Meegeweest......

We zijn net klaar met het in elkaar zetten van een badkamermeubel voor onder de wastafel. Gisteren gekocht bij de Lidl en is echt een superleuk ding. Zonder ruzie in elkaar gezet en alles zit op z'n plek, recht en niets klemt :)

Gisteren meegeweest met Davy met bestralen. Was behoorlijk indrukwekkend best wel. Het wachten in de wachtruimte met andere mensen die ook moeten. Wat ik daar voelde, is dat de mensen eigenlijk toch allemaal willen laten weten dat ze erg ziek zijn. Toen we zaten te wachten hoorden we ineens "Davy, Sjaak" door de gang. Kwam Ans aangerold met haar bed om voor de eerste keer bestraald te worden. Echt super toeval!

Toen Davy aan de beurt was, mocht ik ook mee naar binnen. Eerst een klein kamertje, daarna de controleruimte en dan door een gekke, gele gang naar de ruimte waar bestraald wordt. Een hele kille ruimte, met een soort van tafel en een hele grote lamp lijkt het wel. Hij moest op de tafel gaan liggen, precies op de goeie plaats en daarna het masker op. Die maken ze vast aan de tafel en dan gaat de tafel omhoog en wordt er wat gedraaid en gedaan, tot alles op z'n plaats is. Op de muur o.a. een foto van Davy geprojecteerd zodat ze zeker weten dat hij de echte Peefie is.

Daarna gingen we weg. Naar de controleruimte, waar twee schermen staan. Eén waar Davy op te zien is van verschillende kanten. Heel gek idee is dat. Onwerkelijk! Op het andere scherm is te zien hoe lang de bestraling nog duurt en ook de plek waar ze bestralen. Verder veel ingewikkelde cijfertjes en dingetjes. Ze legden me precies uit wat er gebeurde, wat ze deden en waar alles voor was. Het bestralen duurt echt maar heel kort en nadat ze heel kort terug waren geweest, kwam de tweede portie en dat was het. Toen Davy op wezen halen en weer terug door de rare, gele gang, terug naar de wachtruimte.

Alles bij elkaar een goeie tien minuten denk ik heeft het geduurd. En dan sta je weer buiten. Zo onwerkelijk en vreemd!

We zijn een softijsje wezen kopen en lekker opgelikt buiten in de zon. Wachten tot we aan de beurt waren bij de chirurg, Peter Gosselaar. Ging ook heel snel. Waren al aan de beurt voordat het echt tijd was. Hij stelde wat vragen, keek even naar de wond en dat was het. Alles is goed. Handje gegeven en afscheid genomen. Voorlopig willen we je niet meer zien hoor!!!

Zelfs de taxi was aardig op tijd, wat ook niet altijd zo is. Vind dat slecht. Wachten als je gezond bent is soms al een drama, maar als je ziek bent, dan moeten ze gewoon op tijd zijn en geen gezeik van "Het is zo druk"! Plan dan beter zou ik zo zeggen.

Nu een dag later is het allemaal wat beter tot me doorgedrongen en het heeft toch veel indruk op me gemaakt. Ben blij het eens gezien te hebben. Maar wat ik ook gemerkt heb, is dat het beter is als Davy alleen gaat. Dan kan 'ie z'n eigen gang gaan en hoeft geen rekening te houden met.

Van harte pa!

Pa zou vandaag alweer 71 zijn. Hij had toch de ballen verstand van computers en mijn moeder al helemaal niet, dus ik plaats later deze dag een foto van hen twee ;-)

Vanmiddag gaat Sjaak voor het eerst mee naar een bestraling. Ziet hij eens met eigen ogen wat ze met me uitvreten :-) Misschien wil hij me wel redden als hij ziet hoe ze me met mijn masker vastmaken aan de tafel, de tafel omhoog laten gaan en dan een toestel op me richten? Hierna een gesprek met Peter, de neurochirurg. Zijn werk zit er (voorlopig) op, en het is een laatste controle. Sjaak blogt ook nog wel een stukkie daarover ;-)

Edit 11:30 De beloofde foto :-)
Pa en moe toen ma 65 werd. Het was een leuke dag en ze genoten 's avonds van het lekkere eten en de live pianomuziek en zongen zelfs mee. Niemand wist toen natuurlijk dat pa 6 weken later zou sterven...

Refreshing

Sjaak en ik zijn gisteren een heel eind gaan snorren samen (ik heb voor mijn verjaardag een Saxonette snorfiets gehad/gekocht). Sjaak dus op mijn 'oude' Spartametje. Het interesseert me echt geen drol wat mensen zeggen of denken als ze ons zien snorren :-) IK heb nooit een brommer gehad toen ik 16 was, dus ik haal dat nu in. Hoe ouder hoe gekker? Heerlijk uitwaaien en frisse lucht opsnuiven.

Daarnet was iemand van de Thuiszorg hier. Ik krijg elke week 3 uur huishoudelijke hulp en voor de zekerheid vraagt ze meer aan, voor als dat nodig mocht zijn. Toch fijn om dat achter de hand te hebben :-)

'I can't have it all, now I'm dancin' for my life. Take your passion, and make it happen.'

Flashdance, the ultimate chick flick ;-)

Hanging on

Ik ga nu toch echt wel de slopende combi merken van chemo PLUS bestraling. Aan het begin van de avond gisteren was ik zo intens moeeeeeeee. De moe-atomen van mijn moe-moleculen waren zelfs moe :-) Ik denk maar dat het een teken is dat mijn lijf extra hard moet werken om grote schoonmaak te houden.

Mijn verjaardag heb ik niet gevierd; het lijkt me veel leuker om te vieren dat deze kuur voorbij is :-) In de vier weken waarin ik daarna mag uitrusten, wil ik vieren dat fase 2 (van de 3) voorbij is!

Bioritme-gezever: fysiek 1% maar stijgende. ' Today you lay the foundations for the future'
Kijk aan, nu gaat mijn energie weer meer worden en ga ik verder met aan de toekomst werken: dat bevalt me wel :-)

Happy birthday 2 me

May I have the results please?

Hb: 9.0, Leukocyten: 6.3, Trombocyten 298. Alles weer binnen de grenzen :-)

Vandaag zat een oudere vrouw te wachten op de eerste keer bestralen. Ze bleek borstkanker te hebben en haar zus was meegekomen voor mentale steun. We raakten wat aan de praat en ik probeerde de nerveuze vrouw gerust te stellen dat je er helemaal niets van voelt en dat je voor je het weet weer buiten staat. Haar zus zei op een gegeven moment tegen mij: 'Maar U bent verder gezond zeker hè?' Euuuuuh, nou nee hoor :-) Tja, ik 'zie er ook zo goed uit' .... althans, dat zegt men de laatste tijd tegen mij. 'Jij ziet er goed uit naar omstandigheden' Shut the fuck up, ik zie er altijd goed uit, hahahahaha. Oké, slightly overweight ;-) Wat zullen 'de mensen' zeggen als ik kaal aan het worden ben/kaal ben? Zal ik hen dan maar bordjes geven voor de jurering dan wel online een poll starten? Votes please... maar eerst word ik 36 jaar JONG om 2:20 AM straks ;-)

Nurse Annie

Annie Lennox roeleert! :-) Ik was altijd al gek op deze bijzondere zangeres, maar nu troost haar zoetgevooisde stem mijn geblesseerde ziel; balsem voor een vermoeide geest... Ik ben fan van haar sinds 'Sweet Dreams' eigenlijk, en kon/kan hele lappen tekst van de Eurythmics meeblèren.

'These are the contents of my head
And these are the years that we have spent
And this is what they represent
And this is how I feel
Do you know how I feel ?'

'One of sixteen Vestal virgins
Who were leaving for the coast...'

'Lay down
Your sweet and weary head
Night is falling
You’ve come to journey's end
Sleep now
And dream of the ones who came before
They are calling
From across the distant shore'




Oké, wie noemt mij de 3 nummers waarvan ik fragmenten heb geplaatst? :-)

Straks visite.... ik heb een redelijk goede dag en morgen gaan we weer met goede moed naar Utrecht voor de dagelijkse bestralingen!

Gisteren moest ik eigenlijk voor het eerst overgeven, maar dáár laat een echte Peef zich niet door van zijn stuk brengen! Zoals een filmmaat van me schreef: 'ik voel zoooveel energie bij jou, jij kunt deze strijd aan als geen ander!' Bless his sweet heart...

Poetry in (e)motion

DE WERELD IS NIET KLEIN......

jouw "verhaal"

kwam op je pad

ik lees het

in één keer

wandel een stukje

met jullie mee

het verhaal

zo waar

de toon

zo zuiver neer gezet

dat het vraagt

om een absoluut gehoor

Dankjewel Ricky, voor dit mooie gedicht! Met het plaatsen ervan wil ik benadrukken dat ik blij ben met elke oprecht belangstellende, die de moeite neemt om hier op dit weblog een kijkje te nemen.
Dank jullie wel!

Food n' stuff

Toch wel lekker, een dagje geen bestraling :-) In het weekend ook niet, maar ik heb nu dus LANG weekend. Even niet op en neer naar Utrecht, even geen gedoe aan je lijf... Vandaag trouwens voor het eerst chemo geslikt zonder eerst een antimisselijkheidpil. Het lijkt goed te gaan ;-) Dat mag van de verpleegkundige die me elke maandagmiddag 'controleert'. Dus vanochtend weer €185,75 aan chemocapsules naar binnen gewerkt op een écht nuchtere maag :-)

Ik ben blij dat het weer wat minder warm gaat worden, want met al die pillen zweet ik uit elke porie :-) En wat eetlust betreft: het is nog steeds elke dag bekijken wat erin blijft. Nectarines en perziken zijn favoriet nu, en soep. Maar gisteren lukte paprikachips zowaar ook! :-) Voor mij geen Moerman dieet. Voor mij proberen lekker te eten wanneer het lukt.

Alvast goed weekend iedereen!

