Wat gaat er door een mensch hene, wanneer hij te horen heeft gekregen dat hij een kwaadaardig gezwel in de hersenen heeft? Nou... best veul.


Welkom bij mijn online dagboek: over-leven met een anaplastisch astrocytoom. ZOLANG IK BLOG, BEN IK ER TENMINSTE NOG!

04 december 2007

But GLOOMY present


Deze dag is niet bepaald 'bright'. Geen zin om uit te weiden maar ik heb mijn dag niet. Dank U Sinterklaasje! :-(

Bright Future?

Gisteren weer druk bezig geweest met mensen helpen pjoeters te begrijpen (is dat überhaupt mogelijk?!). Ik houd mezelf echt wel bezig met mijn 'karweitjes' en ben er eerlijk waar niet (meer) zo mee bezig dat ik waarschijnlijk niet erg oud zal worden. Sjaak was afgelopen week nerveuzer voor de uitslag van de scan dan ikzelf geloof ik. Alle extra tijd is mooi meegenomen :-).

Iemand van de mailgroep hersentumoren schreef laatst:
'Heej Davy, goed dat jij ook weer ff gewoon net mag doen of je er even klaar mee bent...
[en over haar man] Nog steeds heel onbegrijpelijk en wonderlijk dat we nu bijna aan de 4 jaar zijn volgende maand...niemand maar ook een moment durven dromen, het is extra tijd die toch ook al weer heel snel om is.'


en een ander van die groep mailde dit na zijn scan:
'het rommelige gebied dat er altijd al zat was nu iets meer verkleurd. Op dit moment wil hij het nog even aanzien en nu moet ik over 2 maanden (i.p.v. 3) weer terugkomen. Als het dan nog erger is geworden, dan zit hij toch weer te denken aan een nieuwe chemokuur :-((.Maar na deze kleine tegenvaller gaan we toch maar weer heel optimistisch verder'

Vooral dat laatste: optimistisch verder gaan :-) Goed zo A., MIJN/ONS IDEE!

03 december 2007

I Travel



Vroeger kon een DJ me erg blij maken door dit nummer te draaien.
Een van mijn levensliederen zullen we maar zeggen ;-) Speciaal voor mijn schoon zussie:



God, I love the Eighties.

02 december 2007

Nat, donker, gezellig......

Het is nat en donker buiten. Al zowat de hele dag regen, wolken en somber. Somber? Nee hoor, best wel gezellig weer. Lekker binnen zitten, TV of film kijken, kaarsjes aan, de regen tegen het raam. Alleen de wind laat het afweten hier. Het zou hard gaan waaien, maar dat valt juist erg mee, of tegen natuurlijk.

Vanmorgen het wekelijkse bezoekje bij muisje. Was gezellig. DVD mee gekregen waar m'n vader ook nog opstaat. Vanmiddag gekeken en is best apart om hem weer bewegend te zien en ook te horen af en toe. Davy heeft een stuk of wat snapshots uit de film gehaald van hem, m'n ma en van hen samen. Zijn hele leuke foto's.

Ik heb wel beetje medelijden met de zwarte Pieten die met dit weer over de daken moeten en de pakjes door de schoorsteen afleveren. Hopelijk hebben ze ook poncho's of zo.

Nog maar een paar weken en er is alweer een jaar voorbij. Gaat allemaal zo ongelooflijk snel. Voor je het weet worden de dagen weer langer, komen de knoppen weer in de bomen, schieten de bollen uit de grond en dartelen de lammetjes weer vrolijk door de wei.

Nog maar een paar weken en is er alweer een jaar voorbij. Dit jaar lijkt voor Davy en mij een goed jaar te worden. Tot nu toe wel in ieder geval en voor de paar weken die er nog zijn voor 2007 steekt Davy wel kaarsjes aan bij Maria.

01 december 2007

Stop AIDS Now

30 november 2007

Morgen

Morgen is het vier jaar geleden dat pa stierf in een ziekenhuisbed te Gent.

Morgen is het ook Wereld Aids Dag.

Voor alle slachtoffers en nabestaanden dit nummer:

N.B. op YouTube is zat te vinden over Control, de eerste grote film van Anton Corbijn over Joy Division zanger Ian Curtis. Ik heb 'm al gezien :-)

29 november 2007

Thursday Thoughts

De donderdag is vaak niet Sjaak z'n favoriete dag op het werk. Op die dag is het vaak te druk en/of chaotisch. Hopelijk is het vandaag een uitzondering Saapie en ben je voor je het weet weer bij je husband thuis.

Groetjes aan collega's René, Jaap en Ronald, Hoe is jullie bioritme vandaag? :-)

Terwijl die mannen daar zwoegen, heb ik juist een hele rustige week qua vrijwilligerswerk. Wat ook wel weer goed uitkomt want ik bruis niet van energie. Vandaag denk ik vooral aan de moeder van Nicolien, bij wie ze gaan proberen een stuk van een gezwel in de nek weg te halen voor onderzoek. Ja, Ria heeft al jaren kanker...

