Door een terugval heb ik nu niet alleen minder kracht en gevoel in mijn linkerhand maar ook in mijn linker onderbeen. Ook is mijn balans/evenwicht nog verder verslechterd en loop ik nu ook binnenshuis met een stok om te oorkomen dat ik omkukel. En het ging net zo goed met fysiotherapie maar dat staat voorlopig in de pauzestand, net als kleine wandelingetjes met (FaceBook) vrienden maken. waardoor wordt deze terugval veroorzaakt? Door afbouwen van Dexamethason maar dan weten we nog niet wat er in mijn kop allemaal aan de gang is: opnieuw oedeem, littekenweefsel, tumorgroei…. Over twee weken weer een MRI scan
20 juli 2014
12 juli 2014
Gebruiksaanwijzing
MIJN GEBRUIKSAANWIJZING 2014
Omdat ik niet altijd
begrip voor mij en en mijn aandoening bespeur, wat ook grotendeels aan mezelf
ligt, heb ik deze ‘handleiding’ gemaakt: Om te voorkomen dat ik plots ‘vreemd’
overkom, jullie vinden dat ik anders dan
anders en ‘raar’ doe( ik ben ook veranderd!!); Ik wil dit kwijt om jullie een duidelijker
beeld en misschien een beter gevoel te geven maar het is voornamelijk in mijn
eigen belang en werd me zelfs aangeraden door mijn ergotherapeut.
.
New but not improved
Sinds diagnose hersentumor
juni 2006 heb ik een poos geluk gehad want
ik ben eigenlijk nog jaren op de praktisch
oude voet door kunnen gaan maar sinds november 2013 ben ik beperkt en zowel mijn
omgeving als ikzelf zal rekening moeten houden met het feit dat ik nu eenmaal anders
ben dan voorheen. Dit is de actuele stand van zaken is om het jou en mezelf in
de omgang wellicht wat gemakkelijker te maken :
Zo kan ik
me slechter concentreren en moet ik me op één taak tegelijk richten en me niet
laten afleiden want dan maak ik fouten of brokken . Gevolg is dat ik bot naar
de omgeving toe kan reageren en later met een rotgevoel kom te zitten en me
schuldig voel. Het is sowieso erg
vermoeiend wanneer ik verschillende dingen tegelijk wil doen en dit stuk zonder
fouten typen op de laptop kost me veel meer moeite dan vroeger, ook omdat mijn
linkerhand niet altijd doet wat ik wil. Laat me dan ook alsjeblieft mijn taak
in mijn eigen tempo afronden en pas als ik er echt zelf niet meer uitkom vraag
ik je wel om hulp.
Wanneer
je ziet dat ik ergens mee bezig ben, vraag dan aan me of het goed is dat je
stoort. Dat voorkomt veel frustratie.
Ik moet lichamelijke en mentale inspanningen
afwisselen met momenten van rust om bij te tanken maar ik vind het erg moeilijk
nog om mijn eigen grenzen te voelen laat staan die aan te geven en een ander
duidelijk te maken. Het zal lang niet altijd aan me te zien zijn maar houd alsjeblieft
rekening met mijn verminderde belastbaarheid om te voorkomen dat ik over die
grenzen heen ga want dan heb ik er later
weer (meer)last
van
.
Ik ben ongeneeslijk ziek maar nog niet
terminaal en het is waarschijnlijk allemaal goed bedoeld maar ik kan niks met
opmerkingen als :
·
Het komt allemaal goed;
·
Kop op, beterschap;
·
Ze zijn al zo ver in de strijd
tegen kanker;
·
Er wordt vast snel een nieuw
geneesmiddel of therapie bedacht of ontdekt.
Mijn hersenletsel betekent ook dat ik
ongeduldiger en eerder geagiteerd ben: een kort lontje en driftig. Laat me dan
maar en probeer het je niet aan te
trekken want het is negen van de tien keer niet persoonlijk
bedoeld en komt oornamelijk
voort uit onvrede met mezelf en de situatie L .
Davy van Waterschoot juni 2014.
Zo, genoeg over mij, hoe gaat het nu
met jou?
Abonneren op:
Posts (Atom)