opkrabbelen

Fijn gesprek met de revalidatie arts assistent in het UMC gehad vanmiddag:  Fysio- en beetje ergotherapie gewoon hier in Wijk is het plan/advies en af en toe controle in het UMC. In het bijzonder opbouwen conditie en kijken hoe het gaat in het verkeer en welk vervoermiddel nu voor mij het meest geschikt is nu ik autoloos ben.

plof

Maandag mogen de hechtingen eruit en volgens het afbouwschema ben ik eind van de maand van de Dexamethason af: heb/krijg/ ik vast minder een plofkop. 

lab uitslagen ?

Morgen gesprek met neurochirurg. Zou het anaplastisch astrocytoom zich inmiddels ontwikkeld hebben tot een glioblastoom?  Kloteding. ☜

Jaaaaaaaa......

Mijn man mag naar huis. Daarstraks kwam de zaalarts en zij gaf het groene licht om te gaan. En nu gaat het ook heel snel. Of 'ie maar vlug uit de kamer wil gaan, dan kan de volgende er al in. Moet 'ie maar wachten in de familiekamer.


Wat maakt het ook allemaal uit. Hij mag naar huis en dat is voor het belangrijkste!

Rustig......

Gisteren en vandaag niet veel nieuws te melden. In het weekend doen ze nooit veel aan je in het ziekenhuis. De verveling begint nu dan ook toe te slaan bij Davy.


Vanmiddag en wandelstok van mijn moeder meegenomen. Hij gaat samen met de therapeute kijken hoe 'ie daar het best mee om kan gaan. Zal voornamelijk zijn om te voorkomen dat 'ie minder vaak ergens tegen aan zal lopen.


Hopelijk morgen snel bericht dat 'ie naar huis mag. Kan ik 'em lekker thuis verwennen en verzorgen.

Bijna weekend......

Vanmiddag met een tas vol lekkers naar mijn man geweest. Eierkoeken, break tuccies, kwarkbolletjes voor de stevige trek :) En ja, ook praktische dingen zoals schone T-shirts.

Hij was goed te spreken. Weer in het rustuur dat de therapeute langskwam. Hij mag/moet paar keer op een dag op een hometrainer die in de gang staat telkens 3 minuten oefenen. Hij gebruikt z'n linkerhand, bewust goed vind ik. Oefenen, oefenen, trainen, trainen.

Vanmiddag is er teamoverleg geweest als het goed is en heel misschien.....

Hij wordt het nu toch wel zat in het ziekenhuis en heeft zin om naar huis te gaan, lekker naar z'n poezenkindjes toe.

Weer een dag......

Vandaag heeft Davy een opstandige dag. Niet zo gek denk ik, maar ik kan niet in zijn hoofd kijken. Hij heeft vandaag therapie gehad voor z'n hand en ook voor het kijken. We moeten thuis meer gaan wandelen en oefenen om zo weinig mogelijk tegen dingen aan te lopen. Ook moet 'ie meer z'n linkerhand gebruiken om te oefenen en er voor te zorgen dat 'ie links blijft liggen ;)

Net is de chirurg even langs geweest en denkt dinsdag de uitslag van de kweek binnen te hebben. We hebben dan woensdag een gesprek hierover. Spannend!

Vanmorgen heeft hij lekker weer zelf gedoucht.

De planning is dat 'ie maandag naar huis mag.

De dag na......

Vanavond weer bij mijn husbandman geweest. Meneer was net gevallen toen 'ie wat had laten vallen en hij dacht dat 'ie dat wel even snel kon pakken. Niet dus! Gelukkig alleen een schaafwond op z'n arm. Meer lijkt er niet aan de hand te zijn.

Hij heeft nog steeds amper pijn en da's wel heerlijk. Praten doet 'ie ook volop. Ik merk wel aan 'em dat, vooral als 'ie moe is, wat moeilijker praat. Maar dat geeft niet. Hij zal toch z'n rust moeten pakken. Is in het ziekenhuis wel moeilijk, dat komt thuis wel weer.

Z'n telefoon heeft 'ie ook weer gevonden en Facebook wordt ook alweer door meneer in de gaten gehouden.

Morgen gaan ze kijken om 'em weer mobiel te krijgen en dat is een goed teken. Dan zullen ze ook wel kijken of 'ie zelf naar de WC kan, zelf kan wassen. Ik hoop nog steeds dat 'ie vrijdag mee naar huis mag. Is voor hem en ook voor mij een stuk rustiger. Kan 'ie bijkomen en heel veel rusten.

Al met al heeft 'ie de eerste dag er opzitten na de operatie en die is niet tegengevallen.

De nacht......

Heb net even gebeld. Kreeg Davy zelf aan de telefoon. Hij heeft weinig geslapen, maar dat vind ik niet zo gek. Ik vond z'n praten niet echt goed, maar dat zal misschien wel komen door vermoeidheid. Hij stikt van de honger en heeft zin in iets. Z'n buurman kreeg wel al wat te eten.

Hij voelt zich niet echt slecht in ieder geval.

Ga rond koffietijd weer lekker naar 'em toe.

Het zit er op......

Het zit er op. Rond half zeven werd ik gebeld door het ziekenhuis. Niet door hem zelf of de chirurg, maar door de afdeling waar 'ie ligt. Ze vroegen of ik al gebeld was, maar dat was dus niet zo. Vonden ze zelf ook vreemd.

