Alweer over de dood?!

Ja, weer een stukje over deze metgezel van het leven. Hoor eens, dit is MIJN online dagboek en neem er anders zelf maar een of zo ;-)

Een kennis mailde me laatst dit: wat maakt jou zo vrolijk in deze verdorven wereld?????
Mijn reactie was: Het feit dat iedereen doodgaat en dat de zin van het leven het leven zélf is?

Sowieso 'binnenkort geen lijden meer!' belooft de titel van het foldertje dat de aardige Jehova-getuige-mevrouw me net in mijn handen duwde voor ik goed en wel doorhad van welke kant ze kwam (hebben die gasten trouwens lijsten met adressen van mensen die ernstig ziek zijn of iemand verloren hebben?!).

Nou ja, laat ik er eens een stukje uitlichten:
'Als het Gods bedoeling is dat mensen zo'n prachtige toekomst hebben, waarom heeft hij dan toegelaten dat het lijden ooit is begonnen? Waarom heeft hij het zo lang laten voortduren?'
Echt veel verder dan die eeuwige Zondeval komen ze niet...
'Onze eerste ouders begonnen te degenereren totdat ze uiteindelijk oud werden en stierven. In overeenstemming met de genetische wetten hebben wij die onvolmaaktheid en de dood geërfd.'
ZIE JE WEL, ik moet gewoon Adam en Eva de schuld van Phil geven!!!

Nee, beste Jehova getuigen, zóveel hersenen heeft Peter nu ook weer niet weggehaald! En als ik écht simpel ga worden dan bekeer ik me tot Scientology :-)

Kuurspinsels

Is de behandeling erger dan de kwaal? Zo LIJKT het wel ja. Maar da's ook niet eerlijk.
Vóór de operatie voelde ik me zo slecht nog niet. Meteen erna verging ik van de hoofdpijn maar dat was volledig ingecalculeerd en onder controle te krijgen/houden met medicijnen.
Tijdens de bestralingen was ik zó bezig met de dagelijkse taxi-routine, dat ik me ook niet eens zo ziek of slecht voelde.
Maar nu dus na mijn eerste kuur met dubbele dosis Temodal, voel ik me toch echt ZIEK. Het zal wel bijtrekken als mijn lijf zich kan herstellen.

De eerste keer dat ik in de wachtkamer bij radiotherapie zat, keek ik om me heen en dacht "Goh, ik ben toch wel ernstig ziek geloof ik, anders zit je hier niet" En nu weet ik geloof ik écht wat het betekent om kanker te hebben...

Hoe dan ook, ook al voelde ik me met Phil in mijn kop niet superslecht: het was een sluipmoordenaar. WEG ERMEE! Ik moet leren blij te zijn met alle dingen die ik nog kan, en dat zijn er veel! Een redelijk gezonde geest in een seniorenlijf :-)

Ans en Ingrid, houden jullie me een beetje in de gaten?

Tja, en dan?

Zo, gisteren nog even fijn gekotst, maar tweemaal gedurende de eerste kuur vind ik niet slecht.
En nu? Tja, ik voel me niet echt lekker vandaag: heel erg moe en dat eten wil ook nog niet echt of echt niet. Ik blijf afvallen en dat moet ik even in de gaten gaan houden.

Tijdens de 6-weekse-kuur van bestralingen en chemo kreeg ik op mijn benen wat rode plekjes/vlekjes. Ik kreeg hiervoor een zalfje wat ik gedurende een week tweemaal moest smeren en dan moest afbouwen naar 1x daags. Nu zit ik dus op eenmaal per dag maar ik kan niet zeggen dat ik verandering merk of zie. Nou ja, ben al lang blij dat het er niet meer zijn geworden, want het is waarschijnlijk een bijwerking van Temodal. Om nou een Marsupilami te worden, dat gaat me ook weer te ver!

Ik ben zoooooooo moe. Ik ga op bed liggen en typ later wel verder. Ik ben ook niet erg in mijn hum vandaag... ROTLIJF! (understatement)


edit 16:30

Het fijne van een kat als huisdier is, dat het het beestje NIETS uitmaakt als baasje ziek is, integendeel zelfs! Lekker op bed erbij liggen :-) Dat heeft Porsje dan ook gedaan net, nadat ik een kop Chinese Groentensoep naar binnen had gewerkt. En ik heb 'r maar eten gegeven toen ik wakker werd, net alsof het ochtend is :-) En nu gaat baasje wat vla eten.

