Wat gaat er door een mensch hene, wanneer hij te horen heeft gekregen dat hij een kwaadaardig gezwel in de hersenen heeft? Nou... best veul.
Welkom bij mijn online dagboek: over-leven met een anaplastisch astrocytoom.
ZOLANG IK BLOG, BEN IK ER TENMINSTE NOG!
18 april 2011
17 april 2011
16 april 2011
Maarssen
De publieksdag hersentumoren werd druk bezocht vandaag: het aantal gasten bestaande uit lotgenoten, naasten en anders geïnteresseerden bedroeg volgens John van Cerebraal meer dan 230. Altijd fijn om bekenden terug te zien. Verder weinig nieuws onder de zon maar de lezingen gaven samen een goed beeld van de huidige stand van zaken in "hersentumorland". Niet altijd even goed voor de moraal maar ach, ik weet al een kleine vijf jaar dat deze kwaal niet te genezen is en we gaan gewoon door met tijd rekken.
Dankjewel Stichting Hersentumor.nl , LWNO (Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie) en Werkgroep Hersentumoren van Vereniging Cerebraal.
Dankjewel Stichting Hersentumor.nl , LWNO (Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie) en Werkgroep Hersentumoren van Vereniging Cerebraal.
15 april 2011
12 april 2011
YUY
Ik kan het nog niet helemaal bevatten maar Phil2 is geslonken: van ca. 1,5cm naar 8mm lengte.
Ik ga dus door met kuren want het heeft effect! Yuuuuuuuuuuuuuy
We willen de tumor een genadeslag geven zei de neurologe. Volgende week overleg met de oncoloog.
Wat een opluuuuchting.....
Ik ga dus door met kuren want het heeft effect! Yuuuuuuuuuuuuuy
We willen de tumor een genadeslag geven zei de neurologe. Volgende week overleg met de oncoloog.
Wat een opluuuuchting.....
11 april 2011
OS
De laptop waarop ik dit tik draait op Windows Vista. Mijn netbook heeft Windows 7.Heb een Nokia met Symbian S60 5th en eentje met Maemo 5.
De HTC en tablet hebben respectievelijk Android 2.3.3 en 2.1.
Maar wat is MIJN besturingssysteem??? De hardware is in elk geval beschadigd...
05 april 2011
Flash
Speel hier- en linksboven eens met je muis/touchpad
Wel Flash Player geïnstalleerd en niets te zien?
Ververs de pagina eens met F5.
02 april 2011
Een echte man?
Net even lekker buiten gespeeld met de hogedrukspuit: tuinbank, -tafel, schutting en -deur afgespoeld en euh "ontgroend". Meteen de goot maar even leeggehaald en uitgespoeld. Buurjochie vond het ook wel leuk om nat te worden want telkens als 'ie voorbij liep begon hij al te giechelen, lol.
Ik voel me bijna een échte man, nou ja... ;-) Dat soort dingen schijnen echte vaders en zo toch te doen op zaterdag? De mijne deed het wel in elk geval.
Ik voel me bijna een échte man, nou ja... ;-) Dat soort dingen schijnen echte vaders en zo toch te doen op zaterdag? De mijne deed het wel in elk geval.
(soort nerd meets macho ;-))
01 april 2011
Verstopt
- Wat, heeft de Paashaas iets leuks voor mij verstopt? Nee, niet dat ik weet;
- Zit de gootsteen dan verstopt? Nee.
"There are a number of possible side effects with Zofran® (ondansetron hydrochloride).Constipation appears to be one of the more common ones. For people undergoing chemotherapy and taking Zofran, constipation was reported in up to 9 percent."

Op 1 april kan hij niet schijten wanneer 'ie wil ;-)
(BAH OME WILLEM!!)
31 maart 2011
29 maart 2011
Kuur 3, dag 5
Net met moeite de laatste capsules doorgeslikt. Ik heb geen zin in nóg een kuur en nu moet de boel maar rustig zijn daarboven, potverdorie nog eens aan toe zeg! In totaal sinds 2006 negen keer gekuurd en tijdens bestraling ook nog een lage dosis moeten slikken en ik vind het nu eigenlijk wel genoeg!!