STERKTE!

28 november 2007

The Value of LIFE

Na de opluchting van gistermiddag gaat het leven nu weer 'gewoon' verder. Gewoon tussen aanhalingstekens want het leven moet je niet voor lief nemen! Dat is mijn 'ziektewinst': de herwaardering voor mijn leven en mijn lijf.

'The value of life lies not in the length of days, but in the use we make of them... Whether you find satisfaction in life depends not on your tale of years, but on your will.' Michel de Montaigne

'There is no value in life except what you choose to place upon it and no happiness in any place except what you bring to it yourself.' Henry David Thoreau

HOW MUCH DO YOU VALUE YOUR LIFE?

[voice over] 'Most people are so ungrateful to be alive, but not you, not anymore...'

27 november 2007

Het zwarte gat......

Vandaag was het dan weer zover. De drie maandelijkse MRI scan moest weer gemaakt worden om te zien of het gat nog een mooi gat zou zijn, en er niets te zien zou zijn wat er niet hoort te zijn. Dit keer zowat tegen niemand gezegd wanneer we moesten.

Het begint een beetje routine te worden en het voelt zelfs aan als een vervelend iets. Weer naar het ziekenhuis, in dat ding, wachten op het nieuws, liefst het goeie nieuws. Toch weer de zenuwen van "het zal toch niet he"!

Om 13.00 uur moest Davy in de scan en om 15.10 uur hadden we de afspraak met Tatjana. En ja hoor...... "Het ziet er rustig uit. Geen afwijkingen te zien." Opluchting voor ons allebei!

We gingen voor het goeie nieuws en we hebben ook deze keer weer het goeie nieuws gekregen. Drie maanden mogen we weer het gevoel hebben 'vrij' te zijn.

Vanuit het ziekenhuis doorgereden naar Langbroek, naar muisje, om het goeie nieuws te vertellen. Bakje koffie gedronken en daarna naar ons huisje, ons eigen nestje. We gaan weer door met ons leventje, en door met genieten van elkaar en de wereld om ons heen.

26 november 2007

Inspiratieloos

Dus maar countdown klokkie op blog gezet :-)

25 november 2007

Sjaak war ein Berliner

En wat doe je op een luie zondag?
Beetje fröbelen op de laptop.

Sweet Sunday



'Sunday clears away the rust of the whole week.'
Joseph Addison

Met of zonder filter? Mét!

Ik speel nou eenmaal graag met mezelf :-)

24 november 2007

Grrrrrr

You Are a Werewolf


You're unpredictable, moody, and downright freaky.
You seem sweet and harmless, until you snap. Then you're a total monster.
Very few people can predict if you're going to be Dr. Jekyll or Mr. Hyde.
But for you, all your transformations seem perfectly natural.

Your greatest power: Your ability to tap into nature
Your greatest weakness: Lack of self control
You play well with: Vampires
(euh niet volgens de Underworld filmreeks heur... :-) )

23 november 2007

Verzoeknummer

Gisteren ben ik naar Nieuwegein gereden omdat bloggers Marcia en Ray daar waren voor een gesprek in het ziekenhuis. Van daaruit zijn we met zijn drietjes naar Theehuis Rhijnauwen gegaan, een van mijn favo plekjes hier in de buurt. Het is kennelijk bevallen want daaruit is dit initiatief voortgevloeid:

logmeeting in Theehuis Rhijnauwen
(In Bunnik vlakbij Utrecht)

een gezellige lunch eind januari of februari

wie gaat er mee???

als je mee wilt
mail dan
illybilly71@hotmail.com

(en zet er ook even bij wanneer je absoluut niet kunt s.v.p.).

1909

19 September is mijn verjaardag en 28 is mijn geluksgetal. Het is ongelooflijk hoe vaak ik 9 en 19 samen zie. Daarnet nog: ik kijk toevallig even naar de magnetron en op de klok zie ik 9:19. Ik heb dat soort dingetjes heel vaak en het is soms een klein beetje eng. Zou het een teken van mijn ouders zijn? Of heeft het toch te maken met de kleine epilepsie aanvalletjes? Hoe dan ook, ik heb besloten dat ik dan maar op 19 september moet sterven ook. Ik ben die dag geboren en moet dan ook maar op die datum de boel achterlaten. Nu alleen het jaar nog... 2028 lijkt me wel oké :-).