De vijfde dag

'God zei toen: "Laat de aarde dieren voortbrengen; vee, kruipende dieren en allerlei wilde dieren." En weer gebeurde wat Hij had gezegd. God maakte alle soorten wilde dieren, vee en kruipende dieren, elk naar hun eigen soort. God zag dat ook dat goed was.'

En op de vijfde dag slikte Peefie met heel veel tegenzin zijn 4 capsules chemo.


Ja, ik moest me echt beheersen om ze niet onmiddellijk weer uit te spugen... Wel een leuk idee voor het programma 'Fear Factor' by the way :-) Het is best een opgave: iets innemen wat je heel waarschijnlijk ziek gaat maken. Maar goed, ze zitten erin en daarmee is de eerste hoge dosering chemokuur volbracht. Nu over 16 en 23 dagen bloed laten prikken om te zien hoezeer mijn lijf verneukt is (en even bijkomen natuurlijk).
De volgende kuur zal wel begin 2007 worden (kan best wat geschoven worden volgens Beerepoot, gelukkig maar), want ik ga tweede Kerstdag naar mijn broer en schoon zussie en heb GEEN zin om beroerd te gaan zitten zijn met de feestdagen!

Vandaag nog en morgen

Ik had toch bijna gedacht dat de apotheek me sterke slaappillen had meegegeven! Maar nee, daarnet voor het eerst overgegeven. Nou ja, het doet dus wel wat, zullen we maar zeggen... Moet ik nu juichen eigenlijk???

Later meer

Edit 14:25
Net met veel moeite driekwart geroosterde boterham met hagelslag naar binnen gewerkt. Als ik in mei/juni of zo klaar ben met de kuren, weeg ik vast 80 kilo of minder. Is toch wel een érg duur dieet hoor! Ik dénk dat ik Sonja Bakker niet ga evenaren dan wel ga overtreffen als ik er boekjes over schrijf.

Over de helft

Dag 3 van de eerste periode schiet aardig op voorbij te zijn. Over de helft van de eerste van deze eerste aanval van 6 aanvallen die gedaan worden op de restanten van Phil. Tot nu toe valt het mee wat betreft beroerd zijn. Overgeven nog niet gedaan, alleen heel erg moe.

Davy slaapt heel veel. Op zich helemaal niet erg, want als je slaapt, heb je ook geen last van beroerd zijn of wat dan ook.

De taktiek die we volgen is 's morgens om 6 uur de pil te nemen tegen misselijkheid en een uur later, 7 uur, de chemopillen. Daarna weer lekker het bed in en slapen. Werkt goed. Je slaapt dan nog een poos en als je wakker wordt is het tijd om wat te eten of te drinken. Veel mensen die deze kuur volgen, doen het op deze manier.

Hopelijk vallen de volgende 2 dagen ook mee en de periode erna ook natuurlijk. Maar enige wat je kunt doen is afwachten en meer niet. Dit hebben we weer te pakken en da's alleen maar mooi.

Het is 8 uur in de avond en we gaan het zometeen wat gezellig maken met een gelvuurtje en wat kaarsjes. Proberen het ziek zijn zo 'leuk' mogelijk te maken. Lukt heus niet altijd, maar als het lukt, dan vergemakkelijkt het wel het ziek zijn.

Iedereen prettig weekend nog.

Dag 2

Wat een andere knar krijg je, als je kaal bent en ik mijn bril opzet. De linkse foto vind ik heerlijk mysterieus :-)

Nou, dag 1 viel me toch alleszins mee: alleen wat maag en darm-gedonder. Als mijn bloed en beenmerg zich ook nog redelijk staande houden, dan wordt de volgende kuur weer wat duurder, dat wil zeggen wat meer milligrammen Temozolomide (=Temodal).

Gisteren wel veel geslapen, maar als je slaapt dan voel je niets...

