Met open blik

Na diagnose hersentumor maar voor mijn operatie in augustus 2006 vroeg mijn moeder nogal out of the blue of ik de urn van mijn vader (die eind 2003 gestorven is) en die van haar na haar dood in huis wilde nemen want dat vond ze kennelijk een fijn idee, misschien wel omdat ik de jongste van de drie kinderen ben. Ik sputterde tegen dat we eerst maar eens af moesten wachten of en hoe ik uit de hersenoperatie zou komen.

Ma is dat jaar vlak voor Kerst gestorven en ik leef nog en de urnen van mijn ouders staan inderdaad hier in huis. Heeft ze wat aangevoeld? Waarom schrijf ik dit eigenlijk? Omdat ik niets aanvoel en wil aanvoelen over wat nog komen gaat: ik wil met zo open mogelijke blik het nieuwe jaar ingaan en we zien en merken wel wat er nog allemaal op mijn/ons pad gaat komen.

De beste wensen en een open blik voor jullie allemaal!!

Bijna

Kom maar op, ik ben niet bang: 2014 is alleen maar een ander getal.

 "The only reason for time is so that everything doesn't happen at once." - Albert Einstein

So far so good

Gescand en al uit het UMCU.  Het ziet er goed uit: geen uitzaaiingen of groei en de straling is op de juiste plekken terechtgekomen. Over een maand of 2 weer een scan waarop duidelijker te zien zal zijn wat radiotherapie nu precies heeft gedaan met de verdachte plekjes maar vooralsnog goed bericht dus.

Het pilletje tegen epilepsie is opgehoogd van 2x 500mg naar 2x 750mg en nu kijken of dat genoeg is.

EpiFUCKINGlepsie

Moet ik verdorie gisteren net als ik twee afspraken bij Binding heb weer een partieel epileptisch aanvalletje krijgen . Sjaak was gelukkig thuis en heeft me goed verzorgd en vandaag is hij ook thuisgebleven (mijn eigen verpleegkundige ).

De aanval was lang zo heftig niet als de vorige keer maar de epilepsie is dus nog niet goed onder controle en we zullen maandag na de MRI overleggen met mijn neuroloog en het zal er wel op neerkomen dat ik een hogere dosering moet nemen van een pilletje wat ik nu slik en/of andere medicatie erbij krijg. %^$|°¶ klotezooi!

TMZ

14 december 2013

Agressiviteit gliomen mogelijk iatrogeen

Dat sommige hersentumoren na resectie terugkeren en dan agressiever zijn, is mogelijk het gevolg van behandeling met temozolomide. De adjuvante chemotherapie kan ‘hypermutatie’ van gliomen veroorzaken. Dat schrijven Brett E. Johnson e.a. in Science.

© Thinkstock

Ze onderzochten de genomen van 23 laaggradige gliomen en de genomen van de hooggradige tumoren die terugkeerden na resectie. Ze publiceren hun resultaten in Science van 12 december. Na analyse van het exoom – het deel van het genoom dat alle codes voor de lichaamseiwitten bevat – bleek dat de nieuwe tumoren tal van mutaties kenden die de agressiviteit bevorderden. De onderzoekers wilden weten of en in hoeverre de post-chirurgische behandeling die de patiënten ondergingen van invloed was geweest op het mutatie-profiel van de nieuwe tumoren.

Behandeling met adjuvante chemotherapie, in casu temozolomide (TMZ), bleek tot gevolg te hebben dat sommige van de nieuwe gliomen niet slechts een paar mutaties hadden maar dat ze, zoals de onderzoekers zeggen, ‘hypergemuteerd’ waren.

Het onderzoek van Johnson e.a. betreft slechts een beperkte groep patiënten. Niettemin adviseren ze dat in toekomstige klinische studies de mogelijke anti-tumoreffecten van TMZ afgewogen moeten worden tegen het potentieel risico van mutaties in nieuwe maligniteiten die deze extra hardnekkig en agressief maken.  

Henk Maassen

Hèhè

De 28 bestralingen zitten erop/erin. Heerlijk om niet meer elke werkdag naar het ziekenhuis te moeten! Feestje!! ☺

Schrik

Toen Sjaak woensdagavond thuiskwam van zijn werk merkte hij dat ik anders dan anders deed: ik had minder kracht in mijn linkerhand en praatte lijzig. Huisartsenpost gebeld en ze kwamen eraan. Neurologische testjes gedaan en ik moest voor de zekerheid toch maar naar het ziekenhuis. Daar bleek uit een CT scan dat ik door bestralen vocht in mijn hoofd had en dat heeft een epileptisch insult getriggerd. Voor observatie moest ik even blijven maar gistermiddag mocht ik weer naar huis. Nu moet ik alles een plekje zien te geven want ik heb toch wel heel gek gedaan woensdag: dingen kapot gelopen, in mijn broek gepoept, op mijn tong gebeten, snee in mijn kin....
Tegen het vocht slik ik nu Dexamethason 2x daags 2 mg. en tegen epilepsie 2x daags 500mg. Keppra.
Bestralen gaat gewoon door, nog negen keer dan is het klaar.