Schrijf in je agenda: 19-09-2028 Sterfdag Peef

edit 14u30 Mijn pa en ma zijn allebei 68 geworden. Laten we met ons hele gezin tot aan 68 komen! Voor mij een goeie deal, voor broer en zus wat minder :-D Dus doe maar sterfdag 19092038 ;)

22 november 2007

15 Jaar en 1 dag


Gisteren was het exact vijftien jaar geleden dat Sjaak en ik elkaar voor het eerst zagen op station Driebergen-Zeist. Daarvóór hadden we al contact per computer, telefoon en ouderwets per brief, maar toen zat hij te wachten op het station tot ik zou arriveren vanuit Breda.


Dát was nogal een BREAKTHRU!
Ik kwam, zag en overwon! :-)

21 november 2007

Lotgenootje Joyce

'Joyce heeft een hersentumor. Omdat de tumor op een verkeerde plek zit is een operatie niet mogelijk. Joyce is 35 jaar. Ze verlangt er naar om samen met Jan Willem hun twee jonge kinderen te zien opgroeien en te zien trouwen. En wie weet ooit hun kleinkinderen op schoot te kunnen nemen. De tumor is een streep door de rekening. In deze aflevering van 'Tot de dood ons scheidt' gaan Joyce en Jan Willem met hun twee kinderen naar Ameland. Daar vertellen ze hoe ze omgaan met de situatie en met het totaal omgegooide levensperspectief. Op het strand lezen Jan Willem en Joyce elkaar hun liefdesbrief voor.'

20 november 2007

Déjà vu

Een gevoel van Déjà Vu kan neurologisch worden verklaard als een eenvoudige partiële aanval van epilepsie. Nu moet ik zeggen dat ik al langere tijd deze gevoelens van iets eerder te hebben meegemaakt ken.
Tijd om er eens over te gaan Googlen.

'Het déjà-vu-fenomeen is een veelvoorkomend verschijnsel bij niet-epileptici met een abnormaal functionerende temporaalkwab in de hersenen. Bovendien is het déjà-vu-verschijnsel veel voorkomend bij epileptici, waarbij ook bij hen de oorzaak gevonden moet worden bij de temporaalkwab. Patiënten met dit soort 'epileptische' verschijnselen hebben vaak een persoonlijkheid gekenmerkt door nauwgezetheid en preoccupatie met religieuze, mystieke en occulte zaken.' *
Mijn rechter temporaalkwab is volledig weggehaald vorig jaar augustus en ik ben nauwgezet tot in het pietluttige soms. Vooral tijdens mijn pubertijd was ik erg bezig met paranormale zaken. Hmmmm

Hm, dan ervaar ik kennelijk regelmatig kleine aanvalletjes van Temporaalkwab epilepsie (=TLE) zonder het bewustzijn hierbij te verliezen. Ik zal de Uni bieb eens induiken om hier meer over te lezen.

'TLE was first recognized in 1881 by John Hughlings Jackson, who described "uncinate fits" seizures arising from the uncal part of temporal lobe and the “dreamy state." In the 1940s, Gibbs et al introduced the term "psychomotor epilepsy." The international classification of epileptic seizures (1981) replaced the term psychomotor seizures with complex partial seizures. The ILAE classification of the epilepsies uses the term temporal lobe epilepsy and divides the etiologies into cryptogenic (presumed unidentified etiology), idiopathic (genetic), and symptomatic (cause known, eg, tumor).' *
AAARGH, tumor!



Ik vind het erg interessant en ga diep graven :-).

HIER IS HET LAATSTE WOORD NOG NIET OVER GEBLOGD!

19 november 2007

Bijzonder......

Vandaag is de week ook voor ons weer begonnen. Davy moest vanmorgen een mevrouw rijden naar de tandarts en vanmiddag assisteren bij computerles. Ik op kantoor 'Ik heb niets gedaan, maar hij doet niet' klanten proberen te helpen. We zijn de werkdag goed doorgekomen en maken ons op voor de avond, op weg naar de volgende dag in ons leventje.

Het gaat allemaal vanzelf lijkt het. Je staat op, doet je dingetjes, gaat weer slapen, en zo doe je het de volgende dag weer opnieuw. Eigenlijk sta je er niet bij stil dat iedere volgende dag best bijzonder is. En toch is het wel zo!

Davy en ik leven nu ruim een jaar met een onzekere zekerheid. Of is het een zekere onzekerheid? Iedere drie maanden is er weer een dag waarvan we hopen dat we te horen krijgen "Het ziet er goed uit". Is dat zo dan is er de opluchting en gaan we over op de 'normale' dagelijkse gang van zaken.

Vergeten in wat voor een situatie we zitten vergeten we echter niet! Er zijn momenten genoeg waarop er een flits door je hoofd schiet dat het niet voor eeuwig is dat we samen zullen zijn. Dan besef je juist weer dat het heel bijzonder is dat je samen bent en samen kunt en mag genieten van het leven.

Iedere dag die we samen hebben pakken we en genieten we er van. Soms wat minder, soms wat meer. Maar wel met het besef dat iedere dag bijzonder is!