Kuur 1, dag 1

Dit is mijn regime voor deze en elke volgende kuur:

• 6u: 8 mg Ondansetron (tegen misselijkheid)
• 7u: 320 mg Temodal (chemocapsules, dubbele van wat ik slikte tijdens bestralingen)
• Dan verder slapen :-)
• Na 8u, of later, iets eten
• 18u: Weer 8 mg Ondansetron

De hoeveelheden kunnen bij volgende kuren afwijken, maar de tijden wil ik aanhouden.

En wat merk ik nu? Niet veel. Mijn maag was toch al bij voorbaat van streek en ik voel wat gerommel in mijn darmen. Ben wel heel moe maar dat ben ik onderhand ook al gewend :-)
Viva Ondansetron, want een keer kotsen is niet erg maar de hele tijd misselijk zijn is belabberd.


Iedereen bedankt voor de beste wensen!

TOGETHER we can beat this thing!!!


'It's a good day for your favorite intellectual activity, as well as for making plans for the future. Intellectual games and entertainment will bring you pleasure.'

Ik was toch al van plan om wat te lummelen op bed en film te kijken :-)

Geen zin

Straks om 9:45 follow-up gesprek in het ziekenhuis bij radiotherapie. Geen zin om te gaan.
Daarna ff vingerprik om te kijken of mijn bloed goed genoeg is voor chemo... bah, geen zin.
Vijf dagen aan de chemo, ook geen zin.
Had ik me maar niet laten opereren...
Tja, en dan?
Geen zin om dood te gaan!!!

Edit 8:10
Ik wil nog even mijn lotgenootje Greg uit Oregon citeren:
'Fucking Fuck. Its Fucking cancer... Fuckity fuck fucker fuck fucking shit fuck, fucking shit this sucks.'

Edit 16:20
Bloed is goed dus ik heb groen (kotskleurtje?) licht voor morgen! Fingers crossed...

Wees blij!

Toen ik vanmorgen wegging van huis, was het halfdonker nog. Lopend naar de bushalte zag ik de zon opkomen en daar was het ineens halflicht. Een mooie oranje gloed, door de wolken heen komend. Lijkt een mooie dag te worden, ondanks dat we weer in de periode zitten dat je in het donker weggaat en in het donker terugkomt van je werk.

Davy kroop weer lekker terug in bed toen ik wegging. "Zou ik ook wel willen", denk ik vaak. Lekker uitslapen, niets moeten, sloom doen, niet werken, heerlijk de hele dag thuis wat doen en rommelen. Is dat eigenlijk wel zo?

Eerlijk gezegd denk ik van niet. Ik vind werken absoluut niet zaligmakend, is ook niet m'n grootste hobby, je vindt er je vrienden niet, maar toch is het een soort van voorrecht dat je werk hebt, naar je werk kunt gaan en niet thuis MOET blijven. Waarom? Omdat je ziek bent!

Ziek zijn kies je niet voor. Dat overkomt je. Ben je het, dan moet je niet iedere dag opstaan als het donker is en koud, als je geen zin hebt, je kunt gewoonweg niet werken. Denk dat je dat eigenlijk best wel wilt. Meedoen met de wereld. Iets kunnen betekenen. Bezig zijn. Jezelf niet nutteloos voelen.

Toen ik in de trein zat richting Veenendaal was de zon al helemaal op en scheen laag en heel fel in m'n gezicht. Kon niet veel zien, maar toch is het lekker. Davy ligt weer onder het warme dekbed, heerlijk slapen, dochter erbij. Klinkt zo knus en lekker, zou je ook wel willen.

Nee, echt niet! Is helemaal niet om jaloers op te zijn. Wees blij dat je kunt werken! wees blij dat je gezond bent! Wees blij dat je op MOET staan als je geen zin hebt! Gezond zijn kies je niet voor, maar dat overkomt je en wees daar blij mee!

Pictures of me

Zonder haar op mijn kop, voortaan maar een fijne Kenny capuchon op :-)

Impact

Ik vermoed dat de bijeenkomst gisteren toch meer impact heeft gehad dan ik dacht. Ik moest vannacht en vanmiddag spontaan huilen... Het is toch ook niet te geloven dat de operatie nog maar drieënhalve maand geleden is?! En ik 'mag' donderdag weer fijn aan de chemotherapie...

