDAAD NIET ALTIJD ZO! Mijn reactie was:
'Ik ben de overtreffende trap: allebei mijn ouders zijn gestorven aan een hersenbloeding en Sjaak zijn pa ook en schoonma van 82 binnenkort ook. Afgelopen maandag was in Arnhem de uitvaart van een vriendin van me (44) ook gestorven aan een hersenbloeding en mijn broer heeft een poos geleden ook een hersenbloeding gehad en die is nu aan het opkrabbelen dus ik kan het woord bijna niet meer horen of zien :-(.'

KOM NOU TOCH MET JE "We weten wat het is een hersenbloeding"! Bijna net zo erg als "We weten wat je voelt/ doormaakt"