Het Temodal dieet

Jawel, het werkt! Ik ben 1 kilo kwijt in 1 week! Toch denk ik niet dat dit dieet een succes wordt, alleen al door de extreem hoge kosten. Erg prijzige eetlustremmer ;-)

Nog 'maar' 25 keer een bestraling. En dan hebben mijn hersenen de maximale dosis gehad voor een mensenleven. 6 November weer een MRI... ik ga zoooo nerveus zijn voor de uitslag... Mijn lieve Ans heeft 2 chemokuren gehad en die hebben dus 0,0 effect gehad :-( Nu maar hopen dat bestraling + chemo de stoute kankercelletjes in mijn hoofd vernietigt dan wel tot stilstand brengt.

Morgen geen bestraling, dus een 'vrije' dag :-)

We beginnen met aftellen

Zo, de eerste week kuren zit er bijna op. Ik had liever in Spa of Thermae 2000 gezeten maar we doen het er maar mee :-) Vanmiddag de eerste controle bij radiotherapie; de eerste controle bij de verpleegkundige afgelopen maandag was prima:

Bloedbeeld:

• Hemoglobine: 9.4 (8.5 - 11 = normaal dus geen bloedarmoede)
• Leukocyten (witte bloedlichaampjes): 8.0 ( 3.5 - 11 = normaal dus mijn afweer is goed)
  
• Trombocyten (bloedplaatjes): 293 (150 - 400 = normaal dus mijn bloed stelpt goed indien nodig)

Einde Medisch Centrum Davy :-)

Mijn bioritmegolven fysiek, emotioneel en intellectueel dalen, maar screw that ;-)

Edit 17:43 Nou, dokter van Es (die ik dus niet meer herkende... jaaaa, ik zie zoveel nieuwe gezichten tegenwoordig!) was erg tevreden. Zij is radiotherapeut en dr. Seute neuro-oncoloog (weet ook niet meer hoe ZIJ er ook alweer uitziet ;-)), en samen zijn de dames verantwoordelijk voor mijn goede behandeling :-) Kortom: voor week 1 ben ik geslaagd, lol

Wat merk ik nu van alles? Nou, de laatste dagen vooral weinig eetlust. Soms wat misselijk en soms iets meer ;-) Soms ontzettend moe en dan weer 'vol energie'. Bijwerkingen vind ik niet erg, want ze zijn draaglijk. Hey, ik zit aan de chemo en daarbovenop nog eens bestraling dus ik kon wat verwachten. Ondanks alles ben ik toch trots op mijn lijfje :-)

Eerste werkdag

M'n eerste werkdag zit er weer op. Inmiddels gisteren, maar heb er nu pas tijd voor om wat neer te zetten. Was vanavond laat thuis omdat de treinen eerst niet reden, en pas na een poos wachten er eentje stopte op het station, maar onbekend was waar deze zou stoppen. Natuurlijk geen conducteur of wat dan ook te zien. Op de gok gepakt dus maar. Stopte niet in Bunnik, dus mee naar Utrecht en daar op de bus wachten naar Wijk. Was om goed half acht thuis. Thuis snel wat gegeten, en daarna Daan wat geholpen met het weghalen van het onkruid voor het huis. Ziet er weer helemaal toppie uit. Daan bedankt kerel!

Was vanmorgen echt heel gek en vreemd om Davy alleen te moeten laten. Wilde dat niet, maar het leven gaat door, dus er moet weer gewoon gewerkt worden. Het idee dat 'ie alleen de pillitjes zou moeten innemen, ik hem niet na zou kunnen kijken als 'ie met de taxi meegaat, niet "Hoi" zou kunnen zeggen als 'ie terug zou komen. Dat vind ik stom dat dat niet gaat omdat ik op m'n werk zit. Echt een gevoel van "Ik laat Peefie alleen". Best wel een verdrietig gevoel had ik erover.

Op m'n werk de tijd in de gaten gehouden voor het innemen van de pilletjes en ook op de klok gekeken wanneer de bestraling was. Via MSN af en toe wat met elkaar gebabbeld.

De eerste dag verliep eigenlijk best wel lekker. Niet al te druk, collega's die toch wel blij waren dat ik er weer was. Alleen de vraag "Lekkere vakantie gehad?" stond me tegen. Zei meestal maar "Ja hoor, harstikke lekkere vakantie gehad". Hoeft ook niet iedereen te weten en zeker klanten niet, wat voor een soort vakantie ik heb gehad. Ben vrij geweest, toch wel uitgerust, maar een ontspannen vakantie is het niet geweest. Is helemaal niet erg, heb nergens spijt van, van wat ik wel of niet heb gedaan in m'n vakantie. Is goed geweest zo. Heb er een tevreden gevoel over en dat is het belangrijkste.

Morgen de tweede werkdag en dan zal ik en ook Davy, merken dat het leven weer doorgaat. En ik weet dat hij het fysiek wel alleen moet doen overdag, maar dat ik toch bij hem ben. Als de pilletjes erin gaan, ben ik erbij en als hij de taxi instapt ben ik erbij, net als bij de bestraling en als 'ie weer thuiskomt. Niet de massa Sjaak, maar wel m'n gedachte!

Chronisch vermoeiende tumor

EDIT 22:30 Ik kreeg klachten van mensen dat ze geen commentaar meer konden posten. Dat is nu weer zoals het was, dus goed :-)

Straks komt mijn favo nichtje uit Zeeland: Chantal. Kunnen we leuk herinneringen ophalen over toen we nog jong en wild waren en zo :-)

Wat gisteren betreft: Ans viel me mee (qua helderheid en uiterlijk); ik ga van de week na een bestraling weer ff bij haar langs. Daniël was zó blij dat hij me weer zag! Ik heb hem een schilderijtje van me gegeven, dat zegt zoveel meer dan een kaartje. Zijn moeder is zo'n enorm lief mens ook... Ik mag haar altijd bellen zei ze, zelfs midden in de nacht.

De laatste dagen toch echt wat meer misselijk. Nou ja, dat weeë gevoel in de maag kende ik toch al wel van Seroxat ;-) Ik moet vooral Seroxat blijven slikken want veel mensen worden depressief na een hersenoperatie en er verandert biochemisch toch al zoveel in mijn hoofd, dat het een te grote verandering zou zijn wanneer ik ermee zou stoppen. Ik ben ooit Seroxat gaan slikken tegen een angststoornis en later tegen/voor een depressie. Geen idee of dat het begin van de tumor was, maar een aantal artsen is het er wel mee/over eens dat mijn chronische vermoeidheid een symptoom was van hersenen die zich aanpassen aan een langzaam groeiende hersentumor. Bij een agressievere tumor, dus een die sneller groeit, zijn de klachten veel explosiever en duidelijker: epilepsie (grand mal), hevige continue hoofdpijn et cetera. De twee aanvallen van hoofdpijn die drie dagen duurden voordat het weg was, waren vast een teken van een opspelende Phil...

Iedereen een fijne zondag verder!!!!!!!!!!

Cancer Warriors

Zo meteen mijn Temozolomide weer innemen, maar dit keer geen bestraling die erop volgt. Nee, in het weekend ben ik bestralingvrij :-)

Vanmiddag rijd ik mee met Robert, de zoon van Ans en Bert naar het AZU. Gaan we zijn moeder opzoeken... met wie het erg slecht gaat... Wat zeg je tegen een zoon wiens moeder waarschijnlijk niet lang meer te leven heeft? Ik laat hem wel praten.. Robert, ik vind het zo erg voor jullie gezin...

Ikzelf heb wat meer misselijkheidsklachten, en moet dat even in de gaten blijven houden. Is natuurlijk wel dé bekende bijwerking van chemo. Voor de rest gaat het wel... vooral somber omdat mijn maatje in de strijd tegen kanker het dreigt te verliezen...

EDIT 9:50 MIJN GOD, toeval bestaat niet, dat blijkt maar weer eens. Ik heb net Nijverdal gebeld, om te informeren hoe het gaat met Daniël, mijn kamergenootje toen ik in het ziekenhuis lag. Wat blijkt? Hij ligt er weer in! Natuurlijk ga ik na Ans even bij hem langs want ik kan hem daarmee enorm opbeuren en ik hoop hij mij ook...

Dag 2

Helleu :-)

Gisteren voelde ik me goed en tegen de avond begon ik me gammel te voelen: nekpijn (vast van de spanning), raar gevoel in mijn kop, niet lekker gewoon. Aan het eind van de avond en begin van de nacht voelde ik me opeens weer goed: ik voelde me weer 'als voorheen', alsof ik mijn rechter temporaalkwab nog had, haha. Nu vooral erg moe, maar ik ben gehard wat moe zijn betreft dus ik laat me DAAR niet door kisten ;-)

Bioritme: Fysiek, Intellectueel en Emotioneel nog steeds positief :-) Kan ik nu goed gebruiken!
Vooral doorrrrrrrrrrrrrrrrrrrrgaan!!!

Huisregels

Davy en ik hebben voor de periode van de bestraling en de chemo de volgende huisregels:

• Door de week geen bezoek en/of telefoon overdag tot een uur of 18
• Niemand mee naar de bestraling in Utrecht

In het weekend de hele tijd vrij, dus voor zowel bezoek als voor telefoon!

Op deze manier hopen we al onze aandacht en energie zo goed mogelijk te kunnen besteden aan dat waar het voor nodig is.

Iedereen bedankt voor het begrip.