Ik voel me voornamelijk 'in de war' vandaag. Is dit wat ik meemaak wel te bevatten? Kan het menselijk brein het aan? (no pun intended). Hup, stuk hersens eruit, bestralen en cellen 'bevriezen' met chemo. Ik heb zin om naar de hoogste top van een hele hoge berg te klimmen en de longen uit mijn lijf te schreeuwen.

Iemand zei gisteren tegen me: 'Blijf zo opgewekt'
Bén ik wel opgewekt of doe ik alsof? Is het 'normaal' om opgewekt te zijn in deze situatie?
Ik ben het NU even niet; geen zin en geen fut ervoor...
Wie ben ik? En wat staat me nog te wachten?

Cerebraal

Vandaag de andere hersendoden eens ontmoeten in Maarn :-)
Tot later!

Edit 22u30:

Het was toch wel interessant. Tijdens de lezing van Jenny Palm over de sociale gevolgen van een hersentumor, ook wel een paar keer moeten slikken. Niet eens zozeer vanwege de herkenning wat mezelf betreft, maar ook omdat ze het had over de veranderde en moeilijke situatie in een gezin, wanneer een ouder 'veranderd' is door niet aangeboren hersenletsel...

De gespreksgroep met getroffenen (AU, ik ben getroffen :-)) en direct betrokkenen was fijn. Enerzijds om ook eens de kant van een partner, een ouder, een broer te horen, maar ook om lotgenootjes te treffen, waarbij weer eens duidelijk werd: zoveel mensen, zoveel mensen met een hersentumor, zoveel behandelingen, zoveel manieren om ermee om te gaan. Sjaak vond het ook fijn zei hij!

Dag Truus en Peter. Ik wens jullie het allerbeste!!!

Confused? Don't be!

Hilarisch telefoongesprek van daarnet, met neefje van Sjaak:

• Ja, hallo?
• Met wie spreek ik?
• Met Davy
• Niet
• Ja, echt
• Jij bent Davy niet!
• Jongen, ik weet toch echt wel wie ik ben
• Oooooooo sorry, ik wilde een ándere Davy bellen!

Ik dacht even: ben ik nou gek, klink ik zó anders dan? Of toch ten prooi gevallen aan bodysnatchers?! Een mens gaat aan zichzelf twijfelen, temeer omdat ik toch nog moet wennen aan the new and not so improved me

Changes

Gisteren was best vermoeiend, dus vandaag weer eens rustdaggie :-) Eigenlijk net als vóór ik wist van de tumor... Toen moest ik ook niet drukke dagen achter elkaar inplannen.

Echt, zoveel is er nu ook weer niet veranderd. Nou ja, dat gat in mijn hoofd wat ik gisteren zag op de MRI pics was er eerst nog niet :-) Maar goed, daar zat eerst Phil...
Ik ben nu extra of anders vermoeid maar dat is zeer waarschijnlijk de erfenis van dertig keer bestraling. Het zij zo; als dat de prijs is van de strijd tegen Phil, dan heb ik het ervoor over. Net als de komende maanden, per maand vijf dagen chemo-ongemak.

Wat wel is veranderd, is dat je min of meer per drie maanden leeft. Ja, tot nader order moet ik elke drie maanden een MRI scan laten maken. Dokter Lucas Beerepoot is zich er danig van bewust wat een stress dat oplevert, en dus krijg ik na de scan van 6 februari een uur later de uitslag van/bij zijn collega dokter Seute. Een week of langer wachten is volgens Beerepoot niet nodig (leuke naam trouwens; toen ik hem voor het eerst aan de telefoon had, dacht ik toch echt dat ik sprak met de kapitein van de Berenboot ;-))


En jawel, ik mag vliegen, maar beter is dat ik dan van tevoren een pil Dexamethason inneem. Is weer eens iets anders dan een pilletje Primatour.

Maar voorlopig eerst maar eens de woelige drie-maandelijkse zeeën bevaren!
Hopelijk word ik niet al te zeeziek!

KLIK!

Phil, stay away!!!

