Ik heb het recept al ingeleverd bij de apotheek en als mijn bloed volgende week nog steeds in orde is, woensdag tot en met zondag kuren.
Wat gaat er door een mensch hene, wanneer hij te horen heeft gekregen dat hij een kwaadaardig gezwel in de hersenen heeft? Nou... best veul.
Welkom bij mijn online dagboek: over-leven met een anaplastisch astrocytoom.
ZOLANG IK BLOG, BEN IK ER TENMINSTE NOG!
28 februari 2007
400
Ik heb het recept al ingeleverd bij de apotheek en als mijn bloed volgende week nog steeds in orde is, woensdag tot en met zondag kuren.
27 februari 2007
Radiokaas
Hopelijk morgen niet zo regenachtig als vandaag.
26 februari 2007
Een kinderhand is snel gevuld
NEEEE PORSJE NEEE, AAAAARGH!!! GRGLLLL, NEEEEEEEEEEE, AF!!! :-)
edit 17:26 Elk kind, elke volwassene verdient een échte PEEF!
'The beloved series of books about PEEF tell heartwarming stories of respect, love and hope. PEEF, the loveable, multi-colored bear created by Tom Hegg and illustrated by Warren Hanson.'
Met dank aan Sus Marianne voor de tip. Nu eens kijken hoe ik zo'n pluchen uitvoering op de kop kan tikken :-)
25 februari 2007
Domein
“PRESENT, n. That part of eternity dividing the domain of disappointment from the realm of hope.”
24 februari 2007
KWF
23 februari 2007
Home sweet home
<-- Uitzicht vanuit het paviljoen in het Horsterpark met linksonder een stukje Nicolien ;-).
Wat de 'mysterieuze' trouwdatum betreft, Sjaak en ik gaan trouwen in april :-) (enough said).
En wie/wat zien we linksonder op onderstaande foto?Jawel, mijn aanstaande husband :-)
22 februari 2007
Stil......
Het is stil in huis nu Davy een paar dagen weg is. Zelfs dochterlief is rustig en heb ik totaal geen last van. Ze mauwt wat als ik thuiskom van m'n werk "Maaaaaauuuuwwww baasje, snel naar de keuken en vul m'n bakje". 's Nachts ben ik nu wel goed genoeg om tegen aan te liggen. Als ik me maar niet beweeg, want dat vindt mevrouw uiterst vervelend.
Nieuws is er op het moment niet echt. Saampies redden we het goed en met Davy gaat het behoorlijk goed vind ik. Hopelijk blijft het voorlopig zo doorgaan, dan hebben we denk ik niet echt redenen om te klagen.
21 februari 2007
Dialiegt
Davy (D):
"Zo, gezellig om weer bij je te zijn, Nicolien (N)!"
N: "ja, ik vind het ook gezellig"
D: "Heb je al veel voorpret om Frederique Spigt weer te zien vrijdag?"
N: "Jaaaa, het leuke is dat ik nu een vriendin heb (Karin) en we ons samen erop kunnen verheugen!"
D: "Ik heb Freekje ook twee keer gezien samen met jou en dat was erg de moeite waard"
N: "Ik vind Freekje super en heb al haar CD's"
edit 19u50 Zo, de Milano pizza smaakte best en nog stukkie op van Liens Quattro Formaggio ook :-) Nu nog ff vreten voor de volgende chemokuur weer voor de deur staat ;-)
20 februari 2007
19 februari 2007
Gewichtig
"I lost a lot of weight. I'm thin as it is, but I was probably 50 pounds lighter; and if you're that skinny, your head starts acting sort of funny." Kevin Bacon
MIJN hoofd doet al raar dus maar niet meer afvallen dan die 20 kilo.
18 februari 2007
Nieuw kindje
17 februari 2007
16 februari 2007
Ik heb het ook niet makkelijk hoor!
Wie was die stem, telkens aan de telefoon op het einde van een uitzending van het praatprogramma van Sonja Barend? Iemand?? Jawel, de stem van Margreet Dolman. Ik ben al jaren geabonneerd op haar blad Mens&Gevoelens en deze creatie van Paul Haenen moet ook met haar tijd meegaan dus het strijdbare, culturele en humoristische magazine is recentelijk geüpgrade naar MargreetDVD.