Karel

N.B. Let op de edit onderaan deze post :-)

Zo, we zullen het straks maar gaan doen he? Ik heb het alarm van mijn GSM gezet voor tijdstip van inname anti-misselijkheidpil (Ondansetron) en uiteraard voor inname van mijn 160 mg Temodalletjes :-)

Voor het slapengaan heb ik de helft gelezen van het boekje Ongeneeslijk Optimistisch van Karel Glastra van Loon; voor de andere helft zou het te laat geworden zijn :-) Karel is in 2005 gestorven toen hij 42 jaar was; dat was anderhalf jaar na diagnose hersentumor... Ik las dat ze een paar jaar geleden inderdaad een andere behandeling de voorkeur gaven dan nu het geval is. Eerst werd Karel bestraald en toen de tumor begon op te spelen (zoals bleek uit MRI scans) werd een operatie gepland. Nou, de operatie heb ik al achter de rug zodat er minder is om te bestralen en minder werk voor de chemomoleculen (3x woordwaarde) :-)

Het is wel heel erg herkenbaar wat Karel beschrijft. Snel verder lezen vanavond. Ik schrok wel even toen ik las dat hij in eerste instantie een Astrocytoom Graad 3 had....grrrrrrrrr, me2...
Grappig detail: Karel had ooit een cavia genaamd Wollie. ME2!!!!! Wollie was mijn eerste caviameisje :-)

Hij beschrijft ook zijn vreselijke epilepsie-aanvallen, die ik gelukkig niet heb. Of wel? Zoals hij het begin van die episodes omschrijft: schaduwen aan de rand van zijn gezichtsveld die plots weer verdwijnen.... Ook dingen die ik soms ruik die er niet zijn..... Het zijn minieme aanvalletjes denk ik en goed teken is: ze zijn al een stuk minder geworden/aan het worden!!!!

Rust zacht Karel.

EDIT 15:31 Na een wat moeizame start (taxi was een uur te vroeg), ging het vandaag goed. Het was wat gedoe om het masker weer zo passend te krijgen als in de mouldroom maar na wat nagevraag en gewrik en gemeet zat het goed straks om mijn koppetje. Toen werden foto's genomen die werden vergeleken met de CT scan die eerder was gemaakt met masker op. En toen begon de daadwerkelijke bestraling: van opzij rechts even en daarna vanaf de bovenkant. Je hoort dan een soort gezoem maar voelt eigenlijk niets behalve het masker wat beetje pijnlijk om mijn neusbrug zat ;-) Daarna stond de taxichauffeur (een andere weer van hetzelfde bedrijf) op me te wachten. Ik ben trots op mezelf :-) Antimisselijkheidtablet en chemocapsules gingen er ook goed in ;-)

Ben ik niet hoor, op fotootje, lol.

Pluk de dag

Vandaag hebben we allebei geen zin om wat neer te zetten.
We hebben lekker genoten van het mooie weer en een goeie dag gehad!

We zijn helemaal klaar voor morgen!

Bioritmij

Physical state: Positive (81%) Emotional state: Positive (85%) Intellectual state: Positive (64%) Intuitive state: Negative (6%) Ik heb 13.135 dagen geleefd lees ik ook :-)
Prima toch om te beginnen aan de kuur van 6 weken?

Maar nog ff niet :-)

Relax, don't do it

Zondag was geen rustdag, dan vandaag maar :-)

Volgens mijn bioritme is energie nu 70% (alleen voel ik dat niet zo, lol).
"You feel a boost of energy and a zest for life." Het eerste nee, het tweede JA :-)

EDIT 10:13: Net een flinke huilbui (gehad). Ik heb God gevraagd om me te helpen, om me kracht te geven... en pa ook. 'Papa, ik wil langer leven!' Lucht toch wel op eigenlijk.

Nog 3 nachtjes slapen

En alweer schiet de dag op. De tijd gaat zo ongelooflijk snel, echt niet normaal. Vanmorgen bij m'n moeder geweest. Was erg leuk, maar ook erg druk. Kids waren er en is toch wel vermoeiend hoor. Gelukkig hoefden we niet met de fiets of de bus, maar konden we meerijden met Hennie en Jan-Willem. Zij zijn vanmiddag nog even bij ons op visite geweest en dat was gezellig. Heerlijke chocolade gekregen, waarvan het meeste nu al niet meer leeft :)

De rest van de dag lekker rust. Tikt toch wel aan eerlijk gezegd. Niet dat het erg is! Integendeel! En met z'n tweetjes zijn is ook heel erg leuk. Wat dat betreft vermaken we ons wel en gaat het harstikke goed.

Toen gisteren Davy z'n moeder wegging zei ze nog snel tegen hem "Ik hou van je hoor" en dat doet 'em goed! Moeders zitten toch dieper in ons allemaal dan we zeggen en/of denken. Is toch ons aller bron. Van Ludwig en Anita heeft 'ie een mandje met kadootjes gehad en iedere week van de kuur mag hij er één kadootje uithalen uitpakken. Echt heel lief en leuk gedaan. Gisteren was het eerste kadootje al, een kettinkje met hoop, geloof en liefde.

Nu zitten we eigenlijk op een soort van vals plat (wielrenners weten wel wat dat is). Het gaat goed en het wordt hoog tijd dat de chemo en de bestraling gaan beginnen. Je ziet er tegenop omdat je zo vaak hoort dat je moet kotsen, misselijk bent, er ziek van bent, en noem alle rottigheid maar op. Maar zeker is dat niet. Als je de bijsluiter leest van een asperientje schrik je je ook gek. Makkie zal het heus niet worden, ook al niet omdat je iedere dag weer met de taxi op en neer moet voor een paar minuten. Gaat helemaal lukken, weet ik zeker.

Zalige zaterdag

Vandaag bij Ans ff een knuffelbeer afgegeven, die ze nu goed kan gebruiken: ze heeft enorme last van de 2e chemokuur(pijn, overgeven...) en heeft nu zelfs een verstelbaar bed van de thuiszorg in de woonkamer bij de tuindeuren staan. Daarna moest ik snel weer naar huis, want ik verwachtte hoog bezoek uit Zeeuws Vlaanderen ;-) Woensdag ga ik langer bij Ans op visite, de dag voor ikzelf aan de chemo+ mag beginnen. Ans kan nu lekker knuffelen met de beer als ze het even niet ziet zitten. Ze moest 'm van mij ook een naam geven :-)

Bezoek van ma, Utie en Nita was erg leuk. Zeeuwse belegde broodjes voor de lunch en lekkere gegrilde kip voor 's avonds hadden ze meegenomen. Plus nog allemaal kadootjes en boodschappen; ik ben ondanks alles een gezegend mens!

De inzichten van de dag zijn gisteren gestopt. Vanaf vandaag zal ik voorlopig elke post iets van mijn bioritme* hier neerzetten, een percentage en/of een om/-beschrijving. Oftewel, we blijven lekker zweverig creatief bezig ;-) Hey, ik ben psycholoog, sue me!
---> Fysiek ben ik nu 43% kennelijk. "Refrain from making important decisions." Niet nodig want die zijn al gemaakt. Vooral vandaag denk ik extra: ik ga véchten de komende weken!!!!!

*Met dank aan Natural Biorhythms versie 3.00

Strength

Zo, het vervoer naar het AZU met taxi lijkt geregeld te zijn! Nu ben ik er bijna klaar voor, klaar voor de tweede ronde!! Morgen zie ik schoon zussie, broer en ma weer, en dat vind ik ff lekker, zo net voor de strijd. Ik hoor alleen niks van mijn zus en dat snap ik nie... zal het wel weer (te) druk hebben?!
Sowieso zondag ook even naar Muisje (Sjaak zijn ma, remember?) Even alle support mobiliseren en lekker bijbabbelen.

Edit16:17 Mijn zus belde net nog en 't gaat sowieso ook nog steeds niet echt lekker met haar :-( Ze is weer meer in de gratie ;-)

Temodal roeleert

Ik met dure pilletjes. Wat een geweldig assortiment!

Chemo, goed voor u! (/einde Tel Sell) (euh, voor mij??)

Bah wat een vieze vette plofkop heb ik, en ik slik niet eens Dexamethason! (nog niet tenminste...) Nah, dit is NIET de tijd om ijdel te gaan zitten zijn in de strijd tegen kanker; kaal worden bijvoorbeeld interesseert me geen biet.

Vandaag de machtiging ontvangen voor 35 retour ritjes naar het ziekenhuis voor bestraling. (Hoera x3) Morgen eens rondbellen naar taxibedrijven en vervoerscentrales.

"Ik ben een kind van God." Jawel, nog steeds

"Rest is a good thing, but boredom is its brother."

"Wil je rust en vrede in jezelf?Kijk dan waar je nog in leugens leeft omtrent wat je voelt en wilt en ga voor jouw waarheid!"
Mijn waarheid wordt steeds duidelijker in ieder geval!

Gisteren de apotheek gebeld en de pilletjes staan op mij te wachten :-) Een dezer dagen eens ophalen. Kan ik alvast naar ze kijken en kunnen we aan elkaar wennen ;-). 'Jullie gaan mij niet al te ziek maken, begrepen?!'

"Door trouw te blijven aan mijzelf,zorg ik uiteindelijk ook het beste voor de ander."
Geheel in het kader van: je kunt pas van een ander houden, wanneer je van jezelf houdt!.

Gisteren kwam Daan weer even op bezoek. Daan is een vriend van Sjaak: een jonge jongen uit Wijk bij Duurstede die best veel ellende heeft thuis en Sjaak ziet als een soort van mentor lijkt het wel. Toen ik voorstelde om hem samen met Sjaak te adopteren, moest hij erg lachen, lol. Wel apart, heb ik opeens een zoon van 23 :-) Ik heb al een geadopteerd neefje van die leeftijd en een hele lieve stiefmoetante ;-)

Vanmiddag komt de huisdoc langs als het goed is. Ze had voor de operatie al gezegd graag langs te willen komen als ik weer thuis was. Die mensen moet je te vriend houden ;-) Zeker wanneer je nog een hele slechte tijd tegemoet kan gaan, is een fijne huisarts in de buurt een pré.

Voor de rest vandaag rustig aan, want gisteren eigenlijk te veel gedaan... Maar goed, ik genoot van de goede dag tussendoor en was lekker productief qua administratie bijwerken e.d. :-)

Vroeg op......

Vandaag vroeg opgestaan om naar het UMC te gaan voor een MRI scan. Om 9.45 moesten we er zijn, de bus van 8.57 gepakt en op weg gegaan. Merkte aan Davy z'n ogen dat hij er goed helder mee de wereld in keek en hij zei zelf ook dat 'ie een goeie dag leek te hebben.

In het ziekenhuis waren we snel aan de beurt en na een klein half uur was het gedaan. Z'n masker stond er ook, maar hoefde niet gebruikt te worden. Mooi was dat ze de lijst met de tijden voor de bestralingen klaar hadden liggen. Kunnen die door naar de zorgverzekeraar en ook voor het taxibedrijf wat moet gaan rijden.