Vandaag om 11 uur moesten we in het UMC zijn voor de uitslag van de MRI scan van vorige week maandag. De eerste scan na de chemo en bestraling. Volgens de mensen die het kunnen weten, zou deze scan niet zo spannend zijn, maar meer als referentiepunt voor de volgende keren. Oke, geloof ik graag, maar toch zit je te denken "Het zal toch niet......". 't Is een rotziekte en hoe vaak hoor je niet dat het ineens terug is, dat het toch weer is gaan groeien, of wat dan ook. Ik vond het wel spannend in ieder geval!

Van de busstaking in de stad hebben we geen last gehad. We hebben een alternatieve bus gepakt die ook bij het UMC stopt en dat is best gegaan. No problem.

Dokter Seute was er zelf niet, zij is op studieverlof, en er was dus een vervanger, dokter Beerenpoot. Mooi op tijd kwam hij ons halen en al vrij snel liet hij het hoofd van Davy zien en ja, er zit een holte. En de woorden van de dokter "Het ziet er erg rustig uit". Dat zijn tenminste woorden die je graag wilt horen. Spanning gelijk weg, heerlijk!

Op de foto is duidelijk een zwart gat te zien, die overigens kleiner lijkt als we allebei dachten dat 'ie zou zijn. In vergelijking met de scan van augustus, paar weken na de operatie is te zien dat het zo goed als gelijk aan elkaar is. Harstikke mooi dus.

Besproken wanneer de volgende ronde begint en in overleg is dat 23 november geworden. Dan beginnen de eerste 5 dagen van de zes maanden die gaan volgen. Het wordt een dubbele dosis van wat Davy in de zes weken kuur heeft geslikt. Waarschijnlijk zal 'ie er wel beroerd van worden, maar of dat echt zo is en in welke mate, is gewoonweg niet te zeggen. Zien we vanzelf wel. Vorige keer is meegevallen, dus we hopen maar dat het dit keer ook weer zo is.

Nog even gekeken naar wat plekjes op z'n benen, ook bij dermatologie voor de zekerheid. Is een bijwerking van de chemo en daar heeft 'ie een zalfje voor gekregen. Komt ook wel weer goed.

Al met al een positieve dag, waar je op hoopt voordat je gaat, maar wat je altijd weer moet afwachten.

Ennuh dittuh: "Phil, don't come back!!!!!!!"

Vervoerskwesties

Morgen weer een fijn ritje naar het ziekenhuis. Net dan staken de stadsbussen, lol. Ik had gepland om na het ziekenhuisbezoek te gaan praten met vereniging Cerebraal, maar ik kan er dus niet heen :-( Nou ja, dit is overmacht. Het AZU kan ik bereiken via de toeristische route met streekbussen.
'Wij betreuren de actie zeer en excuseren ons oprecht voor het ongemak.
Algemeen Directeur GVU'
Yeah riiiiiight! Nou ja, is maar een dag :-)

Autorijden kan ik toch wel vergeten, ook al zou ik het durven. Nee, ik mag nu reizen met Valys buiten mijn regio, en de rest doe ik met de bus (als íe rijdt) en de snorfiets. Lukt best :-)

Morgen toch eens vragen of ik wel of niet mag vliegen. Ik heb nog een reisje naar Londen tegoed, en elke keer dat ik daarheen ging was met het vliegtuig, dus nu kan ik sowieso wel een keer met de Eurostar (trein). Maar toch, MAG ik nog wel vliegen? Als mijn koppetje implodeert, dat geeft ook weer zo'n gedoe en rommel aan boord!

Gastblogger

Het is maandag 13 november 2006. Gisteren ben ik een dag bij Davy (en Sjaak) geweest. Het was fijn, als vanouds.
We hebben geknuffeld en we waren blij met elkaars weerzien. Davy is mijn maatje, altijd geweest. We wonen helaas wat verder uit elkaar en door ons beider lichamelijke gesteldheid niet zo vaak in staat elkaar te zien. Maar de moderne techniek staat voor niks (msn, telefoon etc...)
Ik was blij dat hij er redelijk goed uitziet. Ik heb Davy 2 dagen na zijn operatie gezien en nog weer wat later en daarna weer een keer. En ik zie dat hij goed herstelt van een mega zware operatie. En dan nog die bestralingen en chemo.
Pfffff.. Ik was me gisteren zo bewust van die oorlog in zijn hoofd. Als ik naar zijn hoofd keek moest ik me inhouden niet te gaan huilen. Hoe kan dat nou? Vorig jaar wisten we nog van niks en nu? Nu is er een complete oorlog in zijn hoofd.