31/10/13

Vandaag is het alweer een jaar geleden dat Nicolien is gestorven en morgen heb ik de helft van het aantal bestralingen achter de rug. Tot nu toe valt radiotherapie mee maar ik neem veel extra rust en probeer me er zo goed mogelijk aan over te geven (verzet heeft geen zin toch?). O ja, Happy Halloween ;-)

Lazarus

Uit 2009: Je gaat niet dood. Je blijft leven!

Gescand

De licht radioactieve aminozuren (FET) afkomstig van het VUmc zijn afgelopen woensdagmiddag in mijn aderen gespoten en na een half uur mocht ik met mijn eerder aangemeten masker in de PET-scanner. De gecombineerde PET/CT scan geeft de radiotherapeut nog meer informatie over hoe en waar hij het best kan bestralen. Over iets meer dan een week kan het "feest" beginnen.

PET

Komende week eens ondervinden hoe zo'n PET-scan precies in zijn werk gaat.

 

Zeven jaar geleden

Een foto uit 2006. Binnenkort een van dit jaar op het blog? Het zal er in elk geval niet veel anders aan toegaan...

Drieënveertig

Drieënveertig is het veertiende priemgetal. Drieënveertig is ook de internationale toegangscode voor telefoongesprekken naar Oostenrijk. Fijn maar die leeftijd heb ik gisteren behaald/gekregen. Goed hè? ;-)

Intake

Vanmorgen bij radiotherapie geweest: Intake gehad, ze hebben een masker aangemeten en ik heb even bloed laten prikken. Over een week of anderhalf volgen nog een CT- en PET scan en het daadwerkelijke bestralen zal over ca. 2,5 week starten. Dan krijg ik 28 keer een dosis röntgenstraling door mijn kop.

Stralend

Het medisch team heeft overlegd en is unaniem: eerste keus is nu weer bestralen. Chemo heeft niet het gewenste effect en opereren maakt meer kapot dan alleen de ongewenste plekjes en kan altijd nog. Een mogelijkheid was om eventueel  te beginnen met vaccinatietherapie maar daar is eigenlijk nog te weinig over bekend om te weten hoe succesvol die behandeling kan zijn.

Het wordt dus radiotherapie en ik kan daar waarschijnlijk binnen enkele weken al mee starten. Krijg ik weer een maskertje en bespaar ik op kapperskosten ;-).

O, o, o,
Even rustig ademhalen
Het lijkt alsof het regent als altijd
Maar het regent zonnestralen

Tja

Ik ben weer terug uit het UMC waar ik was voor controle van mijn bloed en een MRI scan.
Morgenmiddag word ik nog gebeld want de uitslagen moeten eerst nog in teamverband worden besproken. Het lijkt erop dat de temozolomide niets of te weinig doet... op de beelden is een kleine toename van de "slechte plekjes" te zien. Het lijkt weinig zin te hebben om met deze chemocapsules door te gaan en nu wordt gekeken naar alternatieven: andere chemo, bestralen of opereren. Tja...

Hitte

Zeven jaar geleden rond deze tijd zat ik te wachten op de operatie die me zou verlossen van de hersentumor. Nou ja, "verlossen"... ik kom er helaas nooit meer vanaf. Toen was er sprake van een hittegolf in Nederland en nu ook weer nu ik aan het kuren ben. Mijn maag had vanochtend ook kuren want drie chemocapsules kwamen er vrij snel na inname samen met wat avondeten van gisteren weer uit; in zo'n geval mag je niet alsnog "bijslikken" en dat kan niet eens want je krijgt alles afgepast. Dan maar een dagje wat minder gif.

Vooral doorrrrrgaan

Dinsdagochtend naar het UMC geweest: de kleine plekjes in mijn hoofd lijken onveranderd en ik moet doorgaan met kuren en krijg over 8 weken weer een scan. We gaan ons best weer doen.

Ik heb nu net als in 2010 Temozolomide van het merk Teva in huis want de afgelopen drie kuren slikte ik merk Sun en het lijkt erop dat ik daar erg onrustig van word (kan natuurlijk ook een andere oorzaak hebben maar wel opvallend dat een dag of twee na slikken de onrust een stuk minder of weg is).

http://www.youtube.com/watch?v=eD8DSjif5SE

Kuren

Morgen de laatste dag van de derde chemokuur van 2013. Ik word er moedeloos en onrustig van want hoeveel volgen er nog? Drie, zes, negen, .....? Een kleine week per maand kuren voelt als zonde van de tijd maar als het goed is verlengt het de tijd die ik nog heb. Soms ben ik opstandig en wil ik de hele pillenzooi weggooien maar wat dan hè? Klote die onzekerheid grrrr. Heb ík weer...het zal wel zo voorbestemd zijn of het is gewoon domme pech.