Ben gelijk naar Utrecht gereden om naar 'em toe te gaan. Zuster van de afdeling heeft me naar de uitslaapkamer gebracht en daar lag meneer. Onder een tent omdat 'ie nog geen direct licht op 'em mag hebben door de Gliolan. Dat kan anders uitslag of andere wondjes geven. Is voor 48 uur ongeveer.

Hij was goed wakker. Wel erg moe, maar goed bij de tijd en zo te zien en horen geen gekke dingen. Ze hebben ongeveer 50% weg kunnen halen. De rest zit verweven in gezonde hersencellen en dat moest blijven zitten omdat er anders problemen zoude komen met lezen en zien.

De chirurg is ook nog heel kort geweest en hij zei dat het goed is gegaan en ze zijn echt tot het randje gegaan. En dat is goed zei hij. Daar vertrouwen we dan maar op.

Het is 'em niet mee- of tegengevallen is z'n eerste reactie. Maar om nou te zeggen "Ik ga zo weer liggen de volgende keer", nee dat zeker niet. Hij heeft alles wakker meegemaakt, van het openmaken tot het sluiten van het luikje.

Hij kreeg net weer wat drinken, water, en als dat goed valt dan krijgt 'ie later wat andere dingen ook. Hij stikt van de honger en dorst natuurlijk. Maar chips zal het wel niet worden :)

Dit hebben we er in ieder geval opzitten. Nu afwachten wat de uitslag van de kweek is en wat de vervolgprocedure zal zijn.

Morgenochtend gaat 'ie terug naar z'n kamer en dan ga ik weer lekker naar 'em toe.

Eerste stap is genomen......

Vanmorgen om goed half tien waren we bij het UMC. We zijn zelf naar de afdeling gelopen, D3 Oost, en daar hebben we ons gemeld. Vanaf dat moment ging het gelijk van start en heel snel ook.

Gelijk gewogen, infuus aangelegd voor de MRI van vanmiddag. Dopjes, 7 stuks aangebracht op z'n hoofd. Bloed prikken. Voor we het wisten werd koffer, jas, pet en alles door een overijverige vrijwilligster meegenomen. En ja, daar zat ook Davy z'n telefoon bij. En ja, die is heilig :)

Hierna konden we gelijk naar zijn kamer, nummer 8, en daar hebben we intakegesprek gedaan. Kregen ook nog wat uitleg over hoe het morgen zal gaan. Hij krijgt 's morgens een drankje wat nodig is voor de chirurg zodat die kan zien wat de tumorcellen zijn. Door dat drankje gaan die licht geven. Davy mag, nadat hij het drankje heeft gehad, niet meer in direct licht komen. Als hij naar de OK gereden wordt zit er ook een soort van tent over z'n bed zodat er geen direct licht op hem kan komen.

Vandaag krijgt hij nog wat onderzoekjes en bezoekjes van de chirurg, de neuropsycholoog, zaalarts, enz. Kortom, hij zal meer dan bezig gehouden worden. Davy ligt op een kamer samen met een andere man die ook morgen een hersenoperatie krijgt. Ook door dezelfde dokter. Als hij dus klaar is, is Davy aan de beurt.

Vanavond ga ik weer lekker naar 'em toe.

sjaak

Sjaak gaat dit blog updaten als ik in het ziekenhuis lig wat betreft mij,  operatie et cetera maar wil verder volgende week en daarna met rust worden gelaten en ik geef hem groot gelijk:  voor een direct betrokkene is het toch al extra stressvol,  dus bestook hem niet via mail,  SMS,  telefoon, ... maar kijk af en toe voor nieuws hier. Pas enige tijd ná de wakkere operatie zal echt duidelijk worden hoe het met me gaat.

Kötkop

Nou, het zal er binnenkort niet  fraaaier uitzien...

OEF

OEF...Gisteren voor MRI scan geweest. Het medisch team vertrouwt het niet en adviseert een wakkere operatie binnen nu en een paar weken: om er zeker van te zijn wat nu zo onrustig is:  littekenweefsel of nieuwe tumorgroei en om verdere belemmeringen in mijn functioneren te stoppen/voorkomen.

PFOE. ...Later deze week gesprek met de neurochirurg.

SPIJT

Spijt als (gebrek aan) haren op mijn hoofd heb ik van de afgelopen tweede ronde radiotherapie.
Met een ernstig levensverwachting beperkende aandoening moet het gaan om kwaliteit van leven en niet om kwantiteit en zo slecht was mijn kwaliteit van leven helemaal niet. Nu, NU pas voel ik me echt een patiënt: doodmoe, uitgeput, uitgeblust en bijna nergens zin meer in. epilepsie en minder gevoel in mijn linkerhand als bonus en bijna alles kost me meer moeite dan voorheen.

De nog gezonde hersendelen die ik was kwijtgeraakt met een tweede operatie heb ik nog wel maar die 28 extra doseringen röntgenstraling hebben de "Davy-computer"vast geen goed gedaan en het is nog maar de vraag of ze zich kunnen herstellen. Na de volgende scan eens bekijken hoe die chaos in mijn kop er op MRI-beelden uitziet...