Ook het moment dat hij mij belde en het vertelde. Vastgenageld zat ik. Even hoopte ik dat ze vreselijk geblunderd hadden in het ziekenhuis (meestal is dat een ramp, maar nu zou het een zegen zijn). Maar het was niet zo.
Wat mij nog het meest verbaasde was dat ik een enorme verbondenheid voelde. Ik wist ineens dat ik zo verschrikkelijk veel van deze jongen hield en dat niets of niemand dat kon veranderen. Na mijn ma (die kanker heeft) is er weer iemand naast me die deze verschrikkelijke ziekte heeft. En dan weet je ineens hoe belangrijk mensen in je leven zijn.

Davy en ik hebben veel meegemaakt. Heel veel leuke dingen en helaas ook mindere dingen. Maar dat doe je samen en samen is een gevecht een stuk makkelijker.
We kennen elkaar nu bijna 8 jaar en het lijkt wel of ik hem altijd heb gekend. Onze eerste ontmoeting was een soort liefde op het eerste gezicht maar dan anders. Een soort verbondenheid op het eerste gezicht.

Davy, ik ken je als een lieve, zorgzame, gezellige en humorvolle man. Je bent mijn vriend, mijn maatje. Ik hoop nog heel lang van je te genieten. En waar ik kan, zal ik je steunen op deze verschrikkelijk moeilijke weg. Ik hou van je!

Liefs,
Nicolien

Sunday visitors

Ziekte

Ja, ik ben veel bezig met ziek-zijn. Het is ook niet zo (jammer genoeg) dat ik overloop van energie; nee, ik voel me vaak (nog) als een uitgewrongen dweil. Ik wijt het grootste deel van mijn vermoeidheid aan de bestralingen. Veel mensen die bestraald zijn klagen hierover, laat STAAN wanneer je hoofd werd bestraald. Ook mijn maag en darmstelsel zijn van slag en nog niet zoals ze waren. Gelukkig is mijn eetlust al beter maar toch moet ik mezelf regelmatig dwingen om iets te eten... nou ja, er zijn ergere dingen zoals flinke hoofdpijn en die heb ik nog steeds NIET! HOERA, als DAT maar wegblijft!!!

Soms ontkom je ook niet aan denken aan je gesteldheid. Ik lag gisteren voor de buis om 'Waltz' te kijken, een nieuwe serie op Nederland 2. En ja hoor, de hoofdpersoon (gespeeld door Aart Staartjes) moest de MRI- scanner in en blijkt een hersentumor te hebben :-/.
Als je eenmaal in 'het circuit' zit, zie je hét ook opeens overal...

Huisvrouw

Wanneer Sjaak en ik in 1 huis gaan wonen, en ik thuis blijf bij mijn/onze dochter, ben ik dan een huisvrouw? Sjaak werkt fulltime en ik rommel wat in huis :-) Ik conformeer me geheel en heb daarnet de koelkast een flinke schoonmaakbeurt gegeven en ben nu bezig met de combimagnetron. Nou ja, wat moet een mensch anders hee?

In een hoekje gaan zitten kniezen is GEEN optie. Mocht ik flinke pech hebben en niet zo lang meer te leven hebben, dan heb ik de resterende tijd nog vergooid ook!!! Nee, dan liever een beetje productief bezig zijn. Zo heb ik komende woensdag na gesprekje met neuro-oncoloog een gesprek met iemand van Vereniging Cerebraal, om te brainstormen over wat ik voor hen kan betekenen als vrijwilliger. Ik ben benieuwd. Ik ben liever een werkende huismoeder ;-)

Volhouden

Vanmorgen in de bus zag het heel mooi met de zon die opkwam in een strakke blauwe lucht. Erg mooi om te zien. Zoals zo vaak moest ik aan ons denken, aan Davy en mijzelf. Gaat lekker op het moment. We zijn bezig om samen in 1 huis te gaan wonen en dat is harstikke gezellig. Al een poos zitten we zowat de hele tijd bij elkaar en dat gaat goed. Binnenkort echt samen en dat gaat helemaal goed komen.