In het ziekenhuis wat gedronken en op ons gemakkie weer richting Wijk met de bus. Het regende, maar je ademde lekkere frisse lucht in en daar houden we allebei wel van. Dat tropische gedoe hoeft voor ons helemaal niet.

In de bus, kijkend richting Wijk, zag het echt superdonker en we zagen de bliksemflitsen door de lucht schieten. Toch wilden we naar de Mariakapel en naar de Albert Heijn om lekkere dingetjes te kopen. De weergoden leken vriendjes van ons te zijn, want fietsend naar Wijk bleef het droog.

In de Mariakapel heeft Davy even wat gebeden en een paar kaarsjes aangestoken. Eentje voor Ans, en eentje voor iedereen die dat verdient en/of nodig heeft. Het werd eventjes allemaal teveel en een huilbui kwam dan ook. "Ik voel me soms zo alleen", zei Davy en dat is natuurlijk ook zo. Ook al gaat de hele wereld om je heen staan, krijg je alleen maar leuke dingen, is iedereen aardig, toch ben je alleen! Alleen jij voelt wat je voelt, niet alleen de pijn, maar juist de onzekerheid, wat staat me nog te wachten, is het allemaal echt, en noem verder maar op.

Met een handkus naar Maria weggegaan en bij de Albert Heijn lekkere dingetjes wezen kopen. En een bosje bloemen voor Ans. Onderweg bij de apotheek langsgeweest, maar die waren net dicht. Bloemen bij Ans afgegeven en daarna naar huis.

De rest van de dag doen we rustig aan. Wat prutsen met de PC van Thomas, die het weer goed moet gaan doen, rusten, en genieten van de echt goeie dag die er is. Heel maf na gisteren, want toen was het niet veel. Pakken wat je pakken kunt!

There is more hunger for love and appreciation in this world than for bread.

"Door mijn groeiend zelfrespect word ik minder afhankelijk van waardering van anderen."

Klopt maar waardering van anderen is ook zoooo lekker! Ik groei door aandacht en complimentjes :-) Mijn zelfrespect wordt niet minder als men mij even niet waardeert, maar zeker nu probeer ik mensen die me lief zijn te laten weten wat ze voor mij betekenen. Ga nooit weg zonder te groeten...
O, er zijn best aardig wat mensen die me vragen om langs te komen, voor een avondje, dagje, weekje et cetera. Heel graag maar ik leef eerst toe naar 7 september en als de kuur achter de rug is (eind oktober) ga ik heel NL en B doorreizen :-) In de tussentijd zijn lieve vrienden hier thuis welkom, maar wel op afspraak ;-)

De inzichten van het weekend en meer

"Ik druk mijn gevoelens op een heldere en verantwoordelijke manier uit"

Niet altijd even helder en/of verantwoordelijk, maar ik doe tenminste mijn best! Soms zelfs totaal niet en dat leidt dan tot afreageersessies.

"Er is alle hulp voor mij,ik sta nooit alleen."

Natuurlijk kan ik het hier alleen maar mee eens zijn! Ik ben nog steeds zo blij als een kind met elk kaartje, elke mail et cetera die ik ontvang om me een hart onder de riem te steken. De strijd tegen kanker moet ik wat mijn eigen lijf betreft voornamelijk zelf aangaan, maar ik heb hulp van geweldige dokters en verpleegkundigen. En dan heb ik het nog niet over de hulp van gene zijde :-)

Waar ik wel wat van ga balen is dat ik me elke ochtend niet lekker voel. Ik voel me dan wat grieperig hoewel ik geen koorts heb. Het trekt weg in de loop van de dag, maar ik hoop niet dat ik last van hersenoedeem heb. Affijn, dinsdag een MRI en dan zien we het wel. Oedeem is niet zo'n ramp maar als ik dat heb/krijg moet ik aan de Dexamethason. Dit broertje (zusje?) van Prednison heeft dus soortgelijke bijwerkingen... Ach, misschien moet ik niet zeuren en blij zijn dat ik nu Tramal-vrij ben! Ja, de pijn IN mijn kop is zo goed als weg, alleen wat rare sensaties en soms een lichte pijn aan mijn schedel. In mijn kop voel ik soms ook rare dingen, wie weet vecht de rest van mijn hersentjes om de vrijgekomen plek? Apart zo'n stoelendans in je hoofd :-)

The day after

Gisteren gesprek gehad in het AZU. Niet veel wijzer geworden maar wel wat :-) En ze hadden sowieso 2 buisjes bloed van me nodig en ik was er dan toch :-) Ik krijg een chemo dosering van 160 milligram per dag in de 6 weekse kuur. Elke dag ook een antimisselijkheidpil en 3x per week een antibioticum (want mijn witte bloedlichaampjes worden minder talrijk door de chemo....). Ik heb berekend wat dat de zorgverzekeraar gaat kosten en dat is voor 45 dagen aan medicatie exclusief straling een slordige 9 DUIZEND euro (=wow). Tel daarbij op een week volpension in het ziekenhuis, en een operatie van xx euri (ik las op een Amerikaanse site dat zo'n operatie tussen de $30,000 en $40,000 kost!). DSW wil me nu vast dood hebben, lol. Maar goed, laat hen eerst maar eens de machtiging sturen voor ziekenvervoer, zodat ik in stijl met de taxi naar de bestralingen kan :-).

Gisteren was het heerlijk weer en Sjaak en ik hebben genoten van de rondvaart inclusief info van de kapitein door de Utrechtse grachten. Na een uurtje hebben we nog even gewinkeld en zijn toen naar het centraal station gelopen (goe van mij hee>?). Zo kreeg zijn verjaardag toch nog een feestelijk tintje.

"IS MIJN GEVEN EN ONTVANGEN IN BALANS? HET IS NET ZO BELANGRIJK OM TE ONTVANGEN ALS TE GEVEN"
Sjaak heeft me juist leren geven terwijl ik vroeger alleen een hebberig en verwend kreng was :-)

Sjaak jarig!

Jawel, Sjaak is vandaag 46 geworden. Zo'n prestatie is dat nu ook weer niet, je moet gewoon door blijven ademen ;-) Het doet hem zelf toch niks, en eerlijk gezegd heb ik ook niet veel met verjaardagen. Maar deze verjaardag is wel 'apart': de eerste sinds 'het nieuws' en dan straks ook nog eens wéér een ritje naar het ziekenhuis.

Sjaak, ik weet dat dit hele 'gedoe' een belasting voor je is: je zorgen over en je zorg voor mij. Toch geef je mij nooit het gevoel een last te zijn. En dat waardeer ik enorm, meer dan ik je ooit zal kunnen zeggen. Het leven kan raar lopen soms, maar misschien heeft God je op mijn pad gestuurd als reddende engel? Jammer dat ik het geld niet heb om je een supergroot en duur cadeau te geven vandaag, niet alleen voor je verjaardag maar voor alles wat je voor mij doet. Ondanks het druilerige vooruitzicht buiten, gaan we proberen er een leuke dag van te maken oké?

Verjaardagen, tja... Pas als ik de 40e mag vieren, ga en durf ik vooruitkijken naar 50, 60, misschien wel een hoger getal??? Tot die tijd is 40 mijn streven.

Edit 12:10
"Waar nodig kan ik mijzelf laten gelden, toegeven of loslaten."
Ja en? Dat is zo ja ;-)

Wat voor een dag is het vandaag?

"Gevoelens zijn niet goed of slecht. Ze zijn! Voel maar..."

Gevoelens zijn tekenen dat je leeft! Dus Leef!

Meneer Van Waterschoot heeft vandaag geen zin om een stukkie te schrijven, daarom ga ik aan de slag :) Gisteren ging goed op de Spartamet naar Langbroek. Zijn zelfs samen even naar de supermarkt geweest. Wel bijna twee dames van de weg gereden die liepen te wandelen, maar ze liepen ook wel redelijk stom op het fietspad. Ik twijfelde ook wat ze van plan waren. Is goedgegaan en ze leven nog (denk ik).

Vandaag gaan we lekker helemaal niets doen. Davy ligt nu DVD te kijken en dan heb je geen kind aan 'em. Misschien dat ik zo naar de Lidl ga om een ligbed voor buiten te kopen. Is wel fijn om achter in de tuin in de zon te liggen. Alleen kijken of dat lukt op de fiets.

Ik vind dat het best goed gaat op het moment. Pijn in z'n hoofd heeft 'ie amper meer, alleen wat pijn aan z'n hoofd. Zal nog wel de wond en/of de schedel zijn denk ik. Eten gaat ook goed, eet bijna weer net zoveel als voor de operatie en ook dropjes, chippies en dat soort dingen gaan er goed in.

Toch blijft het raar allemaal. Op het oog zie je iemand die beter aan het worden is, maar tegelijkertijd weet je dat dat ook weer niet zo is. In het ziekenhuis ook, daar zijn de dokters waar we mee praten allemaal aardig, open en soms ook grappig. Alles bij elkaar maakt het 't nog steeds onwerkelijk.

Hopelijk is het morgen een beetje goed weer als we naar Utrecht gaan, maar de voruitzichten geven aan dat het flink gaat regenen. We zien wel. Regenkapje op, laarzen aan, goed humeur mee en dan moet dat lukken.

Toeristje......

"Uw wil zal geschieden"

Tot op bepaalde hoogte. Er is ook nog een eigen wil!

Gisteren en eergisteren waren geen topdagen. Valt tegen, maar het is niet meer dan eerlijk dat het niet in één rechte lijn goed blijft gaan. Zitten altijd dagen tussen dat je even pas op de plaats moet maken.

Straks gaan we naar muisje. Dat is mijn moeder. Davy is haar zo gaan noemen, maar waarom weet ik eigenlijk niet meer. Muisje is een voorbeeld van iemand die er volgens de statistieken niet meer zou moeten zijn, maar er nog wel degelijk is. Is ook een voorbeeld van iemand die positief is en blijft ondanks alles wat ze heeft meegemaakt, en nog mee zal maken. Het woord opgeven komt niet voor in haar woordenboek en op haar manier probeerd ze nog heel erg te genieten van het leven. Ik op de fiets en Davy op de Spartamet. Lekker uitwaaien gelijk ook.

