Tot zover

Ik heb besloten dit blog niet verder aan te vullen.  Ik kan mijn ei kwijt op Facebook en mensen die me persoonlijk kennen kunnen me altijd mailen

Eruit

De hechtingen zijn eruit

Wat nu?

Ik ben nog steeds blij dat er geen nieuwe tumorgroei in mijn kop zit maar het besef is er ook van wat nu? Hoe ga ik verder met mijn leven (tje) als halve invalide die zoveel minder kan dan eerst,  dat maakt me verdrietig 😔

Opluchting

Onwerkelijk:Ongelooflijk,  de biopten waren geen tumor maar weer littekenweefsel en alleen als ik daar weer klachten van mocht krijgen dan weer infusen Bevacizumab.  Nu niks van nabehandeling

May I have your results please?

Gisteren is een open biopsie uitgevoerd nu wachten op uitslag weefselonderzoek

Biopsie

Volgende week naar de neurochirurg en dan binnen afzienbare tijd een biopsie om te kijken wat de plekjes precies zijn

KLOTE

Klut,  vandaag zijn nieuwe kleine tumorgebiedjes te zien op MRI beelden; opereren is geen optie het medisch team gaat overleggen en morgen worden we gebeld 😬

Home

Sinds vrijdag 3 juli ben ik weer thuis na tien weken revalideren in Doorn.  Nu mag ik nog even lummelen en niks doen van mezelf en dan ga ik weer aan de slag met de fysiotherapeut hier in Wijk

Aftellen

Mijn tijd in het militair revalidatiecentrum Aardenburg zit er alweer bijna op.;vooral qua evenwicht en lopen met Eifel ben ik vooruit  gegaan

Revalideren

Dit is mijn eerste weekendverlof sinds mijn revalidatie in Doorn.  Ik ben nog maar zo kort bezig maar Sjaak merkt al verbetering vooral wat betreft mijn balans/evenwicht.  Dat geeft deze "klinisch burger" moed om door te gaan :-P zondagavond terug naar het MRC Aardenburg

Aardenburg

Ilig met de foon op bed in kamer33 van het militair revalidatiecentrum in Doorn vanavond nasi met een kippenpootje gegeten geten aan detafel met begeleiding. (kip in stukjes gesneden etc).
Sjaak en ik hebben een goed  gevoel over deze eerste dag vol gesprekken met aardige mensen. Mijn tijdelijk adres:
MRC Aardenburg
T.a.v. Davy van Waterschoot, kamer 33
Korte Molenweg 3
3941 PW  Doorn

Bijnieren

Mijn  gezicht wordt al smaller volgens anderen na het stoppen met die vieze Dexamethason die mijn bijnieren ook lui heeft gemaakt en die daarom te weinig Stresshormoon Cortisol aanmaken en daarom neem ik nu dagelijks 40 mg.  Hydrocortison en zo blijft men bezig... 😬

Zet'm op

Zet 'm op zei mijn neuroloog de laatste keer tegen me aan de telefoon toen we hadden besproken dat ik zo geen steek verder kom en alleen maar somberder word.  Externe revalidatie lijkt nu het beste wat ik kan doen en zij en het team gaan onderzoeken wat de beste instelling voor mij is en waar plek is natuurlijk.

Onrust

Onrust in mijn kop en in mijn lijf. Ik probeer me te richten op  een tijd wanneer het weer wat beter gaat maar ondertussen word ik zowat gek van de gevangenis die mijn lijf is. Zowat overal hulp bij nodig en ik kom nergens meer zelfs bij zelfdoding zou ik hulp nodig hebben  blėh! Ik word gekker!

Weer een MRI verder

De scan vandaag was weer goed. Volgende week terug om te zien of mijn bijnieren het nog goed doen! (bloedonderzoek na verder afbouwen van Dexamethason )

Morgen weer een scan laten maken

Hand

Kijk nou toch eens

Infuus

Morgen weer een infuus Avastin in het UMCU

Gewoon doorrgaan

Veel sterkte!

Een kaarsje voor UMC AZU oud kamergenoot A. met wie het slecht gaat

Scan nummer 41

De 41e MRI scan vandaag was een goede: Zo goed als geen littekenweefsel en vocht meer. Boven verwachting dus. Nu nog 3 kuren/infusen bevacizumab/Avastin en dan weer een scan. Vanaf vanavond afbouwen met Dexa Dexamethason en moed houden dat mijn evenwicht zich wat kan gaan stabiliseren nu.