Hopelijk is het voor een hele lange tijd en kunnen we genieten van ons saampies. En natuurlijk ook Porsje erbij. Mevrouw hoort er ook bij en voorlopig moet ze het nog maar goed doen. Je merkt wel dat ze Slimpie mist en dat ze nu alleen is en op z'n tijd vervalt ze wel in flink zeuren en moet ze op haar kop hebben. Dan gaat ze maar wat liggen maffen en is ze lekker rustig.

Davy is nu, het is avond, naar kennissen en ik heb de avond alleen. Is rustig, maar gek genoeg mis ik 'em nog ook. Z'n gedraai en bezig zijn om me heen. Hij is de laatste tijd best bezig. Lichamelijk gezien gaat het best goed vind ik. Moe, behoorlijk moe toch wel, maar verder wel oke. Geestelijk is 'ie erg bezig met ziek zijn, zonder dat dat hinderlijk is. Vanavond hadden we het er nog even over en het is ook niet zo gek allemaal dat ' ie er mee bezig is.

Is allemaal zo snel gegaan. 't Lichamelijke geneest wel, de snee, de holte, de pijn en zo gaat wel over, maar het idee dat je kanker hebt, dat je niet weet hoe lang je nog hebt, dat je niet weet wat je nog te wachten staat, Ans die er heel snel tussenuit piept, de bestralingen, de chemo. Echt heel veel indrukken in een behoorlijk korte tijd. Is niet raar dat je er dan mee bezig bent. Dat mag, en sterker nog, dat moet.

Het leven moet niet zijn ziek zijn, maar zolang we nog bezig zijn met de behandeling, mag Davy daar mee bezig zijn. Mogen we daar samen mee bezig zijn! Volgend voorjaar als de volgende chemoronde voorbij is, gaan we vol aan de bak om te zien hoe het is om de tijd weer voor jezelf te hebben. Lijkt nog heel lang te duren, maar voordat je het weet is het zover. Gaat allemaal snel, heel snel.

Peef, we gaan het redden kerel. Gaat goed zo samen en we houden vol. Als het goed gaat en ook als het slecht gaat!

Dood

Ik had gisteren laat nog een hele maildiscussie. Iemand schreef me dat ze vond dat ik veel met de dood bezig ben. En dat ze snapt dat ik bang ben omdat ik een hersentumor heb, maar dat ik wel NU leef!
Ik vind dat enorm kortzichtig. Ans is nog maar een week dood en MAG ik s.v.p. met de dood bezig zijn?! Ieder mens verwerkt leed op zijn of haar eigen manier en ik doe het op MIJN manier! Het is niet zo dat ik elke minuut denk : 'Ik ga dood, ik ga doooood!'; ik ben zelfs niet eens bang voor de dood (wel om af te takelen). Dit is MIJN leven en als ik 'veel met de dood bezig ben' dan is dat MIJN keuze!
Het is net als wanneer een partner, ouder,... overlijdt: 'men' vindt dat je dan een bepaalde tijd mag rouwen, maar DAN moet het wel een keertje over zijn! Zoooo naief! Ach, ik heb in ieder geval weer gemerkt dat ik nog net zo'n driftkikker ben als voor de operatie :-)

Frank

Frank Vael was een jongen die bij me in de klas zat op de lagere school. Hij ging net als ik erna naar een HAVO/VWO brugklas, maar later is hij naar de MAVO gegaan omdat het niet zo lekker liep allemaal. Hij had wel een nette CITO toets gemaakt, maar dat zegt lang niet alles.

Ik kan me nog herinneren dat we in de fietsenkelder van het Jansenius (mijn middelbare school) stickers zaten te ruilen in de pauze. Frank had ze ingeplakt en ik ben dat toen ook gaan doen :-) Wat me ook opviel, is dat hij best vaak een beetje 'raar' keek en vaak over zijn hoofd wreef. Hij is een paar jaar later aan een hersentumor overleden... De arme jongen had vast veel last van hoofdpijn of zo... :-(

Het leven loopt/is soms raar...

Tell me why, I don't like Mondays.