26 maart 2011
Chemo Brain
Zo, net nog even gekke geluidjes op de bank gemaakt want je wordt wel lui van de cheeemoooo. Nou ja, als je slaapt heb je er geen last van en gelukkig heb ik wel drie soorten pillen tegen misselijkheid. Nog tot en met dinsdag dagelijks drie capsules slikken en dan maar hopen dat het wat gedaan heeft.
24 maart 2011
23 maart 2011
Groen licht
Bloed was goed en de pillen zijn besteld: vrijdag gaan we weer 'kuren'. Blèh, geen zin in maar wat dan? Neu, laat ik maar m'n verstand op 0,0 zetten en braaf de gifcapsules slikken. Gaan we erna wel weer leven.
22 maart 2011
Tsjilp tsjilp
Ik ging naar het ziekenhuis om m'n bloed te te-esten
Bloe-hoed, druppels druppels bloed bloed
Een kleine vingerprik en het kwam erui-ui-uit
OE bloed, steeds een beetje meer bloed, steeds een beetje meer bloed, GOED!
21 maart 2011
NPL
We spelen al een poos mee met drie loten in de Nationale Postcode Loterij maar ze BLIJVEN maar proberen per post en e-mail om je nóg meer loten te laten afnemen. Hou daar mee op mensen anders spelen we helemaal niet meer mede! Genoeg = genoeg!!
19 maart 2011
18 maart 2011
16 maart 2011
Books and Brains

BAW is the global campaign to increase public awareness about the progress and benefits of brain research. Every March BAW unites the efforts of organizations worldwide in a week-long celebration of the brain."

15 maart 2011
Regionaal leed
NU.nl / RTVU.nl :
"De automobiliste die maandag werd doodgereden op een onbewaakte spoorwegovergang bij Overberg/Woudenberg werd verrast door een tweede trein.
De 20-jarige vrouw uit Leersum woonde aan de Groep, vlakbij de overgang. Ze wachtte op de trein van Utrecht naar Arnhem en toen deze voorbij was, stak ze de spoorbaan over. Daarbij zag ze waarschijnlijk de trein uit de andere richting niet aankomen. Een zware aanrijding was het gevolg. De vrouw is daarbij uit de auto geslingerd en ter plaatse overleden. De vrouw zat alleen in de auto. Haar auto vloog in brand en is door de brandweer geblust."
13 maart 2011
LSM
Een greep uit de Lul-Spam-Mail van de laatste tijd:

Ja, zo kannie wel weer hoor, het is zondag! ;-)
- Your erection will become huge: COCKZILLA is the word;
- Stop leaving your partner dissatisfied. Life was better when I was younger, and with this secret potion, life seems young again.;
- Cum for much longer with express herbals; I did not dare to date girls until I managed to upsize my little pecker.;
- Make Your Penis Bigger..4" Penis Enlargement? Don't Believe Unrealistic Claims. Learn The Truth: Bigger Harder Stronger. Last Longer Penis Pills That Work, Order Now.

Ja, zo kannie wel weer hoor, het is zondag! ;-)
11 maart 2011
10 maart 2011
Mop
We hebben in de loop der jaren allerlei dieren gehad en ons achtertuintje is inmiddels een echt Pet Sematary geworden :-). Moppie is gisteren afgeleverd en ook al is het een schatje en hoort hij er helemaal bij, hij zal nooit bij de rest worden begraven. Mop is namelijk een Perfect Petzzz hondje.
Ik vind Mopshondjes erg leuk maar het is niet praktisch om er nu eentje te kopen en na het overlijden van Porsje nemen we in elk geval voorlopig niets levends in huis behalve af en toe een plant.
Wat een mop deze maffe homo met zijn liefde voor pluche beesten ;-) Ik kan me eigenlijk niet herinneren dat ik vroeger knuffelbeesten had en dat moet ik toch compenseren hè? (zo staat er een enorme Baloe de beer uit Jungle Boek in de slaapkamer) Kan mij het schelen wat anderen ervan vinden, it's MY life!
Ik vind Mopshondjes erg leuk maar het is niet praktisch om er nu eentje te kopen en na het overlijden van Porsje nemen we in elk geval voorlopig niets levends in huis behalve af en toe een plant.