Zo, Porsje ligt inmiddels weer bij me op bed :-). Margreet en de andere alter ego's van Paul zijn nu thuis op de buis te bewonderen wanneer jij en ik willen! Zoals bijvoorbeeld Emmy Kapoek van wie de uitspraak 'ik heb het ook niet makkelijk' afkomstig is, vaak verzucht na woorden met haar mamalette Raldy.
Ik heb Margreet verschillende malen live gezien en ben ook verscheidene keren met naam en toenaam in het blad verschenen naar aanleiding van een mailtje of briefje. Ook een keer (ik dacht in 1996) bij haar en Paul in het tv-programma 'Haenen voor de Nacht' geweest.
Ik ben gek op die onevenwichtige vrouw!
Dus: NEEM EEN KIJKJE IN DE WERELD DIE MARGREET DOLMAN HEET!! Of niet natuurlijk, net wat jij wilt. Hihi (schaapachtig grinnikje).
Welterusten!
15 februari 2007
De wereld is klein, maar het brein is groot
A PRIMER ON THE BRAIN AND NERVOUS SYSTEM'
THE SOCIETY FOR NEUROSCIENCE
14 februari 2007
Saint-Valentin
Toch maar een gewone dag, of niet?
Ja, eigenlijk wel maar Sjaak en ik willen op deze dag bekendmaken aan wie het nog niet wist, dat we gaan TROUWEN!
We kennen elkaar al ruim 14 jaar en ook al hebben we eerder samengewoond en zijn we daarna een poos uit elkaar gegaan, we kunnen gewoonweg niet zonder elkaar! We weten wat we aan elkaar hebben en dat is VEEL! De getuigen zijn al gevraagd en zij vonden het goed. Binnenkort dus in ondertrouw et cetera, wat later naar het gemeentehuis en dan in juni of zo iets feestelijks voor de beide families. De ringen zijn al zo goed als uitgezocht :-).
13 februari 2007
Werk en lui-zijn
BMI = 25.36 = nie slegt (net alsof me dat nu wat kan schelen).
Dus vandaag 'lekker' luieren. Die 'luxe' heb ik.
En Daan van de Thuiszorg maar werken hier, ach gut :-).
Daan, je bent een goeie gozerd, jongen!
12 februari 2007
Prinses Porsje
Wie weet een betrouwbare kattenfluisteraar? ;-)
edit 15:47
Een zeurende kat is lang zo erg niet als een publicerende ZWEEFTEEF, hahaha.
*schaam* *sluit aura* *luistert hiernaar*.
11 februari 2007
Laatste keer!!!!
Hoe kun je in vredesnaam zo ongeloofijk stom zijn om te zeggen, te denken dat je door je instelling, je denken, je voorkomen, ziektes zoals kanker naar je toehaalt. Het idee alleen al. En ik praat vanuit mezelf, zonder gedoe van wetenschappelijke kennis of wat dan ook.
Zit met een sjekkie in m'n mond dit stukje te tikken en weet dat ik bewust kies om een groter risico te lopen op kanker. Ik kan stoppen met roken om het risico te verkleinen, maar voorlopig doe ik dat niet omdat ik het gewoonweg te lekker vind. Maar het denken aan het risico maakt de kans op het krijgen van kanker door het roken heus niet groter! Pure nonsens!
Ik heb een oom gehad die rookte veel borreltjes dronk en het liefst vetspek at. Die zat behoorlijk in de groep om als eerste kanker of wat dan ook te krijgen dus. Zou je zeggen ja. Maar niets van dat al. Hij is ver in de 90 geworden en is tot op het laatst gezond gebleven. Fietste, spitte tuinen om, was bij de tijd en fietste nog heerlijk rond.
Ik ken een meisje die kanker kreeg toen ze nog heel jong was. Leek eerst goed te gaan. Geopereerd en moest een been missen, maar geestelijk was ze prima in orde. Alles leek goed te gaan en ze was de positievo ten top. Helaas heeft ze verloren, ondanks de wil die in haar zat. Jong als ze was was haar een lang leven niet gegund.