Kuur 14

Vandaag begonnen met de tweede kuur van het jaar, de 14e sinds 2006.
Deze werd even uitgesteld omdat mijn bloedplaatjes zich niet goed hadden hersteld; na een week waren ze echter gestegen van 71 naar 230 (de eenheid weet ik niet). De dosering Temozolomide is aangepast van 440mg daags naar 330mg per dag. Als het nou ook nog therapeutisch werkt dan hoor je mij en mijn bloedplaatjes niet klagen.
*fingers crossed*

Pillen

Het was te verwachten: ik zit weer aan de Temodal. Tweede dag van de eerste kuur van het jaar (5 dagen 440 mg temozolomide) . Als ze nou ook nog zo goed werken als in 2010.

Toch maar niet

In tegenstelling tot het eerdere bericht gooi ik het blog maar weer open omdat ik afgelopen dinsdag heb gehoord dat er weer wat tumor is terug gegroeid. Dit blog is weer "nodig"/actueel, ook al doe ik steeds meer met Facebook (Werkgroep Hersentumoren van Cerebraal heeft er bijv. ook een plekje).

Volgende week naar een nieuwe oncoloog maar het is 99% zeker dat ik weer aan de Temodal mag/moet. Hopelijk werken de capsules nog net zo goed als drie jaar geleden en hebben mijn bloedplaatjes er niet al te erg onder te lijden.

SPAM

De enige reacties die ik nog krijg op dit blog zijn spam berichten. Daarom is reageren nu niet meer mogelijk en ik post niets meer.

Sites

Angelique heeft op dit blog gereageerd: zij haalt geld op voor hersentumoronderzoek; kijk hier maar.

Ik ben 9 februari een herdenkingsblog voor Nicolien begonnen (niet overleden aan een hersentumor maar een hersenbloeding): klik

Opbrengst collecte

Ga ik vanmorgen de opbrengst van de collectebussen storten bij de Rabobank in Wijk, houdt de telmachine/stortingsautomaat ermee op tijdens het storten. Veel wachten en gestress en gebaal. Affijn, na 2 uur stond ik weer buiten. Opbrengst €2020,62  voor Hersenstichting Nederland :-). Meneer O. was ook dit jaar weer de collectant die het meest opgehaald heeft namelijk net geen €275,-

Centjes!

De collecte zit er weer op. Nu bussen bijeen krijgen en tellen; kan ik vervolgens met zware tassen richting Rabobank gaan en daar het geld storten op giro 860. Ik ben altijd benieuwd hoeveel het daadwerkelijke bedrag afwijkt van wat ik met een ander heb berekend. Tot nu toe ben ik steeds blij verrast :-).
Hier is de tussenstand te zien.

Please?

Scan nummer tig

Het ziet er in mijn hoofd nog net zo uit als twee maanden geleden dus de witte plekjes die ook op eerdere scans waren te zien lijken littekenweefsel te zijn en da's gunstig. Toch kan het medisch team niet zeggen dat het géén tumorweefsel is en daarom krijg ik over twee maanden weer een MRI scan en als er dan nog niets is veranderd mag er wat langer tussen twee opeenvolgende controle-scans zitten.
Geen verkeerd nieuws dus al met al.

Home Sweet Home?

Ik ben goed thuisgekomen uit Praag en dat is fijn maar ik moet altijd weer even wennen na een tripje: op vakantie ben ik de toerist en is er bijna geen vuiltje aan de lucht maar thuis ben ik weer "gewoon" de patiënt met de ernstig toekomstverwachting beperkende aandoening...BLÈH!!

Praha

Komende week in de collecteweek weer een MRI scan maar nu ben ik nog in Praag. Alles op zijn tijd ;-)

Oratie

Ik heb een interessante nieuwe Hersen(tumor) link toegevoegd die verwijst naar de oratie van Martin Taphoorn uit 2008 bij zijn benoeming tot bijzonder hoogleraar neuro-oncologie aan het VU medisch centrum (Adobe Acrobat (pdf) bestand).
Met dank aan het blog "Hersentumor Erwin", te vinden onder het kopje Blog links.

Collectanten gezocht

De collecte voor Hersenstichting Nederland is dit jaar van 4 tot en met 9 februari. Net als voorgaande jaren is het moeilijk om nieuwe enthousiaste collectanten als Joke te vinden.