Donderdag gaan we weer eens naar het UMC voor een gesprek. Daarna gaan we lekker truttig een rondvaart maken door de Utrechtse grachten. Willen we al een hele poos doen, maar komt er telkens maar niet van. Donderdag dus wel. Heerlijk even toeristje uithangen en eens kijken hoe Utrecht er vanaf het water uitziet.

Baaldaggie

"Met heel mijn wezen 'ja' zeggen tegen dat wat mijn weg kruist."

Shit hee, wat een opgave! Er kruist zóveel mijn weg de laatste jaren...

Vandaag is mijn dag niet geloof ik. Ik heb geen zin in 21 augustus 2006. Het is ook zo dat ik elke ochtend mezelf moet aanzwengelen, anders blijf ik maar het liefst op bedje liggen. In het ziekenhuis wilden ze me op een gegeven moment ook al 'activeren' , lol. IK activeer mezelf wel wanneer ik eraan toe ben, thank you! Vanavond weer visite en voor de rest niks, dus kan lekker lummelen vandaag :-) In schilderen heb ik ff geen zin, dat komt wel weer.
Sinds gisteren aan de 2 Tramal in plaats van 3; toch eens kijken of ik het daarmee red.

Op naar 7/9/2006

Gisteren was Nicolien gezellig op bezoek, met haar ouders. Ria, de moeder, kampt alweer 5 jaar tegen kanker, non-hodgekin. Ria, ik heb bewondering voor je! Gisteren ook het behandelplan doorgenomen van het 6-weken-traject dat 7 september van start gaat. Ik werd er niet bepaald vrolijk van. Een uur voor de chemopil een anti-misselijkheidmiddel innemen. Dan niks eten, dan de Temodal en een uur erna ook niks eten. Het best is wanneer dan de bestraling volgt, dus een uur na de chemo(Temodal).

IK ben nu officieel lid van vereniging Cerebraal
2 September is er een bijeenkomst in Maarn van de werkgroep Hersentumoren, maar dat is wat kort dag. 25 November is er weer een, en dat lijkt haalbaarder. Easy does it! Ik wil zoveel mogelijk informatie voorhanden hebben en als ik er behoefte aan krijg, wil ik ook via Cerebraal met lotgenootjes overleggen en brainstormen.

Donderdag is SJaak jarig, maar dan gaan we ook naar Caroline van Eck, verpleegkundige in het AZU. Rare dagen tegenwoordig... en dan ik 19 september 36 jaartjes oud :-) Hoera !(x3)

Ik wil aandacht vragen voor twee sites: een enorm indrukwekkend verhaal van en over Pascal Smits, die helaas in 2002 gestorven is. De andere gaat over Erik Bontenbal, die meer geluk lijkt te hebben.

"IK ONTDEK DAT HOE MEER IK MIJZELF UIT VRIJE WIL GEEF,
DES TE MEER MIJ GEGEVEN WORDT OM TE GEVEN."

Maar ik zal me nooit volledig geven aan ziekte en dood. Ik geef mijn lijf over aan de goede zorgen van het AZU, maar het blijft van mij! :-) Als mijn lichaam nog lang 'goed blijft' kan ik meer geven aan de mensen om me heen, dus daar vertrouwen we maar op.

"Het lukt alleen als ik het mogelijk maak om het te laten gebeuren"



En het AZU maakt het mogelijk! Samen met mijn hulp en van de engelen in de hemel zal ik de hersenkanker overwinnen en nog lang en gezond leven :-)

Weer wijzer

Het UMCU afdeling radiotherapie belde net. 29 Augustus wordt weer een MRI gemaakt (gisteren werd nog een CT Scan gemaakt) en de daadwerkelijke bestralingen beginnen 7 September. Gisteren is ook een masker gemaakt van mijn hoofd, zoals ik al dacht. Dokters Bunt en van Es vertelden beiden dat zo'n MRI goed wordt bekeken en aangekleurd om te kijken hoeveel straling nodig is en de precieze locatie e.d. Met behulp van het masker wordt het hele bestralingsproces nog eenvoudiger. Ik krijg trouwens elke werkdag op 2 plaatsen elk 1 minuut bestraling. Maar dan wel 30 keer in totaal, dus 30 dagen op en neer reizen ! Dr. van Es had het over kaalheid gisteren en over cognitieve effecten van de straling: ik zal wat suffiger en slomer worden, vooral tegen het einde van de cyclus. Nou ja, ik weet waar ik het voor doe en als het goed is, is dat niet blijvend.
Toch denk ik al de hele ochtend: God O God waar heb ik dit aan verdiend?! Een volkomen overbodige vraag, want het is gewoon pure PECH!!

Edit 17:06
"Als ik de deur open voor het ervaren van mijn emoties,open ik mijn deur voor geluk."

Nou, ik ervaar de laatste tijd zoveel, er staat vast een intens gelukkige tijd te wachten ;-)

"Wil ik dit werkelijk?"

Nou nee, maar ik moet het er maar mee doen!

Vanmiddag naar de intake bij de radiotherapeute. Weer een nieuw gezicht. Wellicht wordt dan ook een masker gemaakt van mijn hoofd. In elk geval bekijkt ze of de wond en ik klaar zijn voor bestraling. En over een poosje: NUKE THOSE CELLS OF DEATH!
Mijn Tramal (pijnstillers) zijn bijna op, en ook eens kijken of ik een arts vind die een nieuw recept wil uitschrijven. Ik moet wel zeggen dat de hoofdpijn langzaam aan minder aan het worden is (phew) maar ik wil die pillen als vangnet in huis, voor het geval dat.
Ik hoop niet dat ik weer wagenziek word in de bus zoals laatst. Ik heb dat al langer, ook met de tumor er nog in, maar volgens de neurochirurg kan dat er niet van komen, yeah riiiight. IK neem wel een kotszak mee voor de zekerheid en slik een anti-misselijkheidpilletje.

En vanaaf leuk Sjekkie en Sjallie weer zien en huggen.

Rustdag

Vandaag heerlijk een rustdag, heb ik echt behoefte aan. Geen bezoek aan huis en ff niet een tripje naar het AZU. Ik ben wat somber vandaag, maar kan niet huilen. Dat komt wel als de tijd er rijp voor is. Ik vind het vervelend dat mensen zo geschrokken zijn van het verhaal van gisteren, terwijl ik zelf altijd (onbewust) geweten heb dat het foute boel is.


Inzicht van gisteren: "ben ik trouw aan mezelf?"
Lang niet altijd, maar dit is een uitstekend moment om ermee te beginnen ;-)

IK ben bang mensjes. Niet bang voor de dood, maar wel voor wat er nog allemaal gaat komen. Ik leg mijn leven in de handen van God, en vecht ondertussen keihard door. Ik word 36 in september dus eerst maar eens op naar de 40!!

"Je kunt wachten tot je perfect bent,maar je kunt ook nu al van jezelf houden!"

Perfect ben ik niet en zal ik ook nooit zijn. Ik hou van mezelf maar ben toch ook wel kwaad op mijn lijf dat me in de steek laat. Volledig gezonde hulpcellen in mijn hersentjes gaan woekeren en willen me nekken. Wat onnozel en suicidaal! Beseffen ze dan niet dat Peefie dood, alles wat lichamelijk is dood betekent? Tsk tsk.

We gaan ervoor!

Vanmiddag naar het UMC geweest om de nietjes eruit te laten halen en een gesprek met de neuro oncoloog. We zijn met de bus geweest, lekker op ons gemakkie.

De nietjes gingen er vlot uit en Davy voelde er eigenlijk niet zo gek veel van. Z`n nieuwe bandana, met de toepasselijke tekst `fuck off`, bleef ff af. En eindelijk mag `ie met z`n kop onder de douche. Nog niet de volle straal erop de eerste paar dagen, maar gewoon normaal water mag al wel.

Het gesprek met de neuro oncoloog, een vrouw, was een gesprek met 3 vrouwen. Er zat nog iemand van radiologie voor de bestraling en de chemo, en iemand die veel weet op het gebied dit soort kanker, zoals wat je kunt verwachten met verloop en zo. Met de laatste 2 krijgen we ook nog apart gesprek.

Mevrouw Seute, hield haar verhaal over hoe de behandeling zal gaan en wat er precies gedaan gaat worden. Over een paar weken gaat de bestraling beginnen, 6 weken, iedere werkdag, een paar minuten per plek bestralen, ongeveer 3 plekken. Die 6 weken iedere dag, `s morgens een pil slikken, wat dan de chemo is. Gelukkig niet blijven in het ziekenhuis. Hierna ongeveer 4 weken rust en dan komen er 6 periodes van chemo, ook weer in de vorm van pillen. Die zijn korter van duur, wel een hogere dosis. In de tussentijd worden er telkens scans gemaakt om te zien hoe het er voorstaat. Na een klein half jaar komt er een periode van rust en aankijken. Aanzien hoe het gaat en goed in de gaten houden.

De woorden `Genezen kunnen we niet, maar we gaan er voor om het zo lang mogelijk uit te stellen` komen best wel weer hard aan! Davy en ik weten het wel, maar dringt nog niet echt helemaal door. Begint wel te komen, maar is moeilijk.

Triest zijn we niet! Allebei zijn we echt klaar om te vechten en er voor te zorgen dat we nog een hele poos leuk kunnen leven, lol kunnen hebben, kunnen genieten en noem maar op. Het is hard, het zal zwaar worden, maar we gaan ervoor!

Na het gesprek zijn we nog even naar de kamer geweest waar Davy heeft gelegen om te zien hoe het met Daniel gaat. Is gisteren geholpen en het gaat harstikke goed met hem. Een poosje geouwehoert en daarna naar huis gegaan. Uit de bus, direct naar de snackbar en heerlijk patatjes gehaald.

Donderdag het volgende gesprek en dan wordt er ook een masker gemaakt wat ze gaan gebruiken voor de bestraling.