Ik zou willen afspreken dat dit de laatste keer is dat we aandacht besteden aan domme mensen die zeggen dat je ziektes naar je toehaalt. Het is je gegeven of je oud mag worden en hoe je oud mag worden. Het is een gunst, geluk of hoe je het ook noemen wilt. We leven ons leven en proberen te genieten en eruit te halen wat eruit te halen valt. Ieder glimpje van geluk op te pakken die je kunt.
Zo, dat was het voor de zondagmorgen. Ga zo lekker douchen en dan op visite bij m'n moeder. Een voorbeeld van iemand aan wie het leven echt gegund is. En er ook dankbaar gebruik van maakt. Geniet van iedere dag die ze heeft. En daar gaat het om!
10 februari 2007
Eigen schuld, dikke bult?
"Ik ben daar al lang klaar mee, met het inzicht dat een mens niet "zomaar", "toevallig", of "per ongeluk" met een situatie, ziekte of conflict te maken krijgt. Als ik dan zeg dat een mens niets overkomt, zonder dat hij/zij dit eerst (on)bewust op zich heeft afgeroepen (naar zich toe heeft gehaald) dan kan dit op grote weerstand stuiten bij mensen, die daar totaal anders over denken. Ik begrijp dat wel en zal me niet meer "inhouden" om daar iets over uit te dragen. Wel vanuit een liefdevol gevoel, vanuit het gevoel dat ieder mens mag denken en voelen, zoals hij zelf wil, kan en durft."
En jawel, bij mij roept dat een enorme weerstand op! Waarom? Omdat de kanker in mijn hoofd kennelijk mijn eigen schuld is! En dan nog niet zozeer door teveel gesnoept te hebben en te weinig gesport. Nee, 'dat soort lui' pretendeert de waarheid in pacht te hebben en kijkt zelfgenoegzaam en liefdevol(duh) neer op mensen die het licht nog niet hebben gezien. Lui als Louise Hay en ik link hierbij heel graag weer naar Karin Spaink :-) Je hebt 'gewoon' verkeerde gedachten gehad en als psycholoog weet ik genoeg van de relatie tussen lichaam en geest en onderken ik dat verband ook, niet in het minst door eigen ervaringen maar je kunt ook overdrijven...
HEERLIJK om te merken dat ik me nog steeds over iets of iemand zo kan opwinden. Driftkikker en stuk ongeduld Davy leeft nog volop! TSJAKKA!
09 februari 2007
De goeie kant op
Gaat ook deze keer best goed vind ik. Hij houdt zich rustig, veel op bed en overgeven, echt beroerd zijn is er (nog) niet bij. Gisterenavond ging het eten er zelfs lekker in. Houden zo zou ik zeggen :)
Het 'leuke' voor mij van de chemo is dat Davy ook op is als ik opsta en mezelf in de voorbereiding gooi om te gaan werken. Vind ik gezellig.
Na afgelopen dinsdag is er toch wel rust in 't koppie. Je weet niet wat de MRI te zien geeft. Kan positief zijn, maar kan ook negatief zijn. Zat er best over in. Davy ook, maar allebei deden we voorkomen alsof het wel meeviel. Stoere kerels als we zijn ;)
De dagen lengen al aardig en 's morgens als ik naar de bushalte loop, hoor ik de vogeltjes al fluiten zoals je ze in het voorjaar hoort fluiten. Of je wilt of niet, je wordt er vrolijker door. De lente komt er aan. De tijd dat alles weer gaat bloeien en groeien en het groen echt groen is. De tijd ook dat de lammetjes weer lopen te huppen en te springen in de wei. Op naar deze mooie, blije, vrolijke periode. Heb er zin in!
08 februari 2007
Illness Manual
Eigenlijk stel ik me iets anders voor bij een kuuroord maar ik creëer mijn eigen ziek-zijn-plekkie. Dat is iets wat ik van Sjaak geleerd heb: ook al ben je beroerd, zwak, misselijk, dan nog kun je 'gezellig ziek zijn'. Als je steen en been blijft klagen, dan maak je het jezelf nog eens extra moeilijk. Misschien wel omdat je je ziekte en klachten dan teveel aandacht gunt, teveel centraal zet. Ik héb kanker maar bén zoveel meer!