Wat een mop deze maffe homo met zijn liefde voor pluche beesten ;-) Ik kan me eigenlijk niet herinneren dat ik vroeger knuffelbeesten had en dat moet ik toch compenseren hè? (zo staat er een enorme Baloe de beer uit Jungle Boek in de slaapkamer) Kan mij het schelen wat anderen ervan vinden, it's MY life!
09 maart 2011
RaRa
Basic Instinct (1992) ; regie Paul Verhoeven
Ik heb Basic Instinct in het Midi theater in Tilburg gezien (later het omstreden "Adje theater" ). Ik was met Maciëlle en Ingrid en vooral samen met Ingrid ging ik regelmatig naar de film (The Witches, Pretty Woman, ....). Vooraf vaak een bezoek aan de Burger King :-). Na onze studietijd in Tilburg zijn we eigenlijk het contact verloren, ook omdat zij in Aberdeen ging wonen met haar vriend (later haar echtgenoot en nog later haar ex). Toen ik in 2006 na het nieuws van onheil in m'n kop via Google op zoek ging naar Ingrid bleek dat ze in 2004 op 33-jarige leeftijd was overleden aan melanoomkanker :-((( Ik ben met Maciëlle haar ouders gaan opzoeken in Eindhoven. De film blijft een van mijn favorieten.
07 maart 2011
Onrust
Ik zit niet lekker in mijn vel vandaag en voel een enorme onrust in me broeien. Zouden het misschien gewoon lentekriebels kunnen zijn?!
"The gap between our expectations about the world and how we really experience it that causes our modern “neurasthenia.” New media and technology has seemingly brought the whole world just within our reach. But we can never seem to grasp it. We want to magically take it all in and we can’t. And so we feel depressed and anxious. We are sure that unlike us, others have found a way to lay hold of all the good stuff out there. We have this feeling that somewhere beyond our life, life is taking place. It feels as if they are so many possibilities and choices out there, so many that we’re absolutely overwhelmed by them. We don’t know where to start, where to dive in. We’re thus paralyzed, and don’t do anything. And then we feel shiftless and restless because we feel bad that we’re not doing stuff. Because there’s so much we should be experiencing! But then we feel overwhelmed again." bron
Ik houd me maar vast aan dit citaat van Edison:
04 maart 2011
RaRa
Het leven (mijn leven?) is al triest genoeg maar het is carnaval en tijd voor iets leuks:
Ik ga tussen de gebruikelijke blogstukjes en digitale fröbels door onregelmatig een film-raadplaatje posten. Deze filmfan heeft met vrienden stukjes en recensies geschreven voor een filmsite en wij deden onderling ook van die spelletjes ; het is weer eens wat anders dan een titel verzinnen voor een schilderij of digifröbel hè? Ik zal ze niet al te moeilijk maken en niet alleen horrorpics plaatsen. Als de film geraden is zal ik er nog over uitweiden.
Poltergeist (1982) Geschreven en geproduceerd door Steven Spielberg en geregisseerd door Tobe Hooper
Poltergeist is een van de films die ik graag wilde zien maar waar ik destijds volgens de ratings te jong voor was (11). Mijn oudere broer en zus mochten er wel heen en van hen hoorde ik achteraf allerlei spannende en smeuige details :-). In mijn tienerjaren heb in me geïnteresseerd voor en verdiept in het bovennatuurlijke en films met en over geesten vind ik nog steeds vermakelijk eigenlijk. Toen Poltergeist deel II (The Other Side) uitkwam in Nederland (1986) ging het heel slecht met onze vader: hij lag min of meer op sterven. Mijn broer, zijn vrouw en ik moesten er toch even uit om te ontspannen en we zijn toen die film gaan zien. Rillingen kreeg ik op het eind en een brok in de keel toen meisje Carol Anne Freeling vanuit de Hemel door een engel/haar oma werd verenigd met 'r familie. (N.B. goed is de film niet hoor, behalve een paar leuke effecten niet echt de moeite waard en zoals zo vaak een slap aftreksel van het eerste deel). Mijn pa krabbelde er wonder boven wonder bovenop en mocht nog 17 jaar leven. Veel langer dan die arme Heather O'Rourke die Carol Anne speelde en tijdens het filmen van deel III al niet lekker was en in 1988 op twaalfjarige leeftijd stierf aan een hartstilstand veroorzaakt door een septische schok als gevolg van een darmblokkade.