We houden jullie op de hoogte. En oh ja: Charley en Sjekkie, donderdag willen we een koningsmaal!

Even tussendoor......

Lekker uitgeslapen op de eerste echte dag van m`n vakantie. Lag heerlijk op bed, poesjes tegen me aan, de wind die giert om het huis, de regen die plenst op het dak. Om goed half 1 opgestaan, lekker niets moeten de eerste 4 weken!

Ik zit nu op de bank, en ja de poesjes nog steeds bij me, alsof er een draadje vastzit aan ons :) Kijk naar het huis van Davy en denk `De mensen moesten eens weten wat daar aan de hand is!`. Maar dat kan nu eenmaal niet. Niet de hele wereld kan en hoeft te weten wat jouw ellende is.

Zometeen weer lekker naar `em toe. Wat rommelen in huis. De hulp hebben we een keer over laten slaan. Nu nog even geen gedoe in huis! Vanavond visite en da`s een leuke afleiding en een moment om lekker te praten, te vertellen, leeg te lopen. Voor de zoveelste keer. Vervelend? Nee hoor! Dat hoort erbij, zoveel mogelijk praten, vertellen, leeglopen. Je ei kwijt, ff alles van je weglullen!

Ah, ben nu even los van de poesjes :) Heb zin in de vakantie! En de ellende met Davy doet daar niets aan af! We rommelen saampies wel wat, we lachen gelukkig best wel en het is heus niet triest in huize Van Waterschoot!

Ik hoop wel dat jullie langs blijven komen en dat het niet blijft bij 1 keer komen kijken en denken `Je ziet er niet eens zoveel van. Hij is beter dan we dachten`. De eerste tijd vooral is het best belangrijk dat Davy zijn verhaal kwijt kan aan jullie en niet alleen aan de telefoon, e-mail, msn en noem alles maar op, maar juist in het echt. Blijf dus je neus laten zien, ook al is het maar voor even. Dat geeft echt heel veel steun!

Geen kaartje uit een ver exotisch land, maar wel groeten vanuit een nat, winderig Wijk!

"Ik kan ervoor kiezen gelukkig te zijn, ook als ik niet mijn zin krijg"

Als ik mijn zin krijg, leef ik nog heel lang en gezond. Mocht dat niet het geval zijn, dan nog wil ik proberen zo gelukkig mogelijk te zijn!!

Vanavond komt nog wat visite; 's middags én 's avonds vind ik teveel vh goede. Verder red ik het wel hoor; nog veel koppijn en veel moe, dat wel. Het is allemaal nog zo recent!

WearYELLOW LiveSTRONG

Alweer zondag! En ik red het best met elke dag 6 paracetamol en 3 TRamal en natuurlijk de hulp van Sjaak. Ben heel erg benieuwd wat de neuro-oncoloog allemaal gaat vertellen dinsdag a.s. Vooral wanneer het traject van start zal gaan. Nog visite gehad van allemaal lieve mensen, die met mij/ons meeleven. Rustig aan, dan breekt het lijntje niet.Mijn nachtrust kan alleen nog wat beter.


EDIT 15:12"Belangrijker dan het doel zijn de middelen:mijn handelingen zijn vervuld van liefde en zorg."

Einde staat van bouwpakket in zicht!

"Door mijn pijn totaal toe te latenverdwijnt hij."

Het is wel zo dat ik vooral mijn hoofdpijn niet centraal wil laten staan. Het is er continue, maar vaak wel op de achtergrond. Juist de steken haat ik. Mijn verband is eraf en nu zie je fijn mijn monster van Frankenstein-look aan de rechterkant: een stuk of 45 nietjes/krammetjes, die dinsdag eruit worden gepeuterd. HOERA!


Trouwens, dinsdagmiddag ook eerste afspraak met de neuro-oncoloog.

"Ik heb geduld met mijzelf"

Ik zal ook wel moeten. Ik ben onhandiger dan eerst, wat lordiger met typen en zo (zit er vaak net een toets naast) Het zal allemaal wel wat bijtrekken; af en toe denk ik zelfs dAT NU MIJN SIXTH SENSE IS AANGEBOORD, WANT ZIE SOMS REDELIJK VREEMDE BEELDEN.



Toos, veel plezier met de twee schilderijen!!

"Ik ben ik en jij bent jij."
Jemig, dit lijkt wel een onseronsje met Toos! Zit Anneke hierachter Toos??


Bezoek hier thuis btw welkom vanaf 15u elke dag en op afspraak (zoals int AZU).

Peefie weer thuis?!

De navolgende regels zijn opgenomen en ingetikt door de secretaresse van de heer Waterschoot.

Jawel, Peefie is weer thuis, maar kan het amper nog bevatten. Hij wil bij deze iedereen die deze blog volgt en/of hem bezocht heeft in het AZU en/of een kaartje heeft gestuurd ongelooflijk bedanken. Alle kleine beetjes samen hebben een groots therapeutisch effect gehad.

Ik moest heel erg wennen om thuis in m'n huisje te zijn, na een paar uurtjes rust was het al meer doorgedrongen en nu vind ik het heeeerlijk! Phil was niet blij met zijn lage graadje 2; hij wilde zichzelf promoveren via 3 naar 4. De neurochirurg heeft daar op weinig zachtzinnige wijze een stokje voor gestoken. Zoals ik tegen Peter zelf zei: "Ik heb nog elke dag koppijn van je, maar je hebt toch maar mooi die wildgroei uit mijn hersentjes gepeuterd." De geweldige afdeling neurochirurgie van het AZU, heeft met vereende kracht mijn leven gered, en de baan vrij gemaakt voor een tweede kans. Ik geloof werkelijk waar niet dat ik nog 2 jaar geleefd had zonder medisch ingrijpen.

Mijn bewondering is zo enorm groot, en ik hoop dat ik dat een beetje heb kunnen overbrengen. Wanneer ik voor behandeling en/of controle weer naar het AZU moet, zal ik de afdeling telkens weer even bezoeken. Ik hou van die mensen. Ik heb een deel hersenen daar achter gelaten, maar heb er ook ontzettend veel voor teruggekregen: Hoop, nieuwe vrienden, een antwoord op een jaren lange vraag?

Pas nu begint alles een beetje door te dringen en ik geloof dat ondanks de koppijn ik een ontzettende geluksvogel ben. Ik kan niet wachten om de MRI beelden van na de operatie te zien. Maar eerst over een week de nietjes er uit. Wat is alles ongelooflijk snel gegaan: Van een telefoontje op 12 juni naar tumorvrij weer thuis 9 augustus. Als iemand die dit leest, ook te horen heeft gekregen dat hij/zij ook een hersentumor heeft: Ga alsjeblieft naar een zo goed ziekenhuis als het AZU.

Ik denk vaak aan de woorden van Sjaak een keer voor de operatie: Dit wachten is niks, je bent aan het doodgaan. 't Klinkt superhard, maar het is de waarheid: 't Besef dat ik hersenkanker heb, moet alleen nog langzaam doordringen. In ieder geval is mijn koppetje nu bijna gereed voor de volgende ronde, en ik zal nooit de handdoek in de ring gooien. Elke dag koppijn heb je graag over voor de kans op een langer en gezonder leven. Het is nog niet zover, maar ik weet zeker dat ik eerdaags een hele grote huilbui ga krijgen. Niet zo gek, wat moet een mens allemaal verstouwen in een paar maandjes tijd. Iedereen die dit leest: Denk alsjeblieft ook een beetje aan andere mensen die strijden tegen kanker, in welke vorm dan ook.

Jullie merken wel: Peter heeft mijn sentimentaliteit niet weggesneden: Ik hou van jullie allemaal, 1 voor 1. Houd alsjeblieft de komende tijd nog extra rekening met me, maar natuurlijk ook met Sjakie: Zoals Anita al zei vanmiddag aan de telefoon: "Hij is er 1 uit duizenden"; ik dat altijd geweten, maar 't is zo fijn om het weer eens aan den lijve te ondervinden. Ik voel me een flinke last, maar hij probeert me nooit te laten denken dat hij dat ook als zodanig ervaart. Precies zoals zijn vader er altijd was voor zijn moeder. Ik wil nog zoveel zeggen, maar woorden schieten tekort.

Dus laat ik eindigen met: Ik heb weer nieuwe hoop. Tot de volgende post, en met dank aan m'n personal assistant. Ik ga verder met liggen op mijn chaise longue; Ik drink mijn sapjes, ik slaap eens wat, en droom van de toekomst.

Naar huis...... en de uitslag......

Het is bijna niet te geloven, maar Davy mag morgen naar huis! Vind het ongelooflijk hoor. Is zo snel, neig eigenlijk naar te snel. Maar goed, ik ga 'em morgenochtend ophalen en dan kan 'ie weer lekker in z'n eigen bed slapen. En er gaat niets boven je eigen bed!

Vanmorgen kwam Davy de chirurg tegen en hij zei tegen 'em "Hoe vinden jullie dat het met me gaat? Vind zelf eigenlijk wel goed". Peter (de chirurg) zei "Vinden wij eigenlijk ook wel. Vanmiddag bespreken we je en misschien dat je dan morgen wel naar huis mag."

Hij belde me op op m'n werk en ik geloofde het eigenlijk niet. Had echt m'n zinnen op vrijdag, misschien donderdag gezet. Was natuurlijk wel blij en opgewonden! Maar meer ongeloof.

Vanavond naar 'em toe gegaan en hij begon "Ik heb heel goed nieuws en minder goed nieuws." Eerst de mededeling dat 'ie morgen naar huis mag en daarna de uitslag van de kweek.

Is niet de uitslag van de hoop van de chirurg van afgelopen vrijdag jammergenoeg. De tumor is er eentje die in schaal 2 (op de 4) zit, maar erg onrustig was, waardoor 'ie toch in schaal 3 gezet moest worden. Dat houdt in dat er toch bestraling en chemo aan staat te komen. Heel blij natuurlijk dat het niet de slechtste is. Wat dat betreft goed nieuws! En de chirurg geeft aan dat deze vorm goed te behandelen is.

