Wat gaat er door een mensch hene, wanneer hij te horen heeft gekregen dat hij een kwaadaardig gezwel in de hersenen heeft? Nou... best veul.


Welkom bij mijn online dagboek: over-leven met een anaplastisch astrocytoom. ZOLANG IK BLOG, BEN IK ER TENMINSTE NOG!

31 december 2013

Met open blik

Na diagnose hersentumor maar voor mijn operatie in augustus 2006 vroeg mijn moeder nogal out of the blue of ik de urn van mijn vader (die eind 2003 gestorven is) en die van haar na haar dood in huis wilde nemen want dat vond ze kennelijk een fijn idee, misschien wel omdat ik de jongste van de drie kinderen ben. Ik sputterde tegen dat we eerst maar eens af moesten wachten of en hoe ik uit de hersenoperatie zou komen.
Ma is dat jaar vlak voor Kerst gestorven en ik leef nog en de urnen van mijn ouders staan inderdaad hier in huis. Heeft ze wat aangevoeld? Waarom schrijf ik dit eigenlijk? Omdat ik niets aanvoel en wil aanvoelen over wat nog komen gaat: ik wil met zo open mogelijke blik het nieuwe jaar ingaan en we zien en merken wel wat er nog allemaal op mijn/ons pad gaat komen.

De beste wensen en een open blik voor jullie allemaal!!

29 december 2013

Bijna

Kom maar op, ik ben niet bang: 2014 is alleen maar een ander getal.


 "The only reason for time is so that everything doesn't happen at once." - Albert Einstein

23 december 2013

So far so good


Gescand en al uit het UMCU.  Het ziet er goed uit: geen uitzaaiingen of groei en de straling is op de juiste plekken terechtgekomen. Over een maand of 2 weer een scan waarop duidelijker te zien zal zijn wat radiotherapie nu precies heeft gedaan met de verdachte plekjes maar vooralsnog goed bericht dus.



Het pilletje tegen epilepsie is opgehoogd van 2x 500mg naar 2x 750mg en nu kijken of dat genoeg is.

19 december 2013

EpiFUCKINGlepsie

Moet ik verdorie gisteren net als ik twee afspraken bij Binding heb weer een partieel epileptisch aanvalletje krijgen . Sjaak was gelukkig thuis en heeft me goed verzorgd en vandaag is hij ook thuisgebleven (mijn eigen verpleegkundige ).

De aanval was lang zo heftig niet als de vorige keer maar de epilepsie is dus nog niet goed onder controle en we zullen maandag na de MRI overleggen met mijn neuroloog en het zal er wel op neerkomen dat ik een hogere dosering moet nemen van een pilletje wat ik nu slik en/of andere medicatie erbij krijg. %^$|°¶ klotezooi!

16 december 2013

TMZ

Agressiviteit gliomen mogelijk iatrogeen

Dat sommige hersentumoren na resectie terugkeren en dan agressiever zijn, is mogelijk het gevolg van behandeling met temozolomide. De adjuvante chemotherapie kan ‘hypermutatie’ van gliomen veroorzaken. Dat schrijven Brett E. Johnson e.a. in Science.
© Thinkstock© Thinkstock
Ze onderzochten de genomen van 23 laaggradige gliomen en de genomen van de hooggradige tumoren die terugkeerden na resectie. Ze publiceren hun resultaten in Science van 12 december. Na analyse van het exoom – het deel van het genoom dat alle codes voor de lichaamseiwitten bevat – bleek dat de nieuwe tumoren tal van mutaties kenden die de agressiviteit bevorderden. De onderzoekers wilden weten of en in hoeverre de post-chirurgische behandeling die de patiënten ondergingen van invloed was geweest op het mutatie-profiel van de nieuwe tumoren.
Behandeling met adjuvante chemotherapie, in casu temozolomide (TMZ), bleek tot gevolg te hebben dat sommige van de nieuwe gliomen niet slechts een paar mutaties hadden maar dat ze, zoals de onderzoekers zeggen, ‘hypergemuteerd’ waren.
Het onderzoek van Johnson e.a. betreft slechts een beperkte groep patiënten. Niettemin adviseren ze dat in toekomstige klinische studies de mogelijke anti-tumoreffecten van TMZ afgewogen moeten worden tegen het potentieel risico van mutaties in nieuwe maligniteiten die deze extra hardnekkig en agressief maken.  
Henk Maassen