Nou, zo erg was vandaag niet hoor :-) Sjaak had echter geen fijne dag op zijn werk en ik 'mocht' weer eens een MRI scan van bolleke laten maken. Ik lag vanmiddag in de scanner waarmee vijf maanden geleden alles begon... denk nou niet dat ze mij met geweld in die tunnel moesten dwingen. Nee, ik viel zowat in slaap, onder het luisteren naar Radio 3 FM. Deze scan was numero 4 en duurde in totaal ongeveer een half uur.
Stand: 4 MRI- en 1 CT-scan van koppetje.

Ik ben in de bus niet eens misselijk geworden (hoera), maar wel weer erg dat gevoel gehad van depersonalisatie: net alsof ik in een film rondbeweeg, als in een droom.

Op naar de 15e! Dan is het volgende gesprek met de neuro-oncologe.





Fysiek en intellectueel schijn ik sterker te worden, met pieken rond de 15e :-)
Emotioneel en intuïtief zwakker, but who cares.

Zondagse mijmeringen

Vanmiddag naar een kinderverjaardag geweest ( de oudste van Sjaak zijn zus was jarig). Was erg leuk :-)

Verder kijk ik nu naar Juliana (de EO serie, niet de overleden koningin; zó 'gepromoveerd' ben ik nog nie ;-)) Sjaak ligt lekker te luieren en ik wat op laptoppie te tikken.

Nog even volhouden en dan kom ik weer toe aan het 'normale leven', wat dat dan ook mag voorstellen. Want zal ik ooit weer kunnen werken, dan wel ooit de draad op kunnen pikken en doen alsof er niets aan de hand is? De diagnose van ernstig levensduur-beperkende aandoening is nog niet zo erg, maar wat doe je dan met de nog resterende maanden en jaren?! Ik ben benieuwd hoe 18 november de landelijke dag van de werkgroep hersentumoren van vereniging Cerebraal zal zijn. Als het een 'leuke' club blijkt te zijn, dan wil ik me gaan inzetten als vrijwilliger.

Porsje heeft het ook niet makkelijk hoor!

AZU revisited

Maandag moet ik weer eens richting AZU, nu voor een MRI scan. Ik voel een gezonde tegenzin want met een simpele scan is het hele balletje gaan rollen... Ooit was ik niet helemaal gezond maar toch ook niet zodanig ziek dat het niet te harden was. En van de een op de andere dag ben je dan kankerpatiënt or so it seems...

Maar goed, even op mijn tanden bijten tot de zes chemokuren achter de rug zijn en HOPELIJK krijg ik dan weer even rust in de tent! Ik hoor 15 november meer tijdens het gesprek met de neuro-oncologe en ik zal daarna wel wat pics posten van het slagveld in mijn hoofd :-)

As always, STAY TUNED!

Bloemenzee

Net nog even wezen kijken bij het graf van Ans. Als de grafsteen geplaatst is, ga ik een leuk bloemetje of zo leggen. Je ligt er mooi bij vrouwke, en ooit kom ik in de buurt te staan. Ja, op diezelfde begraafplaats komt mijn potje in de urnenmuur te staan.

Ik heb er nu eens speciaal op gelet en ik wil in het MIDDELSTE gedeelte komen te staan (meest donkere steen) en liefst bovenaan/ bovenste rij ;-) Met mijn neus naar de weg of naar de begraafplaats zelf, maakt me nog niet eens uit :-).

Maar nu nog ff niet, hè Ans?!

De grote Peefie metamorfose

Vandaag voel ik me weer 'anders'. Ik ben er zelf van overtuigd dat informatie anders wordt gefilterd en opgenomen. En dat zou nog eens heel goed kunnen ook, afgaande op de functies van de rechter temporaalkwab die ik nu mis. Het heeft als resultaat een UNIEKE wissel van optiek. Peter Neurochirurg zei dat ik meer kans heb dat het langer duurt voor ik begrijp wat mensen zeggen, dat het langer duurt voor dat vertaald is. Nou, dat merk ik niet echt maar het komt dus iets anders bínnen :-) Peefie vóór en Peefie na!

Nu nog leren hiermee om te gaan. Ik ga dus waarschijnlijk ook twee kanten van mensen zien :-) Wie weet sta ik straks ergens op een paranormale beurs consulten te geven voor big bucks! We zien wel, het is niet echt storend, het is vooral RAAR. Maar goed, wat wil je ook met een gat in je hoofd ;-)