Allebei toch wel opgelucht hoor. Gelukkig niet de slechtste vorm en daar hou je 'stiekem' toch wel rekening mee.

Binnenkort moet 'ie iedere werkdag op pad voor een intensieve behandeling van chemo en bestralen tegelijk. Door het zo agressief aan te pakken wordt er voor gezorgd dat alles wat slecht is, kapot gaat en wegblijft. De behandeling duurt verschillende weken, maar dat horen we nog allemaal.

We gaan toch wel een heftige periode tegemoet, maar daar gaan we (weer) voor en we zullen blijven vechten!

Weekend zit erop

Vanmiddag is z'n moeder dan eindelijk langsgeweest. Voor de eerste keer nadat Davy heeft gehoord dat 'ie een hersentumor heeft. Ze heeft een mooie, grote fruitmand meegenomen. Hij vond het toch leuk dat ze er was. Moeders zitten toch best diep hoor!

Was best weer goed vandaag, al vond hij zelf dat het wat minder was dan gisteren, maar mag het! Zal heus niet in 1 keer in een rechte lijn omhoog gaan. Z'n linkeroog was niet zo dik meer dan gisterenavond. Had 'ie zelf ook in de gaten gehad en gemerkt.

Voor de eerste keer lekker onder de douche geweest en gewassen. Z'n hoofd dan niet, maar dat komt wel weer.

Zijn nog naar de rotstuin gelopen en hebben een goed half uur buiten gezeten. Even in de buitenlucht doet goed. Daarna moest 'ie natuurlijk nog op Internet, maar dat beviel 'em niet zo goed. Komt wel Davy :)

Kan opnieuw kort zijn. Gaat de goeie kant op. Vinden ze in het ziekenhuis ook. Gaat gewoon goed zeggen ze. Hebben al over naar huis gaan gehad en of er opvang is als hij thuis is. Hebben verder geen dag of zo genoemd. Denk dat hij aankomend weekend wel in z'n eigen bed zal slapen eerlijk gezegd.

Eruit geweest......

Toen ik vanavond bij Davy binnenkwam, keek 'ie me gelijk aan met z'n grote kijkers en dat was voor het eerst na de operatie. Ging gelijk overeind en praatte uit zichzelf en ook dat nog niet eerder gedaan. Was ik toch wel blij door verrast.

Heeft aan de tafel gegeten, en ook lekker gegeten. Varkenshaasje, waar krijg je dat hee :) Ook weer gewoon naar de WC geweest en da's ook mooi werk. Kortom een hele grote vooruitgang met gisteren!

Waren twee filmvrienden van 'em en Davy had eigenlijk de hele tijd toch wel z'n welbekende woordje klaar. Is toch wel weer leuk om aan te kijken.

Enige wat me niet beviel, was dat z'n ene oog dikker leek te worden, maar kan goed zijn omdat 'ie zich te druk maakte. Morgen eens kijken hoe dat dan is. En is ook onhandig met dingen zien en pakken, ook in de gaten houden.

Lekker kort vandaag. Gaat nog steeds de goeie kant op en dat is waar we het voor doen. Toch?

Zaterdag......

Net wakker geschrokken op de bank. Keek op de klok en was zowat 0.45 uur. Heb ik geslapen vanaf goed 22 uur. "Shit, moet blog nog doen", dacht ik net. Nou ja, geeft ook niet voor een keer. Was doodmoe toen ik daarstraks terugkwam van Davy. Heb ik het blijkbaar nodig, anders slaap je niet :)

De slangetjes zijn er allemaal uit en z'n tulband is er af. Zit nog een gaas op de wond, maar meer niet. Nou ja kateter zit er nog in en toch nog een slangetje bedenk ik mezelf. Volgens mij zoutoplossing, maar weet niet zeker.

Duurde even voordat 'ie in de gaten had dat ik er was. Behoorlijk duf. Vond het dan toch nog wel weer fijn dat ik er was. Hoera :) Hij viel me best wel mee, maar had eerlijk gezegd hoger ingezet voor vandaag. Laat 'em een cijfer geven voor de pijn iedere dag. Was donderdag net na de operatie eem 8, gisteren een 5,5/6 en nu een 5. Gaat de goeie kant op. Paar keer nat washandje gegeven die 'ie dan op z'n voorhoofd legt.

Vandaag weer een paar keer geweest om te vragen wat voor dag het is, welk seizoen, de datum en zo. "Stomme kuttestjes", alsdus de heer Van Waterschoot :)

Hij begint toch iets meer te praten over Phil, de operatie, het wachten donderdag. Merk dat dat toch indruk heeft gemaakt. Komt er wel uit. Heeft geen haast.

Ik vermoed dat ze 'em morgen wel uit bed zullen laten gaan. Hoop dat ook eerlijk gezegd hoor. Lekker zelf weer naar de WC, ff wassen onder de kraan, eten op de stoel. Geeft toch een ander gevoel.

Na een klein uur ben ik weggegaan. Hij ging met z'n kont naar me toe liggen en had zin om te slapen. Is erg moe. Morgen, zondag, zoud er drie keer bezoek komen, maar is toch teveel van het goede en hij heeft toch liever twee keer, omdat het anders teveel is. Is inmiddels geregeld.

Morgen meer nieuws.

De dag na de dag......

De eerste dag na de dag zit er bijna op. Vanmorgen was ik al blij dat ik 'em gesproken had, en dat 'ie terug mocht naar de zaal, was ook een goed teken.

Vanmiddag naar 'em toe geweest en hij lag inderdaad op z'n eigen plekkie terug. Met z'n ogen dicht, op z'n rug, slapend en een beetje snurkend. Maar wat een mooie prins met een kikkerkus al niet kan doen :) Gelukkig goed aanspreekbaar. Krijgt nog morfine, niet teveel, de rest wordt aangevuld met parasetamol. Zuurstogslangetje zit er nog, de drain in z'n hoofd ook en z'n favoriete slangetje, de kateter. Omdat 'ie die nog heeft, heeft 'ie z'n shortama nog niet aan en ligt nog in schort van het ziekenhuis. Zal morgen wel weer kunnen denk ik en da's gelijk een ander gezicht.

Mopperde gelijk over de stomme testjes die ze deden. "Wat voor dag is het?", "Welk seizoen is het?" Pffff "Zomer natuurlijk die zowat voorbij is", was z'n antwoord.

Ludwig, Anita en Elmar kwamen ook na een poosje en daar genoot 'ie echt van. Is harstikke lief dat ze gisteren en vandaag zijn geweest! Hebben lekker in Wijk geslapen, mooie huizen gekeken en de binnenstad onveilig gemaakt :)

Davy wist echt helemaal niets van gisteren. Niet dat 'ie opstandig was geweest, maar belangrijkste ook niet en dat was de pijn. Had 'ie geen idee meer van. Dat stelde me behoorlijk gerust.

Vanavond weer geweest. Hij was ietsje minder dan vanmiddag, maar dat is ook niet zo gek. Is pas een dag geleden en de hele dag pijn hebben, narcose gehad te hebben en niet lekker kunnen liggen tikt aan! Was wel weer goed aanspreekbaar en helder. Maar het liefst slapen en liggen. Dat recht heeft 'ie en mag 'ie ook hebben.

De slangetjes zijn maar rotdingen en die moeten maar weg, vind meneer.

De chirurg is ook langsgeweest. De hele rechter bovenkwab is weggehaald. Was op een klein randje na, helemaal tumor. Hij zei ook nog: "Ik weet het niet helemaal zeker, maar lijkt er toch op dat het een langzaam groeiende tumor is. Die hoop heb ik toch wel". Als dat zo is, dan is dat toch redelijk goed nieuws.

Voordat we met z'n allen vervallen in alleen maar goed, positief en weet ik het allemaal niet, moeten we toch bedenken dat Davy nog steeds kankerpatient is en nog steeds erg ziek ik. Wil niet zeggen dat we moeten janken, koppie moeten laten hangen en zo, maar reeel blijven is wel belangrijk! Daarom nog steeds duimen mensen! Dit hebben we in ieder geval gehad en volgende week zien we wel weer als de uitslag bekend is.

Na een goed half uur ben ik weggegaan omdat Davy meer dan genoeg aan zichzelf heeft en slapen is daar een goed hulpmiddel bij om even niets te voelen en rust te hebben. Toen ik wegging lang 'ie lekker op z'n linkerzij en snurkte alweer toen ik de kamer uitliep. Heb medelijden met de andere twee mensen die het aan moeten horen.

Nog wat practische dingen. Tot en met donderdag zijn er genoeg mensen voor bezoek. Als je wilt komen, vanaf vrijdag kan het weer. Als je bij hem op bezoek bent, kijk hoe het gaat en geef 'em zoveel mogelijk de ruimte om op kracht te komen. Merk je dat het genoeg is, ga dan gerust weg. Dat je er bent geweest doet hem het meest goed. Maakt niet uit of het kort is of wat dan ook.

Als laatste nog dit. Het doet hem echt goed dat jullie allemaal zo aan hem denken!!!!

Terug naar de zaal......

Heb vanmorgen rond 8.30 uur Davy ff aan de telefoon gehad. Hij klonk lekker slaperig, maar alles was goed. Heeft nog wel napijn, maar was goed te doen zei 'ie. Wist niet meer dat ik er geweest ben gisterenavond :) "Je bent gisteren niet geweest he?", vroeg 'ie.

De zuster zei dat ook dat het goed gaat en dat Davy strakkies terug mag naar z'n eigen plekkie. Wil niet zeggen dat 'ie 100% is, maar is gewoon gunstig. Lekker rustig bij laten komen en de tijd nemen voor zichzelf.

Jullie horen nog.

Eerste bezoek na de operatie

Vanavond rond kwart voor zeven waren we in het ziekenhuis, maar mochten we nog niet bij Davy, omdat 'ie nog niet zo lang terug was en niet helemaal wakker was. Na een half uurtje wachten mocht het dan eindelijk wel.