07 februari 2007
Iemand een pilletje?
06 februari 2007
Creatief met lijf
Afwachten maar...
Edit 17u
Ik weet nog niet of mijn bloed-bestanddelen toe zijn aan de volgende chemo door een fout van labmedewerkers die me hier vanochtend hebben geprikt, maar ik hoor dat zo snel mogelijk vanuit het UMCU.
Belangrijker is: de scan liet zien dat het heel rustig is in mijn bolleke!!!!!! YES! De scan was praktisch identiek aan die van november!!! Er is nog steeds een vlekje te zien, maar dat kan littekenweefsel zijn van operatie en/of bestralingen. En dat plekje leek nu zelfs wat vager :-).
Sjaak en ik hebben het gevierd met een lekker gebakje. Wat een opluchting! Dit heb ik lekker te pakken!!! Beter nieuws kan nu gewoonweg niet: de boel moet lekker rustig blijven en we willen GEEN stiekem gedoe meer in die kop!!
edit 17u45
De neuro-onco belde net. Morgen kan ik beginnen met chemokuur nummer drie van 310mg. Dus lijfje is voldoende hersteld van nummer twee :-).
05 februari 2007
Computers
"De computer is alleen maar een enorme uitleenbibliotheek van de geest" Laurence Durell
04 februari 2007
Maarn, Gisteren
's Middags was de gespreksgroep een beetje rommelig. Wel fijn dat Hanneke Zwinkels ook aan kwam schuiven om haar licht over individuele situaties te laten schijnen.
03 februari 2007
Druk in mijn Hoofd
In het boek komt aan de orde wat een hersentumor is, welke impact het heeft, hoe de behandeling is en welke soorten behandelingen er zijn, wat daarvan de consequenties zijn en wie zich daarmee bezig houden. Het boek is een welkome aanvulling in de voorlichting aan deze groep patiënten. Elk jaar krijgen in Nederland zo'n 1500 volwassenen een hersentumor. 'Er was wel al veel wetenschappelijke informatie beschikbaar, zelfs vele boekenplanken vol, maar begrijpelijke informatie voor de patiënten was er nog nauwelijks. Met mijn boek hoop ik in die leemte te voorzien', stelde Zwinkels bij de presentatie van haar boek."
En vandaag was het boekje na een leuke en interessante lezing over medicatie bij hersentumoren door een erg aardige Hanneke Zwinkels gratis mee te nemen, met dank aan farmaceut Schering-Plough, fabrikant van Temodal.
02 februari 2007
De traan is opgedroogd
Vandaag is het grijs, beetje nat, maar niet koud. Alex en Maxima zijn bijna met z'n vijven, dus wat dat betreft doen ze hun best. Gisteren bij RTL Boulevard zeiden ze "Maxima heeft de heupen van Alexander flink los gemaakt". Niet van het dansen denk ik :)
Je kunt merken dat Davy omhoog aan het krabbelen is van de vorige chemo. Het eten smaakt hem weer. Gisteren was het bord met warm eten binnen een poep en een zucht leeg. Zelfs het draadjesvlees was zo weg.
Morgen gaan we samen naar Maarn naar een dag van Cerebraal. 's Morgens een lezing en 's middags een gemengde praatgroep. Vorige keer is goed bevallen en ik hoop dat het morgen weer zo is.
01 februari 2007
Ouderlijk huis
En nu is het huis zelf ook verkocht!
Het huis waar ik tot mijn 19e gewoond heb. Er komt een jong stel in en zo hoort het: een huis, daar moet in geleefd worden! Wat LEVEN in de brouwerij!! Gooi de ramen open, laat veel licht binnen en tijd voor een feestje!
De term 'ouderlijk' is toch niet meer van toepassing. Ik kan geen ouder meer opzoeken in dat huis. En voor de rest is het maar een stapel bakstenen. Stenen die veel lief en nog meer leed hebben gezien, en nu is het tijd voor een heel nieuw begin voor die stenen uit 1959, en wie weet wordt het snel weer een ouderlijk huis voor andere mensen.