Ik ga tussen de gebruikelijke blogstukjes en digitale fröbels door onregelmatig een film-raadplaatje posten. Deze filmfan heeft met vrienden stukjes en recensies geschreven voor een filmsite en wij deden onderling ook van die spelletjes ; het is weer eens wat anders dan een titel verzinnen voor een schilderij of digifröbel hè? Ik zal ze niet al te moeilijk maken en niet alleen horrorpics plaatsen. Als de film geraden is zal ik er nog over uitweiden.
Laat ik beginnen met deze:
Poltergeist (1982) Geschreven en geproduceerd door Steven Spielberg en geregisseerd door Tobe Hooper
Poltergeist is een van de films die ik graag wilde zien maar waar ik destijds volgens de ratings te jong voor was (11). Mijn oudere broer en zus mochten er wel heen en van hen hoorde ik achteraf allerlei spannende en smeuige details :-). In mijn tienerjaren heb in me geïnteresseerd voor en verdiept in het bovennatuurlijke en films met en over geesten vind ik nog steeds vermakelijk eigenlijk. Toen Poltergeist deel II (The Other Side) uitkwam in Nederland (1986) ging het heel slecht met onze vader: hij lag min of meer op sterven. Mijn broer, zijn vrouw en ik moesten er toch even uit om te ontspannen en we zijn toen die film gaan zien. Rillingen kreeg ik op het eind en een brok in de keel toen meisje Carol Anne Freeling vanuit de Hemel door een engel/haar oma werd verenigd met 'r familie. (N.B. goed is de film niet hoor, behalve een paar leuke effecten niet echt de moeite waard en zoals zo vaak een slap aftreksel van het eerste deel). Mijn pa krabbelde er wonder boven wonder bovenop en mocht nog 17 jaar leven. Veel langer dan die arme Heather O'Rourke die Carol Anne speelde en tijdens het filmen van deel III al niet lekker was en in 1988 op twaalfjarige leeftijd stierf aan een hartstilstand veroorzaakt door een septische schok als gevolg van een darmblokkade.
03 maart 2011
Scans
Erik en Monica (Erik heeft ook een hersentumor) vroegen mij in een kaartje of ze in het UMC ook tussen de kuren door MRI scans maken. Nee, pas na drie kuren wordt er weer een gemaakt dus ergens in april wed ik.
Truus heeft laatst een CT-scan gehad omdat zij binnenkort toch bestraald moet worden en ik wens haar en haar man René heel veel sterkte, want zes weken lang op en neer naar het ziekenhuis hakt er nogal in weet ik uit ervaring :-/.
02 maart 2011
OP!
ZO, de laatste capsules van kuur twee zitten erin. Nu mag ik weer bijkomen, HOERA! Eind maart volgt de derde kuur.
01 maart 2011
Hoop doet leven?
Nou, in ieder geval hoop ik dat ik nog wat langer mag leven maar misschien wil ik wel te veel. Ik maak me nu vooral zorgen om de extra schade in mijn bol. Sjaak loopt/zit wel eens te mopperen dat ik zo ongeduldig en driftig ben en ik denk dan "Ja DÚH, zwart gat in kop, weet je nog wel?" maar het moet natuurlijk niet de spuigaten gaan uitlopen! En zoals schoonmoe wel eens tegen wijlen haar man heeft gezegd: "Als je denkt dat je het bij een ander beter hebt dan ga je maar, ik hou je niet tegen!" en ik zal mijn echtgenoot ook niet tegenhouden mocht het te erg worden. Dat zou heel erg egoïstisch zijn.
~ All human wisdom is summed up in two words - wait and hope. ~ Alexandre Dumas
~ We must accept finite disappointment, but we must never lose infinite hope. ~ Dr. Martin Luther King Jr
~ All human wisdom is summed up in two words - wait and hope. ~ Alexandre Dumas
~ We must accept finite disappointment, but we must never lose infinite hope. ~ Dr. Martin Luther King Jr
Abonneren op:
Posts (Atom)

