Bij de recover afdeling moesten we weer een poos wachten, maar toen eindelijk mochten we naar binnen. En daar lag meneer hoor. Viel me op zich mee om te zien. Minder toeters en bellen dan ik had verwacht. De drain in z'n hoofd zat er, slangetje in z'n neus voor zuurstof, nog eentje waarvan ik niet waar die voor is en een kateter. Z'n hoofd is helemaal kaal en verband strak om koppie om tegendruk te geven.

Davy was erg onrustig en opstandig. Wilde er telkens uit om te gaan plassen. Was bij lange na niet helemaal bij en viel ook telkens in slaap. Had veel pijn zei 'ie. Liet hem 't een cijfer geven en dat was een 8, dus behoorlijk. De broeder heeft 'em een paar keer morfine gegeven om de pijn te drukken, maar dat helpt niet direct.

Alles lijkt het te doen zo op het eerste gezicht. Benen en armen deden het iig goed. Hij herkende me, wist waar 'ie was en dat zijn goeie tekenen. Ze houden dat goed in de gaten en om de zoveel tijd testen ze dat.

De broeder heeft hem toch een paar keer beetje op z'n kop gegeven dat 'ie mee moest werken en z'n best moest doen en niet zo onrustig en opstandig te doen. Zeker niet met die slangetjes en dingetjes die hij op en in zicht heeft. Hij zei na een poosje ook dat het beter was dat we zouden gaan. Is vaak zo dat mensen dan wat rustiger worden.

Ben heel erg opgelucht tot nu toe. Dit hebben we erop zitten en als 'ie deze nacht maar weer door is, dan is het ergste van de operatie hopelijk voorbij. Morgenochtend rond een uur of acht komen ze bij hem kijken om te zien of 'ie terug mag naar z'n kamer.

Morgenmiddag ga ik weer naar hem toe en zal proberen een dokter of zo te spreken te krijgen. Zullen nog wel niet zoveel kunnen vertellen, maar iets is meer dan niets vind ik.

Klaar......

Het is nu 17.00 uur en de chirurg heeft net gebeld. Zijn woorden "De operaties is goedgegaan. We zijn bijna klaar. Hebben alles goed weg kunnen krijgen".

Ze zijn nu bezig af te ronden en maken Davy dan klaar voor de IC. Rond 18.30 uur mag ik bij hem.

Shit, wat een opluchting. Dit hebben we alvast zitten! Eerste positieve punt is lekker. De rest gaan we voor.

Jullie horen het.

Soms mag de tijd nog sneller gaan

Het wachten is begonnen. Denk dat Davy het er nu 'makkelijker' mee heeft dan wij, ook al klinkt dat misschien raar. Gisterenavond toen ik bij hem was, merkte ik dat 'ie er helemaal klaar voor was.

Gesprek met de chirurg heeft 'em heel goed gedaan. Hij vertrouwt de beste man echt en hij is nog aardig ook, gewoon en straalt vertrouwen uit.

Hebben ook nog wat foto's gemaakt zoals jullie kunnen zien :)

Davy belde daarstraks nog ff op, was rond een uur of 10 en we hebben lekker wat zitten praten en doen. We hadden allebei zoiets dat het rond 11 uur zou gaan beginnen. Hij heeft nog de groeten gehad van z'n dochter, Porsje, die vrolijk miauwend naast de telefoon stond :)

Ik heb me voorgenomen maar wat te gaan rommelen en een beetje m'n gang te gaan. Bij de voordeur staat een struik die aardig aan het groeien is en die gaat gekortwiekt worden. Nog wat boodschappen doen en dan hopen dat ze snel bellen dat het gedaan is en dat alles goed is.

Zodra ik wat weet laat ik het hier weten. Maar dat zal pas zijn als ik ff om de hoek ben wezen kijken bij 'em.

Mensen, duimen allemaal, het komt goed!

lalalala die dom dom

Hallo mensjes :-)

Dit is de laatste keer dat ik mail voor de operatie. Straks komt Sjaak op bezoek en na het avondeten, ben ik hier dus in de hal/'t internetcafeetje gaan zitten. Moet je dan wel eerst even zeggen en ook waneer je weer terugkomt :-)

Ik heb veel gesprekken gehad en ook wat onderzoekjes. Heel fijn vond ik het dat Peter Gosselaar (de neurochirurg) tijdens het eten even kwam aanschuiven voor een gesprekje. 'Ben je er klaar voor?' zei hij? JA, dat ben ik :-) Helaas ben ik morgen tweedst aan de beurt, dus ik zal tegen het eind van de middag richting OK gaan. Peter G. en de rest zal goed voor me zorgen :-) Waarschijnlijk erna op de IC/verkoever en de volgende dag (vrijdag) weer naar D3 Oost kamer 10 als het goed is.

Groetjes, niet teveel stressen,

Davy Peefie vanuit Hotel AZU

P.S. Ik kan vanuit hier mijn blog niet aanvullen of commentaar geven (geblokkeerd, grrrr).
P.P.S. De pot schafte kipshoarma met aardappelblokjes en aardbei mousse toe

Inzicht van de dag: "Inzicht zonder handeling brengt geen verandering."

Even berichtje van mij (Sjaak) erbij. Davy wordt niet aan het einde van de middag, maar aan het einde van de morgen geopereerd!

Afdeling D3 Oost, kamer 10......

Zo, hij is er. Z'n nieuwe, tijdelijke adres is bekend. Afdeling D3 Oost, kamer 10. In gezelschap van 2 vrouwen, het vierde bed is nog leeg. Het is een hoekkamer, het uitzocht is mooi en kijkt niet uit op beton of zo.

Vanmorgen om 8 uur ben ik naar Davy gegaan. Hadden we nog een kleine 3 kwartier saampies. Heel raar was dat. Reistas stond ingepakt klaar in de kamer, net alsof 'ie op vakantie zou gaan. Wat gegeten, gedronken en nog wat gepraat. Daarna weggebracht door Bert, de man van Ans. Was lief van hem! Bij de ingang uit de auto gezet en daar hebben we buiten nog ff een sjekkie gedaan op een bankje in de buitenlucht. Zo onwerkelijk allemaal. Je zit bij het ziekenhuis, maar dringt nog steeds niet door! Ik vroeg aan Davy "Hoe voel je je nu? Zenuwachtig?" Waarop hij zei "Ik voel me best goed eigenlijk. En m'n buik voelt alsof ik een schoolexamen moet gaan maken".

Weggebracht door een gastvrouw naar de afdeling, waar weer een andere gastvrouw ons op stond te wachten. Samen met haar koppie koffie en thee gedronken. Aardig mens. Ze heeft ons naar de kamer gebracht en daar hebben tas uitgepakt, spulletjes op z'n kastje gezet en voorgesteld aan een mevrouw die ook op de kamer ligt.

Na een poosje kwam er een arts en die heeft ons meegenomen om plakkertjes op z'n hoofd te doen en een infuus in te brengen voor de MRI scan. Dat laatste deed een leerlinge en eerlijk gezegd kon ze er helemaal niets van! Zat te prutsen, maar goed, Peef gedroeg zich als een echte vent :) En ja hoor, het eerste haar is er af. Boven op z'n koppie, bij z'n kruin een flink rondje, aan de voorkant bij z'n slapen en achter z'n oor. Nadat de plakkertjes erop zaten was hij net een marsmannetje. Heb nog geprobeerd een foto te maken, maar stomme telefoon deed het net niet :( Misschien vanavond wel.

Goed 11 uur mocht hij komen voor de scan en dat vonden we een goed moment om even apart te gaan. Moeilijk moment, maar zonder veel poespas weggegaan. Afscheid nemen kan 'ie niet, dus geen show van maken, da's te rot voor hem. Strakkies ga ik lekker weer naar hem toe en pak ik 'em nog lekker ff vast! Daar ontkomt 'ie niet aan!

Even wat zakelijke dingen nog. Het postadres is UMC, Locatie AZU, Davy van Waterschoot, Afdeling D3, kamer 10, Postbus 85500, 3508 GA Utrecht. Bezoektijden zijn van 15 uur tot 20 uur en niet meer dan 2 personen per keer. Voor degenen die langs willen gaan, bij voorkeur 's middags. 's Avonds ga ik iedere dag, dus het zou mooi zijn als er in de middag ook iemand bij hem is. Laat even weten wanneer je wilt gaan zodat we beetje kunnen sturen en het niet ineens te druk word aan z'n bed.

Ik hou jullie op de hoogte!!!

“Sickness shows us what we are”

Zo, toch nog ff bloggen :-)

Ik voel een mengeling van angst en opluchting, doorspekt met melancholie. Mijn leven staat sinds 12 juni op zijn kop, maar vandaag en morgen gaat de strijd echt beginnen! Ik ben een grotere doorzetter dan sommige mensen zullen vermoeden en dat velen aan me denken doet me nu extra goed. Mocht het écht foute boel zijn, dan nog zal ik bidden, hopen en niet zomaar de handdoek in de ring gooien! NEVER! Jullie ook heel veel sterkte!


Is het niet net een soap? ;-)

HET GAAT DOOR!!!

Ik ben daarnet gebeld met de mededeling dat ze een plaatsje voor me hebben op afdeling D3 :-) Morgenvroeg om 9:30 moet ik bij de Centrale Opname zijn. In de loop van de dag volgt gezichtsveldonderzoek en een neuronavigatie MRI, en donderdag operatie. Ik lag heerlijk te slapen toen ze me belden, maar o o o wat ben ik opgelucht. Als het dan tóch moet, dan maar zo snel mogelijk.

Deze weblog bijhouden wordt natuurlijk lastig. Ik weet dat ze voor patiënten pc's met internettoegang hebben, maar het zal morgen een rare dag worden. Ik geef het stokje morgenvroeg aan Sjaak over, maar zal mijn best doen om tussentijds te bloggen.

Spannend allemaal hee?

EDIT 11:40 "Ik waardeer mijn eigen schoonheid."

Euuuuuuuuuuuuuuh, ik waardeer tegenwoordig de werking van mijn hersentjes steeds meer :-) Ik ga ze alleen ff laten 'updaten' (nieuwe firmware).

NIEUW! Speciale infomail. Vragen? --> peefinfo@gmail.com